Reflexiones

Se acaba octubre, más cerca de la prueba con el dantroleno, pero del que aún no se nada.

Esperaré la semana que viene, y si no tengo noticias ya empezaré a hablar con el hospital a ver lo que ocurre.

Se que me dijeron a principio de noviembre y aún no lo es siquiera, pero tengo ganas de comenzar. Tanto si es para bien…cuanto antes mejor, como si es para mal…cuanto antes se descarte, antes se puede buscar alternativa.

Se que me estoy quedando sin opciones.

Que para la espasticidad tan severa que tengo ya he probado lo más fuerte del arsenal terapéutico, y no ha dado el resultado esperado. En mí parece que todo va a los extremos. Es un Todo o Nada.

La EM que tengo, la EMPP, es la más rara, para la única que no hay medicación paliativa de síntomas efectiva. En 4 años y medio, de andar sin problemas y llevar una vida activa y productiva, con un trabajo de responsabilidad, he quedado confinado a una silla de ruedas, jubilado y dependiente de otra persona para cualquier cosa.

Las medicaciones que he tomado o no han surtido efecto alguno o su efecto ha sido tan activo que era incompatible con otras muchas cosas, pasando a ser peor el remedio que la enfermedad.

Todo o nada.

En mi enfermedad y su evolución no han habido medias tintas. Además inexorablemente, cada último trimestre, hay un empeoramiento del que no me recupero. Ha sido así desde el principio.

Llega Octubre, Noviembre o Diciembre y algo me pasa. Una pérdida de alguna facultad relacionada con la locomoción o ya últimamente, el simple movimiento. Tras producirse esta pérdida, quedo más o menos estabilizado, con fluctuaciones a mejor y a peor durante todo el año. Con el consabido empeoramiento grave con el calor y la humedad, pero del que me recupero al desaparecer estos factores. Pero esa facultad perdida en algún punto del cuarto trimestre del año, ya no la recupero.

La esperanza, cuando la enfermedad va evolucionando con tanta rapidez, es difícil de mantener. La cabeza y el reconocimiento de patrones va a toda velocidad.

La relectura de este blog, da pistas sobre mi empeoramiento y refleja la estacionalidad a la que aludo.

Se perfectamente que cada enfermo de EM es único en cómo le afecta la enfermedad, en los síntomas que presenta y en la evolución de ésta.

Pero no puedo dejar de sentir cierta envidia por todos aquellos que llevan 10, 15 años con una EMPP y todavía andan con muletas, que pueden conducir aunque sea con alguna modificación en los coches. Que aunque sus piernas no respondan como deben, tienen resistencia suficiente en los brazos para poder dar la vuelta a la silla de ruedas, poder desplazarse en la silla por casa y hasta abrir la puerta cuando llaman. Pueden cambiar de postura cuando duermen, cuando su cuerpo lo necesita, y no dependen de que alguien se despierte para cambiarles la posición del cuerpo o las piernas, porque la rigidez que se tiene niega cualquier movimiento. Pueden ir al baño cuando lo precisen y si resulta que se van las ganas, no pasa nada, se levantan, con mayor o menor dificultad y se van, en lugar de depender de que una persona tenga que realizar una tediosa operación tanto en el entrar y posicionarte, como en el salir y desposicionarte. Que después de realizar tus necesidades fisiológicas, haya días en que la espasticidad es tal que impide que el brazo y la mano, que hace 6 meses estaban casi perfectas, reaccionen lo suficiente para limpiarte el culo y deba realizar esto otra persona.

Cuando se ha sido una persona activa, amante de las grandes pateadas por el campo y del deporte, de meterse en cuevas y escalar laderas (hacer el jabalí lo he llamado siempre) que no ha necesitado de nadie para conseguir sus metas, con responsabilidades cada vez mayores en el campo laboral y personal, y que ha logrado, con mayor o menor éxito sacarlas adelante sin solicitar ayuda de nadie. Cuando además de las lecturas obligatorias de tus estudios o trabajo, has leído 3 ó 4 libros mensuales, en las posturas más inverosímiles y ahora a duras penas puedes leer con el libro apoyado en la mesa porque las manos se agarrotan y no puedes casi pasar las páginas. Cuando se ha sido así y te ves en el trance de no ser capaz de limpiar tu propio culo, la autoestima se resquebraja. La cabeza da vueltas y no siempre hacia los lugares a los que debería dirigirse.

Tu mente clama por un por qué. Una causa a la cual culpar de la situación en la que te has visto tan rápido que casi no te lo puedes creer. Hasta ese pequeño placer de poder echar la culpa a algo o alguien se nos niega a los enfermos de EM. Aunque sea a nosotros mismos.

¿Por qué estamos así?¿Hay algo de lo que hicimos en nuestra vida que haya podido, aunque sea de modo indirecto, causar una reacción en cadena que nos haya dejado en la situación en la que estamos hoy?. ¿Por qué?,¿Qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?, ¿Dónde?…Todo esto no tiene respuesta en nuestro caso.

Las respuestas a todas estas preguntas deben ser respondidas mediante investigaciones largas, costosas y lentas. Seguramente no tendrán respuestas ni fáciles, ni absolutas, y serán una mezcla de factores, que unidos son lo que nos ha causado este desaguisado en el SNC. En biología suele ser así.

Sin respuesta a estas preguntas, la cura de la EM está lejana. No se puede luchar contra lo que no se conoce. Puedes ir apagando fuegos a medida que lo desconocido los provoca. En ocasiones estos fuegos se podrán apagar o controlar con mayor o menor facilidad.

Los medicamentos que tomamos los enfermos de EM son las diferentes formas que tiene la medicina de apagar estos fuegos que prenden los entes desconocidos causantes de nuestra enfermedad. No se sabe dónde atacarán.

En mi caso, los pirómanos desconocidos han provocado el fuego, por lo visto, en una zona de muy difícil acceso, hay vientos incontrolables, no sabemos si alentados por los mismos pirómanos o por el fuego en sí, que hacen que el fuego se avive y vaya a toda velocidad calcinando terreno a su paso. Los medios puestos a controlar mi incendio no logran atajarlo. Son inoperativos, o causan inundaciones, peores aún que el fuego en sí. Los Bomberos, Brigadas Antiincendios y la Unidad Militar de Emergencias, llamada ya en ultima instancia, porque el fuego parece no tener control, se ven desbordados. En breve se probará con una nueva técnica, ya a la desesperada, quitando paulatinamente las medidas antiincendios estándar que se han visto ineficaces y que ya comienzan a causar daños en el entorno natural. Controlar el fuego se ha convertido en la prioridad. Los pirómanos están agazapados e ilocalizables, y no sabemos si causarán otro incendio en otro lugar del mismo entorno. Se sabe que en otros entornos causan fuegos en diferentes zonas, a veces varios al mismo tiempo, necesitando acudir con diferentes medios a cada foco incendiario. Nunca se consiguen apagar por completo, pero hay ocasiones en que parece que se controlan y minimizan estos fuegos. En mi caso solamente causaron un incendio, que está adoptando una entidad considerable y que de momento parece incontrolable y se propaga velozmente. El entorno está degradado ya hasta límites casi irrecuperables y solo queda esperar que las medidas desesperadas puedan causar mella en este desastre.

Esperemos que las investigaciones continúen, se siga financiando la búsqueda de nuevas formas de luchar contra los criminales fuegos que causan los desconocidos pirómanos y nunca se deje de buscarlos, hasta localizarlos y poder evitar que causen daños en nuevos entornos. Con los pirómanos entre rejas, los lugares ya quemados habrá que tratarlos convenientemente para intentar en la medida de lo posible regenerarlos, pero hasta lograr su encarcelamiento hay que dotar de medios a los que luchan y luchamos contra nuestro incendio particular.

Y el camino, precisamente no está en dejar impunes a los que se llevan, poco a poco, pero en cantidades enormes, el dinero que podría dedicarse a investigar nuevas formas de apagar fuegos, como los nuestros y, por desgracia, de mil formas diferentes, con mil nombres diferentes, que azotan nuestra sociedad. Los que se lo llevan, los que lo consienten y los que lo tapan. Tan culpables los unos como los otros…aunque eso lo dejamos para nuestras conversaciones en la sala de espera.

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8 comentarios en “Reflexiones

  1. Nuria Romero

    Hola Juanjo, me dejas de verdad sin palabras. No puedo ni imaginar lo duro de las situaciones que explicas y de tus pensamientos. Supongo que en mayor o menor medida estos sentimientos serán compartidos por muchas personas que padecen esta maldita enfermedad.

    Quiero compartir contigo el sentimiento de uno de mis poetas favoritos, Miquel Martí y Pol, que también padeció EMPP y que igual que tú me impresionó con su valentía, su fuerza y sus ganas de luchar sin descanso. Espero que te guste y deseo de verdad que te animes y que sigas siendo siempre el guerrero fuerte al que tanto admiro:

    Ahora mismo enhebro esta aguja
    con el hilo de un propósito que no digo
    y me pongo a remendar. Ninguno de los prodigios
    que anunciaban taumaturgos insignes
    se ha cumplido, y los años pasan de prisa.
    De nada a poco, y siempre con el viento de cara,
    qué largo camino de angustia y de silencios.
    Y estamos donde estamos, más vale saberlo y decirlo
    y asentar los pies en la tierra y proclamarnos
    herederos de un tiempo de dudas y de renuncias
    en que los ruidos ahogan las palabras
    y con muchos espejos medio enmascaramos la vida.
    De nada nos vale la añoranza o la queja,
    ni el toque de displicente melancolía
    que nos ponemos por jersey o corbata
    cuando salimos a la calle. Tenemos a penas
    lo que tenemos y basta: el espacio de historia
    concreta que nos corresponde, y un minúsculo
    territorio para vivirla. Pongámonos
    de pie otra vez y que se sienta
    la voz de todos solemne y claramente.
    Gritemos quién somos y que todos lo oigan.
    Y al acabar, que cada uno se vista
    como buenamente le apetezca, y ¡adelante!
    Que todo está por hacer y todo es posible.

    1. Juanjo Martín

      Es precioso. Muchas gracias, Nuria!, de verdad.
      Que todo está por hacer y todo es posible…qué gran verdad.
      Nuestras voces deben superar todo el ruido de fondo y alentar, ayudar y agradecer a quienes puedan levantarnos, y con la misma fuerza hundir en el olvido, por su miseria, a quienes con su egoismo y falta de escrúpulos han hundido todo lo que han tocado, impidiendo que quien realmente tiene valor, haga su trabajo.
      Un beso.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a tí por pasarte por el blog y comentar.
      Encantado de tenerte por aquí. Te invito a que vayas comentando como te va. Seguro que con tu testimonio puedes ayudar a alguien que pase buscando información.
      Un saludo.

  2. tengo 41 años y llevo dos diagnosticada de EM. Si ya fue y sigue siendo duro el diagnostico, ahora estoy a la espera de los resultados de una resonancia de la medula, mi primera, para ver si tengo primaria progresiva. Estos dos años he estado inyectandome Copaxone, y mis resonancias de cerebro estaban sin nuevas lesiones asi que mi neurologa me decia que todo iba bien pero esta ultima consulta le he he tenido que insistir que ya no puedo andar mas de 500 metros seguidos y mi mano derecha no esta como siempre (escribir y hacer cosas de precision me cuesta mucho). Asi que despues de comentarle eso me dijo la posibilidad de que fuese primaria progresiva y no remitente recurrente…Estos doa años no he tenido brotes y me descubrieron la EM porque mi pierna izquierda empezaba a fallarme.
    Como te puedes imaginar he buscado informacion y el resultado no es nada esperanzador, no hay tratamiento, no se sabe como va a evolucionar asi que vuelvo a sentirme como al principio o con mayor incertidumbre si cabe.
    Intento ser fuerte y preparme, debemos hacerlo!!!!
    Muchas gracias de nuevo por tu testimonio y mucha fuerza Juanjo 😉

    1. Juanjo Martín

      Lo importante es nunca desesperar, Paula. Yo comencé también con una pierna torpe y un poco de pérdida de equilibrio, pero puede acabar ahí nuestra similitud…Espero que si acaba saliéndote EMPP sea de progresión muy lenta y estés activa muchos años. Pero no desesperes nunca. Es cierto que no hay cura, para ninguna de las formas de la EM,pero hay arsenal terapéutico para los síntomas y con la ayuda de los que te rodean, a los que conviene explicar lo que es, y lo que se puede esperar, lo llevaréis hacia adelante.
      Parece que todo se paraliza cuando recibes el mazazo del diagnóstico. Hay que reaccionar. Hay que moverse, y cuanto antes comiences a prepararte para la lucha, mejor resultado obtendrás. No olvides nunca que esto es una batalla de desgaste y hay que prepararse. Primero tú y seguramente preparar a los que te rodean. Mucho mejor hablar abiertamente de la EM. Por no nombrarla no dejará de estar ahí, así que mejor introducir este tema en el día a día.
      También es muy útil una relación fluida con el neurólogo/a. Es quien mejor podrá asesorarte en cuanto a posibilidades farmacológicas.
      Un saludo

  3. Maite

    Ay!! Juanjo, me siento reflejada en lo que cuentas, aunque mi situación no es tan jodida como la tuya; aceptar la dependencia tan severa que tienes es dificilísimo, de lo peor, me imagino que pasarás momentos con una mescolanza de sentimientos y pensamientos, de los que tendrás que “recomponerte”, que complicado, saber que tu vida ha cambiado tanto, que ya nada de lo que antes había y era ahora lo es, que te dio una EM muy agresiva. Durísimo todo esto.
    Te agradezco mucho todo lo que cuentas en tu blog, porque me es muy útil, tus consejos, realidades, reflexiones, aprendo un montón.
    Estoy contigo que las preguntas que te haces, nos las hemos hecho todos, de alguna manera, pero no tienen respuesta certera, nadie sabe. Que siga la investigación, es una expresión de deseo, que también espero que no lo corten y retiren financiación, porque esto es bueno para todos los enfermos actuales y los futuros.
    Te mando un abrazo muy fuerte y todo el ánimo posible.
    Maite

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