Y ya está aquí.

No. No son los cambios a los que me refería en la entrada anterior.

Como veis, sigue teniendo todo el mismo aspecto de siempre.

Mientras voy haciendo pruebas, mezclas, cambalaches, experimentos y me entretengo con las posibilidades, veo que deberé ir consultando a mis chicas de vez en cuando, como me sugirió la amiga Nuria.

Pero no solo es por pasar rato con ellas y hacerlas un poco cómplices de lo que hago y escribo, que también. No se si lo he comentado alguna vez, pero además de un biólogo perfeccionista, defensor a ultranza de la ciencia sin intereses económicos rastreros como base de una sociedad más justa, tiquismiquis con las palabras…(mi familia lo ha sufrido siempre) y con la correcta expresión de lo que se dice para que se entienda a la primera, esposo enamorado y papá, que aunque se viste de estricto, mis dos niñas van comprendiendo que depende las caritas y carantoñas que me hagan, me tienen desarmado…(las puñeteras lo saben, cachis!), además de todo esto y muchas cosas buenas y malas más, como todo el mundo, soy un orgulloso miembro del grupo que jamás podría haber sobrevivido en una sociedad recolectora de frutas y bayas cuya madurez se mida por el color.

Soy un espécimen absolutamente daltónico. Pero con la salvedad de que lo que mis ojos se niegan a reconocer son las tonalidades. Un rojo puro, un verde puro y un azul puro, puedo reconocerlos. Cuando hay alguna mezcla, mi cerebro se abstrae y puedo ver lo que le de la gana. Los azules verdosos, los naranjas afrutados, los turquesas, los verdes y rojos claros, el enigmático morado o lila o púrpura, la infinita gama de colores que siendo chaval creía que la gente se inventaba por joder nada más, y aún hoy en día tengo mis dudas de que no sea todo una invención perversa, porque algo que me distrae mucho es, aprovechando mi daltonismo y que mi círculo cercano lo sabe, decir de forma inocente…”¿Y esto de qué color es?”, y discretamente me hago al lado con una media sonrisa, y las manos juntas bajo el pecho, mientras comienza la “discusión” con diferentes partidarios, porque nunca he encontrado que todos estuviesen de acuerdo…como diría aquel…excelente… 😉

A lo que iba…que me pierdo.

En las pruebas que he estado haciendo me queda siempre la duda. Realmente quedará bien, o sólo yo lo veo bien…¿quedará en el mundo “colorista” tan bien como lo parece en el mundo “daltonista”? Enseguida sale el Juanjo que ha tomado las riendas siempre…maldita sea si me importa…si lo que pongo está bien y se entiende…Pero quería dar otro toque al blog, algo menos solemne.

Bastante rollazo es sufrir esta enfermedad como para meterte en tus ratos libres en la web y ver cómo se habla de la EM en un contexto más aburrido que pescar y soltar el mismo pez en un estanque de jardín, que si me apuráis es a lo que se parece buscar información sobre la EMPP. De las cuatro cosas que se saben de la EM, sobre las progresivas, y la EMPP en particular, siempre sacamos la misma información, siempre el mismo pez…qué ganas de que nos pongan alguno más en en estanque y a ser posible con formas hermosas y más colores (me dan absolutamente lo mismo los que sean 😉 )

No me centro hoy…espero que mis digresiones no os hagan huir despavoridos.

Con la tontería llevo casi 600 palabras y no os he dicho qué está aquí…

Es que parece os tengo por aquí y os explico lo que se me ocurre…

Si ya habéis seguido este blog un tiempo, seguro que me habéis leído un comentario sobre un empeoramiento anual, que suelo notar siempre entre octubre y diciembre.

Parece siempre ser un empeoramiento puntual, tipo calor inesperado, constipado otoñal sin importacia, bajadas o subidas de presión por cambio de tiempo, cosas que suelen suceder durante el año muchas veces y de las que sales en breve, pero en la citada ocasión otoñal ya se queda pegado a mis músculos, unido a mi espalda, introducido en el fardo cada vez más pesado de los síntomas que empeoran.

Este año, a la par que el endurecimiento de todas mis articulaciones de nuevo, y dejándo el doblar mis rodillas y muslos en tarea sólo para expertos, candidatos a forzudo de circo, semidioses mitológicos, aizcolaris entrenados y mi esposa, todo se ha redondeado con unos clonus fortísimos, que se me desencadenan durante todo el día, ya no solo por las mañanas, al mínimo esfuerzo que yo haga o siquiera haga el intento de realizar, en las ocasiones en que estoy más sensible.

La excusa de este año, evidentemente, el drástico cambio de tiempo que sufrimos este pasado fin de semana. Aquí las diferencias en la temperatura a mediodía han sido de más de 20ºC.

Pero el cambio vino, se instaló y…sigo igual.

Aquí tengo el regalito que me ha reservado la EMPP  este otoño.

Y sin ticket para poder devolverlo.

¿Y cómo voy a capear este empeoramiento?

Pues en este caso, a partir del 18 de diciembre, cuando tenga mi visita con el neurocirujano y sepa algo sobre el implante de la bomba de baclofeno.

El efecto que me hizo el baclofeno intratecal en la prueba desconectó inmediatamente, tanto la rigidez, como los clonus y la sensación de músculo tenso constante.

Solamente eso, hoy día ya me merece la pena incluso perdiendo el tono muscular de las piernas por completo.

Tras aceptar ya el implante de la bomba, me volví a empapar de información, con lo que ya tenía guardado y con cosas nuevas que han salido.

Y tras volver a leer la información y rumiarla convenientemente, es decir, entender completamente lo que leía, debo deciros que he encontrado un resquicio por el que poner una palanca y hacer grieta grande, y por el que se ve una potente luz.

Era algo obvio, que me han preguntado muchas personas, que yo mismo me pregunté y no hablé siquiera con el neurocirujano, porque el resultado que obtuve fue tan alejado de lo que yo esperaba que ya lo único que quería era salir del hospital lo antes posible, y que en esta ocasión, con la prueba ya realizada y la información más asimilada no pasaré por alto.

Este es el clavo donde enganchar mi crampón, la piedra ancha y lisa perfectamente anclada a la pared que te permite seguir escalando con más comodidad, el recodo del camino donde ves posible que deje de estar tan empinado a partir de entonces y que se inicia con una vista general espectacular del paisaje de toda tu ascensión. Donde te das cuenta de todo lo que llevas ascendido, que te puedes dar un respiro espectacular, donde quedarte observando y pensando en tu viaje, y que, aunque no deja ver cómo será el resto del camino, te da la impresión de  haber dejado un tramo especialmente duro y amargo atrás.

Si la nueva ilusión, plausible y perfectamente lógica, se convierte en realidad, dejaré los clonus fuertes, peligrosos y debilitantes atrás, con una carcajada triunfal, tirados con desprecio al lado de la rigidez extrema. Todas las imágenes de mi memoria ligadas a esos exacerbados síntomas comenzarán a diluirse como los malos sueños y los sentimientos desatados que los acompañan hacen al abrir los ojos.

Pero guardaré celosamente una escena.

Yo, tumbado en la cama, con la zona superior levemente elevada para poder mirar el móvil, con mi pequeñaja jugando tumbada a mi lado. Intento mover los pies, dolorido de llevar largos minutos en la misma posición y se me desencadena un clonus terrible en ambas piernas, un temblor enorme que me eleva ligeramente ambas piernas dando botes en la cama, que me hace temblar todo el cuerpo y me agarrota las dos manos. Mi hija me ve y pone su cuerpecito encima de mi, con su barbilla presionando mi pecho y sus bracitos intentando abrazarme completamente mientras dice: “Ta-ta-ta-tanquilo pa-pa-pa-pá”.

Se sorprende por la voz que le sale a trompicones por mis temblores y comienza a entonar un aaaaaaaaaaaaa, pero que le suena:”a-a-a-a-a-a…”

Acaba mi clonus con mi hijita en mi pecho riendo y gritándome;”¡Ota ves!, ¡Ota ves!”…un clonus potencialmente horrible que no pienso olvidar en toda mi vida como uno de los grandes momentos con mi pequeñaja. Un agotamiento físico curado al instante por una mirada brillante, una sonrisa que derrite los polos y el sonido más limpio del mundo. La risa sincera de un niño pequeño.

Recuerdo ya enmarcado en mi memoria.

¿Pero qué es eso que se me escapó?¿Eso en lo que no caí y que siempre ha estado ahí? Algo que me preguntaba mi padre y nunca terminaba de verlo totalmente como él. Ese resquicio por el que llego a ver luz potente de nuevo.

Si me permitís, lo dejamos para la próxima vez que quedemos, que ya habré leído, preguntado e indagado más…

Sherezade de pacotilla, el Juanjo este… 😉

 

 

 

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21 comentarios en “Y ya está aquí.

  1. Juanjo!! Qué entrada más misteriosa y cuánto me alegro de que veas luz!!! Da igual del color que sea la luz (va por tu daltonismo, jejeje), lo importante es que tengas algo a la vista. Estoy muy contenta y también impaciente por leer las noticias!
    Esta claro que estos cambios de tiempo afectan un montón, a mi hermano le da bajón anual en agosto, con los calores. Aunque este año ha sido brutal y le pasó igual que a ti, que no se recuperaba. Le llevé de visita urgente a la neuróloga y con cortisona mejoró algo. Me imagino que a ti te afecta más el otoño porque es el cambio más drástico en temperaturas, humedad, etc. Aquí en Barcelona lo peor es el calor con la humedad por las nubes, así que pienso que por eso en agosto hay bajón…
    Oye, sabes que me pasa algo parecido con los colores? Yo en el cole pintaba el sol naranja y siempre preguntaba si el turquesa era verde o azul, y claro cuando te dicen que el turquesa es un color en si mismo y tú explicas que algunos días lo ves verde y que otras lo ves azul… Te miran raro, claro! Pero la cara de póker máxima fue la de la dependienta de una tienda de ropa cuando le dije que me quería probar la chaqueta gris del escaparate y me dijo que la chaqueta era verde, jajaja! Yo me lo hice mirar pero no soy daltónica, claro que siendo mujer las probabilidades son ínfimas. El oftalmólogo me dijo que era rara, ya está. Que no tenía nada en la vista y que no le diera importancia… Y no se la doy, pero algunas situaciones son cachondas!!!
    Bueno, que no tardes mil y una noches en contarnos novedades!! Y tampoco en enseñarnos los nuevos diseños del blog, eh?
    Ojalá que te olvides para siempre de la espasticidad y los clonus! Menos del clonus del a-a-a-a-a, ese vale la pena guardarlo en la memoria!
    Un beso enorme!!!

  2. Juanjo Martín

    Prometo no tardar tanto… 😉
    Yo ya lo tengo hasta asumido que en otoño perderé algo que nunca recuperaré. Pero como siempre, hay que buscar el resquicio que te permita apoyarte un poco para seguir.
    Algo voy teniendo ya claro con la pinta del blog. Pediré opiniones.
    Un beso.
    Juanjo.

  3. Conchi Villarreal

    Hola Juanjo. Leo en tu post que es en invierno cuando te encuentras peor, sobre todo en diciembre….a mí también me da miedo ese mes porque es cuando me ha pasado algo, espero que este año pase de largo.
    Me hace gracia lo que cuentas de tu pequeñita como te agarra y te habla con su lengua de trapo….me sacas una sonrisa 😄, está claro que los niños son “pequeños” pero muy muy listos.
    Un abrazo muy fuerte

    1. Juanjo Martín

      Lo que me suele ocurrir en el último trimestre del año, siempre, desde que comencé a encontrarme mal hasta el diagnóstico, y ya desde entonces más claramente, es un empeoramiento o bajón en general respecto a los síntomas que presento, principalmente espasticidad y fatiga, asociado siempre a algo sin importancia, un viaje largo, un ligero constipado, un cambio fuerte del tiempo, etc. Estos empeoramientos que supongo tenemos todos, durante todo el año y de los cuales nos recuperamos más o menos rápido. Siempre me sucede que en el tercer trimestre, de algun bajón de estos no me recupero y ya, a partir de entonces, pasa a ser ese mi estado de “normalidad”.
      En general, yo en invierno siempre estoy mejor. El frío seco y el calor moderado seco es mi clima ideal ( o sea, lo que tengo en la Sierra de Albarracín, por suerte). A mí el calor de Zaragoza en verano me afecta un montón, comprobadísimo. Y donde si estoy más de 2 días, ya tengo ganas de pedir el tiro de gracia, es en zona de playa en verano. Calor húmedo. Pánico me da solo pensarlo. 😦
      Lo que parece, es que en mí, el último trimestre es cuando “elige” la enfermedad mostrar cómo me va a dejar el resto del año.
      Vaya rollo te he soltado, pobre!…
      Un beso.
      Juanjo.

  4. Maite

    Juanjo me encanta la experiencia con tu pequeñita, es divina, habéis hecho de una situación jodida un momento lúdico, de alguna manera, algo de disfrute hubo, tu nena no se lo va a olvidar nunca. Si me das permiso, lo contaría a otras personas, como un buen ejemplo, de cómo se puede dar vuelta la tortilla y sacar algo positivo entre tanto problemón.

    Ojalá el empeoramiento que dices sea puntual, es cierto que el clima nos afecta mucho o muchísimo. En Madrid a mi me mata el calor del verano, pero éste es un clima seco, pero hace unos años, cuando viajaba a Reus, a ver a mi hermano, el calor con esa humedad aplastante, me dejaba fuera de juego.

    En diciembre tendrás mas noticias del implante de la bomba, si no entiendo mal, estás dispuesto a asumir la perdida de tono muscular en contra de tanta espasticidad y sus “amigos acompañantes”; no te dan mucha opción, o una cosa u otra…. Seguirás luchando siempre.

    Juanjo, te sigo pidiendo, puedo usar tu blog para que contemos nuestra experiencia, los integrantes que hayan estado en el ensayo de Ocrelizumab, ahora que ya es abierto y en extensión, los placebos como yo y los que recibieron la medicación, con Cristina Castrillón me comunico, pero tal vez hayan más personas.

    Muchas gracias, te mando un beso enorme

  5. Juanjo Martín

    Hola, Maite!
    En lo del calor mira el comentario de Conchi y mi respuesta…creo que somos gemelos en eso.
    Por supuesto que podéis usar este blog para comentar lo que queráis, y usar la anécdota con mi peque.
    Me encantaría que este sitio perdido en la web, sirviera para establecer lazos entre sus visitantes. Una de mis “secretas” ambiciones es que esto pudiese ser la semilla de algo más grande, donde los enfermos progresivos, pudiésemos alzar nuestras escasas voces, donde pudiésemos unirnos y ser oídos. Para que nunca olviden que este % pequeño de la EM, tenemos voz, sentimientos, necesidades y esperanza en el hallazgo de un tratamiento efectivo. Pero queremos ser escuchados. Necesitamos ser tenidos en cuenta, tanto por las autoridades sanitarias y la prensa como por las asociaciones de EM, las cuales parecen olvidarse de nosotros, como la cara fea de la EM, lo que no queda bien cara al público, las historias más tristes que hay que ocultar pudorosamente…Dándo pábulo y gran repercusión al enfermo de EMRR que ha sufrido algún brote, le han diagnosticado la enfermedad y lejos de asustarse y quedarse en casa temiendo al siguiente brote, se decide a subir una cima importante o correr un maratón o nadar en mar abierto distancias enormes. Esto es heroico. Pero no lo es menos el enfermo de EMPP que ha ido perdiendo facultades poco a poco, quizá perdiendo calidad de vida, acudiendo a su trabajo día a día, mermado cada vez más, viéndo en cada salida que ya no llega donde hace 6 meses no tenía problemas, hasta que no ha podido más, y ha luchado y lucha, desde sus posibilidades, para mantener una vida digna.

    ¡Parece que estoy de mitin político! 😀 😀 😀

    Respecto a lo de la bomba de baclofeno, sí que estoy dispuesto a sacrificar mi tono muscular para quitar la enorme espasticidad y los tremendos clonus que tengo, evidentemente. Pero es que quizá no deba hacer un sacrificio completo…en la próxima entrada os lo cuento. 😉
    Muchas gracias a tí y un besote muy grande.

    Juanjo.

    1. Maite

      Hola Juanjo, gracias por dejarnos participar en el blog, es fenomenal para compartir, reinvindicar, luchar y vivir nuestra enfermedad directamente y acompañados.

      Con respecto a la influencia del invierno, no noto grandes empeoramientos, cierto que hay días que estoy peor, pero mi problema es el calor, sea verano, veranillo de San Martin o cualquier otro santo jeje. En esas situaciones todos mis síntomas “resplandecen”.

      Me puse a pensar en todo lo que expresas y en tus sentimientos, yo soy peleona con todo lo que siento injusto y arbitrario.

      Sí, nuestra PP no es espectacular como la RR, no somos tan interesantes para la farmaindustria y los medios, porque con nosotros no anuncian a bombo y platillo el nuevo medicamento que “casi nos cura”;
      que no vendemos…

      Pero estoy contigo en que tenemos que unirnos, ser oidos y existir para los demás, tenemos para mostrar y explicar lo que nos pasa y como lo sentimos, y tal vez asi, los sanitarios, medios, administración puedan saber lo que realmente demandamos.
      Para todo ésto tenemos que organizarnos y plantear lo que consideremos.

      Hace rato que tengo una idea en la cabeza: hacer, no se cómo todavía, que el equipo sanitario que nos atiende, actúen en Red coordinada. Por ejemplo, y cada caso es un mundo:
      A mi me atienden en el Hospital de la Princesa, todo el equipo, ok, pero la rehabilitadora y fisios son de otro hospital, el de mi distrito, lo mismo con el medico de cabecera, mi neurologa y él no se conocen, completan protocolos de recetas. Llevo 7 meses con una infección de orina crónica y entienden de manera desigual el momento concreto de hacer el analisis de control de la orina. Es como si los médicos, especialistas y personal sanitario están cada uno en “su isla”, pero en el medio estamos nosotros, los protagonistas reales.

      También estoy con lo de los aparcamientos de discapacitados, querer mover el tema con las asociaciones y el ayuntamiento es tarea complicada, parece que no les importara, te dan largas…

      Bueno, pero aquí seguimos, andando y peleando. Ya nos organizaremos, porque si nos ponemos a hablar entre nosotros, veremos que tenemos muchas cosas en común para luchar 💪

      Gracias otra vez, un abrazo muy fuerte.
      Mañana escribiré a todo el grupo por si alguien está en el ensayo de Ocrelizumab

      1. Cristina

        Hola Juanjo, Maite y a todos!!!
        Para mí el verano es el peor momento del año, el calor me ataca sin pudor y empeora mi situación espantosamente…, aquí en Cádiz el invierno no es duro, así que ahora disfruto de los días!!! 🙂

        Os quería contar, aunque apenas ha pasado tiempo desde las dos infusiones que para mí el Ocrelizumab sí está teniendo efectos claros…, puedo abrir la mano sin tener que usar la otra para poder abrirla, puedo mover el tobillo consiguiendo, aunque torpemente, dar un giro al tobillo, moviendo el pie en forma circular y noto algo más de energía. La verdad es que me puse tan tan contenta cuando abrí la mano…, aún me sigue saliendo una sonrisa cuando lo veo…, esas pequeñas cosas importantes de nuestra vida!!!! Hacía dos años y pico que ya la mano no me respondía…
        En cuanto a la marcha…, no noto mejora en el equilibrio, sigo caminando con bastón/muleta y del otro brazo la ayuda de mi marido. Sin embargo sí noto que arrastro menos el pie y camino más hasta que tengo que sentarme o usar la silla de ruedas.
        Aún hay que esperar para ver cómo se comporta a largo plazo el medicamento…, eso es muy importante!! Y cómo van las resonancias…, consiguen disminuir o atenuar las lesiones…, no os puede decir nada de todo eso…
        Muchos besos a todos y mucha fuerza a todos!!!!

      2. Maite

        Jooo!!! Cristina, qué bien, que esperanzador👍😃

        Tal vez sea posible la mejora, pero haces bien en ser prudente, la historia se valorará a largo plazo; seguimos en el ensayo extendido hasta que se comercialice el producto.

        A mi todavía no pueden darne las infusiones porque tengo infección de orina, la Dra está pendiente. Ya les contaré.

        Cristina me vino devuelto el último correo que te mandé, cuando puedas mandame uno y vemos Qué pasa.

        Mandaré hoy un mensaje a tod@s por si hay más afectados que estén con el ensayo, asi compartimos, comparamos, nos alegramos y lo que haga falta.

        Te mando un beso cariñooooso

  6. Maite

    Hola a tod@s los integrantes de este blog tan especial y necesario.

    Os escribo porque me gustaría que nos comuniquemos y cambiemos experiencias los que estamos en el ensayo de Ocrelizumab, y podamos compartirlas con todo el grupo.

    Ya somos ya, Cristina y yo, por si hay alguien más y le interesa, por favor escribir en el blog 📒👋

    Gracias
    Maite

  7. Iván

    Hola Juanjo, soy Zuko…bueno Iván, dejemos las tonterías de los seudónimos. Espero estés bien.
    Fui al ECTRIMS que se celebraba en Barcelona con la mala suerte que la radio, concretamente, Catalunya radio me cogió para entrevistarme y me perdí casi toda la conferencia. Solo vi “Oceans of hope”, básicamente, si se quería hacer donativos para que unos privilegiados siguieran su vuelta por el mundo en barco. Hace tiempo me dije que no iría a ninguna conferencia porque siempre intentan vender de una forma u otra alguna cosa para su beneficio. Creía que esta al ser del ECTRIMS sería interesante y más seria.
    Hablaban del Ocrelizumab. Es lo único que puedo decir. No creo que se dijera más de lo que puedes encontrar por internet.
    Toda mi “hope” es encontrar la forma de curarnos, algunos médicos ya hablan de una posible cura Biomarcadores, regenerar, etc…
    Ánimo para tod@s!!!!!

    1. Juanjo Martín

      Encantado de verte por aquí de nuevo, Iván. Ya te echaba de menos, que hacía mucho que no veía comentarios de Zuko! 😉
      Por desgracia creo que tienes razón, y todas las conferencias, finalmente, están sesgadas hacia unos intereses X, según sea el patrocinador. Es lo triste de que las únicas con la potencia económica suficiente para llevar a cabo la investigación necesaria y tener posibilidad de obtener resultados sean empresas privadas en las que el departamento de marketing es quien organiza las exposiciones de resultados, y no los propios investigadores…en fin.
      Esperemos que las últimas cosas que salen tengan mejor resultado que lo obtenido hasta ahora.
      Por cierto, no tendrás un enlace a un podcast donde poder oirte en la radio!
      Si lo tienes, ponlo por aquí, que seguro nos gustará oirte.
      Un abrazo.
      Juanjo.

  8. Maite

    Hola Juanjo e Iván, sí, realmente parece que es como decís, seguro; en las jornadas sobre nuestra enfermedad y otras también, lo que más venden son sus productos y los laboratorios y asociaciones hacen acto de presencia, como siempre.

    Iván, yo creo que a todos nos escucharía oírte en la radio, gracias anticipadas.

    Un abrazo fuerte.

  9. Maite

    Hola Cristina, qué tal?, espero que sigas sintiendo la mejoría 😀

    Te he enviado dos correos y me vienen devueltos; si puedes escribeme y yo te lo devuelvo. No se si el problema es de mi correo, o que tú tengas saturado el tuyo???.
    Te paso mi movil, tengo wasap
    669652128
    Gracias.💋

    1. Cristina

      Hola Maite!!! Sigo podiendo abrir la mano… 😉 aunque quizás en temas de cansancio he vuelto a como estaba antes de la infusión…, habrá que esperar a ver si hay mejora en la RM.
      Os seguiré contando…, cómo estás tú??!

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