Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.

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9 comentarios en “Muchas novedades

  1. Maite

    Hola Juanjo, primero como siempre, gracias por toda la información que nos pasas, es tan útil!!!.
    Me alegro que estés dejando el Dantroleno. creo que hacía rato que jugabas con esa idea.
    Es cierto que las progresivas “complican la vida a nosotros y a los neurólogos”, ellos saben que
    están en un campo tan inespecífico y movedizo, que tal vez les genere angustias, bueno en realidad pienso en mi meuróloga, mujer entregada… con mi ensayo, ella dice que están postergando el resultado, porque no les terminan de cuadrar las conclusiones, porque con las progresivas es muy complicado.

    Ojalá con el nuevo medicamento veas buenos resultados y ver que puede hacer la rehabilitadora por tus brazos, porque tu lucha sigue y sigue.

    Un beso muy grande y esperando en la sala de espera.
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por tus palabras, como siempre, compañera!
      A ver cómo se da esta vez. Aquí lo vereis, tanto si va bien, como si va mal, fiel al espíritu del blog desde su comienzo.
      Y respecto a la reivindicativa sala de espera…muy pronto entraré en ella, cuando recopile algo de información. No me gusta criticar a lo loco. Pero este lugar es nuestro, y podemos gritar y llamar las cosas por su nombre. No creo que nos lo cierren aún tras aprobar esa famosa “ley mordaza”

      Un besazo

      Juanjo

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