27 de mayo de 2015, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Otro año más, se intenta llamar la atención del público en general sobre esta enfermedad.

La idea es que a parte de las reseñas en televisión, radio y prensa, las actividades que todas las asociaciones de EM se afanan en ofrecer al público en general y lo que los heraldos de internet podamos diseminar con nuestro mensaje, en el público quede un remanente, un zumbido que haga que cuando vuelvan a escuchar estas palabras, ESCLEROSIS MÚLTIPLE, sepan más o menos a lo que se refieren.

Lo ideal es que quedase la idea de la enfermedad de las mil caras, por la cantidad de síntomas diferentes que puede presentar siendo siempre la misma enfermedad, que es impredecible, que se ignora lo que la provoca, que de momento es incurable y que afecta al sector de población más productivo de la sociedad, diagnósticada entre los 20 y los 40 años.

Hay algo que me parece reseñable y solo se suele comentar de pasada, como datos numéricos que se dan y pocos retienen. En algúna ocasión ya he comentado esto que debería poner en guardia a la sociedad.

Cuando yo fui diagnosticado, en 2010, se hablaba de unos 27.000 afectados por la EM sólo en España. Hoy, en mayo de 2015, se manejan cifras de 47.000 afectados, con una tasa de diagnósticos de 1.800 al año. Repito que esto solo son datos de España.

Según datos sacados del diario 20 minutos y otros medios, en que las cifras coinciden:

“Un estudio reciente llevado a cabo por la SEN muestra que más del 75% de los pacientes posee certificado de minusvalía de algún tipo, casi el 50% precisa de apoyos para deambular, el 23% necesita y utiliza silla de ruedas para desplazarse. Además, más de la mitad de los pacientes aseguran que tiene dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y un 42% de los afectados afirma que su calidad de vida depende en gran medida del uso de medicamentos o ayudas médicas como la rehabilitación.

La incertidumbre de la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran alteraciones del ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad.”

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2473558/0/esclerosis-multiple/discapacidad-jovenes-espana/dia-mundial/#xtor=AD-15&xts=467263

Estamos hablando de un sector importante de la población, la fracción más productiva, que enferma y no sabemos los motivos y que en un elevado % serán declarados discapacitados pocos años tras su diagnóstico (en mi caso, 2 años). En el mejor de los casos seguirán activos en sus trabajos, con algún % de minusvalía.

En España 47.000 afectados, creciendo a una tasa de 1.800 al año. Los afectados, afortunadamente para nosotros, no nos morimos con los efectos de la enfermedad, de modo que esa tasa de crecimiento, tan solo si se mantuviera, debería hacer que los gobiernos reaccionasen, pero todo parece indicar que, aunque lentamente, esa tasa también aumenta año a año.

En las últimas elecciones habidas en España, con gran alivio por mi parte debo admitir, una mayoría de ciudadanos hemos votado por un cambio. Un cambio de rumbo en el modo de pensar en la ciudadanía.

Espero que datos como estos, hagan pensar a quienes tengan la administración y gestión de recursos de la Sanidad de las diferentes comunidades autónomas.

Pero pongámonos en la orilla opuesta del pensamiento que lleva a este intento de cambio.

Imaginemos un grupo, oscuro, al más puro estilo conspiranoico, pensando del modo más neoliberal, casi robótico, con las necesidades de la ciudadanía lejos de las prioridades importantes. Algo está sucediendo, algo que está mermando, a una tasa importante de crecimiento y que lentamente se ve incrementada año a año, al sector más productivo de la mano de obra de nuestros motores económicos, quitando efectivos, y trasladándolos a sectores no productivos. Este grupo, en lugar de producir nuestros beneficios, pasan al sector que nos cuesta una parte de los beneficios.

Imagino a ese grupo, mirando números totales, pensando que aún no es un problema serio, pero el hecho de ver como una parte creciente del sector más productivo de su mano de obra pasa a ser un gasto y no una ganancia, y el causante es desconocido, algo movería pensamientos en nuestro imaginado grupo de mandamases. Lo que provoca esta bajada no es un parámetro controlable, ya que desconocemos su naturaleza.

Puedo imaginar que la facción con más preocupación por el futuro de este grupo, la facción más joven, llego a imaginar, ya que serían los directamente afectados en el futuro, no viendo tan descabellado poner fondos en averiguar más de esto, a ver si puede convertirse en factor controlable.

Salgamos de ensoñaciones.

En un día como hoy, en que lo que se pretende es dar visibilidad a nuestra enfermedad, casi todo lo propuesto por las asociaciones de EM, tiene caracter lúdico.

Así debe ser.

Pero también me gustaría que, al mismo tiempo que se entretienen, el germen de todo lo que he expuesto anteriormente quedase en la cabeza de la gente.

Permitidme un poco de autobombo en este día conmemorativo.

Ayer salió publicado un artículo-testimonio de vuestro humilde narrador en El Diario de Teruel. Como no veo el link que pudiese llevaros a él, os pongo algo pobre y provisional para que podais leerlo los que no sois de Teruel (solo viendo la población de toda la provincia de Teruel y las visitas del blog…la mayoría) 😉

Intentaré mejorar esto en breve. Haced clic en la imagen para ampliarla.

Artículo-testimonio publicado en Diario de Teruel el 26-05-2015
Artículo-testimonio publicado en Diario de Teruel el 26-05-2015

Pasad el DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE lo más felices posible. Participad de los eventos programados si los teneis cerca, conversad y hablad libremente de la EM. Intentemos que ese germen al que aludía, prenda en la cabeza de cuanta más gente sea posible y podamos ver más movimiento en cuanto a la investigación de los porqués de esta enfermedad.

Fuerza a todos.

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10 comentarios en “27 de mayo de 2015, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  1. Merche

    Juanjo!!!!! Aquí desde el equipo del Hospital de Día te damos la enhorabuena por tu alucinante artículo del Diario que todos leímos ayer…Te veremos pronto…Cuídate mucho y nos unimos en tu difusión del Día Mundial de la Esclerosis múltiple…Un abrazo gordíiiisimoooo

  2. Conchi

    Me ha encantado, eres un libro abierto. Seguro que sacan alguna cosa para nosotros, no pierdo la esperanza.
    Ya te lo dije una vez, pero me reitero, aprovecha para escribir, tú tienes ese dón

  3. Maite

    Juanjo el artículo que ecribiste para el períodico, mas claro y sincero imposible, muy bueno también para que los afectados, los familiares, el entorno cercano, que lo lean, vean y sientan tu visión, podrán entender algo mas lo que es la enfermedad, sus consecuencias…para todos.

    Yo creo que todos los que hemos votado por el cambio es porque, de alguna manera, hemos decidido dejar de ser ciudadanos cómplices, ya está bien!!!

    La situación del número creciente de enfermos productivos, que generamos gastos más que beneficios es un gran tema para tratar, tiene muchas aristas, una de ellas es la gente joven enferma, discapacitada y sin cotizar.

    Juanjo sabes algo de la plataforma de pacientes crónicos?, hay mucho por reinvidicar, agradecer y pelear, cada uno con su enfermedad y con la administración sanitaria. Te paso el enlace
    http://www.plataformadepacientes.org/

    Muchos besos

    Gracias como siempre.

    Maite

  4. Akemi

    Hola, primera vez que leo tu blog y me parece admirable. Te cuento, soy chilena y desde hace un tiempo siento cosas que no comprendo,se me duermen los brazos por la noche por ejemplo, sin razón y un sin fin de sensaciones que me hacen tener malos presentimientos. Lo he comentado con médicos y le bajan el perfil, haciéndome sentir ridicula. No se si tengo esclerosis, nomse como se siente….por eso me gustaría saber como se inicia la EMPP….SE que todos somos distintos, pero una palabra me ayudaria.
    Un ahrazo a la distancia
    AKEMi

    1. Juanjo Martín

      Hola, Akemi.
      Pues lo último que debería hacerte sentir un médico es ridícula…
      Nunca está de más descartar enfermedades y siendo una posibilidad la EM, más todavía.
      En el caso de la EMPP todo empieza con cosas banales, en mi caso, yo notaba mi pierna izquierda extraña. No sabía muy bien, al principio, ni como explicarme, ya que simplemente era la sensación de que no funcionaba como siempre. Yo no busqué consejo médico. Y quizá en una fase tan temprana, hubiese sido muy dificil diagnosticarme. Luego, el síntoma empeoró y ya era evidente que la pierna no funcionaba bien. Además a mi se me dormían del tercer al quinto dedos de mi mano izquierda sin motivo aparente.
      Te hablo desde la ignorancia de cómo funciona el sistema de salud en Chile, pero siendo un síntoma tan genérico como que se duerman los brazos, que puede ser desde una mala postura durmiendo hasta un problema puntual circulatorio o un inicio de algo más complejo como una EM, te diría que lo primero, tranquilidad. Pero que no lo dejes. Que te hagan las pruebas necesarias para averiguar qué te pasa. Al diagnóstico de EM generalmente se llega descartando otras enfermedades por lo que puede ser algo complejo. Las pruebas definitivas suelen ser una resonancia magnética, inyectando un contraste llamado gadolinio. Aquí se verían las placas de desmielinización propias de la EM, o en el cerebro o en la médula espinal. Otra prueba, que suele ser anterior a la resonancia con gadolinio, es una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo. Aquí se pueden descartar varias enfermedades. La EM es una enfermedad de caracter inflamatorio, por lo que si en el LCR salen marcadores típicos de un proceso inflamatorio, puede que te recomienden la resonancia, y seguramente serán varias. Yo necesité 3 resonancias para estar seguros del diagnóstico.
      Hay otras pruebas, como los Potenciales Evocados si hay algo raro en la visión…
      Y como con todo esto es posible que te hayas asustado, más que tranquilizado dejo para el final lo más importante.
      Tranquila.
      La probabilidad de que sea algo sin importancia es altísimo, y también que pueda ser síntoma de algo perfectamente tratable y curable.
      No te pongas en lo peor. No te beneficias nada.
      No dejes que médicos sin empatía minimicen tu preocupación, pero tampoco vayas exigiendo una resonancia magnetica con gadolinio a la primera… 😉
      Que te vayan haciendo las pruebas que consideren oportunas, sobre todo si ese adormecimiento de brazos persiste, no lo dejes, pero tampoco te obsesiones.
      Te deseo de corazón que al final todo quede en nada.
      Espero haberte ayudado. Un abrazo desde el otro lado del océano.
      Juanjo.

      1. Akemi

        No sabes lo que me emociona recibir tu respuesta, no lo he pasado bien, y claro, como dices puede ser nada. Te cuento que luego de una visita a un traumatologo me hicieron Una RM CERVICAL con gadolinio, y solo aparecieron muchas hernias y estenosis del canal incipiente. (En abril pasado)
        En dos semanas tengo hora con un neurólogo,porque no me quiero dejar estar. voy a seguir tu consejo y espero que no te moleste que sigamos en contacto, me pareces una persona grandiosa….de verdad.

        Un abrazo
        Macarena

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