Nuevas visitas médicas.

Como ya dije en otra entrada, es acabar el verano y moverse las cosas.

A finales de septiembre tengo visita con la médico rehabilitadora. Aquí decidiremos si me reengancho a la rehabilitación, si probamos a poner toxina botulínica en más músculos, hablaré de los problemas de circulación…un completito vamos.

También, con un simple correo electrónico, adelanté mi visita al neurólogo.

Tengo que decir que con todos los profesionales sanitarios que me estoy encontrando en estos años, estoy encontrando compromiso, atención e interés. Es muy de agradecer, teniendo en cuenta las dificultades a las que someten a estos profesionales los gestores nefastos que nos toca sufrir.

Me adelantó 3 meses la consulta al solicitar una pauta para dejar los fármacos que estoy tomando. Además quiere probar con el Dantroleno. Este fármaco es un relajante muscular, pero no está indicado para la EM. Al estar fuera de especificación, hay que solicitar permisos para su uso. Habrá que controlar este tema.

No me importa ser conejillo de indias para probar cosas, siempre que haya un control médico al cargo de todo, y soy muy consciente de que sin estas pruebas dificilmente se encontrará algo útil para, sobretodo, los enfermos de EM progresiva.

Lo que tengo claro es que lo que estoy tomando no me hace nada más que inflamar mi barriga, y quiero dejarlo.

De todo lo dicho aquí daré debida cuenta en su día.

Está muy claro por dónde van las luchas que me proponen, tanto en rehabilitación como en neurología.

Nada se puede hacer por la enfermedad en sí. El síntoma, único, por suerte o por desgracia que tengo, ha progresado a toda velocidad, si bien ahora parece un tanto estabilizado. La maldita espasticidad. Seguramente esta espasticidad, que me atenaza completamente, enmascara una enorme debilidad muscular. Pero es imposible intentar aumentar mi fuerza muscular si mis músculos impiden el movimiento más básico.

Todo lo que se me propone va encaminado a intentar paliar, controlar e incluso disminuir esta espasticidad.

Con menor espasticidad, podría hacer ejercicios que fortalecerían mis músculos, y si existiese la posibilidad de volver a dar algún paso, podría intentarlo de nuevo con la Fampridina, a ver si recuperaba algo de movilidad. Pero mientras la espasticidad tan solo me permita ponerme en pie un par de minutos, y prácticamente nada más, poco puedo hacer.

Con el Dantroleno buscamos relajar los músculos lo suficiente como para poder mover las piernas.

Yo ya tomo un relajante muscular. La Tizanidina. Y su efecto es innegable. Cuando tomo este fármaco mis piernas son manejables de nuevo, pero no tengo fuerzas para mantenerme en pie, y no solo eso. Tengo un sueño incompatible con cualquier cosa.

Espero que el Dantroleno no tenga idénticos efectos.

Mientras tanto, en rehabilitación, bien en el hospital, bien en mi casa por mis propios medios, seguirán estirándome, doblándome y masajeándome, para que mi cuerpo no olvide definitivamente lo que es moverse. Y en neurología, se positivamente que intentarán aliviar mi espasticidad, para intentar mejorar mi calidad de vida.

Esperemos que en ese mientras tanto, alguien de los que están dedicados a la investigación tenga un día de esos en los que se enciende la lucecita, y podamos combatir la enfermedad realmente y no solo intentar controlar los síntomas.

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4 comentarios en “Nuevas visitas médicas.

  1. Nuria Romero

    Juanjo, guapo! Te deseo toda la suerte del mundo mundial y que prueben alguna medicación que te ayude de verdad. Espero de corazón que puedas recuperar movilidad para mejorar el efecto de la rehabilitación. Mucho ánimo y ya contarás novedades pronto. Yo el 7 de octubre voy al neuro con mi hermano a ver qué nos cuentan de las pruebas que le han hecho y sobre todo cuales van a ser los siguientes pasos…
    Te envío un beso grande desde Barcelona (con lluvia y sin calor), que como bien sabes hace que mi hermano se sienta algo mejor 🙂
    Hasta pronto!
    Nuria

  2. Juanjo Martín

    Muchas gracias, Nuria. Lo mismo deseo para tu hermano. Esperemos que nos controlen los síntomas lo mejor posible para esperar esa revolución que no debe tardar…
    Un abrazo para los dos.
    Juanjo.

  3. Maite

    Hola Juanjo como Nuria te deseo toda la suerte, eres un luchador envidiable, a ver si la nueva medicación para la espasticidad te da buen resultado y me parece fenomenal que te sientas bien atendido por el equipo, muchas veces maltratados por el sistema.
    Muchos besos y abrazos.
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Maite.
      A todos los enfermos de EM no nos queda otra que luchar y mirar adelante con un poco de optimismo, y a los que tenemos progresiva, más aún, que ya sabemos que somos pocos respecto a los compañeros RR y muuuy difíciles de ayudar.
      Pero con comentarios como los que me dejais aquí, me lo poneis mucho más facil!!
      Un beso fuerte.
      Juanjo.

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