Otra prueba en marcha.

El pasado miércoles tuve una nueva cita con mi neurólogo.

En ella no pudo más que constatar un empeoramiento respecto a la anterior visita. Pudimos hablar de la fallida prueba con el baclofeno intratecal, de la rehabilitación a la que llevo asistiendo 5 sesiones ya y qué puedo ir tomando ahora que ya he probado casi todo lo que hay disponible para la espasticidad.

No debo perder nunca de vista que ahora, contra lo que se dirigen todos los esfuerzos en mi caso es a intentar aliviar la espasticidad que me atenaza, sin quitar, al menos en su totalidad, el tono muscular.

Supongo que si mi espasticidad fuera menor, aún estaría con la fampridina, y mejor o peor, podría seguir caminando algo, pero todo esto no es así, y debo ceñirme y aceptar mis hechos.

Mi espasticidad ataca prácticamente todo mi cuerpo, con especial virulencia en mis piernas, y me obliga a estar postrado en silla de ruedas y ser dependiente para absolutamente todos los aspectos importantes de la vida diaria. Esto es un hecho.

Cualquier cosa que yo intente hacer por mí mismo, se ve entorpecida, cuando no absolutamente neutralizada, por la espasticidad. Esto es un hecho.

El verme en esta situación de dependencia total, afecta profundamente mi autoestima, y evita que me apetezca salir de casa. Esto también es un hecho.

Estar enclaustrado en casa excepto en las 2 salidas semanales a rehabilitación, me deja aún con menos ganas de salir y con un humor dificilmente conciliable con la vida en familia con 2 niñas de 6 y 1 años. También es un hecho.

Cuando intento hacer algo en familia, y el hecho 1 me hace darme cuenta de la dura realidad, comienza de nuevo mi particular círculo vicioso.

¿Cómo se puede romper este circulo vicioso?

Una salida airosa y elegante, digna del happy end típico de tantas peliculas familiares, sería el hallazgo milagroso de ese fármaco que quitaría mi espasticidad, lo que haría posible ser incluído en un programa de fampridina, que haría que la transmisión nerviosa en mis neuronas motoras se realizase de modo más eficiente a pesar de la desmielinización, logrando una mejor deambulación y con ejercicio, una parcial recuperación de mi potencia muscular, que permitiría ir dejando la silla de ruedas poco a poco y llegaría el día, siempre soleado en este tipo de películas familiares, en que esperaría de pie a mi hija mayor venir del cole, con mi hija menor en brazos, mientras sube la música y esta imagen funde en negro… fin.

La cruda realidad es que esto no es una peliculilla.

¿Cómo rompo éste circulo vicioso?

Solamente puedo ir probando cosas, a ver si me ayudan lo suficiente como para no sentirme tan rematadamente mal que, por no verme en situaciones apuradas, no quiera salir del confort y seguridad de mi casa.

Ahora viene el buen tiempo. En 2 semanas se acaba el cole y comienza a apetecer salir a respirar aire puro. Y tengo un plan a seguir a ver si, al menos en una pequeña parte, el bucólico retrato peliculero expuesto pudiese realizarse.

Seguiremos con la punción seca en aductores e isquiotibiales. Las 2 sesiones de rehabilitación y, este miércoles me lo dirán seguro, nuevo ensayo con toxina botulínica, esta vez en isquiotibiales.

Tras un mes, me pondré en contacto de nuevo con el neurólogo, y en función del resultado de la rehabilitación junto a la punción seca y la toxina botulínica, probaríamos con Dantroleno. Según he visto es un fármaco relajante muscular. No se si se deberá tomar en lugar del baclofeno oral, o junto a este, pero ya cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él.

Hoy comenzamos la cuenta atrás.

Iré reportando novedades.

 

 

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