Una puerta que se va cerrando.

Supongo que solo era cuestión de tiempo.

Con el bagage que llevo a mis espaldas, de probar todo lo que me han puesto delante y tarde o temprano en el mejor de los casos dejaba de hacerme efecto, o no lo hacía en absoluto, ha vuelto a suceder. Se me cierra otra puerta.

Se me hacen largas las pausas entre entradas, y es que cada vez tengo menos cosas que aportar.

El verano y la ralentización que trae a todo en este país, no se si en otros sucede lo mismo, tampoco ayuda.

El pasado miércoles tuve nueva revisión con la médico rehabilitadora.

Básicamente era para comprobar si la toxina botulínica que me infiltraron el pasado mayo, y que no me ha producido beneficio alguno, podía ser responsable de aumento de clonus que tuve, y que coincidió con la infiltración.

Ahora, en que tras 4 meses los niveles de toxina ya estarían en bajada, sigo teniendo el clonus, sobre todo por la mañana, y los episodios de rigidez total, de piernas, brazos, espalda cuando hago, o me hacen algún movimiento brusco.

Para la rehabilitadora, queda descartado que sea algo producido por la toxina.

En mayo-junio, los clonus, que si recordáis eran fuertes, capaces de mover a mi mujer, o de tirarme de la silla, y la enorme rigidez que los acompañaba, se intentaron controlar con fármacos. Y se consiguió parcialmente, de modo que en eso sigo.

Lo que me ha dado un sopapo de realidad fue la despedida con la rehabilitadora.

Ya se puso a mi servicio para emitir los informes necesarios y hacer las recetas requeridas por si necesitaba adquirir algún aparato más. Me dio dos besos y me deseó suerte.

Ya no se le ocurría nada más que probar. Esa puerta se ha entrecerrado.

Ella únicamente ve la posibilidad del baclofeno intratecal, que si recordáis, en mi persona hacía un efecto total, anulando completamente mi tono muscular. Me quitaría las fuertes rigideces ocasionales, el clonus, y haría más facil mover mis piernas.

A cambio, en mí, vuelvo a repetir, el efecto me haría perder el control total de las piernas. No podría mover nada de cintura para abajo. Practicamente como ahora, ya que sí puedo estirar las piernas yo solo, con la consiguiente rigidez posterior y la posibilidad de aparición del clonus. No puedo encogerlas, y en posición de pie, ayudado evidentemente por el bipedestador, no aguanto más de 5-7 minutos. Pero algo puedo mover.

Veo gente a la que la bomba de baclofeno le ha cambiado totalmente la vida, con vuelta a poder andar con ayuda, o a conducir…por un efecto neutralizador en la espasticidad, pero que permitía mantener tono muscular.

En mí, me convierte en parapléjico.

Son cosas con las que debo vivir.

Mi cuerpo es así. Reacciona de este modo. Y la esclerosis en mi caso es fulminante.

Debo ir a una revisión con el neurólogo y hablar del tema.

Si para él tampoco hay otra cosa, si no me propone algo alternativo, que según todo lo que leo y busco no existe. Si ya lo único que me queda por hacer es facilitar los movimientos de piernas a los que me cuidan, pasando a ser parapléjico de hecho, solo quedará una conversación con mi esposa y decidir.

Ahora para intentar controlar mis espasmos, clonus y rigideces en las piernas debo tomar clonazepam, sativex al máximo de dosis diaria y baclofeno. Y aún así no lo controlo del todo.

Debo saber si con la bomba de baclofeno estos fármacos desaparecerían de mi día a día.

Pero qué diferente suena la bomba de baclofeno ahora, tras la prueba que se me hizo.

Antes era mi última esperanza para bajar espasticidad y poder reengancharme a la fampridina, con la esperanza de volver a andar, aunque sea poco.

Me miro ahora y pienso en mí hace un par de años y en terminología de Juego de Tronos, era un inocente niño del verano.

Hoy no hay más que esperanza en la investigación futura.

A ver cuándo puedo ver al neurólogo. Los cauces normales no son muy halagüeños y ya me hablan de enero…veremos.

Anímicamente ha sido un nuevo golpe, esa puerta entrecerrada. Aunque yo agradezco la sinceridad que refleja y no tenerme tonteando. La perspectiva no es agradable tampoco.

Todo lo veremos.

Pero lo que cada vez me queda más claro es que únicamente me queda mi cabeza y mi forma de tomarme mi creciente discapacidad. Mantener ocupado el cerebro y apoyarme anímicamente en mis chicas, en mi familia y amigos.

Nunca encerrarme y poder hacer cosas con ellas, aunque haya que planificarlo como si fuese una incursión en territorio enemigo 😉

Todo lo veremos y aunque se acerque el invierno, las tres fogatas que me acompañan en casa seguro que no me dejan caer, no permitirán que me hiele.

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16 comentarios en “Una puerta que se va cerrando.

  1. Conchi

    Hola Juanjo. Solamente decirte algo que tu mismo has dicho…la puerta está entrecerrada, no cerrada, e incluso semiabierta..
    Tienes la visita del neuro pronto, que te diga toda la verdad y las expectativas. Exige que te metan en algún estudio.
    Aunque es muy difícil ánimo por las tres chicas que tienes en casa, pero también por tí. Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Ánimo, por suerte, siempre me va quedando el suficiente para seguir adelante. Ya veremos en el neuro lo que me dicen.
      Muchas gracias por preocuparte. Ya os contaré.
      Un besote.
      Juanjo.

  2. Hola Juanjo, a todos los que te leemos nos interesas TÚ. Genial saber los avances que los distintos medicamentos tienen o no sobre tu organismo, pero en el fondo nos interesas tú como persona. A mí me sabe terriblemente mal cuando leo que algo no te va bien, o que ni lo notas, pero lo que me interesa de verdad es cómo estás tú y tu fuerza para superar los obstáculos. Tu guapa mujer y tus preciosas hijas son el mejor medicamento del mundo, y el amor que os tenéis es la mejor terapia.
    Ya saldrá algo, mientras tanto sigue aquí contándonos cosas. Si no tienes noticias, pues habla sobre política o sobre lo que te apetezca. A mí me interesas mucho más allá de la EM y estoy convencida de que no soy una excepción.
    No dejes que nada colme tu vaso… Y te lo digo yo, que en mi vaso ya no cabe ni una sola gota más… Pero no quiero dejar de leerte, ni de saber de ti, ni de seguir todo lo que publicas.
    Darán con algo, espero que pronto. En cualquier caso sigue aquí, en la sala de espera o donde tú quieras. Te he dicho muchas veces que eres un ejemplo y me reafirmo en ello cada vez que te leo.
    Bueno, te dejo ya y te envío cuatro besos. Uno para ti y los otros para tus tres fogatas!

    1. Juanjo Martín

      Muchísimas gracias por tus palabras. Viniendo de alguien que veo y leo que se desvive por su hermano enfermo tienen aún más valor si cabe.
      Los EMPP poco tenemos, a parte de algún ocasional tratamiento para los síntomas que medio funciona, más que la ayuda y el cariño de los que nos rodean. Pero por favor, no te satures con la enfermedad de tu hermano. Eso no os beneficia a ninguno.
      Yo se que hay situaciones muy jodidas por ahí, y que los gobernantes en lugar de proporcionar ayuda, lo que hacen es emborronar todo con toneladas de inútil burocracia, y me da igual el color político.
      Pero la salud de los que nos cuidan es igual o más importante que la nuestra, y no solo me refiero a la física.
      No quiero ser ejemplo de nada para nadie, pero si compartir mis paranoias hace que gente como tú tenga un poco de desahogo, doy mil veces por bien hecho este blog.
      Un abrazo muy fuerte.
      Juanjo.

  3. Jesus

    Hola Juanjo:
    Me llamo Jesús y desde hace un tiempo te sigo con interés. Hasta ahora no había intervenido pero creo que hoy debo hacerlo.
    Mi experiencia con las esclerosis por el momento ha sido breve y Dios dirá que me depara el futuro, pero creo que tu “proceso”, como lo llamas, ha sido ejemplar y un modelo a seguir para los demás. En mi opinión y como has demostrado todo este tiempo si que tienes mucho que aportar asi que te animo a seguir escribiendo.
    Los duelos por las perdidas son siempre dolorosos y, como la esclerosis, tambien deben seguir su proceso pero me gustaría transmitirte unas palabras de animo y esperanza.
    Un abrazo muy fuerte desde Zaragoza.

    1. Juanjo Martín

      Hola, Jesús. Encantado de tenerte por aquí.
      Muchas gracias por seguirme. Si algo de lo que voy poniendo aquí desde hace ya casi 5 años puede ser útil a quien caiga por este sitio, habré cumplido con mi objetivo principal.
      Las puertas a la esperanza de momento se me van cerrando, pero siempre queda el seguir adelante con la esperanza puesta en la investigación.
      La próxima visita al neurólogo en el Miguel Servet será bastante decisiva para ver dónde encamino mis pasos ahora.
      Un abrazo desde la Sierra de Albarracín.
      Juanjo.

  4. Maite

    Querido Juanjo, que duro lo que cuentas, no has notado los cambios deseados, la ilusión se aleja. A ver qué puede decirte el neuro, a ver si tiene “la especulación de pensar Qué pasa sí. … , cómo proyecta tu enfermedad, la dra de rehabilitación se quedó sin recursos para tu mejora, no por ella, obvio, tienes una em muy agresiva.
    Sos tan realista, que tienes asumida tu situación, lo tuyo te habrá llevado. Pero piensas en tus tres princesas, quieres lo mejor para ellas, tanto es así, que cuando hables con tu mujer, le facilitaras todo lo que puedas a ella en tu cuidado, eres un encanto!!.
    No te veo dejando tu cabeza sin actividad y lucha, es mucho lo que puedes seguir aportando, encontrarás el modo y método para que así sea, te imagino luchando por otros también.
    Buenas noches, te mando un abrazo muy fuerte.

  5. Juanjo Martín

    Hola, Maite.
    Pues estoy ya hace tiempo en la fase de probar. Si se le ocurre algo al neuro, seguramente lo probaré. Y los callejones sin salida que me voy encontrando, no niego que frustran, pero también me alegro de haberlos andado, porque así se que por no intentarlo no ha sido.
    Además en este camino os voy encontrando a unos cuantos en los que también me apoyo para seguir adelante.
    Aunque mi cuerpo es una mala imagen de lo que fue, mi cabeza sigue activa…demasiado a veces dice mi mujer… 😉
    No dudes que tengo proyectos en la cabeza, alguno ya conformándose, y que no son solo para mí.
    Un beso gordo.
    Juanjo.

  6. Ivan

    hablando de expresiones de Juego de tronos… o de otras coloquiales… por mi parte espero y deseo que en todo esto sigas luchando por mantener esa dura tarea mental de contrapuntos tan fuertes. Además, espero y deseo poder repetir y visitaros en cuanto tenga oportunidad, ya que creo que es lo único que puedo aportar, el compartir algo más que palabras virtuales de ánimo (que para nada las menosprecio, porque se que todos los que comentamos, estamos en un nivel de empatía y agradecimiento hacia lo que nos aportas, muy muy grande)

    Para los Stark “winter is comin´” es sinónimo de afrontar lo que toque… y con la ayuda de las familias del sur, creo que teneis forjada una alianza y un linaje que te ayudará a pasar por el invierno. Cuidaros.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Iván.
      Las palabras virtuales son casi igual de reconfortantes. Tan solo las supera en el persona a persona el contacto visual y físico.
      Esta diferencia hace que tus visitas sean doblemente agradecidas.
      Tonterías a parte, que hace ya bastantes años que nos conocemos y siempre alegra un abrazo, hombre!
      Tú que me has conocido en el antes y el despues de la EM sabes muy bien los cambios de mentalidad que me he obligado a hacer…
      En Invernalia la vida es dura…pero sabes que tengo una representante de Dorne a mi lado que todo lo suaviza.
      Un abrazo muy fuerte, compañero.

  7. paulaglez

    Hola Juanjo acabo d leerte y t escribo “corriendo” 😉 tu fuerza mental m tiene enganchada y m alegro tanto q tengas el calor en casa para ayudarte en tu lucha q es la mia tambien, mucha fuerza campeon! Un fuerte abrazo desde Valdemoro

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias. Llegados a cierto punto en nuestra enfermedad en que el arsenal terapéutico ya no da más de sí, la lucha es algo más personal, contra el sentimiento de impotencia, contra la tristeza de no poder seguir el ritmo que querrías llevar.
      Para ello es necesario que quienes te rodean estén a tu lado, pero es más importante que tu les facilites el modo de ayudarte. En muchas ocasiones una simple conversación ayuda más que una transferencia, un reposicionamiento o un empujoncillo.

  8. Desde hace tiempo te leo Juanjo y hoy te escribo, porque por fin, ya puedo decirte que pronto tendrán tratamiento las formas progresivas. Por suerte no padezco la enfermedad, pero si la vivo de cerca por mi hermano pequeño. No pierdas nunca la esperanza. Eres un ejemplo para los demás con tu lucha diaria y para los que te rodean. Confío en que la investigación tenga sus frutos. La enfermedad es parte de tu vida pero no es el centro. Lo importante eres tu.
    Un abrazo. Suso.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Suso.
      Por fin parece que se comienza a ver algo para las formas progresivas, es cierto, y gracias a tu blog y la recopilación de información que has hecho podemos hacernos una idea clara de por donde pueden ir los caminos ahora.
      Un honor que me leas, porque como ya he dicho alguna vez, este blog no pretende informar de medicamentos y avances, para eso está el tuyo. Yo tan solo informo de cómo me sientan a mi y sus efectos, si los tienen. Y sobre todo una especie de ventana donde se pueda ver a un compañero con EM y como va influyendo esta en su vida y sus luchas para normalizarla.
      Creo que con la gran labor que haces, con información técnica contrastada,nos ayudas muchísimo a los que vamos desesperados buscando información nueva.
      Un fuerte abrazo.

      Juanjo

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