Dándole vueltas a todo.

Como os podeis imaginar, las novedades últimamente no abundan en cuanto a mi estado.

Estoy esperando la visita con el neurólogo, a finales de mayo y una más próxima, con la médico rehabilitadora, el próximo miércoles.

De la primera no se qué esperar. Yo, a fuerza de tortas, he aprendido a no tener ya muchas espectativas, y salvo aparición en escena de algo milagroso, no creo que haya novedades importantes.

Respecto a la segunda, sí que me gustaría tener alguna sesión más de fisioterapia al menos.

Tras la fallida prueba con el baclofeno intratecal, y tras restablecerme de las molestas secuelas de esta, básicamente el enorme dolor de cabeza, sí que he notado un empeoramiento en la espasticidad.

Veo que el clonus, esos movimientos involuntarios repetitivos tan molestos, se hace más presente al hacer un poco de fuerza con las piernas.

Espero que las sesiones de rehabilitación puedan ayudarme, pero hay algo que me ronda por la cabeza estos días.

Sigo podiendo ponerme de pie, con ayuda, para hacer las transferencias, pero antes de la prueba, como recordareis si seguís el blog, si no, aquí y aquí, en las sesiones de rehabilitación, con ayuda del troller, yo podía desplazarme unos metros. En casa, ayudado para ponerme en pie, y apoyado en los asideros del cuarto de baño, o en una muleta y en mi esposa, podía dar unos pasos, para poder ir al w.c. por ejemplo.

Tras la prueba con el baclofeno intratecal, esos pequeños pasos no los puedo dar. Me mantengo unos momentos de pie, y puedo ayudar a girarme, pero mover los pies para dar un pequeño paso ya no. Debo poner mi peso en una pierna para que mi esposa pueda moverme la otra y viceversa.

Afortunadamente con alguno de los cachivaches que nombré en la anterior entrada no es necesario más que ponerme en pie y dar un cuarto de giro, de modo que no hay mayor problema. Pero este empeoramiento da que pensar.

No se si a vosotros os ha pasado, pero yo tras hacer alguna prueba fuerte, con algún tratamiento, y ya son unos cuantos, tanto si ha dado resultado, aunque no mantenido en el tiempo, como si no he sentido mejoría alguna, cuando he dejado de sentir las mejorías en el primer caso, como al dejar de usar el remedio por inefectivo en el segundo, he notado SIEMPRE, un empeoramiento general.

Da la impresión de que la EM “contraataca” a los intentos de alivio de sus síntomas, causando más daño y mermando aún más mi movilidad, pues en mi caso es hacia lo que he enfocado todos mis esfuerzos, dada la ausencia de más efectos de la EM en mi cuerpo.

Es como si en el caso de que me hubiese afectado a la visión, por ejemplo, y tratar este síntoma con algún fármaco, y este fármaco no me hiciese efecto o lo hiciera, pero sus efectos beneficiosos se diluyeran con el tiempo, tras esto, mi visión se afectase aún más…

No se si es que no paro de darle vueltas a la cabeza, pero ha llegado a mis oídos que el neurólogo que me diagnosticó la EM, a otro paciente le dijo que cuanto más se toque esta enfermedad, más empeora, y que se debe estar muy seguro de los efectos de los fármacos a usar. Supongo que será una tergiversación de lo que este neurólogo dijo, al ser repetido por segundos y terceros hasta que este comentario llegó a mí, pero no puedo dejar de pensar en mi evolución.

Ví un reportaje, no hace mucho, en televisión, sobre enfermedades raras y salían pacientes de EM.

En un inciso diré que se calcula que en España ya estamos alrededor de 45.000 enfermos de EM, así que muy rara ya no creo que sea…

Volviendo al reportaje.

En este, salía una señora, participante en un ensayo clínico con un fármaco experimental, para la EMPP. Esta señora tenía problemas para caminar, pero ayudada por una muleta podía hacerlo. Con una modificación podía conducir su coche. Estaba diagnosticada de EMPP desde hacía 7 años.

Yo estoy diagnosticado desde hace 4 y no puedo caminar como lo hacía esta señora desde hace más de 1 año y medio. Estoy postrado en una silla de ruedas permanentemente desde hace un año.

No he parado de intentar atajar los síntomas que me afectan, básicamente la espasticidad y la fatiga asociada, desde prácticamente mi diagnóstico.

¿Se está “vengando” mi EM de mis intentos por enmascarar sus síntomas?

Ridículo…¿no? 😐

Ya no se qué pensar.

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3 comentarios en “Dándole vueltas a todo.

  1. ROSA ALVAREZ

    Pues no Juanjo, la enfermedad ni te premia ni te castiga, simplemente está ahí y evoluciona de forma diferente en cada paciente. Mira si es así que actualmente, en los congresos, se está hablando ya de “enfermos” no de “enfermedades”, porque aunque estas tengan unas características comunes, la presentación, los síntomas, la respuesta a los tratamientos, es diferente. ¿Por que?, no se sabe. Puede que por genética , por patología asociada, por virulencia del agente causante ……
    A mi me diagnosticaron la enfermedad en 1993 pero mirando atrás posiblemente ya tuviera síntomas años antes y, a estas alturas, todavía trabajo y puedo caminar distancias medias/cortas con ayuda de una muleta.
    Dirás que desde mi posición es fácil decirlo pero creo que debes dejar de obsesionarte, el stress perjudica la evolución de nuestra enfermedad. No busques un porque, no lo hay. Si puedes relájate y llena tu vida de motivos para seguir adelante. A mi me mejora.
    Aún nos queda mucho por andar, seguro.
    Un abrazo.

    1. Juanjo Martín

      Ya, ya… 😀 😀 … aún no se me ha ido tanto la pinza …
      Se que la EM es tan personal como cada enfermo que la padecemos y que a mí me ha tocado la china del empeoramiento progresivo rápido y que la EM no es un ente elucubrador y vengativo… 😉
      Pero lo que digo del neurólogo es cierto. No es el que me trata habitualmente, sino al primero que acudí y que tras confirmar la EM me derivó al Miguel Servet.
      Es muchísimo lo que se desconoce de esta enfermedad, y por ejemplo, por lo que tengo entendido, cuando una enferma de EM se queda embarazada, por lo general, sus síntomas se suavizan, o no tiene brotes. Es como si la EM quedase latente. Tras el parto, al poco tiempo, los síntomas de la EM se manifiestan con mayor virulencia. El símil con un tratamiento que palía algún síntoma de la EM y deja de funcionar, muy grosso modo, podemos plantearlo.
      Esto en el caso del embarazo probablemente tenga una respuesta hormonal, pero a buen seguro no explicará todo, ya que partimos siempre de una base coja y rota. No se tiene ni idea del/los agente/es causante/es ni de por qué actúa/n así.
      Sería un estudio interesante comprobar la pasividad-dinamismo del enfermo en cuanto a la lucha contra la EM, al menos en sus formas progresivas, confrontándola con su evolución-º de minusvalía.
      Es una idea. Quizá no se llegue a nada o quizá si. Tan solo habría que mirar las historias clínicas de los enfermos. Aquí si hubiese colaboración entre las comunidades, se podría contar con un N más que significativo…

      No me hagas mucho caso…tengo que buscarme un hobby y dejar de darle a la cabeza.
      Cerebro activo y muuucho tiempo libre…peligrosa combinación si no se dirigen a algo concreto… 😉

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