El cerebro y sus malas artes

Hoy me he levantado exaltado, con una hiperventilación seria y sintiéndome como una puñetera mierda.

Antes que nada, y para tratar de explicar esto, básicamente a mí mismo, describir un poco el estado actual.

Tras la prueba del baclofeno intratecal, experimenté un nuevo bajón físico. Ya no podía dar un paso, y tan solo puedo mantenerme en pie un par de minutos, todo gracias a la espasticidad. Ésta a aumentado muchísimo y ya atenaza mi cuerpo entero. Me permite ponerme en pie unos momentos, y ahí acaba lo bueno que puede hacer por mí. Todo lo demás es malo. Afortunadamente no me ocurre muy a menudo, pero al intentar levantarme de la silla de ruedas para realizar una transferencia a otra silla o a la cama, no solo mis piernas, los músculos de mi espalda se tensan, al tiempo que mis piernas, brazos y cuello, dejándome en un patético estado de rigidez total, completamente recto, lo que estándo en una silla de ruedas significa peligro total de caerme al suelo. Esto genera una tensión emocional dificilmente compatible con el estado de relajación que requiere volver a mi seminormalidad habitual, con lo que se acentúa mi rigidez total.

Afortunadamente para mí, está mi esposa a mi lado. Ella evita que me caiga, exponiéndose a sí misma a lastimar su espalda o a que le de un golpe, totalmente involuntario, si además esa tensión despierta al clonus maldito, con sus violentas convulsiones.

En un inciso, lo mejor que puedo desear a todos los que visiteis este blog es que vuestras parejas, cuidadores/as, os quieran tanto como siento que lo hace mi esposa. Y así os lo hago saber.

Te quiero, mi vida.

Volviendo al tema.

Este lastimoso estado, ya digo que suele ocurrir al realizar un esfuerzo con todo el cuerpo, como incorporarse. Pero también ocurre en una situación de estrés.

Y no me refiero a algo grave.

Me refiero a estar viendo la tele y que llamen al timbre de la puerta. Tengo que ir a abrir, porque en ese momento estoy solo en casa. Quito el freno se la silla de ruedas, comienzo a acercarme, lentamente, a la puerta.

Suena el timbre nuevamente.

Mis brazos comienzan a tensarse, y ya noto como la tensión se apodera de mi cuerpo.

Nuevo timbrazo.

Y yo ya estoy completamente rígido, escurriéndome de la silla, tipo tobogán, y luchando por no caerme.

El abrir la puerta ya no importa. Ya solamente lucho por no caer, con el consiguiente sobreesfuerzo, penoso y peligroso, para mi esposa cuando vuelva y me vea en el suelo.

Luchar para no caer, haciendo fuerza con mis brazos, que aún semiresponden, no contribuye a mi relajamiento, de modo que quedo en esa posición hasta que mi esposa vuelve.

Este penoso episodio ocurrió el viernes pasado.

Evidentemente, si estoy solo en casa, ya no pienso acudir a una llamada a la puerta.

La cuestión final es que situaciones como estas hacen bastante poco por mi autoestima.

Y ahora el motivo inicial de esta entrada.

Yo, no se si por suerte o por desgracia, hace mucho que no recuerdo mis sueños. Supongo que es debido a que, por culpa de mi espasticidad, no puedo moverme en la cama estando dormido, como todo el mundo, y cuando mi cuerpo necesita cambiar de postura, debo despertar y comenzar un lento y penoso retorcerme, para adoptar una postura en la que no me duelan piernas, brazos, espalda, o todo a la vez, que es lo que me despierta.

Afortunados los que, cuando necesitais un cambio postural en vuestro sueño, lo haceis de forma inconsciente.

Esta noche, no se a lo que se ha debido, he dormido más y me he despertado con un sueño.

El sueño es demasiado personal y horrible para describirlo.

Solo diré que unos desconocidos sin cara, entraban en mi casa, me ponían en la silla de ruedas. Cogían a mi esposa y mis niñas y me obligaba a mirar cómo les hacían cosas horribles, mientras yo solo podía gritar, estando rígido en la silla, sin poder hacer nada por ellas, mientras estaba cada vez más rígido e impotente.

Es la primera vez que yo recuerde, que estoy así en un sueño. Por lo general, en los raros sueños que recuerdo, suelo poder andar, aunque no sea bien. Puedo hacer cosas.

Hoy no.

No me gusta en lo que me estoy convirtiendo.

 

 

 

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3 comentarios en “El cerebro y sus malas artes

  1. Zuko

    Muy buenas, noto un cierto desánimo, y eso no es nada bueno.
    Tú que estas puesto en los últimos fármacos que salen, ¿no te han comentado sobre el fármaco de Biogen anti lingo -1? está en ensayo clínico fase 3 este año tienen resultados. Le he preguntado a los doctorcitos del Vall d’Hebron y se está experimentando con gente que estaba tratándose con Avonex. Parece prometedor…
    Muchos ánimos y no decaigas. ¡Fuerza!

    1. Juanjo Martín

      Hola Zuko.
      Pues si que me hablaron de este en la revision del otro día, pero como aun esta en esta fase no lo tengo muy en cuenta. Como de momento todo lo que he probado ha sido resultado 0 y nuevo empeoramiento me tomo todo con muchas reservas. Pero es bueno saber que hay cosas gestándose..
      Un saludo.

  2. Pingback: No me olvido. – EL PROCESO

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