Los cachivaches (con actualización)

A lo largo del empeoramiento que he ido llevando, lento al principio, con paradas y mejorías, que se fueron diluyendo, como pongo en las entradas inmediatamente anteriores a esta, más rápido desde hace año y medio a estas fechas, he ido adquiriendo una serie de aparatos para intentar hacer mi vida más fácil.

Algunos de ellos son típicos, otros no tanto, pero todos me ayudan o han ayudado en un momento de todo el proceso que llevo desde el diagnóstico de la EM.

Haciendo memoria, lo primero que me compré fueron bastones.

Con un bastón me bastaba para poder andar con más seguridad.

No era algo que me molestase en realidad. No le daba mayor importancia.

Tras pasar unos meses, ya vi que mi cansancio aumentaba mucho, y caminar me agotaba enseguida. Aquí ya opté por adquirir una silla de ruedas.

La idea era únicamente usarla en trayectos largos, en ir de compras o en paseos con la familia.

Entonces solo teníamos una hija y mis brazos aguantaban un rato de movimiento sin problemas. De modo que mi mujer podía empujarme cuando me cansase y poco más.

En esta época yo inicié los trámites para conseguir un grado de invalidez.

Me concedieron un 67%, con movilidad reducida, sin necesidad de ayuda de tercera persona.

Aún podía conducir.

Mi empeoramiento fue aumentando, y los bastones pasaron a ser muletas. La silla de ruedas cada vez era más necesaria y mis brazos se cansaban mucho antes.

Estar de pie era también más agotador, y subir escaleras era una tarea cada día más penosa.

En la ducha ya debía sentarme en una silla de plastico porque era incapaz de aguantar de pie todo el tiempo.

Aquí ya buscamos una casa con ascensor para evitarme las escaleras.

Aún conducía, pero cada día aguantaba menos.

En esta época adquirí una silla giratoria para la bañera. Con ella, podía sentarme en ella, y accionando una palanca, y mi mujer cogiéndome de las piernas, con un giro ya estaba sentado dentro de la bañera.

Esto facilitaba, y lo sigue haciendo, mis duchas.

Más tarde, vimos que ir con la silla y mi familia no era una opción, ya que ya nació mi segunda hija y debíamos ir con el cochecito. Además mis brazos ya no aguantaban el esfuerzo de moverme.

Conducir ya no me era posible.

En casa aún podía ir con las muletas. Pero esto tardó poco en dejar de ser posible también.

En esta época ya cogí la baja ya con la idea de ver si me concedían la jubilación.

A los 5 meses me concedieron la incapacidad absoluta con gran invalidez.

En casa, ya debía ir con la silla de ruedas todo el día y excepto para ir al baño ya no la dejaba. Tuve que poner asideros en los baños para poder cogerme y poder ayudar a moverme por ellos. Compré alzadores de wc, para estar un poco más alto y que me costara menos trabajo levantarme.

Por ésta época, adquirí un scooter eléctrico. Con esto ya podía ir de paseo al lado de mi familia sin obligar a nadie a empujarme.

En casa, tener que orinar, ya fue algo que tenía que hacer en la silla de ruedas, por comodidad para mí y para los que me rodean.

Adquirí un cacharro que se llama Uribag. Es algo muy discreto. Un pequeño cilindro del que cuelga una bolsa de goma. Cuando no se usa, la bolsa puede meterse en el cilindro, con un tamaño de cubilete de dados. La capacidad es de 1200 cc, así que es suficiente para una orina normal.

Esto lo llevo cuando salgo de casa, dada su discrección, ya que solo hace falta que mi acompañante vacíe el Uribag y lo enjuague, plegándolo y así cabe en un bolsillo.

Para hacer necesidades mayores, sigo entrando al baño normal, pero aquí tuve otro problema.

Mi silla de ruedas no cabe por la puerta del baño, de modo que me compré una silla más pequeña, de las típicas con asiento tipo wc, y ruedas pequeñas, de las que se pueden usar en la ducha. En teoría se puede poner encima de la taza del wc y ya no hay que moverse más.

En mi caso, uso más la nueva silla para pasar al baño, y allí me ayudan a pasar a la taza del wc. También uso esta silla para pasar a la silla giratoria de la ducha.

Como ya hace bastante tiempo que paso casi todo el día en la silla de ruedas, también adquirí hace poco un cojín ergonómico de viscolatex. Es muy cómodo, pero tiene una pega. Si lo uso muchos días seguidos, me da unos picores tremendos en la zona de detrás de los muslos. No tengo ni idea de por qué, ya que voy con la ropa y el cojín tiene una funda lavable. Además no me salen ronchas ni rojeces. Nada. Tan solo me pica.

Así que lo uso 2 días sí y 2 no y así no hay problemas.

También, recientemente adquirí una plataforma vibratoria. Sin asideros ni más parafernalias. Es tan solo la plataforma.

Si recordais, en la segunda tanda de sesiones de rehabilitación me dijeron que para evitar los problemas circulatorios de rodillas para abajo, debidos a la inactividad, podían ayudar los movimientos vibratorios de estas máquinas.

La que yo tengo es de tipo oscilante, y la uso desde la misma silla de ruedas. En posición de sentado, pongo los pies en la plataforma y en una velocidad moderada, estoy 10 minutos con la vibración.

La verdad es que sienta bastante bien. Los pies no se me ponen tan morados, ni tan fríos. Ahora hay que ver si estos ejercicios evitan la hinchazón que tenía en verano.

Lo máximo que aconsejan es 20 minutos y no más de 10 seguidos.

Todos estos cachivaches hacen que sea más facil todo y también ayudan a que todas mis evoluciones sean menos penosas para mi familia, que me ve sufrir menos para hacer algo que hace 2 años podía realizar sin demasiados problemas.

Tras la visita al neurólogo a finales del próximo mes de mayo, y con su informe reciente, solicitaré una revisión de mi estatus de discapacidad, en que a buen seguro aumentarán el % y deberán conceder la necesidad de ayuda de tercera persona.

No es consoladora toda esta evolución a peor, pero siempre se puede uno servir de las ayudas técnicas que se ponen al alcance de los que las necesitamos.

 

 

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3 comentarios en “Los cachivaches (con actualización)

  1. Raúl

    Hola Juanjo , eres un ejemplo para todos , bueno al menos para mi , soy de pocas palabras y lo único que puedo decirte es ánimo y sigue peleando .
    He estado curioseando un poco por internet y me he topado con un tal José Asegurado que se ha curado esta mierda nuestra (toma ya)con las tonterías habituales que largan por hay
    La verdad es me he agarrado un cabreo de la hostia , resulta que es culpa nuestra , en fin , unos ladrones , dicen que todo es natural y gratis…rascas un poco y hay unas sesiones de no se que basura al módico precio de 100€ por sesión ,si es que somos bobos perdidos ¿verdad?en fin mu majos.
    Menos mal que soy de pocas palabras..
    Necesitaba decirlo , QUE CABRONES , un abrazo muy muy muy grande.
    Ah , lo de los cachivaches muy instructivo , abrazos para ti y los tuyos.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias Raúl.
      La verdad es que, por desgracia, los afectados por esta enfermedad somos carnaza para una cantidad de sinvergüenzas enorme que con cualquier Peregrina excusa, en muchísimas ocasiones pura bazofia pseudocientífica, nos intentan embaucar con cualquier chorrada previo pago por supuesto.
      Es curioso que toda esta manada que van de salvavidas y de comunicación constante con el cosmos no hay ni uno que sea altruista.
      El tipejo que dices tú es bien conocido en los sectores anti pseudocientíficos por promover una cosa que se llama Biodescodificación, en la que como bien dices además de todo lo que nos pasa resulta que la culpa es nuestra y si no nos curamos es porque encima no nos da la gana, tócate las narices!
      Ante toda esta morralla tan solo queda denunciar su existencia a los colegios de médicos.
      Por suerte ahora está cambiando la cosa y la Organización Médica Colegial habilitado una web donde se puede denunciar todas estas prácticas pseudo médicas y está fulminando las comisiones de homeopatía y todas las morrallas pseudocientíficas que se han ido colando simplemente porque daban dinero.
      La verdad es que ya toca actualizar el blog con un par de entradas que estoypreparando y desde luego una de ellas va a hacer referencia a todo esto.
      Un fuerte abrazo.

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