Los cachivaches reloaded

Básicamente voy a hacer un reciclaje de una entrada que me han pedido ya en alguna ocasión, pero con fotografías, que siempre es más ilustrativo, y algun cacharrete más que he tenido que adquirir en este período de tiempo desde que lo publiqué.

Las ayudas técnicas que hay son muy numerosas, y debemos quitarnos la vergüenza de rebuscar en los catálogos de ortopedias y ver qué nos podría ayudar.

El inconveniente de estos artículos suele ser el precio, pero si sois mañosos o conoceis a algún amigo que lo sea, pueden servir de inspiración para haceros un apaño.

Vamos al lío. Podeis hacer clic en las fotos para verlas ampliadas si lo deseais.

A lo largo del empeoramiento que he ido llevando, lento al principio, con paradas y mejorías, que se fueron diluyendo, he ido adquiriendo una serie de aparatos para intentar hacer mi vida más fácil. Algunos de ellos son típicos, otros no tanto, pero todos me ayudan o han ayudado en un momento de todo el proceso que llevo desde el diagnóstico de la EM.

Haciendo memoria, lo primero que me compré fueron bastones.

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Con un bastón me bastaba para poder andar con más seguridad. No era algo que me molestase en realidad. No le daba mayor importancia.

Tras pasar unos meses, ya vi que mi cansancio aumentaba mucho, y caminar me agotaba enseguida. Aquí ya opté por adquirir una silla de ruedas.

silla ruedas

La idea era únicamente usarla en trayectos largos, en ir de compras o en paseos con la familia. Entonces solo teníamos una hija y mis brazos aguantaban un rato de movimiento sin problemas. De modo que mi mujer podía empujarme cuando me cansase y poco más.

En esta época yo inicié los trámites para conseguir un grado de invalidez. Me concedieron un 67%, con movilidad reducida, sin necesidad de ayuda de tercera persona.

Aún podía conducir.

Mi empeoramiento fue aumentando, y los bastones pasaron a ser muletas. La silla de ruedas cada vez era más necesaria y mis brazos se cansaban mucho antes. Estar de pie era también más agotador, y subir escaleras era una tarea cada día más penosa.

En la ducha ya debía sentarme en una silla de plastico porque era incapaz de aguantar de pie todo el tiempo.

Aquí ya buscamos una casa con ascensor para evitarme las escaleras.

Aún conducía, pero cada día aguantaba menos.

En esta época adquirí una silla giratoria para la bañera. Con ella, podía sentarme en ella, y accionando una palanca, y mi mujer cogiéndome de las piernas, con un giro ya estaba sentado dentro de la bañera. Esto facilitaba, y lo sigue haciendo, mis duchas.

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Más tarde, vimos que ir con la silla y mi familia no era una opción, ya que ya nació mi segunda hija y debíamos ir con el cochecito. Además mis brazos ya no aguantaban el esfuerzo de moverme.

Conducir ya no me era posible.

En casa aún podía ir con las muletas. Pero esto tardó poco en dejar de ser posible también.

En esta época ya cogí la baja con la idea de ver si me concedían la jubilación.

A los 5 meses me concedieron la incapacidad absoluta con gran invalidez.

En casa, ya debía ir con la silla de ruedas todo el día y excepto para ir al baño ya no la dejaba. Tuve que poner asideros en los baños para poder cogerme y poder ayudar a moverme por ellos. Compré alzadores de wc, para estar un poco más alto y que me costara menos trabajo levantarme. Además los adquirí con brazos vasculantes para facilitar la tarea de levantarme y sentarme.

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Por ésta época, adquirí un scooter eléctrico. Con esto ya podía ir de paseo al lado de mi familia sin obligar a nadie a empujarme.

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En casa, tener que orinar, ya fue algo que tenía que hacer en la silla de ruedas, por comodidad para mí y para los que me rodean.

Adquirí un cacharro que se llama Uribag. Es algo muy discreto. Un pequeño cilindro del que cuelga una bolsa de goma. Cuando no se usa, la bolsa puede meterse en el cilindro, con un tamaño de cubilete de dados. La capacidad es de 1200 cc, así que es suficiente para una orina normal. Esto lo llevo también cuando salgo de casa, dada su discreción, ya que solo hace falta que mi acompañante vacíe el Uribag y lo enjuague, plegándolo y así cabe en un bolsillo.

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Para hacer necesidades mayores, sigo entrando al baño normal, pero aquí tuve otro problema.

Mi silla de ruedas manual no cabe por la puerta del baño, de modo que me compré una silla más pequeña, de las típicas con asiento tipo wc, y ruedas pequeñas, de las que se pueden usar en la ducha.

En teoría se puede poner encima de la taza del wc y ya no hay que moverse más.

Estas sillas se pueden mojar y teniendo una ducha adaptada no hay tanto problema.

En mi caso, usaba más esta silla para pasar al baño, y allí me ayudaban a pasar a la taza del wc. Hoy en día uso esta silla para pasar a la silla giratoria de la ducha, ya que para sentarme en el wc uso otro aparato del que hablaré más adelante.

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Como ya hace bastante tiempo que paso casi todo el día en la silla de ruedas, también adquirí un cojín ergonómico de viscolatex.

Es muy cómodo, pero tiene una pega. Si lo uso muchos días seguidos, me da unos picores tremendos en la zona de detrás de los muslos. No tengo ni idea de por qué, ya que voy con la ropa y el cojín tiene una funda lavable. Además no me salen ronchas ni rojeces. Nada. Tan solo me pica. Así que lo uso 2 días sí y 2 no y así no hay problemas.

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También, recientemente adquirí una plataforma vibratoria. Sin asideros ni más parafernalias.

Es tan solo la plataforma.

Si recordais, en la segunda tanda de sesiones de rehabilitación me dijeron que para evitar los problemas circulatorios de rodillas para abajo, debidos a la inactividad, podían ayudar los movimientos vibratorios de estas máquinas.

La que yo tengo es de tipo oscilante, y la uso desde la misma silla de ruedas.

En posición de sentado, pongo los pies en la plataforma y en una velocidad moderada, estoy 10 minutos con la vibración.

La verdad es que sienta bastante bien. Los pies no se me ponen tan morados, ni tan fríos. Lo máximo que aconsejan es 20 minutos y no más de 10 seguidos. DSC_0244

Los cacharros más recientes que he adquirido son también los más caros, junto con el scooter, pero su uso me ayuda y facilita muchísimo el día a día.

El primero es el bipedestador eléctrico. Con este aparato, puedo ponerme en pie, sin hacer sufrir a nadie y mantenerme en esa posición lo que me permitan mis piernas.

Así también ayudo a normalizar un poco la circulación de mis piernas y prevenir, tanto las escaras por presión, como la posibilidad  de desarrollar una osteoporosis.

Además, como el aparato tiene ruedas, ha hecho que pasar tanto al wc como a la cama, sean operaciones menos penosas tanto para mí, como para mi sufrido acompañante (casi siempre mi preciosa mujer), ya que la fuerza la hace la máquina, y puedes levantarte, desplazarte y sentarte en otro lado, ya sea la cama, el wc o tu sillón favorito, que ya casi habías olvidado lo cómodo que era…es una excelente compra.

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Mi última adquisición es una silla eléctrica válida tanto para exterior como para interior.

El scooter ya no lo puedo manejar con seguridad, ya que la espasticidad atenaza ya ambos brazos y manos, y tanto el  mover el manillar, como pulsar la palanca del acelerador ya se me hace muy difícil.

Con la silla eléctrica y su mando, puedo moverme con libertad y seguridad, tanto en la calle como en casa. Puedo desplazarme por el salón e ir a abrir si llaman a la puerta, cosa que en la silla manual no puedo hacer, ya que desplazarme empujando las ruedas me agota ambos brazos en un un solo movimiento y no puedo desplazarme solo.

Otra ventaja que le veo, respecto a la scooter, es que puedo entrar en un bar y ponerme en una mesa, y hacer esto con una scooter es imposible sin montar el espectáculo… 😉 La scooter si no puedes andar nada, y las transferencias no son cómodas ya no es una opción. DSC_0266

Por último, algo que decir sobre todo esto. ¿Ayudas para su adquisición?

Desde mi experiencia, pocas.

La silla de ruedas manual y la grúa bipedestadora fueron recetadas por médico rehabilitador, por lo que entran, de momento, en los aparatos subvencionados por la seguridad social.

La silla de ruedas manual subvencionada un 80% y el bipedestador un 50%.

La silla de ruedas eléctrica no lo sé, aún debo mirarlo y para adquirir la scooter, en Aragón salen unas subvenciones anuales para ayudar a adquirir estos aparatos. No son cuantiosas comparadas con los precios de estos aparatos, pero cualquier ayuda es bienvenida.

Lo ignoro en otras comunidades.

Yo os puedo decir que la devolución de la parte subvencionada de la silla manual, tardaron 16 meses en ingresármela, la del bipedestador estoy esperándola hace 5 meses a día de hoy, y la ayuda que recibí por la compra del scooter fueron 360€.

Todos estos cachivaches hacen que sea más facil todo y también ayudan a que todas mis evoluciones sean menos penosas para mi familia, que me ve sufrir menos para hacer algo que hace 3 años podía realizar sin demasiados problemas.

No es consoladora toda esta evolución a peor, pero siempre se puede uno servir de las ayudas técnicas que se ponen al alcance de los que las necesitamos.

Espero que os pueda ser util, y si no me he sabido explicar, preguntadme libremente en los comentarios.

Ya sabeis que los contesto todos. No os mereceis menos por usar vuestro tiempo leyendo las cosillas de un desconocido 😀

Fuerza a todos!

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15 comentarios en “Los cachivaches reloaded

  1. belen

    Me ha gustado mucho todas tus explicaciones. Yo voy por el mismo camino lo único que me falta es la silla eléctrica y el bipedestador. Este ultimo le veo muy útil me podrías decir por favor sus funciones, muchas gracias anticipadas. Yo además llevo un antiquino en cada pierna en la derecha hace 5 años y en la izquierda 1 mes. Besos

    1. Juanjo Martín

      Hola, Belén!.
      Pues lo del bipedestador en realidad es muy sencillo.
      Desde la silla de ruedas, se colocan los pies en su lugar, marcado en la plataforma, y con el apoya piernas posicionado justo bajo las rodillas. Se pone el arnés a la distancia correcta y cómoda y se pulsa subir. Y ya está!. En unos segundos estás en pie y ya te pueden mover gracias a las ruedas, por toda la casa. Yo me pongo en pie varias veces al día para cambiar postura y que circule la sangre por las posaderas, que no veas lo que se agradece. Te pongo una dirección de YouTube a un vídeo del bipedestador que yo tengo, pero hay mogollón de opciones, y de dinero…lo que quieras gastar ;).

      Un abrazo.

      Juanjo.

  2. Mª Luisa

    Iba sonriendo según te leía, porque nunca nadie lo había explicado así, como tú. Muchos de esos aparatos les tengo, les hemos ido adquiriendo año a año. El cojín antiescaras es mejor uno que es de huevos de goma llenos de aire. El asiento de la bañera es igual. El alza del wc no tiene incorporados los asideros porque los tenemos en la pared. A mi me parece que es más difícil manejar la silla eléctrica que el sccoter. Tenemos, que tú no tienes, unas barras en la cama porque se calló al suelo varias veces dormido, pero ya no, nunca más. Lo del vibrador para los pies me ha gustado, pero creo que es mejor el sillón reclinable en donde pasa gran parte de su tiempo con los pies para arriba, tumbado o sentado. Nos pagaron el sccoter y la silla eléctrica y el cojín, para lo demás no miramos si había alguna pequeña ayuda.
    Gracias por todo.
    Un beso.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a tí por pasarte por aquí y comentar.
      Hay multitud de cosillas que pueden hacer la vida más fácil. Me apunto lo del cojín, y lo del sillón reclinable ya lo llevo pensando un tiempo, no te creas 😉
      Un besote.

      Juanjo.

  3. Ivan

    Pues la sensación de leerte, es como hasta la fecha, va con la empatía, por lo que me quedo con las sonrisas que ofreces al que lee tu blog, y con la información ÚTIL desde la experiencia, cosa que desde fuera supongo que sea de desahogo. ¡Un abrazo, luchador!

  4. Maite

    Juanjo muchas gracias por roda la información que nos das, es muy buena; la silla giratoria, el alza del wc y la silla de ruedas manual, las muletas y el pie equino derecho son, de momento, mis únicas compras, se que el scooter debería tenerlo, porque si me daría autonomía, pero es muy caro así que esperará.
    Igual yo puedo caminar con la muleta, un brazo amig@ y las paredes de mi pequeña casa en trayectos breves, el resto con la silla manual.
    Me apunto la grúa, la plataforma vibratoria, el sillón reclinable que dice Mª Luisa y sus cojines, que ya me lo habían comentado, yo uso las medias de compresión y para dormir pongo libros debajo del colchón, así no tengo las piernas tan hinchadas.
    Juanjo tu blog es ideal para compartir nuestras experiencias, todos aprendemos entre nosotros.
    Muchas gracias a tí y a tod@s los que participan.
    Un beso muy grande
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Maite.
      De eso se trata, de comentar, comunicar y ver si entre todos podemos mejorar algo nuestra calidad de vida.
      Un besote fuerte.

      Juanjo.

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  9. Jose TN.

    Yo padezco una enfermedad llamada charcot Marie tooth y es muy parecida en casi todos tus escritos me siento tal mente identificado y leyéndote en los cachivaches me sirvió para decidirme a pillar un happylegs pues mis pies de rodilla para abajo están sin movilidad alguna.
    Muchos animos.
    Saludos
    Jose TN.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por pasarte y comentar.
      Me alegro mucho de que te haya servido para decidirte.
      Mi fisioterapeuta a mí me había hablado en varias ocasiones de este cacharrete y la verdad es que de momento me está yendo muy bien.
      Un saludo

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