En mi defensa II

No suele suceder, y esta vez no ha sido en este blog.

Como es normal, yo sigo muy de cerca los avances que se puedan dar en relación a la EM, y más cuando tienen que ver con las formas progresivas de la enfermedad.

Para ello consulto blogs especializados en divulgar estos avances, estoy suscrito a portales científicos de internet, tanto españoles como del resto de Europa y América, donde se publican trabajos relacionados con la EM, tanto en cuanto a fármacos para los síntomas, como en posibles tratamientos. Y además participo en foros de internet, siempre con ganas de aprender de las experiencias de otros y atento a posibles avances.

Como he dicho muchas veces, en este blog no suelo poner estos avances y noticias. No lo hice para eso, ya que hay otros muchos muy buenos que se dedican a este menester como por ejemplo:

http://esclerodiario.blogspot.com.es/ y https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/

Os aconsejo su visita si no los conocéis.

En algúnos foros de los que participo y a raíz de la última noticia que ha saltado a los periódicos e informativos televisivos, respecto a un ensayo clínico comenzado en el Hospital Clínic de Barcelona del que seguro habéis oido hablar, he sido tildado de cenizo, de impedir que los enfermos sueñen y de dar la impresión de parecer no querer que los enfermos se curen…llegando incluso algún participante en dudar de que yo sea realmente un enfermo.

En fin.

Pongo aquí links a lo más esperanzador en cuanto a parar el avance de la enfermedad y lo que sería el paso siguiente, la remielinización, reparando los nervios dañados por la enfermedad:

http://www.lavanguardia.com/vida/20150721/54434036562/un-nuevo-tratamiento-preve-frenar-la-esclerosis-multiple-en-todas-sus-fases.html

http://www.info-farmacia.com/medico-farmaceuticos/informes-tecnicos/anticuerpo-monoclonal-anti-lingo-1-potencial-medicamento-contra-la-esclerosis-multiple

http://www.eurostemcell.org/it/node/25021

Comentarios respecto a lo que se habla en estos lugares han causado lo que indicaba antes.

Por supuesto que quiero que nos curemos todos…pero yo solo pretendía, y seguiré haciéndolo digan lo que me digan, poner cordura en el entusiasmo que despierta todo esto.

Los medios de comunicación generalistas no son precisamente ejemplos de rigor, al menos en cuanto a noticias científicas, cayendo en muchas ocasiones en sensacionalismos, en titulares llamativos para captar la atención y causando con ello que haya gente que crea que ya está todo hecho y que es cuestión de días que todo esté a su disposición.

No hablaré hoy aquí del “analfabetismo científico” que sufre la población general, y que no entiende terminología con algún tecnicismo o simples diferencias entre ensayo clínico y tratamiento.

Esto da para otra entrada.

Desde aquí solo quiero decir que todas estas noticias, que tan grandilocuentemente se divulgan y luego carecen de seguimiento por los mismos medios informativos, no deben llevar a equívocos.

Se necesita tiempo, tranquilidad, falta de presión y financiación suficiente para que una investigación o ensayo fructifiquen y den resultados fiables, estadísticamente significativos y reproducibles, para que acaben desembocando en el desarrollo de un tratamiento.

La gente que se me ha quejado de ser cenizo parece que no entiende esto. Además suelen ser los primeros que critican los avances farmacéuticos como algo malo defendiendo “lo natural”, son creyentes del querer es poder, han confiado y confían en “remedios alternativos”…

Cada cual es muy libre de pensar lo que quiera y como quiera.

Bajo mi punto de vista hay que razonar un poco, ver la realidad como es y no como nos gustaría que fuera y dejar las festividades para cuando haya motivos reales. Si pones demasiada esperanza e ilusión en algo que aún no está consolidado, y luego resulta un fiasco, el mazazo puede ser horrible.

Estas noticias deben alimentar nuestra esperanza y si dan buenos resultados y se ve que las posibilidades son reales, seré el primero en alegrarme mucho y preocuparme por saber si mi gobierno hace lo posible por que los tratamientos lleguen a la población que lo necesite, los intereses económicos de gobiernos y farmacéuticas no chocan con la población afectada y preguntar a mi neurólogo que cuándo me toca a mí.

Ahora, lo único que veo que puede preocuparnos, de todo lo que he dicho antes, es que los responsables de las investigaciones dispongan de financiación suficiente.

No creo que esto me convierta en un cenizo ni en un destrozailusiones o destruyesueños.

Ni siquiera en aguafiestas.

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8 comentarios en “En mi defensa II

  1. Ana Risco

    Juanjo, de cenizo nada. Tienes razón y ya está. Todos nos agarramos a lo primero que nos brinda algo de esperanzas, pero hay que ser prudentes siempre; y cuando algo se pueda celebrar pues estoy segura que serás de los primeros en hacerlo.
    Juanjo, ya se que no es el lugar, pero sabes cual es uno de los secretos de la eterna juventud???? Ese elixir que tanto te inquieta??? Aparte de reír todo lo que se pueda es…… No dejar de soñar nunca, pero con los pies en el suelo… Complicado, ya lo se pero tal vez sea cierto…
    Un fuertísimo abrazo.

  2. Pues es que yo tengo la costumbre de cantar victoria una vez que la victoria está conseguida, no antes. Y me encanta soñar, que quede claro, pero tal vez he vivido demasiadas desgracias como para agarrarme al primer clavo ardiendo y tener esperanzas en cosas que no son sólidas.
    Deseo con todas mis fuerzas que encuentren una cura para la EM, o algo que estabilice con garantías, o algo que de verdad haga mejorar a las personas que la sufren, aunque sea un tratamiento de por vida… Especialmente para las formas progresivas que es lo que me toca de cerca.
    Sabes qué? Que como soy bastante novata en el tema, me he pasado un año entero leyendo noticias actuales y pasadas sobre estudios, ensayos, posibles tratamientos y mi conclusión es que mucho ruido y pocas nueces… Que salen muchas, muchas noticias sobre el tema y que todas ellas se diluyen, desaparecen y nunca más se supo. Eso me da rabia… Tal vez está bien para los que dicen “de ilusión también se vive”, pero para mí no… No me vale…
    Entonces a algunos les parece que tengo mala leche, pero no es así… Que yo daría mi vida sin dudarlo ni un segundo para que mi hermano se cure y todo sea un mal recuerdo que ya pasó… No es mala leche es realidad, triste y cruda realidad! Si fuera mala leche pondría en los foros o en Facebook lo que me cuenta el neurólogo del hospital clinic cuando le pregunto por determinados ensayos, pero con que me joda a mí la respuesta ya es suficiente. Tampoco tengo que frustrar a nadie que tenga todas sus esperanzas e ilusiones puestas en esos ensayos… Por eso me callo, porque no tengo mala leche precisamente.
    De los tratamientos naturales te digo que yo tengo mucha retención de líquidos, sobre todo en verano, y que para ello tomo un remedio natural a base de plantas que me va bastante bien. Que quede claro que curar no me va a curar, pero me ayuda. Y que quede cristalino que antes de tomarlo lo consulté con mi endocrino porque estoy operada de un tumor de tiroides y en tratamiento de por vida. Y sólo bajo su consentimiento lo tomo. Que algo sea natural no es sinónimo de que sea bueno, que también hay venenos naturales que matan…
    Bueno Juanjo, la aguafiestas se despide del aguafiestas con un abrazo enorme!!!

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por apoyar mi punto de vista.
      No creo que ser realistas nos haga malas personas, o malas compañías… Sencillamente somos más difíciles de convencer y contentar.
      Un abrazo fuerte.
      Juanjo.

  3. Luisa

    Estoy totalmente de acuerdo contigo, Juanjo. Quien te quiera entender y comprender pues bien y quien no pues bien también, porque cada cual es libre de pensar como crea. Aunque no hace falta que te lo diga: tú sigue siendo exactamente como eres, no cambies. Un abrazo y toda mi comprensión.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Luisa.
      Desde luego no voy a cambiar la mentalidad por la opinión de unos cuantos. Soy mayorcito ya para tener opiniones formadas y el hecho de tener vuestro apoyo me indica que al menos es una opinión compartida.
      Un abrazo.
      Juanjo.

  4. Maite

    Juanjo los que te seguimos en el blog no estamos en tu defensa, no tenemos por qué, cada uno es libre de pensar, sentir lo que quiera y pueda y así lo manifestamos. Las personas que comentas de otros foros, parece que sintieron un “ataque” por tu postura, bueno…sin ser cruel e irrespetuosa, allá ellos, porque no pueden ponerte en tu postura, no la entienden.

    Los 2 blogs que pones son muy buenos, fundamentan, no hablan por hablar. De hecho algunas veces llevo artículos de ellos y los comento con mi neuro.
    Por ejemplo le pregunté por lo del antilingo, y me dice que es muy prometedor, pero es un ensayo y habría que hacerlo más amplio, de momento nada.

    Del Clinic de Barcelona también le preguntaré, porque me parece una población pequeña del ensayo para largar campanas al vuelo, y que pueda llegar a ser válido para la artritis reumatoide, a mí que me lo fundamenten!!!; pienso lo mismo QUE NO ME FÍO.

    Y para seguir en ésta línea mirar el siguiente enlace, da que pensar, mi neuro dice que
    tomografía de coherencia óptica ya se usa y cree que el Clínico San Carlos de Madrid, como está perdiendo pacientes lo intenta evitar con estas noticias.
    Estoy un poco cotilla así que os paso el enlace:

    http://www.rtve.es/alacarta/audios/espana-vuelta-y-vuelta/espana-vuelta-vuelta-01-07-15/3193898/

    Radio Nacional España programa “vuelta y vuelta ” 01/07/15
    en el 32:31 ya se puede escuchar

    Un abrazo muy fuerte y que el espíritu crítico siga siga.

    1. Juanjo Martín

      Completamente de acuerdo con lo que dices.
      Y respecto a lo del hospital de Madrid, creo perfectamente posible que sea así. Y más con la desgracia que tenéis en Madrid con los gestores de servicio público…
      Un abrazo.
      Juanjo.

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