La última parada médica en rehabilitación

Como ya dije en la anterior entrada, la primera cita que tenía ahora era en Rehabilitación.

Aquí pudimos verificar que los efectos relajantes de la Toxina Botulínica en isquiotibiales, habían casi dejado totalmente de hacer efecto. Ésto entra dentro de lo normal, ya que estoy en el final de los meses de bajada de efecto. Debiendo programar otra infiltración para diciembre.

Además queremos probar también en aductores.

Los cuádriceps son complicados, ya que si nos pasamos, podemos relajarlos demasiado, quitando el tono muscular e impidiendo estar en pie. Además, como mi espasticidad es muy fuerte, las cantidades de toxina botulínica que hay que ponerme son muy altas también y no hay que pasarse.

Debo recordar que la toxina botulínica es uno de los venenos más poderosos que existen. Nunca hay que usarlo a la ligera. Debe aplicarlo un/a doctor/ra con experiencia y se deben seguir siempre sus consejos. Bien aplicada, en lugar adecuado y con el control médico pertinente es muy segura, sin prácticamente efectos secundarios y si se obtienen efectos positivos, tardan poco en aparecer. En mi caso, como ya sabreis si seguís este sitio regularmente, la primera vez que me pusieron de esta toxina, no tuve efectos beneficiosos, casi al contrario, pero la segunda vez sí que los obtuve, y muy claros.

Además de planificar otra prueba con la toxina botulínica, implicando más músculos esta vez, me recetó un bipedestador. Un aparato que me permitirá ponerme en pie y mantener esta postura un tiempo, y poder hacerlo a lo largo del día en varias ocasiones. Ésto ayudará a prevenir la osteoporosis, peligro de los que estamos postrados en silla de ruedas, y mejorará la circulación general, sobre todo en las piernas y pies. También permite hacer las transferencias de silla a cama o a wc con comodidad y sin poner en peligro los músculos de los que nos cuidan.

Básicamente es una grúa electrica, que sujeta las piernas justo bajo el tendón rotuliano, (bajo la rodilla, para entendernos todos), y mediante un arnés, sube el cuerpo hasta lograr la posición de bipedestación. Para poder usar este aparato, es necesario poder mantenerse en pie por tus propios medios. Son aparatos caros, con precios superiores a los 1.500 €, en algunos casos, bipedestadores que además tienen movimiento para poder desplazarse estando en pie, superan los 6.000€. Con la receta del médico rehabilitador no se cuánto llegan a subvencionar en la seguridad social.

Tal y como están las cosas, supongo que, aunque subvencionen un % elevado, tardarán en devolverlo. Mi experiencia con la silla de ruedas fue más de 16 meses de espera para que me reembolsaran la parte proporcional subvencionada de su precio total…

Ya iré poniendo estos detalles, que aunque no tengan que ver directamente con la enfermedad en cuestión, sí que son importantes para los enfermos y los sufridos cuidadores. En realidad, debo actualizar la entrada Los Cachivaches.

Es importante divulgar las opciones que hay para hacer la vida más fácil a los enfermos con movilidad reducida y sus cuidadores. La putada, y lo digo así, con todas sus letras y sin eufemismos, es que estas ayudas técnicas suelen ser caras, no todas están subvencionadas por la seguridad social, y de todos modos hay que pagarlas íntegramente antes de pedir la devolución por parte de la seguridad social del % subvencionado, en el caso de que lo esté, pues es requisito imprescindible presentar la factura al reclamar la devolución.

Ésto puede ser un problema muy serio en aquellos enfermos con escaso poder adquisitivo, la gran mayoría en caso de EM, me temo, pues somos jóvenes cuando nos diagnostican la enfermedad y de tener que pedir la jubilación casi nunca se sale bien parado.

Respecto a volver a la rehabilitación, esta vez no ha sido posible, ya que la médico rehabilitadora quiere ver la evolución con el Dantroleno, del que hablaremos mañana en la consulta del neuro. Al ser un relajante muscular, y el efecto de la toxina ser éste también, quizá sea excesivo…

Ya iré hablando de todo esto también.

Lo importante es que no pare la cosa, que los doctores buscan mejorías y ayudar en sus posibilidades, y nosotros debemos mantenernos espectantes y proactivos ante cualquier posibilidad.

Nada hay peor en nuestro caso que mantenernos aislados, parados e inmóviles, tanto física como mentalmente.

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13 comentarios en “La última parada médica en rehabilitación

  1. Nuria Romero

    Hola Juanjo! Cómo estás? Te vas notando algún efecto con el drantoleno? Tienes menos espaticidad? Esperó sinceramente que sí! Mi hermano últimamente no anda muy bien (literalmente), parece que los efectos de la cortisona que le pusieron en julio han desaparecido del todo y tiene también mucha fatiga y hormigueo en las manos. El martes vamos al neuro a por los resultados de la RM con contraste, potenciales y punción lumbar, a ver si nos dicen ya para dónde tirar y qué cosas vamos a probar… Ya te contaré…
    Me parece muy interesante lo del bípedestador, seguro que te irá bien y te ayudará a poder hacer algún movimiento de rehabilitación estando en pie. Ya contarás qué tal cuándo lo tengas. Ayer justamente vi en internet unos robots que poniéndolos en las piernas y caderas hace que personas en silla puedan andar, subir escaleras, etc. Por lo visto el robot recoge las señales nerviosas y funciona como las extremidades propias, pesa unos ocho quilos, y no tengo ni idea del precio peto me pareció súper interesante. Es de una empresa japonesa que se llama cyberdryne. Lo puedes ver en su página web http://www.cyberdryne.jp y también en Youtube hay varios vídeos. El que vi yo es el tercero que sale en Youtube sí pones cyberdryne. Me parece genial que inventen este tipo de cosas, que puedan ayudar a gente con poca movilidad, aunque como dices tú bien, sólo si tienes un poder adquisitivo alto, cosa que no suele ser así.
    Bueno, un abrazo y ya irás contando tus avances!
    Hasta pronto,
    Nuria

    1. Juanjo Martín

      Hola, Nuria. Aún no he empezado con el Dantroleno. Te lo adelanto, aunque es parte de la nueva entrada, junto con las otras cosas que me dijo el neuro el miércoles. En ella, explicaré un poco cómo se espera que actúe y sus peligros, que los tiene.
      Lo del bipedestador ya lo tengo mirado, y la seguridad social, subvenciona aproximadamente el 50%.
      Ya había visto estos robots, y como pones más abajo, telita con los precios…pero por algo se empieza, claro. Si no se hiciesen investigaciones de ese tipo, nunca saldrían prototipos, nunca se popularizarían y jamás bajarán de precio, porque de momento son prototipos, o cosas hechas a medida de cada persona…Vamos que les dices a la seguridad social de aquí que te subvencionen eso y o les da la risa…o te mandan donde Judas perdió el mechero… XD XD
      Ya contarás cómo le va a tu hermano.
      Un abrazo fuerte para los dos.

      Juanjo.

  2. Nuria Romero

    Hola Juanjo, cómo estás? Espero qué estés bien y te encuentres animado… No se sí hay alguna forma de enviarte un mensaje que no sea desde una publicación. Si es posible me dices cómo y si no pues ya te escribiré aqui mismo…
    Un saludo,
    Nuria

  3. Nuria Romero

    Bueno, pues te cuento que fuimos al neurólogo y a pesar del cuadro clínico de EMPP, en la RM con contraste aparecen agujeros negros antiguos y un proceso inflamtorio, por tanto entienden que la neuritis óptica es a causa de un brote y que debido a la inflamación es susceptible de tratamiento con interferon.
    Entonces preguntamos por la renovación del carnet de conducir a lo cual el neurólogo contestó tajantemente que no, que no se lo iban a renovar estando como está… A continuación se hundió el mundo de mi hermano, el de mi madre y luego el mío.
    Lo que yo vi como algo positivo (posibilidad de tratamiento), él lo ha visto como una catástrofe mundial, por tenerse que pinchar y porque ataca al hígado y en el fondo no cura.
    Así qué vamos mal, todo hechos mierda… Debe ser que el ebola es mejor y no nos hemos dado cuenta…
    Como ves estoy cabreada y frustrada, así que mejor me hoy a dormir.
    Con tu blog me has ayudado mucho a entender muchas cosas, pero siguen habiendo muchas que no logro entender y que me están matando.
    Mucho ánimo y te deseo lo mejor del mundo. Que no te rindas nunca y sigas en tu lucha porque tienes un valor increíble y te mereces más que nadie tener suerte en esta vida. Tienes a tu lado a una mujer y unas hijas fantásticas que te darán siempre la fuerza que te pueda faltar, siéntete afortunado por ello.
    Buenas noches, Juanjo.

    1. Maite

      Hola Nuria, he leído tu comentario ante lo que nos cuenta Juanjo, él es una persona muy especial y como bien dices muy luchadora.
      Lo de tu hermano y la RM, tal vez te asombre pensar que un PP pueda tener brotes, pero sí puede tenerlos, yo soy PP con brotes y he tenido 3, el último hace fue 4 meses, pero Nuria te entiendo, todo este proceso es de una incertidumbre angustiante, es muy duro vivir todo esto, para él y para vosotros, claro que nada de lo que nos dan cura y además tiene efectos secundarios, la enfermedad es progresiva sea como sea, pero no creas que estás en un hoyo, siempre hay una salida, no una mejoría total, eso es una ilusión, ten en cuenta que esta enfermedad es imprevisible y puede cambiar; el otro día estaba con una amiga que tiene 2ª progresiva hace años, y el neurólogo sorprendido le decía que había remielinizado, de hecho camina con muleta para que le dejen el asiento en el autobús, y,en serio, se reía. Parece de mentira, pero es cierto.
      Te doy un abrazo
      Maite

      1. Nuria Romero

        Hola Maite,

        Ante todo muchas gracias por tu mensaje. Siento mucho que también tengas PP y además brotes…

        Te doy toda la razón del mundo. Juanjo es todo un luchador y te digo también que sin conocerle se ha convertido en una persona muy especial para mí. He leído las entradas de su blog y algunas más de una vez y más de dos también. Me ha ayudado muchísimo a saber a lo que nos estamos enfrentando y reconozco que he sentido rabia y angustia al ver que no funcionaban del todo las cosas que iba probando. Sólo puedo decirte que siento una enorme admiración por él.

        En cuanto a mi hermano, te comento que está mejor. Algo más animado… Supongo que poco a poco va aceptando los cambios y eso es muy importante para mí. Porque siempre será él, con EM o sin ella, es mi hermano y le adoró.

        Tú te tratas con interferon? De dónde eres? Oye, lo de tu amiga me ha impresionado. Qué bien que esté remielinizando y también te digo que OLE sus huevos por lo del autobús. Cuando la veas le dices que tiene una fan en Barcelona!

        Bueno Maite, que no se sí leerás este mensaje, pero en cualquier caso, te envío mucho ánimo y espero que nos sigamos leyendo por el blog de Juanjo. Reconozco que estoy enganchada al blog y que siempre espero impaciente a que cuente cosas nuevas, con la esperanza de leer buenas noticias, por él y por todos vosotros.

        GRACIAS

        PS: Juanjo, perdona por usar tu blog como medio de comunicación con Maite. A ti también te envío mucho ánimo, mucha energía y un abrazo muy grande!

  4. Maite

    Hola Nuria:
    Sí estamos utilizando el blog de Juanjo, yo espero “que nos autorice” jeje, se que algún día llegará el momento de poderlo conocer personalmente, esa ilusión no me la quita nadie.
    Vivo en Madrid hace 30 años, soy una argentina-española, pero me siento más de aquí que de allá, además con la enfermedad incluida, me siento super agradecida a España y a la sanidad pública, que están desmontando de a poco, los profesionales que me atienden tienen mi gratitud de por vida.
    No tomo ninguna medicación, sólo la paliativa, hace como 7 años me dieron copaxone, que me puso peor, así que cada vez que tengo uno, y realmente no son tantos, solo corticoides.
    Conozco gente con RR que le dan interferón, y les va muy bien, con PP no se.
    De alguna manera irán probando con él, esta enfermedad es tan imprevisible, lo importante que él se sienta bien atendido y acompañado en el proceso, mira nosotros en la Princesa, con la neuróloga y la enfermera nos comunicamos por mail, y cualquier cosa responde y nos ve en planta.
    Transcurrir esta enfermedad es jodido, pero como bien dice Juanjo, también lo es para la familia.
    Ahora me tengo que ir, dejo de escribir hasta la próxima. Te paso mi mail totorikam@yahoo.es
    Y de veras hasta la próxima.
    Un abrazo fuerte
    Maite

  5. Juanjo Martín

    Autorizadas!! 😉
    Yo encantado de que os hayais encontrado aquí.
    A ver si mejoro un poco que estoy bajo minimos ahora y retomamos la normalidad… 😦
    Un abrazote a las dos.

  6. Maite

    Jooo Juanjo, ya nos contarás que ha pasado, tal vez el dantroleno no halla hecho efecto todavía, o éste sea el efecto que hace…. uf, hablo por hablar.
    Mejorate pronto.
    Un beso enorme y gracias por estar autorizadas

  7. Nuria Romero

    Jo Juanjo… Me sabe fatal que no estés bien… Si puedo hacer algo me dices, vale? Cojo el coche, me voy a Madrid a recoger a Maite y nos plantamos en Teruel en un periquete!!!
    Mucho mucho ánimo!! Y gracias por autorizarnos 😉

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