Conversaciones en la sala de espera IV

Pues como parece que el tema del Dantroleno se está demorando más de lo esperado y tengo poco que añadir a mi estado actual respecto a la evolución de mi EM, por suerte, viajemos a nuestra hipotética sala de espera.

Ahí estamos los enfermos esperando nuestro turno, yo para comenzar el ensayo con Dantroleno y quitarme el resto de fármacos. Quizá vosotros esperando por otro fármaco, o para hacer algún test en la consulta de neuropsicología, y comprobar si la EM, tan graciosa ella, está comenzando a haceros alguna jugarreta en vuestras capacidades intelectuales…

Hablamos distendidamente, asumiendo la enfermedad que tenemos, y hasta es posible que tengamos ocasión de tranquilizar a alguien recién diagnosticado.

Todos los que hemos pasado por eso sabemos lo duro que es tragar ese diagnóstico, para nosotros y para nuestras familias y entornos. Pasamos por muchos estados, desde la rabia a la desesperación, y entonces, siempre con la mejor intención, los familiares, amigos y uno mismo comienzan y comenzamos a buscar tratamientos.

Una búsqueda preliminar, si no conoces la enfermedad, ya te dice que no se conoce una cura, ni siquiera la razón por la que hemos enfermado. Que la EM tiene múltiples caras, y eso precisamente tiene gran parte de culpa de que sea tan difícil hacer una predición de lo que nos puede pasar.

Aquí, se produce una escisión múltiple, como en la secreción de sustancias de algunos tipos de células, y una parte de los enfermos y familiares comienzan a navegar por aguas peligrosas.

Hay una parte que se niega a asumir que la enfermedad que nos ha tocado padecer es como es.

Que se ignora lo que se ignora, que los fríos e impersonales intereses económicos ven como algo poco rentable una investigación masiva sobre nuestra enfermedad, sobre todo en sus formas progresivas, ya que el número de afectados es relativamente bajo respecto a la cantidad de recursos a exponer…¡cuánto más rentable sería descubrir una pastilla adelgazante que vender al sobrealimentado primer mundo!

Aquí se abre un debate en nuestra hipotética sala de espera…con opiniones para todos los gustos e idearios, pero en la facción en la que intento exponer mi opinión hoy, es en la de los supuestos remedios, caseros-alternativos-energéticos-tántricos-ayurvédicos-homeopáticos-newageros-reikinianos-chupiguays…

Este es el peligro al que antes aludía en nuestra navegación por internet buscando una solución, una luz que nos de esperanza ante la oscuridad de los primeros resultados de información.

Hay que plantarse delante de la pantalla con un espíritu crítico, racional y lógico. Nuestra enfermedad no tiene cura conocida. No tiene causas conocidas. Y lo único que podemos hacer es paliar síntomas, hacer que tarden más en presentarse, preparar nuestro cuerpo y mente para afrontar la severa prueba a la que va a ser sometido toda nuestra vida. Aceptarlo y poner todas nuestras fuerzas en vivir la vida lo mejor posible, con la esperanza puesta en que se encuentre una cura, por supuesto, y confiando en que la ciencia llegue a algún fin de camino, realizable, comprobable, reproducible y exento totalmente de subjetividades.

Una búsqueda en internet, tanto en webs como en videos, blogs, organizaciones, etc, pone a nuestro alcance métodos de lo más “creativos” para tratar e incluso CURAR o PREVENIR la EM.

Como ya he dicho antes, y no es que lo diga yo solo precisamente, no se conoce la causa que desencadena la EM. Si esta causa es desconocida…¿Cómo demonios vamos a prevenirla?¿Cómo podemos prevenir algo desconocido?

Porque según estos charlatanoterapeutas, ellos si que saben lo que la produce.

Y aquí llegamos a las subdivisiones, tantas como charlatanoterapias ofrecen la prevención. Para llegar, según el hilo imaginario que sigue cada una, al final esperado…Tachán, Tachán…la curación milagrosa, que deja anonadados a los neurólogos, sin argumentos a la ciencia oficial y es perseguida por las pérfidas farmacéuticas que ven peligrar su cuenta de resultados.

Es tan típico y tópico este desenlace que ya no tiene ni gracia.

La solución suele tener que ver con algún componente olvidado por occidente, pero de un uso extendido en alguna milenaria medicina ancestral. Por supuesto cultivada de modo orgánico, sin hacer daño a plantas ni animales, con la palabra natural por todas partes resaltada.

La causa suele tener que ver con una actitud marcadamente occidental, alejada de las bondades de la sagrada antigüedad, que altera nuestros puntos energéticos, nuestro correcto flujo energético, o cualquier palabro ayurvedo-chino tradicional-chamano amazónico, pero incidiendo en esa “energía” que nadie ha podido demostrar nunca que exista, que nunca se ha podido medir, y que sólo a los que creen firmemente en ella parece afectar.

O puede tener que ver con algo que sea una mezcla de lo anterior. Por lo general hay que tomar algo, hacer algo, que te hagan algo, porque claro, hay una acción por la que hay que pagar a alguien, cuando no a un enorme laboratorio que vive de eso, pero a lo calladito, sin hacer demasiado ruido.

Ese algo, por supuesto, mejora muchísimo sus resultados con una actitud positiva, “abriendo” tu mente a nuevas experiencias. Los cerrados de mente, los negativos, los que desconfiamos, es muy posible que no notemos nada.

Llegados a este punto, habría que hablar un poquito del efecto placebo. Que la actitud positiva, el ánimo alto y una buena espectativa pueden resultar en una mejora, a veces realmente sustancial, de la práctica totalidad de las enfermedades es algo aceptado, aprobado y probado en cientos de ensayos.

Por eso en los ensayos, la medicina debe ser superior al efecto placebo.

Si no, no demuestra curar. Así de simple de entender.

En cualquier ensayo clínico hay un grupo al que se le da placebo y en ese grupo SIEMPRE hay gente que mejora. Eso no significa que el “caramelo” sin principio activo que les dan, cure la enfermedad, sino que el propio cuerpo puede mejorar ciertos síntomas y que las enfermedades, sin saber aún por qué, en ocasiones remiten o se aletargan. Esto es el efecto placebo, aceptado y probado cientos de veces.

En los ensayos serios, bien realizados, con terapias alternativas, NUNCA han demostrado ser superiores al placebo.

Por eso se dice que no hacen nada. Nada más que el efecto placebo.

Este efecto comienza en la sala del charlatanoterapeuta, en la que facilmente puedes estar hora y media respondiendo preguntas a cerca de tu salud, actividades, hobbies. Un entorno tranquilizador, en el que se te trata bien, con comprensión hacia tu problema, sin las prisas de una consulta estándar, las aglomeraciones, el trajín de un hospital.

No es raro oír que ya al salir de la “consulta” se sentían mejor.

El componente a tomar, el algo a realizar o el algo a hacerte tiene que hacerse en un entorno de tranquilidad, con una dieta sana, un reconfortante y suave masaje, unos pases de manos con una música relajante, un ambiente cálido, un entorno idílico en el que no sentirse bien es lo último que pasa por tu cabeza.

Los efectos del placebo tardan más o menos. Si la enfermedad no es muy grave, el bien estar hará que en un % se mejore, al menos subjetivamente, aunque puede que no tanto realmente para medir esta mejora, ¿y cómo no va a ser debido a lo que me estoy tomando?

Los negativos, excépticos y demás entes oscuros no mejorarán o no de forma apreciable y medible…

Reconozcamos una cosa.

En el trato al paciente están muy por encima de lo que podemos esperar en un sistema de salud estándar.

Pero recordemos que algo para recibir el calificativo de medicinal debe superar los efectos beneficiosos del placebo.

Un ejemplo muy simple.

Tengo una infección bacteriana producida por enterococos. Me dan ampicilina para curarme. Yo da igual lo que piense respecto a la ampicilina. Acabará con las bacterias y mi infección. Punto. No hay subjetividades. Se puede repetir cuando se desee y los resultados serán los mismos, aquí, en la China milenaria o en lo profundo de la selva Amazónica. Y habrá un pequeño % que no responderá al tratamiento. Y esto es cuantificable. Y esa cuantificabilidad es lo que da valor a los estudios.

Usando ese pequeño % atacan las Terapias Alternativas. Y sus ataques siguen sin presentar estudios serios, que demuestren estar sin sesgos a su favor, o directamente datos positivos anotados y negativos ocultados.

Toda mi queja respecto a todo lo concerniente a las mal llamadas Terapias Alternativas, tiene que ver con el lucro ilegal que consiguen, a mi modo de ver, como siempre en este blog.

Venden agua con azucar, o vitaminas, o masajes, o nada, envuelto en palabrería, con nada realmente objetivo respaldándoles, con un entorno agradable, sacando píngües beneficios de gente crédula, o desinformada, o desesperada y además haciendo un proselitismo exacerbado, generando adeptos a su causa, porque “a ellos les ha funcionado” (recordemos el efecto placebo), y la palabrería, cuando hace mella real, convierte en creyente al convencido, alejándolo de todo razonamiento en contra.

Y ni siquiera alguna parte mínima de eso la veo mal del todo.

Si alguien quiere abrir un centro, en el que escucha y reconforta enfermos, promueve el efecto placebo con la sustancia inocua que quiera y teniendo en cuenta que solo está dando placebo, quiere cobrar, 5 ó 7  € por el placebo, que dure razonablemente, y luego algo más por una visita, tranquilizante, reconfortante, relajada, de vez en cuando, y siempre aconsejando no dejar su médico, hasta me parece bien.

No harán daño y ayudarán a gente a encontrarse mejor.

Que se cobren cantidades astronómicas por un botecito de agua con azucar (esto es 60, 90 ó 120 € por algo que te dura escasos 10 días), o un masaje con la parafernalia que sea (aquí incluyo tanto las manos como maquinaria “magnética”, “correctora de energías”…), o por un complemento vitamínico que por llevar tal o cual baya se dispare su precio…y además con ataques a la única medicina que ha demostrado curar más allá del efecto placebo, consiguiendo incluso que haya pacientes graves que se alejen de esta medicina y abracen la de su creencia, con graves daños posibles e incluso fatales consecuencias, creo que entra dentro del delito, punible y perseguible por la ley.

Si además se convierten en lobby de presión y consiguen realizar cambios en la legislación de algunos países y equipararse a la medicina real, creo que es un ataque en toda regla a la salud pública.

Y en esas estamos.

Podemos discutir de todas estas cosas. Hablarlas tranquilamente en nuestra sala de espera, que ya es una prolongación del salón de nuestra casa.

Luego, prestar atención a otros hilos de conversación, los apabullantes recortes en sanidad en una parte de la sala, la falta de financiación en investigación en otro corrillo, la injusticia de esta enfermedad en un grupo de familiares de enfermos que se enseñan unas fotos, un grupito de gente en silla de ruedas, más mayor, hablando con unos más jóvenes agarrados a sus bastones y muletas sobre las ayudas que hay en el mercado para hacerte la vida más fácil y la esperanza durmiente en las cabezas de todos, lo único que podría callar todas las conversaciones. Que toda la sala mire en una dirección, que las bocas se abran con incredulidad…

Una puerta que se abre y alguien grita: “¡Se ha hallado una cura!”.

Esta ensoñación se diluye en mi cabeza. Vuelvo a las conversaciones de los compañeros de fatigas. Intento incorporarme sin ayuda en mi silla de ruedas. Hay veces que lo consigo.

Volveremos a esta animada sala de espera, a ver de qué hilo conversacional nos enganchamos la próxima vez.

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4 comentarios en “Conversaciones en la sala de espera IV

  1. Rocío

    Buenas,

    Creo que no es cuestión de creer o no creer en estas terapias, lo importante es creer que sí tiene cura. La industria farmacéutica se frota las manos con muchos aspectos de enfermedades y uno de ellos es el hecho de decir NO TIENE CURA… Bummm silencio!!! Ya estas condenado de por vida!!!! La mente es lo más poderoso que el ser humano posee y jugando con ella funcionan por igual el efecto placebo de las terapias alternativas que comentas y el NO TIENE CURA de las farmacéuticas. Sea como fuere las terapias alternativas no te obligan a dejar tu tratamiento eso es una elección del paciente. Y el lucro no es ni una ínfima parte de lo que nos gastamos en la sanidad pública. Ni defiendo ni arremeto contra nada, sólo digo si no lo has probado contigo mismo (y justo tú que eres súperincredulo con estas terapias serías la persona más adecuada para hacerlo)… No creo que puedas afirmar con tanta crudeza como lo haces que TODOS los que se dedican a la homeopatía son charlatanes que te sacan la pasta. Aun así he de decir que charlatanes hay en todos los campos y en este como no “haberlos haylos”…un abrazo grande, sabes que siempre te insisto en que al menos lo pruebes para que tus afirmaciones sean por experiencia propia!!besos

  2. Juanjo Martín

    Hola, Rocío.
    Ojalá fuese tan facil como pensar en que sí hay cura…
    La mente como dices, o el cómo tomas las cosas es importantísimo. Es cierto. Ahí están las enfermedades psicosomáticas sin ir más lejos. Pero como digo en la entrada, las medicinas reales curan te lo tomes como te lo tomes. En un % estipulado por estudios, que dependen de una cantidad enorme de variables. El hecho de no estar en el % de exito de la medicina no le quita valor a la misma.
    El hecho de no superar el efecto placebo, le quita toda validez.
    Respecto a que dejar el tratamiento normal es una decisión del paciente, te doy la razón a medias, porque depende del terapeuta alternativo. Si machaca constantemente la medicina alopática, que les gusta decir, la medicina basada en evidencias, mejor sería, y se une a la corriente conspiranoica new age…ya depende algo menos del paciente, y si encima el paciente es proclive a esos pensamientos y además obtiene una mejoría, aunque sea leve y subjetiva, perfectamente explicable mediante el efecto placebo, ya tenemos un converso, y como todo se basa en una creencia, un converso inamovible en su creencia.
    Cuanto más le muestres datos objetivos que contradigan su creencia, más férreamente se agarrará a ella. Y pensará en que eres tú el abducido por las corrientes establecidas, y de mente cerrada a la luz que se intenta apagar de modo sibilino…las terapias alternativas parecen ser la nueva religión…

    Sí que puedo decir que todos los homeópatas son unos charlatanes porque su pseudociencia se basa en falacias como la memoria del agua, o el principio de que lo que te enferma (o causa síntomas similares a la enfermedad) es lo que te va a curar. Y todo lo construido sobre una base falsa, no resiste la mínima crítica objetiva.
    Otra cosa es que el homeópata, o el terapeuta alternativo, sea coherente con lo que vende y no machaque el otro punto de vista, pasando a ser una terápia complementaria menor, similar al cariño, el contacto humano, o el beso de mamá en la herida causada por un tropezón. Tan útiles como la terápia alternativa, pero con el inconveniente, para algunos, de que esto último es gratis.

    Las ínfulas que se dan algunos terapeutas alternativos, defendiendo algo que no ha sido demostrado es lo que me puede.

    Yo aceptaría el desafío, junto con muchos más escepticos enfermos, para que sea estadísticamente significativo, de probar cualquier “remedio” homeopático, o de la naturaleza que fuese, siempre con un organismo independiente, y que los resultados fueran aceptados. Esto debería ser un ensayo a nivel mundial, con diferentes cohortes de enfermos y con un metaanálisis posterio rde todos los ensayos similares realizados.
    Los terapéutas alternativos deberían ser los más interesados en realizar algo así y demostrar su valía. Pero me temo que jamás harán algo así. Saben que solo tienen que perder, y los grandes laboratorios de productos alternativos, como Boiron y otros de su cuerda, ya transformados en lobbies de presión, creo que intentarían dinamitar algo así, pues peligraría su tremendo negocio.

    La prueba conmigo solo, fuese positiva o negativa, no tendría validez alguna. Y aunque te haya soltado este rollo, agradezco muchísimo tu interés, porque se a ciencia cierta que realmente quieres que me encuentre mejor.
    Un besazo.

    1. Rocio

      Bueno, desde el cariño y sin ánimo de ofender ni parecer una “hippyflauta”… Pasa del meta análisis, de quién se embolsa la pasta y de qué es lo que esta de moda o no… Es más fácil que todo eso. Piensa en tí y en como estar TÚ lo mejor posible. Puedes creer o no en terapias alternativas, criticarlas no te va hacer nada de bien. Sólo como consejo…yo invertiría mi tiempo en buscar LO QUE FUERA, sin importar la procedencia, para estar mejor…y como ya sabes te escribo estas líneas no para ver quién aporta más datos o evidencias… Sino para darte mi mejor consejo. Besos

  3. Maite

    Hola, buen tema de debate, de difícil abordaje, medicina oficial vs medicina alternativa.
    Está claro que el negocio lo buscan las dos farmacéuticas, ahora está saliendo por foros alternativos, con mucho alarmismo, la prohibición de los productos naturales,por la Unión Europea, esto supongo que traerá la guerra entre ambos lobyss.
    Por internet hay cantidad de “milagros”, yo por desconfiada que soy, no me creo nada, reconozco que prefiero la medicina oficial.
    Juanjo entiendo que te pueda la postura de las terapéuticas alternativas que actúan con engaños porque, desde fuera, uno puede verlo claro, pero el afectado que compra con esperanza el producto, con el tiempo le llegará la desilusión, estoy recordando a una señora mayor, que se compró una camilla de masajes coreana que lo arregla todo, contracturas, estrés, vértigo etc,..que se yo; me parece un fraude: LA SOLUCIÓN COMPLETA no existe.
    Espero que te hayan dicho algo del Dantroleno, porque esto es una espera angustiante.

    Un abrazo fuerte
    Maite.

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