Después del neurólogo y revisión minusvalía. Rehabilitadora…después de las nieves

Para no dejarlo más. Porque en estos días, en España, en mayor o menor medida todos tenemos alguna dificultad por el primer temporal serio del invierno. Con los días hasta de calor, incluso en mi zona, que hizo en navidad y fin de año, parecía que no veríamos el invierno en su plenitud, como es normal por estos lares…Evidentemente nos equivocábamos.

Ya tenemos por aquí más de 60 cm de nieve, temperaturas de -10ºC y hasta ratos de ventisca, con sensaciones térmicas mucho más frías, y ventisqueros en zonas de parada de nieve de casi 2 metros…El invierno en la Sierra de Albarracín (Teruel) es así. Nada extraordinario en realidad, más allá de que esperábamos esto hace un mes. El paisaje es una maravilla, y asomarse a la ventana viendo el bosque nevado, acumulaciones de nieve en los troncos de los árboles y caídas ocasionales de nieve de las ramas, que ya no soportan más cantidad de nieve, dándo la sensación de respirar con alivio al deshacerse de la nieve que las combaba y alzarse de nuevo…Si madrugas lo suficiente además puedes ver un rebaño de ciervos pasando casi sin dificultad por los campos nevados, todo esto mientras el fuego en la chimenea del salón calienta la estancia y crepita con alegría…

Luego miras hacia abajo, y ves la cara menos amable de todo esto.

Aquí la gente tiene que ir a trabajar, los niños al cole, hay que comprar el pan. La vida en la sierra no se detiene por 60 cm de nieve. Las quitanieves trabajan a destajo, la gente va rápido, donde deba ir, asemejando osos tapados hasta los ojos, pero no tan rápido como para no pararse un momento a hablar con el vecino que se cruzan y sonreirse ante lo que hay montado en la calle. Los niños, con sus abrigos, gorros, bufandas, guantes, pantalones para la nieve, y siempre parece que poco tapados a ojos de los mayores, se van endureciendo. Se van curtiendo con nuestro invierno. Estas temperaturas, esta cantidad de nieve no es excusa para no ir al colegio, como en un futuro no lo será para ir a trabajar. Van contentos, jugando y tirándose bolas de nieve, asumiendo como normal lo que en otros lugares es algo extraordinario. Van haciéndose serranos poco a poco.

Pero salir del pueblo es algo más complicado, y una cosa tan poco urgente como una revisión con la rehabilitadora no se hace merecedora del riesgo que conlleva coger un coche en días como este.

De modo que lo dejamos para el miércoles que viene, a ver si la meteorología da una tregua y bajar de la sierra a Teruel no es más que un trayecto normal, y no una aventura en la nieve. Cuando he llamado para retrasar la visita, parece que ya me esperaban. He oído de fondo “…Es Juanjo?” 😉

Así que sin problema, lo he retrasado una semana. Cosas como estas me hacen valorar aún más a los profesionales que trabajan conmigo. Se lo toman muy en serio, te recuerdan, te preguntan, se preocupan… recuerdo cuando me hicieron la prueba del baclofeno intratecal, y estando hospitalizado en Zaragoza, recibí una llamada de la fisioterapeuta que me llevaba en el hospital San José de Teruel, interesándose por cómo iba todo, y que todo el equipo me deseaba suerte. Eso es calidad profesional y personal.

Lo digo muchas veces y no me cansaré de repetirlo. Los profesionales sanitarios de este país están muchos niveles por encima de los gestores sanitarios que sufren y sufrimos todos.

Ahora lo realizado.

Con el neurólogo, la visita sirvió para constatar que con la dosis de Dantroleno tomada en el mes pasado no tenía efecto alguno en mi espasticidad, de modo que, visto que los resultados analíticos están normales y estoy tolerando razonablemente bien el fármaco, inicio una escalada en la dosis hasta llegar al máximo recomendado, que son 100 mg. cada 6 horas, es decir 400 mg/día.

La subida será gradual, buscando en algún momento el relajamiento de mis espásticos músculos. Desde la semana pasada, 50 mg. cada 6 horas. Así 15 días. Si sigo sin notar mejorías (que de momento nada), pasar a tomar 75mg. cada 6 horas otros 15 días. Si sigue bien tolerado, y sigo sin notar mejorías, pasar a 100mg. cada 6 horas.

Todo este proceso con análisis para controlar la evolución del hígado ante la bomba a la que debe hacer frente, porque no hay que olvidar que, aunque el Dantroleno ha sustituido a la Tizanidina, yo sigo tomando 75 mg./día de Baclofeno, 200 mg./día de Amantadina y 15 mg./día de Escitalopram, a parte del Dantroleno creciente…

El próximo 25 de marzo veremos en una nueva visita con el neurólogo. Si no hay efecto, quitaremos el Dantroleno, y será cuando inicie mi idea de quitarme todo lo que estoy tomando, excepto quizá el Escitalopram. Si hay efecto positivo…ya veremos. Como suelo decir, ya cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él.

Respecto a la revisión de mi minusvalía, que si recordais, yo quería hacer porque a mi juicio no era coherente estar cobrando una pensión de gran invalidez con una minusvalía reconocida del 67%, una movilidad reducida de 7 puntos y no reconocida la necesidad de ayuda por tercera persona, y tal y como está la cosa con ajustes, recortes y demás putaditas, no me quería arriesgar a nada.

Por lo visto no hay contradicción. La incapacidad, la minusvalía y la dependencia, en la normativa española, son cosas diferentes, reguladas por reales decretos diferentes y controladas por organismos diferentes.

Además, los beneficios fiscales y sociales de tener reconocida una minusvalía del 67% o del 85% son los mismos. A todo lo que sea mayor o igual al 65% se le aplican las exenciones y beneficios sociales máximos previstos en la legislación española.

De modo que quedé con la doctora de la seguridad social del centro base de discapacitados de Teruel, que esperaríamos a ver el resultado del Dantroleno. Si no me hace efecto, tendría una subida del % de minusvalía, pero siempre desde la tranquilidad de que, si no cambia la legislación a mucho peor, no ocurre nada con mi pensión y mi minusvalía. Y eso ya tranquiliza.

La semana que viene veremos el tema de la rehabilitadora, con la toxina botulínica y la posible calcificación de mi hombro izquierdo.

Ahora, que por fin ha salido el sol, un sol que no calienta, que a pesar de intentarlo dudo que consiga alzar la temperatura por encima de -5ºC en las horas centrales del día, es un espectáculo refulgente mirar por la ventana. La nieve refleja la luz del sol y todo parece más luminoso. Dentro de un rato llegará mi hija mayor, contando sus aventuras nivales para ir y venir del cole, vendrá mi mujer con la pequeña, de la guardería, deslizándola en un trineo, porque andar por la calle una niñita de menos de 2 años, con nieve llegándole a la altura de la boca no es una opción 😉

Yo tendré mi mal rato particular, de ver que hoy hace el tiempo ideal para salir con las niñas mientras haga sol, aprovechando que los miércoles por la tarde no hay cole, y montar un muñeco de nieve gigante, y saber que no lo voy a poder hacer. Me conformaré con verlas disfrutar con mamá desde la ventana. Me encanta escuchar sus risas.

Y un día tan luminoso, helado, con las risas y correteos de las personas más importantes del mundo para mí, parece que es el marco perfecto para que salga ese algo tan esperado que me permita estar abajo con ellas.

Nunca desesperemos. Llegará.

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10 comentarios en “Después del neurólogo y revisión minusvalía. Rehabilitadora…después de las nieves

  1. Maite

    Hola Juanjo, sí, lo que realmente cuenta a la hora de los beneficios sociales y fiscales es tener a partir del 65% de minusvalía, y como tendrán que tener en cuenta tu empeoramiento, por dios!!, reconocerán la ayuda de la 3º persona, no hay más que verte y escuchar a tu mujer, y si se animan, que vayan a tu casa a verte. Te lo van a conceder, seguro, y puedes quedarte tranquilo, no creo que que toquen la pensión, el grado de minusvalía, casi segura que sí, te recuerdo que yo tengo el 67% y no estoy como tú.
    Coincido plenamente contigo, con el nivel del personal sanitario, su calidad humana, pese a lo maltratados que están.; a lo que yo personalmente estoy tan agradecida, y si no fuera por la sanidad que tenemos, a nivel privado sería imposible que nos atiendan como lo hacen.
    La rehabilitadora supongo que hará todo lo que pueda, y con suspender la medicación me parece una decisión tan autónoma y envidiable, uno es dueño de su cuerpo.
    Leyendo lo que cuentas de la nieve y de lo complicado que es el día a día fuera de casa, te paso este enlace sobre un chiste Argentino, tal vez lo conozcas, creo que dio la vuelta al mundo, pero por las dudas y para que os riais mucho te lo mando.

    Bienvenido el sol!!!, y te sentirás feliz al ver a tus hijas disfrutar, aunque no puedas estar con ellas, porque tienes mucho para darles y compartir.

    Un beso muy grande y mucha fuerza.
    Maite

  2. Juanjo Martín

    😀 Ya conocía lo del argentino en Canadá…no te creas que va desencaminado, no…conozco gente que ha venido a vivir aquí que ha pasado por un proceso parecido…
    Ya comentaré como ha ido con la rehabilitadora.
    Un besote.
    Juanjo.

  3. Cristina

    Hola a todos!! La última vez que escribí hablamos del ensayo Oratorio de Ocrelizumab. Hoy he estado en el neurólogo y se suponía que iba a tener noticias sobre la posible apertura de la fase abierta del medicamento…, pero no ha sido así… Sin noticias, ni sospechas de cuándo se sabrá algo… Si me he enterado de que el ensayo para EMPP con Fingolimod ha sido abortado de forma casi abrupta. Al parecer, según la neuróloga no ha demostrado eficacia frente al grupo de placebo…, son malas noticias, sin duda.
    Sufriendo también la burocracia de las administraciones ya hace 1 año y 2 meses que solicité la prestación de la Ley de Dependencia y aunque está concedido, no hay noticias…
    Desarrollando una paciencia infinita, también prefiero disfrutar del invierno y de toda la gente buena que me rodea!!!!!
    Mucho ánimo a todos!!!!

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por compartir la información con todos!
      Sigo de cerca el Ocrelizumab, porque es de lo poquito que se está mirando para empp con algún resultado. Ya veremos como queda la cosa.
      Y respecto a la lentitud de las administraciones, no sabes lo que te comprendo. Con el tema de la ley de dependencia hay retrasos brutales. Y ahora se les llenará la boca de solidaridad con los dependientes en este año electoral. Son canalla de la más baja estofa…
      Y tienes mucha razón con lo de la paciencia…no nos que otra.
      Saludos.

      Juanjo

      1. Cristina

        Hola Juanjo!!! Gracias por tu respuesta!! Cualquier cosa os informaré en cuanto me entere en el ensayo… ojalá el medicamento sea efectivo y podamos tenerlo pronto!!! 🙂

  4. Merche

    Hola Juanjo…hoy te he conoido a tí y tu blog y me ha encantado…me siento afortunada… no sabes lo que ayuda ver héroes de la vida en la normalidad del día a día…porque vivir esta enfermedad es eso: realizarse como un héroe, campeón, salvaobstáculos….y centrarse en la auténtica profundidad y realidad de la vida…eso es lo que la enfermedad nos pone delante…la ocasión de mirar adentro, darnos cuenta de “lo que de verdad importa”, centrarnos en el “ser, estar, amar”…no en el hacer, sacar adelante, mover…y eso es un trabajo muy laaaaargoooooo….así que me descubro ante vosotros y os mando mucho ánimo y fuerza, que la tenéis ahí, cada día….porque siempre llega la fuerza para lo del “ahora”…abrazos gordos y seguiremos hablandooooo

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Merche, por pasarte y comentar.
      No sabeis los profesionales sanitarios que os preocupais por los que estamos en situaciones como la mía, cómo nos ayudais simplemente estando ahí, dándonos apoyo cuando todo el peso de lo que nos pasa nos llega a abrumar.
      El cambio total de mentalidad que comentas en situaciones así es fundamental, y poco a poco hay que lograrlo. Es tan importante como que si no lo vamos haciendo nos resultará imposible disfrutar de la vida en nuestra situación. Y aún en el caso de que no saliera algún fármaco realmente efectivo, este cambio de ver las cosas realmente importantes seguro que nos permitirá sacar un jugo especial a todo lo que nos rodea.
      Un abrazo y nos vemos 😉
      Juanjo.

  5. Carmen

    Te encontré hace unos días por casualidad y me gusto mucho el blog pero no pude guardar la dirección pq tuve que formatear el ordenador, hoy te volví a encontrar buscando cosas sobre la fampridina asi que creo que esto ha sido una señal para seguir en contacto .
    Yo tb tengo EMPP y estoy bastante, bastante estropeada, pero al contrario que tú soy de las que prueban muy tímidamente los fármacos oficiales y a la mínima les digo que no y, sin embargo, a los tratamientos alternativos les tengo más afición pq cosas sencillitas me han venido bastante bien ocasionalmente, incluso ahora estaba pensando en empezar a tomar lo de la vitamina D pero me ha pillado esto en medio pq me han llamado para empezar con la mencionada fampidrina este martes. He leido tu evolución con este farmaco y con otros . Y como he querido interpretar en alguno de tus escritos yo tb creo que lo mejor que tenemos es la familia, los amigos y por supuesto mantener el estado de animo, como de esto creo que vas sobrado, espero que no permitas que nada te pare ni te cambie, como dicen por ahí hacia atras ni para coger impulso. Espero que den con la tecla para que mejores y ya de paso que encuentren algo para todos.
    Te deseo lo mejor, no dejes de escribir. Abrazos.
    Carmen

    1. Juanjo Martín

      Bienvenida, Carmen. Encantado de tenerte por aquí.
      Te deseo mucha suerte con la fampridina. Has de tener en cuenta que su efecto se hace evidente en algo más del 33% de los pacientes que lo toman. Si estás en ese grupo, vas a notar mejorías en la locomoción casi seguro. Además, en general, si hace efecto, como habrás leido por aquí, lo hace de media en 15 días. No hay que esperar mucho. 😉
      No dejes de pasarte por aquí para comentar cómo te va.
      Respecto a la vitamina D, poco tiene de alternativo…es un hecho que los que tenemos EM, y sobre todo, EMPP somos deficitarios en esa vitamina. Si buceas un poco en el blog, verás entradas sobre ello. Es tan simple como hacerte un análisis de sangre y ver tu nivel de vitamina D. Yo ahora lo tenía de nuevo por los suelos, así que ya estoy de nuevo con ella, y a partir de ahora vigilándola de cerca. Como neuroprotectora que es, no debemos dejar de lado esta vitamina. No se si recuperar los niveles correctos nos mejorará, pero lo que sí que parece demostrado es que la deficiencia en esta vitamina nos perjudica.
      Un abrazo fuerte, mucha fuerza y suerte con la fampridina.

      Juanjo.

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