Otra prueba en marcha tras el paso por el neurólogo.

Otra vez por aquí, con algo nuevo para variar. Ya tenía ganas de poner alguna novedad.

La semana pasada tuve mi visita de control con el neurólogo. En ella se pudo constatar un empeoramiento en mi espasticidad y en la escala EDSS, ya estoy en un 8-8.5. Nada que no me esperase y que en vista de lo que he ido poniendo en los últimos 6 meses no se pudiese deducir…

Aprovechando la visita y la proximidad del ECTRIMS, al que asistía, me llevé una batería de preguntas y posibilidades de las que os voy poniendo lo que me dijo. Evidentemente todo es respecto a la EMPP y en mí y la posibilidad de aplicármelo. Hoy no voy a valorar nada, ni a opinar nada. Tan solo os pongo cosas que se dijeron.

El Ocrelizumab y todo el bombo y platillo que lo rodeó:

Una orquestada publicidad espectacular que no se corresponde con espectaculares resultados. Una enorme desilusión sobre la que hay que seguir investigando y más bien queda como una base de investigación de la que partir.

El ensayo con Masitinib en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza:

Se lleva a cabo, y los planteamientos son prometedores, aunque le queda bastante para tener resultados. Por desgracia los baremos para entrar en este estudio requieren pacientes de EMPP o EMSP con un perfil más leve que el mío. En resumen, estoy demasiado mal para entrar en él.

Terápias con células madre:

Todo muy en estado inicial. Resultados en modelos animales, lo que significan años aún para poder ver resultados en humanos. Si que hay experiencias y ensayos con pacientes, sobre todo con médula ósea autóloga (tu propia médula ósea) con algún resultado  prometedor, pero estadísticamente poco significativo. Queda mucha investigación todavía.

Terápia con MD1003, Biotina altamente concentrada:

Según mi estado y viendo que el principio activo está en teoría libre de patente (Biotina es una vitamina del grupo B, también llamada vitamina H, vitamina B7 o B8) y con los resultados que ha visto, considera factible y no muy engorroso iniciar una prueba conmigo. Veremos cómo lo hacemos, pero quedó iniciado el proceso. Esta vitamina, administrada en altas dosis, ha demostrado una parada en la evolución de la enfermedad en casos probados y hasta mejorías medibles en otros (bastantes menos, por desgracia)

Anti-lingo-1:

Poca información todavía. Resultados preliminares prometedores, pero todo aún muy preliminar. Los ensayos que hay en marcha todavía no comunican resultados y falta tiempo. Es una esperanza más que le falta madurar y demostrar muchas cosas, aunque hay que seguirla de cerca.

Melatonina:

Aquí lo cogí en fuera de juego. Me dijo que lo miraría y me diría algo.

En principio lo que se ha dicho es que se han obtenido resultados en bajar la inflamación típica de la EM. En modelo animal disminuye la intensidad de la enfermedad y en cultivo celular humano, con EM, reduce marcadores típicos de la inflamación. Queda muchísimo por investigar en cualquier caso, pero es otra cosa a vigilar resultados.

Terapia antígeno específica que comenzaba en el Clínic de Barcelona:

Si recordáis fue algo muy anunciado, por televisión y prensa generalista. El estudio era con solo 12 pacientes y por lo visto no han trascendido resultados. Era una técnica personalizada, con más probabilidad de sacar algún éxito en las formas RR, pero al menos mi neurólogo no conocía más noticias.

Hasta aquí mis preguntas y respuestas.

Demostrado queda que los avances médicos que se anuncian en medios generalistas, en su gran mayoría, al rascar más en profundidad suelen quedar en un bluf.

También decir que he iniciado el proceso para implantarme una bomba de baclofeno.

Ya he hablado mucho de esa posibilidad, de la prueba que hice con el baclofeno intratecal en su día y los resultados que obtuve. Lo podéis ver todo en esta entrada de marzo del 2014.

Por aquel tiempo, yo con un poco de ayuda podía mantenerme en pie. Era capaz de ayudar con mis piernas en las transferencias silla-silla o silla-cama. Incluso silla-vater.

Hoy todo esto lo hago con un bipedestador. Una grúa que ha facilitado las cosas en casa muchísimo, pero que evidencia que mis piernas ya no ayudan.

La espasticidad hoy día únicamente causa molestias, para moverme, levantarme, cambiar de postura, genera clonus que pueden causar daño a quien quiera moverme y a mí mismo. Aún tengo, ya casi curada, una herida en mi pierna izquierda, a la altura de la espinilla, que me hice golpeándola contra una balda baja en la mesa del ordenador. El clonus me hizo  golpear la espinilla repetidas veces contra el borde de la balda causándome cortes y contusiones, sin que yo pudiera hacer nada más que gritar. Mi mujer llegó rapidamente a apartarme de la mesa, pero ya tenía una herida muy fea.

Al día siguiente, por desgracia, me volvió a pasar lo mismo, golpeándome encima de la herida abierta. El estropicio que me hice fue tremendo. No deseo a nadie decente el dolor, la frustración de no poder hacer nada más que gritar, el sentimiento de inutilidad que me embargó durante días…Yo solo quise, las dos veces, acomodar mi pierna y realicé un pequeño esfuerzo que desencadenó los movimientos violentos.

El hombre es el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, dicen.

Vuestro seguro servidor debe ser el único hombre que se ha destrozado la espinilla dos días consecutivos contra el borde cortante de una mesa…

Esto con la bomba de baclofeno no sucederá. Me tendrán que mover las piernas, como ahora si no quiero desencadenar clonus, pero mis piernas serán manejables y no las cosas rígidas de hoy.

Lo mismo para cambiar de postura en la cama.

Respecto a medicación, sigo con la Simvastatina, 60 mg/día y espero que en breve con la Biotina.

Ambos fármacos para parar la progresión de la enfermedad. La Simvastatina ha dado resultados en EMSP, pero sigo de momento. Veremos por cuánto tiempo.

Os pongo 2 enlaces de cada cosa por si os pica la curiosidad, pero mi consejo como siempre es, listado de cosas y acribillad a vuestro neurólogo a preguntas. Si vuestro neurólogo no os da pie a eso, cambiadlo. Los pacientes preguntones e informados siempre estaremos más activos, y estaremos más presentes para probar cosas. Es nuestro derecho.

BIOTINA

http://www.news-medical.net/news/20150622/6384/Spanish.aspx

http://www.lallar.org/web/?p=28613&lang=es

SIMVASTATINA

http://redpacientes.com/social/posts/view/36035/84

https://www.fundaciongaem.org/noticia/las-estatinas-pueden-disminuir-la-progresion-de-la-esclerosis-multiple-secundaria-progresiva-estudio/

Esta entrada ha sido un poco más “aséptica” que otras para hacer tanto que no nos comunicamos, pero es casi una transcripción de una visita al médico… normal, ¿no? 😉

Estoy contento por tener algo en el horizonte. Por saber que aunque aún falta mucha investigación, hay cosas prometedoras para todos.

Y una cosa más.

Puede parecer una chorrada, pero es una entrada larga, parecida a otras muchas, y la he realizado y publicado por la tarde. Horario en que normalmente mis brazos y manos parecen brazos y manos de marioneta. Estoy cansado por el esfuerzo, pero está conseguido.

Y ahora me pondré a jugar con mi pequeñaja como pueda, y nos reiremos y cantaremos canciones de campamento que vengan a mi memoria y ella repetirá con su media lengua, que es una delicia para cualquiera.

Hoy es un buen día.

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9 comentarios en “Otra prueba en marcha tras el paso por el neurólogo.

  1. Juanjo!! Que bien que hayas actualizado el blog y me alegro mucho de que tengas algo a la vista. Visto tus consecutivos accidentes espinilla-mesa, creo que tomas una buena decisión con lo del baclofeno. Al menos te evitas los puñeteros clonus, que ya es mucho. Más adelante cuando haya algo efectivo para dominar tu espasticidad podrás dejar el baclofeno y recuperar tu tono muscular.
    Lo de la biotina suena muy muy bien. Además parece algo sencillo y con menos riesgos que otras terapias, ya irás contando como te va!
    Yo lo de la melatonina también lo había leído e igual que con la biotina me parece que los riesgos son menores comparados con otros fármacos, por lo que vale mucho la pena probarlo…
    Oye, que me alegro muy mucho de que a estas horas estés escribiendo tanto, tiene mucho mérito conociendo el esfuerzo que conlleva!!! Ole Juanjo!!!
    De una cosa que me he dado cuenta es que el corrector del iPad es un asco. Al escribir biotina me lo ha cambiado primero a bigotuda, segundo a boina y tercero a boicot… Jajajaja!!! Así que si ves algo raro en mi mensaje, no soy yo… Es el corrector!! 😉
    Bueno, te mando muchos besicos y espero que empieces muy pronto con la boina-bigotuda-boicot-biotina!!!
    Nuria

  2. Conchi

    Hola Juanjo .Espero que nos des buenas noticias con lo que vas a probar. Yo aún estoy esperando el estudio que me propusieron de Masininib (espero que no se quede en agua de borrajas, porque en teoría empezaba en agosto).
    Yo también quería proponer la Simvastatina que me han dicho que podría funcionar, lo propondré

    1. Juanjo Martín

      A ver qué te dicen. En teoría no interfiere con nada y es de facil accesibilidad. No deja de ser un fármaco para controlar el colesterol…ya nos dirás que tal.
      Besos.

  3. Maite

    Hola Juanjo, que bueno leerte de nuevo y que nos cuentes de tí, que te sientas más animado.

    Nos das tu “parte” de estado de la enfermedad, ojalá el Baclofeno tenga un mejor efecto y mejores tu calidad de vida, porque esos clonus son una mierda!!! 😠 y con la Biotina pudas empezar pronto, con tanta vitamina, desde mi ignorancia, me suena “más sano”.

    Cuando comentas de los ensayos, yo, seguro que otros del grupo piensan lo mismo, don un “muestro y marketing”, no hay más que ir a las jornadas. Pero los laboratorios y los investigadores tienen todo dispuesto para conseguir buenas noticias de verdad.

    Cuando cuentas del Ocrelizumab, para mi también no es tan maravilloso. Este 24 de noviembre tengo sesión del ensayo, con el milagroso, se que ya está abierto, la doctora me dijo que me va a contar, entre otras cosas si estuve con placebo o medicación, obvio, pero la verdad me da igual. Ser conejito lo tengo asumido porque esto es para todos.

    Eres un luchador nato, lo que te propones lo consigues con ese esfuerzo extremo y no es ninguna chorrada, por favor!!!.

    Un beso grande y caluroso.
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Gracias, Maite!
      Ya contarás lo que te han dicho y sea lo que sea no te olvides de seguir adelante con esa u otras metas en el horizonte.
      Es más facil llevar todo el rollo este 😉
      Un besote.

  4. Hola Juanjo,
    Te paso una dirección de un grupo de facebook que están probando biotina y cuentan sus experiencias. Está en inglés pero se puede traducir automáticamente.
    Espero que te sirva para hacerte una idea.
    El grupo se llama:
    Biotin for Progressive MS

    Sigo tu página aunque es la primera vez que escribo. Muy completa.
    Feliz año y que te vaya bien con la bomba de baclofeno.
    Nekane

    1. Juanjo Martín

      Muchísimas gracias por el grupo. Aún no he empezado con la biotina, pero no creo que tarde mucho.
      Me alegro que te guste el blog y muchas gracias por seguirlo y comentar.
      Feliz año.

      Juanjo.

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