Antes de neurólogo, rehabilitadora y revisión de minusvalía.

Pues eso…justo un par de días antes de todo el mogollón de revisiones, visitas, evaluaciones y todas esas cosillas que, aunque no quieras salir, te obligan a ello.

Muchas veces, en invierno sobre todo, estas obligaciones son las que me sacan de casa. Mi movilidad no acompaña para nada y salir embozado a temperaturas bajo cero, con hielo a todo tu alrededor y restos de nieve que aunque luzca el sol no se van en semanas, porque el sol da luz…y poco más, tampoco ayuda. 😉

Y sin embargo, hay que salir. Por esto van bien estas obligaciones.

El próximo miércoles voy a la revisión con el neurólogo para ver qué hacemos con el dichoso Dantroleno y el resto de medicación que tomo. El próximo jueves voy a la revisión del % de mi minusvalía. Y el mismo miércoles debería llamar a mi rehabilitadora para concertar cita lo antes posible, para ver el tema de la toxina botulínica y otra cosilla que me preocupa.

Respecto a la revisión del neurólogo tengo pocas esperanzas. No he notado mejoría alguna. Más bien lo contrario. Más rigidez, más clonus a la mínima que mis piernas notan algo de presión, y un peor descanso, supongo que asociado a esta mayor rigidez. El Dantroleno tiene toda la pinta de ir a engrosar la cesta de ineficaces. No se lo que decidiremos al respecto. Si seguir un poco más aumentando dosis o dejarlo definitivamente.En general, me encuentro más rígido, tanto de piernas (hace mucho que la diferencia entre estado de la pierna izquierda y derecha ha desaparecido. Ya no sabría decir cual de las dos está peor), como de brazos. El brazo y mano derechos, que hasta hace poco era lo único que medio funcionaba, ya están cayendo también. He perdido la movilidad fina de mi mano derecha. Ya no puedo coger bien pequeños objetos. No puedo escribir a mano, ni siquiera firmar pareciéndose a lo que siempre fue mi firma. Sigo pudiendo abrir la mano bien, pero la noto muy torpe y me agota el simple hecho de escribir esto en el teclado.

Ya os contaré.

Respecto a lo de la rehabilitadora, básicamente quiero comentarle dos cosas. Volver a concertar una infiltración de toxina botulínica, que la última vez dio buen resultado con una menor rigidez en piernas, al pinchar en isquiotibiales. A ver si considera conveniente aumentar músculos a tratar, cuádriceps, aductores o abductores…ella sabrá mejor que yo lo que necesito relajar para tener algo de descanso en la rigidez de mis piernas.

Otra cosa es algo que me preocupa desde hace bastante, y es la limitada movilidad de mi hombro izquierdo.

Durante un tiempo (más de un mes), tuve el hombro dolorido, y me era absolutamente imposible levantar el brazo a un nivel superior al del mismo hombro. Un ejemplo muy gráfico. Para ponerme las gafas con ambas manos, debía bajar la cabeza, ya que no podía subir mi mano izquierda lo suficiente.

En noviembre contraté los servicios de un fisioterapeuta, para que me moviese y estirase brazos, piernas, manos, cuello…un completo, vamos. Sigo con él dos días por semana.

Se afanó en ver si podía arreglar lo de mi hombro izquierdo, pero no ha habido forma. Me ha quitado completamente el dolor, eso si. Ahora no me duele todo el tiempo esa articulación. Solo cuando fuerzo el movimiento para llegar un poco más arriba, noto la punzada, en un lugar muy concreto del hombro, que es donde antes notaba el dolor continuo.

No hemos conseguido ganar ni un ápice de recorrido.

Eso sí, después de cada sesión me deja nuevo, al estirarme, encoger mis piernas llevando las rodillas al pecho…es auténticamente liberador por unos segundos. Pero le preocupa, al igual que a mí, este hombro izquierdo. Según cree, y yo estoy de acuerdo, he desarrollado una calcificación en ese punto del hombro que impide el movimiento. Él nota algo raro al tocarme (Eso dice él. Cuando me urga con los dedos yo veo las estrellas de nuestra galaxia…y de tres más para allá 😦 )

La cuestión es que para estar seguros tengo que hacerme alguna radiografía. Y también quiero que la rehabilitadora mire esta posibilidad y revise mi hombro.

Ya os contaré también cómo queda este tema.

Y respecto a la revisión del % de mi discapacidad, es algo que quiero hacer yo, básicamente para que haya una coherencia entre mi minusvalía, que actualmente me reconoce oficialmente un 67% de discapacidad, con dificultad de movilidad de 7 puntos y la no necesidad de concurso de tercera persona.

Desde que se me concedió esto, en que yo aún trabajaba, allá por mayo de 2012, yo he empeorado visiblemente, tanto que me jubilé, en marzo de 2013, con gran invalidez. Esto, entiendo que no es coherente con mi grado de discapacidad oficial reconocida, además que el concurso de tercera persona ya hace tiempo que es fundamental para todas mis actividades diarias, que mi dificultad de movilidad en este tiempo es merecedora de más puntuación, y, sobre todo, que quiero quedarme tranquilo, en estos tiempos de recortes y por tanto de reevaluaciones, casi siempre a la baja para quitar de donde no se debería, descuidando enormemente lo que sí debería controlarse más…pero no es este el lugar para hablar de esto…ya hablaremos en nuestra reivindicativa sala de espera 😉

Quedarme tranquilo con que la discapacidad y la pensión de gran invalidez son coherentes tanto para el que me ve, como para el que tan solo lea resoluciones con mi nombre.

También hablaremos de todo esto.

Ya falta menos.

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8 comentarios en “Antes de neurólogo, rehabilitadora y revisión de minusvalía.

  1. Maite

    Hola Juanjo, está claro que tienen que cambiar tu grado de discapacidad, yo tengo el 67% también y mi nivel de dependencia no es el tuyo, el tuyo es de gran dependencia y con la constante asistencia de un tercero siempre; esto tiene un valor y seguro que lo tomarán en cuenta.
    Tendrán que contemplar también el perjuicio que te trae tu gran discapacidad, para desenvolverte por ti mismo física y funcionalmente y todas las consecuencias emocionales, de tal dependencia; si hay trabajador social en el equipo, debería tenerlo en cuenta.,
    Pese a los grados de dependencia, los recortes oficiales son nuestros fantasmas, estamos de alguna manera “jugados”.
    Vives en un entorno precioso, como de postal de navidad, pero hay que moverse en él, y el hielo y la nieve, si el entorno no está perfectamente adaptado, es una barrera arquitectónica.
    Que fuerza tienes Juanjo para sobrellevar todo lo que te pasa, bien que el fisio te halla quitado los dolores, que no es poco, pero la articulación ” se resiste” uff uff, es como una tortura!!!
    Haber que te dice el neuro y la rehabilitadora, si pueden darte alguna luz…
    Te mando un abrazo y un beso muy grandes .
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Maite.
      Eres un solete de persona!
      A ver lo que me cuentan. Aquí lo vereis, como siempre. Espero que el neurólogo haya encontrado algo alternativo al dantroleno si al final lo dejamos.
      Y dejemos que rueden un poco las cosas, a ver si en este rodar llegamos a un ensanche del camino para poder descansar, o alguna bifurcación que nos lleve a algún lugar interesante.
      Un besote.

  2. belen

    Hola Juanjo, solo darte muchos ánimos y ya veras como la toxina esta vez te va mejor. Me alegro un montón que por lo menos el físico te halla quitado los dolores del hombro, porque ya tenemos bastante con estar así, con necesitar ayuda para todo ( yo estoy igual ) pero por lo menos no tener dolor. Gracias por contarnos tu historia ,

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a tí por pasarte por aquí.
      La verdad es que suficiente es la enorme rigidez como para estar incómodo con dolores. Siempre todo es susceptible de empeorar, y pienso en los compañer@s que además sienten dolores.
      Pero la puerta se abre para ambos lados, de modo que también podemos encontrarnos con algo que nos mejore.
      Debemos pensar en ello y hacer lo posible para que la sociedad no nos olvide y provea de los fondos necesarios a esa otra sociedad, la científica, que es la que nos puede traer ese cambio.
      Un abrazo.

  3. Maite

    Hola Juanjo, ¿cómo estás?, espero que lo mejor posible.
    Tú como biólogo debes estar enterado de la relación que hay entre la flora intestinal, vamos nuestros microbios, y la EM, si quieres te mando el artículo, es muy interesante.
    Te mando un beso grande y que el frío no te esté tratando mal.
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Hola, Maite! En plena prueba con el Dantroleno ando… y hoy tendremos como 50 cm de nieve en las calles…Solo decirte que mi mujer ha tenido que llevar a nuestra peque a la escuela infantil con el trineo, porque la pequeñita no podía andar 😀 Pues tengo algún trabajo sobre este tema. Pero te agradecería si me envías el artículo. Toda información es bienvenida.
      Muchas gracias por tu interes 😉
      Un besote!

      1. Maite

        Hola Juanjo, pues lo tuyo si que es invierno de verdad, suena tan idílica la nieve…
        Ojalá la prueba con el Dantroleno de mejores resultados, tú eres muy realista con tu situación, no es un sueño, es un deseo pensar que puedas mejorar.
        No tengo el enlace del documento, te lo paso tal cual porque no se anexártelo:

        FLORA INTESTINAL Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE
        Los científicos creen que hay un inductor por el cual el sistema inmune empieza a atacar las células del propio sistema nervioso central, pero aún se desconoce. Como en la mayoría de enfermedades de carácter autoinmune, la causa puede ser una combinación de una determinada dotación genética con algún factor ambiental desencadenante. Hace poco se ha propuesto que el aparato digestivo podría estar relacionado con la esclerosis. La flora bacteriana autóctona del intestino podría ser clave como factor inductor de la enfermedad.
        De esta forma, no serían bacterias dañinas las que provocarían la enfermedad, sino las beneficiosas. El intestino humano alberga unos 100.000 millones de bacterias de 2.000 especies diferentes. Se cree que estos microorganismos, indispensables para la digestión, pueden desempeñar un papel en las enfermedades en las que el sistema inmunológico ataca al propio cuerpo. Esto no significa que sean culpables de forma directa, sino que podrían actuar como un disparador de la enfermedad en personas genéticamente predispuestas.
        Los resultados de un estudio realizado por científicos del Instituto de Neurobiología Max Planck, en Múnich (Alemania), revelan que los ratones con encefalomielitis autoinmune (una forma de inflamación del sistema nervioso central) sin flora intestinal tienen menos posibilidades de desarrollar EM, frente a quienes la tienen normal. Las conclusiones, publicadas en la revista ‘Nature’, muestran que los ratones sin microflora tienen un sistema inmunitario menos desarrollado, con menos linfocitos T y con menos sustancias inflamatorias en sangre. Los autores del estudio buscan ahora analizar el genoma de las bacterias de los intestinos de pacientes con y sin esclerosis múltiple para comprobar si hay diferencias. Este hallazgo podría tener implicaciones desde el punto de vista del papel que la dieta podría jugar en el tratamiento, así como la posibilidad de usar antibióticos como moduladores de la enfermedad.
        De esta forma, no serían bacterias dañinas las que provocarían la enfermedad, sino las beneficiosas. El intestino humano alberga unos 100.000 millones de bacterias de 2.000 especies diferentes. Se cree que estos microorganismos, indispensables para la digestión, pueden desempeñar un papel en las enfermedades en las que el sistema inmunológico ataca al propio cuerpo. Esto no significa que sean culpables de forma directa, sino que podrían actuar como un disparador de la enfermedad en personas genéticamente predispuestas.

        Los resultados de un estudio realizado por científicos del Instituto de Neurobiología Max Planck, en Múnich (Alemania), revelan que los ratones con encefalomielitis autoinmune (una forma de inflamación del sistema nervioso central) sin flora intestinal tienen menos posibilidades de desarrollar EM, frente a quienes la tienen normal. Las conclusiones, publicadas en la revista ‘Nature’, muestran que los ratones sin microflora tienen un sistema inmunitario menos desarrollado, con menos linfocitos T y con menos sustancias inflamatorias en sangre. Los autores del estudio buscan ahora analizar el genoma de las bacterias de los intestinos de pacientes con y sin esclerosis múltiple para comprobar si hay diferencias. Este hallazgo podría tener implicaciones desde el punto de vista del papel que la dieta podría jugar en el tratamiento, así como la posibilidad de usar antibióticos como moduladores de la enfermedad.

        Juanjo, al intestino lo llaman también el segundo cerebro, tiene 100 millones de neuronas, pero esto es para otro artículo.
        Re mando un caluroso abrazo.
        Maite

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