Resultados del tercer asalto con Toxina Botulínica.

Salgo un rato de la sala de espera.

Hay ruido por los diferentes grupos que hablan de sus cosas y quiero comentar algo.

Las 14 inyecciones con toxina botulínica en dedos pulgar e índice de la mano izquierda, cuádriceps, isquiotibiales y abductores de ambas piernas no han tenido el menor efecto.

Es más, noté una mayor rigidez y me volvieron a aparecer los malditos clonus en ambas piernas. Ese movimiento repetitivo e incontrolable por mis medios, tan molesto y peligroso en ocasiones. Porque si no se tiene cuidado, cualquier manipulación de mis piernas puede desencadenarlo y dar una patada involuntaria, pero no por ello menos dolorosa, a quien me está intentando ayudar.

También, si yo intento mover las piernas por mis medios, se desencadena el clonus y depende dónde me encuentre puedo dar una patada, espinillazo o rodillazo a algún mueble o pared, con la consiguiente risa que os podeis imaginar…las maldiciones a mi cuerpo, suerte y vida harían taparse los oídos a los demonios del más oscuro infierno…

En fin…

Las sesiones de rehabilitación se han suspendido, dado que no había mejoría, y no podían justificar que yo siguiese ocupando una plaza, siendo además que conmigo debían estar una hora larga.

Esto es algo que no llevo nada bien, aunque también comprendo que es un hospital, no una asociación de EM. Se necesita demostrar una evolución positiva para seguir usando recursos, y en mi caso, por mucho que alarguen las sesiones no se producirá una cura y la mejoría esperada con la toxina no ha aparecido, de modo que…me dieron el alta el pasado miércoles.

No puedo decir, en absoluto, que no me hayan tratado bien, o que se hayan desentendido de mí, porque han hecho todo lo posible por, al menos, suavizar y quitar los clonus y los “ataques” de rigidez, que me dejaban como una tabla y agotado.

Un inciso.

Los que tenéis estos síntomas, ya sabéis de sobra lo que es.

Los que os paséis por aquí y no os hagáis una idea haced una prueba.

Estirad las piernas y los brazos, tumbados en una cama, por ejemplo. Ahora poned todos los músculos en tensión, con todas vuestras fuerzas y aguantad todo lo que podáis y un poquito más…Así me siento yo, y supongo que la mayoría de enfermos de EM aquejados de espasticidad severa cuando intento moverme por mis medios.

Dejad de forzar los músculos. Atended a cómo os sentís de fatigados justo al acabar de forzar los músculos con todas vuestras fuerzas. Bienvenidos a un símil de la fatiga que sentimos al movernos los enfermos de EM que tenemos este síntoma. Pero esta fatiga no se pasa en unos momentos en nuestro caso. Depende el enfermo puede durar horas y los hay que se sienten así todo el día.

Bueno, tras esta prueba para que nos comprendais un poquito más a los enfermos de EM con rigidez y fatiga, sigo con lo que estaba diciendo.

No me siento dejado de lado por las doctoras y fisioterapeuta que me han atendido.

Han buscado por todos los médios aliviar el clonus que se me desencadenó con la toxina. Han hablado con mi neurólogo, y me han cambiado medicación para intentar mejorarme.

Por la noche he pasado al clonazepam en lugar del lorazepam, y la verdad he mejorado bastante. No se si por el cambio, al estar mi cuerpo acostumbrándose al fármaco, o porque realmente el clonazepam me va mejor para quitar los clonus. La cuestión es que por la noche, tanto uno como otro producen un sueño tremendo, y por eso no se si tomarlo durante el día, porque no estoy dispuesto a estar zombi y dando cabezadas. Ya veremos. De momento, mis clonus se han suavizado mucho, y casi no los tengo durante el día. Es algo perfectamente soportable.

Para quitarlos totalmente me han recetado Oxcarbazepina. Pero ese fármaco, indicado para la epilépsia, quizá ya sea demasiado. Tiene muchos efectos secundarios, y aunque yo suelo tolerar muy bien todos los fármacos, no quiero tentar a la suerte…

No he tomado nada, y la verdad, ahora respecto al clonus me encuentro mejor.

Además, como sabéis si seguís el blog, sigo con Sativex. Estaba en 10 pulsaciones diarias y junto con el clonazepam, me aconsejaron subir hasta 11 para suavizar el clonus y la espasticidad.

Ya dije en su día que el Sativex en esta ocasión parece que me ha dado resultados, y la rigidez general parece que me la relaja, aunque en esa cantidad (el máximo recomendado son 12 pulsaciones diarias) llego a estar un poco “tocado” al final del día. No olvidemos que Sativex es un extracto de marihuana. Básicamente es marihuana, pero sin la parte divertida 😉

El calor de las últimas semanas tampoco ha ayudado, porque con calor por encima de 25ºC yo voy poniéndome rígido, aumentando la rigidez cuanto más sube la temperatura, hasta el punto de parecer un muñeco articulado, pero con las articulaciones oxidadas 😦 , y además fatigado constantemente 😦 😦

Aún viviendo en la sierra a casi 1600 metros de altitud, estos días, en las horas centrales han sido muy calurosos. Por suerte al caer la tarde, refresca mucho y por las noches nos ponemos en unos comodísimos 15ºC para poder descansar.

No me imagino cómo podeis sobrellevarlo los enfermos que vivís en zona cálida y que la noche no os da tregua…

Bueno, pues eso es todo.

Yo sigo con mis 2 sesiones semanales de 1 hora con el fisioterapeuta que viene a mi casa, eso sí. La movilización que me realiza me sienta genial y afortunadamente para él, al bajar mi rigidez con este cambio de fármacos, puede trabajar mejor.

No veáis lo mal que se lo he hecho pasar para doblar mis piernas cuando la toxina me aumentó la rigidez y volvió a aparecer el clonus.

No se si lo he dicho alguna vez, pero yo no soy pequeñito, y aunque Sergio, mi fisio, es más alto y fuerte, con algo más de metro noventa, ha sufrido lo suyo para doblar mis rodillas y movilizarme. Siempre lo ha conseguido. Será la proverbial cabezonería aragonesa…

Un chiste viejo que la ilustra:

¿Como consigues meter a 100 aragoneses en un coche?

Diciéndoles que no caben…

😉

Voy a volver a nuestra sala de espera, que hay una conversación en la que me interesa participar, y espero que a vosotros también.

Fuerza a todos.

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8 comentarios en “Resultados del tercer asalto con Toxina Botulínica.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Sergio.
      Solo espero que estas opiniones e informaciones que voy poniendo sirvan de verdad a la gente que lo necesite.
      Como vecino, ya nos vemos! 😉

    1. Juanjo Martín

      Hola, Joe!
      Me había colocado wordpress tu comentario como spam!
      Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar.
      En Bronchales estamos igual afortunadamente, y se puede descansar.
      Un abrazo.
      Juanjo.

  1. Maite

    Juanjo, que pena que la toxina no te halla dado resultado. Pero, claro los hospitales no pueden atender constantemente, y que bueno que tengas tu fisio en casa y que sea tan competente.
    Con el clonazepam, bueno estás mejor para dormir, que ya es bastante, y estás mejor, de los clonus y, como dices todos estos productos son tan potentes, que estar zombi… es para pensarlo, uff complicado.
    Ojalá el sativex te resulte, pero tu experincia anterior creo que no fue tan óptima ¿no?. Mi experiencia con el sativex fué de muchos mareos, no tuve buena tolerancia, se retiró. No se por qué, pero creo que las personas que antes de la em, fumaban porros tendrán mejor tolerancia. Pero pienso, sin poder fundamentarlo, por experiencia propia, el cuerpo “se acostumbra” a los medicamentos y no hacen el efecto de antes o él contrario.
    El calor nos emperora los síntomas, lo toleramos faral, yo hago ésto: estoy casi todo el tiempo con el pingüino y en caso de que no pueda, la toalla con agua fría, en el cuerpo y las piernas, ayuda mucho.
    Deseo de corazón que no empeores.
    Un beso muy grande y fuerza siempre.
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Maite .
      El Sativex de momento parece que algo me relaja los músculos, aunque la primera vez que lo tomé no noté nada.
      Esperemos acontecimientos protegido del caloro.
      Un besote.
      Juanjo.

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