Mi apoyo del día a día.

Cómo pasa el tiempo!.

Me descuido un poco y no os cuento nada en más de medio mes!

Como muchos estaréis de vacaciones, de descanso o similar, aprovechad y disfrutar. Y sobre todo descansad y reponed fuerzas. Los que tenemos a la EM a nuestro lado (o más bien encima…) teniendo en cuenta cómo, por lo general, nos afecta el calor, sombrita, bebida fría y mucho relax!!

Yo sigo con mis 2 sesiones de rehabilitación semanales, con fisioterapia y terapia ocupacional, desde las 9 hasta las 13.

La toxina botulínica parece que ha cumplido con su trabajo, costándome múcho menos trabajo estirar las piernas, y de regalo un clonus que hay días que no aparece y otros que sí lo hace, pero mucho menos violentamente y menos tiempo.

Hubo unos días atrás, con el cambio de tiempo a tormentas y granizadas que más que menos, hemos sufrido en España estas semanas pasadas, en que, de la mano del clima, empeoré visiblemente, pero ahora ya vuelve todo a su cauce.

Quedo pendiente de saber lo que me propone el neurólogo con el dantroleno, o algo similar, o no, pero algo probaremos.

Mi espasticidad sigue siendo abrumadora, con prácticamente todo el cuerpo comprometido, poniéndome rígido al hacer esfuerzos, aunque lo más reseñable es la rigidez de mis piernas, brazo izquierdo y mano izquierda y ya habitualmente los dedos de la mano derecha tras el “esfuerzo”, por ejemplo, de escribir estas palabras. También, aunque afortunadamente menos habitual, es una rigidez en la espalda que ya he descrito en alguna entrada anterior.

Lo malo de la toxina, es que hay que ir probando con paquetes musculares concretos, y con mucho control, sin pasarnos. No creo que solo a base de toxina botulínica, vuelva a andar sin troller, solo con muletas, aunque sean 3 ó 4 metros, fuera del gimnasio de fisioterapia. Para eso debería encontrar algo que me quitase la espasticidad, dejándola a niveles de verano del 2013 sin quitar mi tono muscular al mismo tiempo. Y por lo que se, esto, al menos para mí, no existe.

La EM está siendo implacable en mi caso, dejándome en menos de 4 años, postrado en silla de ruedas, sin posibilidad de andar, de realizar tareas sencillas con ambas manos y a escasos metros de un hito en el camino al que voy a luchar con todas mis fuerzas para no llegar. El uso de pañal.

No se cómo estaré en unos meses, y la máxima que se me dijo al principio de la enfermedad: “Disfruta ahora lo que puedas. Con tu enfermedad nunca estarás físicamente mañana mejor que hoy” se ha cumplido a rajatabla, excepto en los 2 renacimientos que me dieron la GH y la Fampridina y que se diluyeron en el tiempo, ocupándolo todo la espasticidad.

A día de hoy, toda la alegría que hay en mi vida se la debo a mi esposa y a mis hijas. Por ellas merece la pena despertarse por las mañanas, hacer planes, intentando encajar mi persona en ellos en lo posible.

Compartir pequeñas victorias como un menor clonus, disfrutar los días en que no aparece…jugar con mi bebé con la mano que aún queda operativa, mientras disfruto de ella sentada en mis rodillas viendo cómo me sonríe.

Ayudando a mi hija mayor con sus deberes, escuchando sus vivencias en el cole, viendo cómo presume con la bici y lo pronto que ha aprendido a montarla, tragándome la amargura de no poder ser yo quien le sujetase el sillín mientras aprendía.

Apoyar en todo lo que emprenda mi esposa. Maravillándome de su fuerza, día a día, llevando adelante una casa, con dos niñas pequeñas, una de ellas un bebé realmente absorbente, un marido discapacitado que la necesita para realizar la más nimia actividad, y que encuentra en ella siempre una sonrisa que ilumina todo a su alrededor, una mano que evita mi caída, tanto física como mental.

Por ellas merece la pena despertarse por las mañanas. Merece la pena estar vivo. Merece la pena no hundirse. Merece la pena madrugar un poco e ir a la rehabilitación. Merece la pena sudar y esforzarse con el arnés bien apretado y las cintas del troller evitando mi caida, e intentar mover las piernas. Merece la pena probar tratamientos…

Os deseo de todo corazón a todos los que visitais este blog que tengais a vuestro lado un salvavidas, un apoyo, una motivación, un impulso de vivir como el que yo tengo el placer de estar mirando ahora mismo.

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6 comentarios en “Mi apoyo del día a día.

  1. Nuria Romero

    Mucho ánimo, Juanjo. Intento ser un buen apoyo para mi hermano al que le acaban de diagnosticar EMPP. Un abrazo y no te canses nunca de la lucha.

    1. Juanjo Martín

      Encantado de tenerte por aquí. Yo en 4 años, desde que me diagnosticaron, ya estoy jubilado con gran invalidez. Por aquí se pasan muchos compañeros con muchas historias. Nos gustará leerte.
      Un saludo.

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