Unos cambios

Estoy pensando hacer algunos cambios en el blog.

La idea inicial ha quedado muy atrás, muy cambiada. La evolución de la enfermedad y los derroteros que está tomando mi vida nada tienen que ver con el Juanjo que comenzó todo esto.

Si tuviese que esperar a tener noticias sobre mi enfermedad y solo escribir sobre eso, teniendo en cuenta que en la EMPP no ha habido cambios importantes desde que se describió la enfermedad, algún pequeñísimo avance con alguno de los síntomas y alguno más importante también, pero en cuanto a fármacos que influyan positivamente en la enfermedad solo hemos tenido desilusiones, tan solo escribiría 2 ó 3 entradas al año.

Viendo el blog en conjunto, las entradas que más visitas tienen son las que se habla o aparece etiquetado algún fármaco, bien sea para algún síntoma o bien para la enfermedad. Esto es algo que parece que no queda claro en algunas personas.

También parece que tienen más aceptación las entradas donde opino sobre algo y luego en los comentarios poneis vuestra opinión al respecto. La famosa sala de espera.

El resto de entradas parece que quedan más para los habituales de este blog. Familia, amigos a los que conozco y otros tan solo por vuestros nombres en los comentarios, pero amigos al fin y al cabo, porque también os preocupáis y contáis vuestros problemas y pensamientos. Pero rara vez atraen visitas ocasionales.

Luego he visto visitas que han llegado atraídos por alguna palabra en los resultados de su búsqueda, y luego algo han visto que les ha gustado y se han quedado leyendo entradas, nuevas, viejas, de opinión, de fármacos…la mayoría no dejan comentarios, pero me gusta pensar que, al menos, se han entretenido un rato leyendo, y hay casos de estos en que se han convertido en seguidores habituales y han pasado al grupo de amigos virtuales.

Esos son los menos.

Siempre suelo poner que todos sois bienvenidos, y es la pura verdad. Me gusta que dejéis vuestras opiniones, que aprovechéis este sitio para intercambiaros correos, establecer lazos y comunicar experiencias.

Por eso quiero dar un cambio, una vuelta a este sitio.

Ya ha pasado de ser un lugar casi aséptico, en el que yo ponía cosas que me ocurrían o se me ocurrían sin pensar en nada más, a ser un lugar donde nos encontramos unos cuantos enfermos y familiares de enfermos, donde cuando pongo entradas pienso en términos de poner en común algo, con el ánimo de ser criticado o apoyado, pero que va a haber un grupo que lo va a leer y comentar.

Nunca he sido una persona que de mucha importancia a los envoltorios de las cosas. Tanto a la ropa, como a las presentaciones. A las tapas de un libro o a las personas que conozco.

En el colegio siempre me enfadó mucho que algunos trabajos entregados tuvieran una mejor acogida por tener una presentación colorida. Siempre pensé que lo importante estaba en la lectura de lo de dentro, y que una hoja blanca con el título en mayúsculas claramente puesto, y mi nombre en la parte inferior derecha en letra más pequeña era más que suficiente como portada de un trabajo. Tened en cuenta que soy de la época de los trabajos escritos a mano, de la búsqueda en enciclopedias y bibliotecas…ahora la cosa es menos complicada.

Pero por lo visto me equivocaba.

Y sin embargo sigo en ello.

Mirad este blog.

El título en pulcra letra perfectamente legible. Un subtítulo pequeñito a la derecha y ya sin más florituras, el título de la entrada, tan pulcro y legible como el título del blog y ya después lo que os quisiera decir.

Aburrido, ¿no?

Me imagino gente que haya entrado por primera vez y se haya encontrado con esta presentación. Y luego una parrafada que podría interesarles más o menos, pero que les haya podido repeler porque tenía aspecto de libro de texto antiguo.

Tan solo la foto evita esa monotonía. Y os aseguro que es la foto que venía con el tema elegido para publicar.

Pero me gustó mucho esa foto. Me sigue gustando.

Un paisaje rural. Un camino como los que me encantaba coger hace años y una persona andando ese camino. Sin correr. Tan solo disfrutando del paseo. Del hecho simple de andar, de poder caminar. Lo que yo esperaba poder conseguir cuando comencé mi tratamiento en Foltra. La foto o vídeo que yo esperaba poder colgar, como ánimo general a todos los enfermos, familiares o curiosos que pudiesen pasarse y curiosear.

Mi realidad es muy diferente casi 5 años después de aquel Comenzamos de 0

Quizá, simplemente, os esté preguntando un ¿Qué os parece un cambio de aspecto?

Yo dudo que cambie los contenidos.

Si hay algo nuevo conmigo y mi evolución, os lo comunicaré.

Seguiremos charlando en la sala de espera, y creo que no tardaré en visitarla. Los terribles  acontecimientos recientes me pican en la boca.

Las injusticias con los discapacitados me siguen quemando la sangre.

¿O preferís el eufemismo Diversidad Funcional, que está de moda hoy en día?

Yo soy de la opinión, llámame como te parezca, mientras sea con respeto, pero no me pongas barreras en mi día a día.

Se acercan estrenos de cine que me apetece muchísimo ver en sala con pantalla grande. Pero me niego a verlos en primera fila, o en una esquina del cine, como espectadores de segunda, que haya que admitir por imperativo legal, pero que mejor si no vinieran porque todo son problemas…

Plazas de PMR ocupadas por jetas en los centros comerciales, miles de bares sin los baños, entradas y hasta muchas zonas del establecimiento sin adecuar a los posibles clientes con discapacidad…

Las elecciones generales están a la vuelta de la esquina y aquí nadie habla de sanidad y cuales son las propuestas que pueden afectarnos de lleno a discapacitados, adquisición de aparatos de ortopedia que puedan facilitar nuestra vida y la de los que nos rodean con algún tipo de ventaja fiscal, ¿la gente que tenga grados de dependencia concedidos podrá beneficiarse de alguna ventaja antes de morir?…

Los contenidos más populares no cambiarán. Y si en algún momento veo la necesidad de comunicar algo más personal, lo haré igual, aunque realmente no tenga interés para casi nadie.

Pero creo que un lavado de cara a este sitio, con alguna cosa nueva no le hace daño a nadie…

Es posible que esté sintiendo el fin del veranillo de San Martín que estamos teniendo y que el cambio de tiempo radical que se avecina, y que en esta zona puede golpear con fuerza, me esté revolviendo la sangre…

 

 

 

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10 comentarios en “Unos cambios

  1. Álvaro

    Me he sentido identificado con todo lo que has dicho sobre los detalles de presentación. Me pasaba lo mismo que a ti en el colegio.

    Haz los cambios que veas. Siempre tendrás a lectores.
    Cuídate, Juanjo.

  2. Luisa

    Nada de lo que digas me parece aburrido y poner fotos lo hará más vistoso, pero si lo que dices no me gustara pues me darían igual. Pero si a ti te apetece hacer un cambio: hazlo.

    A mi también me gusta la foto del camino; el que no tiene ni principio ni fin, como la vida que es una rueda.

    Yo prefiero Discapacitado antes que Diversidad Funcional.

    Es muy, muy importante para nosotros que nos financien los aparatos de ortopedia que vamos a necesitar toda la vida, porque son muy caros (no lo valen) y estaría bien saber qué partido va a mirar por eso. Cuando lo sepas nos lo dices, ¿vale?

    A mi también me afecta, para mal, este invierno que ya tenemos encima y que hará que salgamos menos a la calle y las horas en casa se hagan eternas a pesar de tener casi todas las comodidades.

    Gracias y hasta siempre.

    1. Juanjo Martín

      Tu siempre tan amable, Luisa. Aún no se como lo haré, pero como dices, en los días malos que vengan tendré tiempo de aprender a usar bien esta herramienta y algo haremos.
      Yo voy a estar enormemente pendiente de lo que digan los partidos políticos respecto a lo que nos puede afectar. No dudes que pondré algo al respecto.
      Un beso.

  3. Juanjo!!! Hola!!! Pues bueno, a mi tu blog me gusta mucho y comparto contigo la opinión sobre la foto de portada. Siempre me ha encantado y pensaba que la habías elegido a propósito, incluso que la habías hecho tú!!
    Por otro lado, también me parece genial que te haga ilusión pegarle un cambio al blog y darle otro aire! Podrías pegar pantallazos con las ideas y someterlo a votación!!! a ver cual gana, jajaja!!! Seguro que tus peques te pueden aportar ideas geniales sobre la presentación, formato, colorido, imágenes, etc!
    A mí lo que más me gusta del blog es saber de ti, de cómo te va la vida. Y ya te lo he dicho varias veces, que tienes un don para escribir y para transmitir. Así que hagas lo que hagas con el blog, siempre tendrás lectores. Puedes dar más relevancia a unas categorías que a otras, pero siempre serás tú el que está ahí dándole vida al blog y todos los que lo leen.
    La sala de espera es una de las ideas más geniales que he visto yo en un blog y me encanta participar también y desahogarme en ella! Nos imagino a todos sentados en unos sofás bien cómodos con una chimenea encendida en frente y comentando los puntos de vista de unos y otros, las experiencias propias y la rabia que nos dan algunas cosas, mientras nos sirven una buena copa de vino tinto. Qué te parece? Esta es la imagen que me evoca tu sala de espera!! No está mal, no?
    Bueno, aquí te dejo y espero ver pronto los cambios que se te ocurren para el blog. mientras tanto te mando un besote grandote!!

    1. Juanjo Martín

      Pues no es mala idea lo de los pantallazos, y así participáis vosotros también, que al final esto será para que todos estemos con algo nuevo ante los ojos.
      La sala de espera es una de mis favoritas también…Me encanta tu visión de la sala!
      Un beso.
      Juanjo.

  4. Conchi

    Hola Juanjo. Yo también soy de la vieja escuela en la que al parecer les gustaba las “florituras” en la carátula del trabajo (aunque escribieras tonterías porque habías perdido el tiempo. ..). A mí también me gusta lo que escribes y la verdad me daría igual con o sin fotos. Quería comentar también sobre una entrada que hiciste sobre las subvenciones. Me cambié la bañera por ducha en marzo y…ya me han escrito la carta con la subvención. …solo decir que me han costado casi más las fotocopias….(y eso que aún no me lo han ingresado).
    Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Conchi. Vaya…van mejorando…solo 8 meses… 😉
      Espero que no se cuelguen mucho con el ingreso. En las cosas para las que he pedido ayuda a mí siempre me han tardado más de un año en ingresarlo…pero lo hacen.
      Otra cosa son subvenciones…pero ya hablaremos del tema donde toca.
      Encantado de tenerte por aquí, como siempre.
      Un beso.
      Juanjo.

  5. Carmen

    Hola Juanjo. Hagas lo que hagas con tu blog te seguiré siguiendo. Nunca comento pero me encanta leerte. Tu forma de escribir es directa y nada aburrida. Siempre encuentro algo que me interesa especialmente. Hace ya casi seis años que empecé mi camino de médicos y pruebas pero sólo tres con el diagnóstico de EMPP. No avanza muy ràpido pero ahí está, quitándome cada día un poquito de mí. Somos pocos, cuesta identificarse con todos aquellos que tienen EM pero que hablan de cosas que me son totalmente ajenas: medicación, retos, logros… Contigo es distinto. Hasta siempre.

    1. Juanjo Martín

      Me alegro de que te hayas decidido a comentar.
      A mí me gusta mucho leeros a vosotros, porque con las cosas que me contáis me vais dando ideas también.
      Te diría bienvenida al club, pero en realidad nunca me alegra saber que alguien más ha sido diagnosticado de EMPP, pero de todos modos BIENVENIDA!.
      Desde aquí intentaremos que nuestro grupo, siempre ninguneado y eclipsado por otras cosas tenga un lugar donde reivindicar, gritar y hasta organizarse para lo que sea.
      Espero tus comentarios cuando tengas ganas de hacer, proponer o simplemente desahogarte.
      Un abrazo.
      Juanjo.

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