Toxina Botulínica II, el regreso.

Como si de la segunda parte de alguna saga de acción se tratase, la toxina botulínica parece que comienza a actuar.

La anterior entrega , dividida en 6 capitulillos, que podeis consultar aquí, parecía que nació estrellada como la de Dare Devil (Affleck, por lo que más quieras, respeta a Batman), ya que al tiempo que no percibí mejora alguna, tuve un empeoramiento general. Pero en esta ocasión parece que el reboot (seguimos peliculeros), ha entrado con fuerza.

Hace 2 semanas de la segunda infiltración con botox en mis isquiotibiales, y de momento, lo que es la deambulación, no ha tenido alteraciones significativas, pero tengo ya, desde hace unos 3 días, toda la zona de la infiltración muy relajada, y el maldito clonus hace 2 días que a penas no lo noto.

Los movimientos que hace casi una semana desencadenaban un clonus molesto y largo, con un temblor en toda la pierna, ahora o no lo desencadenan o lo hacen de un modo más leve y que acaba rápidamente.

Ayer miércoles, en la sesión de rehabilitación, la fisioterapéuta me confirmó lo que yo ya notaba. Le costó mucho menos trabajo movilizar mis piernas, y en el masaje de la parte posterior del muslo notó toda la zona mucho más blanda. Además, al ponerme de pie, ayudado por el troller, normalmente al poner mis piernas rectas y poner mi peso en ellas, siempre me entraba un clonus que era incompatible con cualquier movimiento, debiéndomelo aplacar la fisio antes de quedarme de pie o intentar andar. Ayer no tuve practicamente clonus y tras estar 2 tandas de 5 minutos de pie, pude andar 2 tramos de 4 metros, y despues tras descansar 10 minutos, estuve otras 2 tandas de 5 minutos de pie.

Las tandas de 5 minutos de pie, las recupero con 5 minutos de descanso, y tras andar, acabo bastante hecho migas, pero el hecho es que ni tras todo el esfuerzo, el clonus acudió a importunarme.

Debo añadir que todo esto ha sido tras pasar un par de días (domingo y lunes) bastante fastidiado con una infección de virus intestinal que ha cursado incluso con algo de fiebre, poniéndome en un estado bastante lamentable, sin fuerzas para moverme y con clonus arrasando mis piernas e incluso algo en brazo izquierdo al menor movimiento. Tras recuperarme de esta infección que desapareció tan rápido como se presentó, la pequeña mejoría fue aún más evidente.

Algo de lo que no he hablado más y dije que lo haría. La Punción Seca.

De momento han dejado de hacerla, para no interferir en este nuevo ensayo con Botox. Así que queda en la recámara, porque me lo hicieron solamente 3 veces y no da tiempo a ver resultados.

Respecto a las medias de compresión para intentar paliar la mala circulación en mis piernas, sobre todo de rodilla para abajo, ya llevo unos días usándolas. Y los resultados son inmejorables. Llevándolas todo el día, cuando me acuesto, mis pies no estan ni hinchados ni morados, y la pesadez tan incómoda que notaba ya sobre las 8 de la tarde no la he vuelto a sentir. Estas medias me las recetó la médico rehabilitadora, una receta por media, y su precio que era de unos 46€ ambas medias, al pasar por la seguridad social se quedaron en unos 8€ el par. Son medias hasta casi la ingle, de pierna entera. Lo que en una mujer queda tremendamente sexy, en mí es algo bastante patético, pero el resultado es incuestionable 😉

A ver cómo sigo.

El próximo miércoles tendré valoración con la rehabilitadora y ya veremos algo más concreto, pero de momento parece algo esperanzador.

A ver si esta saga acaba acaba siendo un X-men y tiene continuaciones de calidad…

(casi no se nota que los superhéroes me gustan no?… 😉 )

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13 comentarios en “Toxina Botulínica II, el regreso.

  1. Maite

    Hola Juanjo, muchas gracias por este blog, yo también tengo PP y todo lo que hay en las redes es de RR. Al fin!!!, gracias otra vez
    Un abrazo
    Maite, vivo en Madrid y también tomo fampyra

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a ti por pasarte y comentar. Es cierto que la mayoría de cosas hablan de la RR, por eso decidí hacer esto. Aquí ire poniendo todo lo que vaya probando y sintiendo.
      Un abrazo y bienvenida.

  2. Cristina

    Hola Juajo!! Hace tiempo que no te leía y justo estoy a punto de probar la punción seca…, cómo te fue??, ya veremos si da resultado… La acupuntura no me hizo nada, la verdad…
    Muchas gracias por tu blog!!

    1. Juanjo Martín

      Hola, Cristina.
      Bienvenida de nuevo!
      La acupuntura es un camelo tremendo como todas las charlatanoterapias… me temo.
      Respecto a la punción seca no le dimos tiempo a ver su acción ya que comenzamos con la toxina botulínica y lo dejamos para no interferir.
      La toxina me fue muy bien, quitándome el clonus y facilitándome la bipedestación. Aunque andar ya no lo he podido hacer desde hace más de 13 meses.
      Según mi fisio, da buen resultado, relajando el músculo puncionado, y no duele. Son unos pinchacitos.
      Espero de corazón que te vaya muy bien. Ya te pasas por el blog y nos cuentas como te va con esa técnica.
      Un abrazo.

      1. Cristina

        Hola Juanjo!!
        Al final no me van a hacer la punción seca…, según los fisios aunque tengo espasticidad, mi gran problema es la ataxia y contra esto las soluciones son complicadas… Hago ejercicios para el equilibrio pero no hay mejora…, más bien peor poco a poco…, como es común…
        Igualmente si en algún momento pruebo la punción seca, os lo comentaré!!
        Un abrazo!!

      2. Juanjo Martín

        Hola, Cristina.
        Muchas gracias por pasarte y contarnos cómo te va.
        Siento que no haya resultado como esperábamos, pero esta enfermedad es así de puñetera.
        Yo encantado de que te pases cuando quieras y nos comentes cosas.
        Un abrazo.

      3. Cristina

        Hola Juanjo!!!
        Pues sí, así es…, por ahora a mi me ataca más al área del equilibrio, entre otros…
        Sí que aprovecho también para contaros que estoy en el ensayo clínico de Ocrelizumab, creo que no te lo había dicho, ahora llevo justo 3 años… Ojalá pronto tengamos la buena noticia que todos esperamos!!!!!
        Mucho ánimo a todos!!!!!

      4. Juanjo Martín

        Pues no sabía lo del ensayo, pero muchas gracias en nombre de todos por participar en algo de lo que esperamos tener buenas noticias en breve.
        Sabemos que hay unos cuantos ensayos en marcha para todas las formas de EM, y tenemos todos la esperanza de que salgan fármacos útiles para todos.
        Saludos.

      5. Cristina

        Hola Juanjo!!! Nada que agradecer!!! Ojalá sirva para que pronto todos tengamos algo que por lo menos ralentice la evolución!!! Sé que este mismo año comenzó otro ensayo con células madres de tejido óseo…, aunque todas las noticias apuntan a que no es el mejor tejido… En teoría este ensayo debía haber terminado ya…, sin embargo la farmacéutica ha estimado que necesita más resultados… Si te interesa el tema, en cuanto sepa más te lo iré contando… Lamentablemente no es que a los “sujetos del ensayo” nos cuenten muchas cosas…, pero al menos algo os podré decir… 👍👍👍👍

      6. maite

        Hola Cristina, también estoy en el ensayo de ocrelizumab y llevo también 3 años, se que esta a punto de que el laboratorio lo abra, ya sabremos Qué nos dieron, si placebo o medicamento, yo no noté ningún cambio ni bueno o malo.
        No perdamos la esperanza porque esto es bueno para todos los enfermos, “los viejos y nuevos.

        Un abrazo
        Maite

      7. Cristina

        Hola Maite!! Qué alegría!!! Sí, según las ultimas noticias que yo tengo, de aquí a junio 2015 deberíamos saber en qué grupo estamos…, yo al contrario en estos 3 años si noto una evolución de la enfermedad…, seguramente estoy en placebo…, es lo de menos…, lo que importa es que tengamos algo que funcione lo antes posible!!! 🙂
        Mucho ánimo compañera!!!!!

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