En estos días pasados.

Pues ya estoy aquí con más noticias.

Ya perdonareis la tardanza en actualizar, pero ha habido razones de fuerza mayor, desde técnicos, (virus informático) hasta biológicos (la actualidad está marcada por información de virus y en mi familia cogimos uno (evidentemente no ESE XD ), estando todos fastidiados en mayor o menor medida con molestias gastrointestinales. Todos sabeis a lo que me refiero…nada agradable)

Ésto me ha dado una muestra más de lo mucho que el calor me afecta y perjudica. En este caso, por la fiebre. Tremenda la rigidez de estos días atrás…

Pero vamos por partes.

El pasado día 1 de octubre estuve en la consulta del neurólogo. Básicamente mi consulta era para dejar de tomar la medicación actual, que veo que no me hace efecto alguno y por lo menos, dejar de tomar fármacos. También para ver como estaba el tema del Dantroleno. La consulta me la adelantó 2 meses respecto a la revisión normal (me tocaba en diciembre).

Los fármacos los iré retirando cuando vaya tomando el Dantroleno.

Respecto a éste, ya se me informó que el uso para la espasticidad en EM está fuera de especificación. ¿Qué significa ésto?

Pues que el fármaco no está pensado para usarlo en este menester.

El Dantroleno es un relajante muscular de uso en Hipertermia Maligna.

Quien tenga curiosidad, que pinche en el enlace. No tiene relación alguna con la EM.

¿Por qué se ha pensado en usarlo conmigo?

Pues porque hasta el momento no he respondido positivamente a nada de lo que se ha probado conmigo para intentar, al menos, bajar un poco la severidad de mi espasticidad. La Tizanidina me relaja el músculo, pero me da un sueño incompatible con cualquier actividad. El Baclofeno intratecal, me elimina totalmente el tono muscular, impidiéndome mover nada de cintura para abajo. El baclofeno oral, incluso a la cantidad que lo estoy tomando, no me hace nada más que provocarme una dependencia, al igual que la Amantadina. Tal es esta dependencia que no puedo dejar de tomar estos fármacos de golpe, ya que generarían un síndrome de abstinencia que, además de físicamente traumático, podría ser hasta peligroso.

De ahí la necesidad de dejarlos de modo tutelado por el neurólogo.

El efecto del Dantroleno, si bien es también relajar el músculo, su efecto en el Sistema Nervioso Central es menor, por lo que, en teoría, y sobre el papel, podría causarme menos sueño. Si me relajase los músculos y no me causase sueño, podríamos intentar ajustar una dosis tal que me mantuviese los músculos más relajados, sin quitar tono muscular, para poder mantener la bipedestación, al menos por un tiempo, y que no provoque que a la hora y media de tomarlo sea absolutamente incapaz de mantenerme despierto y erguido en la silla de ruedas.

Bueno, pues ya está, ¿no?

Nada más lejos. Para variar con esta enfermedad tocanarices, ¿verdad?

El Dantroleno tiene un efecto bastante duro en el hígado, como efecto secundario más preocupante, entre otros muchos de una retahila que sonará a todos los enfermos que tomamos fármacos asiduamente (o los familiares que tengan un rato para leerse los kilométricos y acongojantes prospectos).

De modo que tras ser informado de este hecho, tuve que firmar un documento de aceptación de tratamiento y el neurólogo cursar una solicitud de uso fuera de especificación. También debo hacer un análisis para ver de qué base partimos con mi hígado, y esto lo deberé realizar periódicamente para si el Dantroleno se ve que me empieza a perjudicar seriamente, dejar el tratamiento.

En teoría, debería estar aprobado a primeros de noviembre.

El fármaco me lo darán en la farmacia del hospital y la pauta la iremos viendo. Comenzando poco a poco y luego ir subiendo, presumiblemente.

En teoría…Unas palabras repetidísimas en este blog y que se convierten en compañeras de todos los enfermos de EM.

Todo en nosotros funciona con un “en teoría”.

Las causas de nuestro mal son, en teoría…

El efecto que causan estos teóricos desencadenantes en nuestro sistema inmunitario son, en teoría…

Nadie puede prever qué resultará dañado en un enfermo de EM, pero en teoría…

Los fármacos que van saliendo para intentar paliar los síntomas, con dolorosísima lentitud en el caso de las formas progresivas, en teoría actúan causando…

Es tantísimo lo que se desconoce de la EM en todas sus formas, que luchar contra ella es tremendamente difícil. Se debe profundizar muchísimo en su estudio, y ya dentro de poco la pobre excusa de que no se investiga porque es una enfermedad que afecta a poca población dejará de tener sentido.

Pensemos un momento.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad se hablaba de unas 38.000 personas afectadas en España. Hoy día, los datos que se manejan superan las 45.000 personas solo en España. Personas, en su inmensa mayoría, en lo mejor de su vida productiva. En 4 años y medio 7.000 diagnosticados más.

En el mundo se manejan números de 2,2 millones de enfermos de EM. Y los casos solamente suben puesto que no hay cura…en poblacion diagnosticada en edades de 20 a 40 años y que ya no dejarán de estar enfermos nunca, con un % de ellos elevado que desarrollará minusvalías más o menos graves.

¿De verdad es una enfermedad rara?

¿No tiene visos de convertirse en un problema serio al afectar a personas productivas, y situadas en la zona calificada como “primer mundo”?

¿De verdad que no merece la pena destinar fondos a su investigación?

No es por mi interés solamente, que también. ¿Pero quizá no tendrían que ir preocupándose las autoridades, aunque nada más sea por la vil causa de que de seguir a este ritmo, y sin saber nada de las causas, peligra “su” mano de obra?

En teoría…

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7 comentarios en “En estos días pasados.

  1. belen

    Tienes toda la razón. Los enfermos que tenemos la progresiva yo creo q estamos un poco olvidados o son las ganas que tenemos de ver un poco de luz. A ver si sacan algo para la maldita espasticidad que tanto nos perjudica. Tendremos que tener fe . Un abrazo y que te vaya bien la nueva medicación’ es mi deseo

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Belén.
      No dudes que iré poniendo el efecto o la falta de este por aquí.
      Siempre teniendo en cuenta la dificultad que entraña nuestra enfermedad, si que se echa de menos algo más de investigación y resultados, ¿verdad?
      Un saludo.

      1. Maite

        SIN TEORÍA me alegro mucho que ya estés bien, algunas medicaciones nos las dan y nos las quitan progresivamente y todas todas tienen efectos secundarios y nuestro hígado “pasa factura”, tengo un documento de una compañía californiana que habla de ello, si quieres te lo mando.
        Y sí los fármacos para EM de nuestro botiquín no son exclusivos para ella y me parece perfecto que el neuro te haga el seguimiento y control, sabe porque lo hace, ojalá que en noviembre nos cuentes que te está haciendo buen efecto,
        Sabes, no sabía que la EM es una enfermedad rara; lo que si me llama la atención es porqué aumenta tanto el nº de nuevos diagnosticados, hace 8 años cuando me vieron en el centro base, la doctora me dice: “hoy eres la 6ª que veo en la mañana” y volviendo a la pregunta inicial ¿por qué somos entre 30.000 y 45.000?.
        Bueno hasta la próxima
        Un abrazo fuerte
        Maite

  2. Juanjo Martín

    Muchas gracias, Maite.
    Pues seguramente el aumento de casos tiene algo de relación con una mejoría en el diagnóstico. Pero mucho me temo que no todo se puede explicar por eso. Sea cual sea la o las causas que desencadenan la EM parece que aumentan, y hasta llegan en algún caso a presentar aspecto de “epidemia” con varios casos diagnosticados coincidentes en el tiempo y localización. Es curioso e interesante. Pero lo que está claro es que el número de enfermos aumenta demasiado rápido para ser algo raro y aleatorio.
    Veremos.
    Un saludo

  3. Nuria Romero

    Bueno Juanjo, pues Noviembre ya está más cerca y por tanto también se acerca el drantoleno por un lado y por otro se alejan las múltiples medicaciones que tomas… Me alegro en ambos casos y espero sinceramente que notes una mejora en la espaticidad. Ya nos irás contando!!!
    Te envío mucho ánimo y un fuerte abrazo!!!
    Nuria

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