Se acerca el Dantroleno

Hoy acabo de recibir la noticia de confirmación.

Mi neurólogo ha recibido la autorización de Dantroleno Via medicación extranjera en acceso individualizado por situación especial.

Vamos, que suena exclusivo y todo…si no fuera porque mi EMPP parece empeñada en dejarme absolutamente inutilizado antes de comenzar mi quinto año PD (Post Diagnóstico), tendría hasta gracia…

Ahora se impone realizar una analítica general, con perfil hepático, para saber de dónde partimos, porque este fármaco es muy agresivo con el hígado. Tras esto, que voy a intentar realizar mañana, irá todo muy rápido.

Espero que el viernes o como mucho el próximo miércoles ya tenga el fármaco en mi cuerpo.

Siempre ilusiona comenzar algo nuevo. Y ya sabiendo que son pruebas a la desesperada, porque todo tratamiento convencional para la espasticidad no ha resultado satisfactorio, y que el fármaco tiene su peligro, asumo las posibles consecuencias y adelante.

Quiero poder moverme algo mejor.

Yo ya ni siquiera pienso en andar.

Tan solo recuperar un poco de movilidad en las manos para poder  jugar mejor con mis hijas. Incluso mover una pequeña marioneta y hacer reir a mi pequeña. Poder firmar papeles y que lo que escribo se parezca a lo que una vez fue mi firma. Poder tirar los dados en un juego sin que se me caigan entre los dedos, poder pasar las hojas de un libro con normalidad, aplaudir cuando algo me guste, poniendo las manos en posición normal y no entrechocar dedos con palma como tengo que hacer ahora.

Quiero acariciar la cara de mi esposa y mis hijas sin que las manos se me queden crispadas en una garra. Poder cortar mi propio filete…

Solo pido un poco de suerte esta vez.

Recuperar un poquitín de movilidad. Ya me encargaré yo después de ejercitarme para conseguir mis objetivos.

Pero necesito relajar los músculos, un poco, lo justo. Dejar de verme como si estuviese hecho de madera, con las partes móviles echando raicillas entre ellas y que hay que romper cada vez que quiero doblar una pierna, o cerrar la mano…Casi siento cómo cada vez que muevo una articulación, o me la mueven, las dos partes comienzan a unirse de nuevo, con invisibles raicillas, y que habrá que romper de nuevo al próximo movimiento.

Me conformaría con que esas raicillas no apareciesen más.

Ya os contaré.

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8 comentarios en “Se acerca el Dantroleno

  1. Maite

    Juanjo: ojalá el dantroleno te de buenos resultados, aunque esté el riesgo del efecto secundario.
    Tendría que cambiarte la suerte!!!!, tampoco pides milagros ni irrealidades.
    Un abrazo fuerte
    Maite

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