Los planes con la rehabilitación

El próximo día 20 de mayo, vuelvo a ir al Hospital San José, de Teruel. Aquí ya no hay mas pruebas ni esperas.

El Dantroleno ya no recorre mis circuitos, provocando daños colaterales en mi hígado.

El Sativex ya hace más de un mes que lo llevo tomando de forma estable, y esta vez mis piernas son más facilmente manipulables para todo, y no he perdido la espasticidad hasta el punto de no mantenerme en pie con la ayuda del bipedestador, lo cual facilita enormemente mis transferencias.

El horripilante sabor que deja en la boca, con enjuagues sale en su mayor parte. Y los efectos secundarios tipo mareillos y un poco de falta de atención (recordemos que es un extracto de marihuana) me aparecen por la noche, de modo que no son un verdadero problema. Y se pasan en un rato.

¿Qué significa todo esto?

Que estoy estabilizado con los fármacos que tomo para la espasticidad.

Por tanto, en la próxima visita con la rehabilitadora ya, tras una evaluación, me infiltrará con toxina botulínica en los músculos que ella vea más espásticos incluso con el efecto de los fármacos, y verá si merece la pena infiltrar en el brazo. A ver si pudiese recuperar algo de movilidad en la mano izquierda.

Tras 2 semanas de subida de efecto, seguramente tendré unas cuantas sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional, a parte de las 2 sesiones de una hora que recibo semanalmente desde noviembre ininterrumpidamente por parte de un fisioterapeuta privado.

Aquí se impondrá una nueva entrada, supongo que a mediados o finales de junio con, espero que progresos en mi movilidad. Si la espasticidad la bajamos más con la toxina, podré ser movido con mucha mayor facilidad, la circulación de mis piernas mejorará, presentando pies y piernas menos hinchados, muy importante para el verano que llega y todo redundará en un sueño nocturno más reparador, con el consiguiente mejor humor y mejor actitud para tomarse todo este proceso.

La imagen de mí, venciendo la espasticidad y logrando dar pequeños pasos, comenté que es algo superado ya.

Mi lucha contra la espasticidad lleva un efecto contrario e ineludible. Cuando quito espasticidad, aumento debilidad. Eso es así. Todos los fármacos contra la espasticidad tienen ese efecto secundario, que no deja de ser lógico en un mundo gobernado por las relaciones causa-efecto.

Una revolución, y no solo para los enfermos de EM, sería la aparición de un fármaco milagroso que quitase la espasticidad sin provocar debilidad. De momento no existe y no se si puede llegar a existir en algún momento.

Los enfermos de EM con estados tan avanzados en nuestro problema de movilidad, debemos marcar como prioridad absoluta recibir terapia por parte de fisioterapeutas de forma continuada. Es fundamental para no acabar en una fase de inmovilidad absoluta, con los problemas colaterales de una aún peor circulación sanguínea, dolores, llagas de decúbito y demás putadas que van de la mano a la inmovilidad total.

Debemos movernos. Si no podemos nosotros, nuestros cuidadores deberán hacer el esfuerzo por nosotros. Si es demasiado para ellos, debemos ponernos en manos de profesionales que lo hagan, pero no os abandoneis llegado este punto de nuestra enfermedad. La inoperancia aquí nunca lleva a un lugar bueno. Ni para vosotros, ni para los que os rodean.

Y aquí entreabro la puerta de nuestra sala de espera. Asomo la cabeza con el ceño fruncido.

Hay gente que se queda mirando…ya está aquí el agitador-enfadica…otros me esperaban, porque suele ser más facil continuar una discusión que iniciarla. Os soy muy sincero. A mí jamás me ha supuesto un problema generar una trifulca dialéctica si veo que puede servir para algo.

No dejo de leer estudios, consejos, ver vídeos respecto a la importancia de hacer ejercicio, de mover nuestro cuerpo enfermo. De ver enfermos de EM que acaban carreras de largo recorrido, suben cimas importantes o nadan grandes trechos. Son presentados como héroes que plantan cara a una enfermedad, y lo son. Dan visibilidad a nuestra enfermedad, y esto es enormemente importante, pero no debe quedarse ahí.

Tras estas historias de superación, nunca veo nada más.

Nunca veo mención a las formas de EM que jamás hemos tenido oportunidad de siquiera pensar en realizar hazañas parecidas. Los enfermos de formas progresivas, que no mejoramos jamás de nuestras deficiencias, no aparecemos. Cada vez me da más la impresión de que hasta nuestro propio grupo nos aparta y ningunea, porque no quedamos bien en la foto. Porque se quiere dar una imagen de “normalidad” ante esta enfermedad. Es una enfermedad grave, pero con voluntad, fuerza y apoyo de tu circulo íntimo…¡mira! ¡Un enfermo de EM ha coronado el Everest! ¡Magnífico! Y lo es. Sale la EM en todos los informativos.

¿Pero cuál es el mensaje que queda?

Pensadlo. Os dejo con esto en la cabeza.

A la próxima, entraremos a la reivindicativa sala de espera, no con una patada a la puerta…eso no lo puedo hacer…pero si con un empujón de la silla eléctrica…

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8 comentarios en “Los planes con la rehabilitación

  1. Luisa

    Me ha quedado, más claro, que se necesita una rehabilitación continuada. Eso ha de ser una de las prioridades. Sabes que me gusta mucho leerte. Tu aplomo. Tu seguridad. No se de que va lo de la sala de espera, pero si puedo estar ahí creo que me gustará. Un saludo.

    1. Juanjo Martín

      Pues claro que podrás estar!
      Básicamente son unas entradas que titulo “conversaciones en la sala de espera”. En estas entradas, dejo un poco a parte los temas propiamente de la enfermedad y sus putaditas en mi persona, y se habla de temas generales.
      Imaginamos que estamos todos en una sala de espera común, y sale un tema que nos preocupa. Yo suelto la perorata, que, como siempre, es mi opinión sincera, y vosotros si quereis, participais en los comentarios con vuestras opiniones.
      Me pareció una buena idea, para que todos los que se pasen por el blog opinen y sobre todo, se desahoguen sobre cosas que sufrimos en nuestro día a día.
      Estás invitada a participar, y los comentarios pueden ser lo largos que querais. Yo los leo todos y excepto en faltar al respeto a un participante, o algo tremendamente grave (pedir explícitamente la muerte de alguien, por ejemplo) no voy a censurar absolutamente nada. Podemos desfogarnos a gusto en esta sala de espera. 😉

  2. Maite

    Yo creo que nuestra enfermedad no vende, o vende casi nada, porque que a los medios les parece atractivo el efecto inmediato de la noticia, más allá del impacto de recuperaciones “milagrosas”, o del esfuerzo personal del enfermo y su entorno por supuesto, de grandes acontecimientos, pero..ya no hay nada más por vender y qué contar.

    El 30 de mayo será el día corre por la EM, espero que vayan muchos enfermos y muchos medios que den luz al nuestro colectivo.

    Ves una noticia de una dieta especial que hace que una doctora afectada de EM, en silla de ruedas (en la foto) que se recupere, esta noticia circula por toda la red, pero luego de tanto despliegue…no se sabe nada más. Soy tan desconfiada de las grandes noticias.

    Que el propio grupo de afectados nos silencia, nos deja al margen totalmente de acuerdo.

    Gracias como siempre por tu valor, sinceridad y lucidez.

    Un beso muy grande.

    1. Juanjo Martín

      Espero tus opiniones en la próxima entrada. Muchas gracias a tí y a todos los que os pasais por este sitio. Vosotros sois los que le dais vida.

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