El cesto de ineficaces y IV: La Fampridina.

Llegamos a otra de las grandes decepciones. En este caso, al igual que con la GH, más que ineficaz, ha sido una paulatina pérdida de los efectos beneficiosos obtenidos.

Las razones hay que dejárselas a los expertos.

Recordar una vez más que Fampridina, 4-aminopiridina, Fampyra y Ampyra son lo mismo. Las 2 primeras el nombre del principio activo y las 2 últimas el nombre comercial del medicamento, en función de dónde se adquiera, en Europa o en América.

En esta entrada, de las más visitadas del blog desde que la publiqué, se explica todo el proceso hasta que la obtuve y un tiempo despues de tomarla.

En resumen, fue mi neurólogo el que promovió que yo la tomase, cuando aún no estaba financiada en España, proporcionándomela el propio hospital.

El efecto que tuve fue expectacular en 15 días, con una mejora en la velocidad de mi locomoción de un 70%. Prácticamente sin efectos secundarios.

Me las prometía muy felices.

Pero al pasar los meses, el efecto fue menguando. La espasticidad iba ganando terreno, poco a poco. Aún no se si porque la fampridina iba dejando de hacer efecto, si era que mi cuerpo se acostumbraba al fármaco y esto menguaba su efecto, si era culpa de la espasticidad, que aumentaba tanto que iba enmascarando los efectos de la fampridina…

La cuestión es que llegó un momento en que mi movilidad era ya tan mala o más que al comienzo del tratamiento con fampridina y el neurólogo ya no podía justificar su administracion con efectos positivos. Así que dejé de tomarla a finales de marzo del 2013, como podeis ver en esta entrada. Ya hace algo más de un año…

Mi situación como ya sabeis ha ido empeorando en este año, poco a poco, pero sin parar y sólo puedo pensar ¿hasta cuándo?¿Parará este empeoramiento?¿Cómo estaré dentro de 6 meses o un año?

Ahora en que mi última esperanza fundada se ha diluido con el excesivo efecto del baclofeno intratecal, solo me queda la volátil esperanza en que de los lugares donde aún permiten investigar con garantías de acabar en algo útil, saquen algún nuevo fármaco al que poder agarrarme. Si fuese posible hasta una cura parcial sería ya milagroso.

De momento tan solo esperar que el empeoramiento no acabe con las ya escasas cosas que aún puedo hacer en familia.

Este blog está teniendo un desenlace de lo más triste.

Lo comencé con la ilusión del que estaba convencido de obtener mejoras palpables y duraderas. Con el ánimo de ilusionar a los visitantes con una posibilidad de luz al final del tunel.

Por más luces que he ido encontrando en todo el transcurrir de este proceso y he intentado mantener encendidas para mí y los visitantes, no he ido más que viendo cómo todas se apagaban antes o después. El principio de honestidad para conmigo y los visitantes que me impuse desde el primer día, no me permite endulzar la situación.

Ahora estoy en el tunel casi a oscuras, con la levísima luz de la esperanza en que salga algo nuevo, y las linternas que enciende mi familia para iluminar mi camino.

Nunca se lo agradeceré lo suficiente.

Pero mi ánimo no ve la luz de cerca del final que antes parecía ser tan real. Esa que ayudaría a llegar al final del tunel, iluminando el camino con fuerza al unísono con mi familia.

Necesito ver esa luz de algún modo.

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17 comentarios en “El cesto de ineficaces y IV: La Fampridina.

  1. AL

    Querido amigo.
    Lo primero animo!!!!

    Mi afección neurológica no es la misma que la tuya (miastenia congenita), pero te puedo recomendar mas elementos que puedes probar. Por probar poco pierdes pienso yo, siempre estarás a tiempo de mandarlos a engrosar el cesto de ineficaces.
    Yo combino FIRDAPSE ( amifampridina) con VENTOLIN (salbutamol). A la hora y media de tomarlo me activa y mi movilidad mejora considerablemente. No es espectacular, pero si es relevante a mi juicio.
    Puedes probar con EFEDRINA LEVEL, que yo sustituyo por el salbutamol cuando pasan 3 meses, por la tolerancia del organismo a la ingesta prolongada de medicamentos. La Efedrina te elimina el cansancio y es un potente neurotransmisor.
    Te podría recomendar mas cosas, pero en mi caso esos 3 medicamentos me han beneficiado y los demás han ido a parar a mi particular cesta de ineficaces.
    Los 3 medicamentos necesitan receta, pero el FIRDAPSE me lo proporciona sin coste la farmacia del hospital.

    Un saludo y sigue escribiendo.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias!!
      Te aseguro que nombraré estos fármacos a mi neurólogo en mi próxima visita, sobre todo el Firdapse, del que ya me habló antes de conseguir la Fampyra.
      Ya os contaré…
      Muchas gracias por los ánimos, compañero!
      Un saludo y no dudes que mientras pueda, iré actualizando esto.

      1. Bea

        Hola Juanjo. Mi situación es parecida a la tuya. Tengo E.M. secundaria progresiva. Voy a empezar a tomar Fampridina pero yo vivo en Bilbao y aquí, por lo que me han dicho, todavía no se está administrando porque no se ponen de acuerdo en quién tiene que pagarlo si la Seguridad Social u Osakidetza. Es patético que prevalezca el puñetero tema del dinero ante la salud.

        Espero que a través de este blog haya más gente que conozca esta situación en Euskadi y hagamos más fuerza para que se solucione lo antes posible.

        Yo también comentaré a mi neurólogo lo del Firdapse.

        Gracias por compartir tu experiencia y ánimo.

      2. Juanjo Martín

        Hola, Bea. Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar.
        Lo de que los intereses económicos prevalezcan y se antepongan a los enfermos mientras se malgastan millones en otros temas con una importancia mucho menor o simplemente en pagar vergonzosos favores políticos es algo que toda la clase política actual debe pagar de algún modo. Si lo consentimos sin hacer ni decir nada nos merecemos lo que nos hagan.
        Mucha suerte con la Fampridina y un cordial saludo.

  2. margarita

    buenos días, yo he empezado con la fampridina la semana pasada y reconozco que me está viniendo genial, noto la pierna menos rígida, menos tropezones, etc.Llevo desde el año 1992 con la EM, he pasado por cantidad de tratamientos, ahora estoy con el Avonex, lioresal y este…….no sé, creo que en todos estos procesos como te lo tomes también cuenta, al principio tuvieron que ponerme quimio, no podía mover nada, sólo la cabeza, ahora ya trabajo, voy al gimnasio, llevo vida normal, totalmente independiente, lo que tengo muy claro es que me moriré con la Em pero no de ella.

    1. Juanjo Martín

      Muy buenas. Gracias por comentar.
      Te deseo que los efectos positivos de la fampridina sean duraderos.
      Por desgracia en mi caso la EM está siendo devastadora, y cuando fuí diagnosticado en 2010 podía andar y trabajar y a día de hoy, estoy en silla de ruedas y ya llevo más de un año jubilado.
      Es otra de las cosas negativasde la EM, lo impredecible de su evolución.
      Pero esa actitud siempre es la que hay que tener ante todo.
      Saldremos adelante.

  3. mari carmen

    enferma de em desde el año 2002, me han dicho que me van a dar la fampridina pero el neurologo en mi ultima visita hace una semana me dice que ahora no hay dinero, no se si es del hospital o de la junta, esto es desesperante con lo que ha costado tenerlo en España y ahora no podemos tenerlo, no se que hacer

    1. Juanjo Martín

      Hola, Mari Carmen. Gracias por pasarte por el blog y comentar.
      La verdad es que es una auténtica barbaridad que sabiendo que eres candidata a probar los efectos de la fampridina, por culpa de la mala gestión de unos pocos, no lo puedas hacer.
      Solo espero que se resuelva pronto tu caso.
      Mi consejo es que no te quedes quieta. Protesta, presenta reclamaciones en atención al paciente. Escribe al consejero de sanidad de tu comunidad. Haz ruido. No hay derecho a que pudiendo tener una mejor calidad de vida, se te niegue porque unos incompetentes han gestionado la sanidad de tu comunidad.
      Un abrazo y suerte.

  4. Estrella Chávez

    Hola mi esposo tiene la secundaria progresiva. Hace 4 meses que toma la fampyra, en la prueba del andar que le hicieron tuvo una mejoría del 75%, lo cual fue sorprendente para la enfermera, pero despues no volvió a caminar. Siguió con el medicamento le dio infección en las vía urinarias (efecto secundario) le colocaron cateter por 3 semanas. Apenas el sábado dejó de tomar la fampyra y no se ha sentido bien, le cuesta pararse y siente pesado el cuerpo, la infección desapareció y orina normal. La enfermera le dijo que era dificil q le volviera a dar la infección. Hoy llamó al hospital y le dijeron que maniana continuara con el tratamiento de la fampyra. Él tambien sigue una dieta rígida de la Dr. Terry Wahls.
    Saludos cordiales, ánimo y fuerza, es un desafío grande pero al escuchar las historias de otras personas que han vuelto a caminar haciendo una dieta saludable vale la pena intentarlo.

  5. Cristina

    Mi madre ha estado tomando Fampyra durante unas 2 semanas y ha sufrido nerviosismo, alteración del sueño, gran pérdida de memoria y hoy un ataque epiléptico por el cual ha tenido que ser ingresada. Sólo quiero avisar de esto a futuros enfermos de Esclerosis Múltiple como mi madre que se decidan a tomarla.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por comentarlo.
      Es importante saber que estos fármacos son fuertes y sus efectos secundarios, aunque no sean frecuentes pueden ser muy graves.
      Espero que se recupere tu madre pronto y sin secuelas.

  6. Cristina

    Hola Juanjo!! Te he escrito en alguna ocasión…, conmigo la EMPP tb está siendo dura… Ya hace tiempo de esta entrada pero justamente hoy he tenido el test de marcha de la Fampyra con mejora en la velocidad del 100%. Efectos secundarios de mareo que van remitiendo a medida que se acostumbra el cuerpo, supongo… No me lo habían dado antes por chocar con el ensayo clínico de Ocrelizumab…, pero ahora sí me lo dan…, no pregunto…, simplemente ojalá el efecto sea duradero!!! Principalmente puedo dar pasos más largos pero no hay ninguna mejora en la falta de equilibrio, por ejemplo…, comparo el efecto con el día después de una punción seca…, creo que es similar…
    En fin…, ojalá el Ocrelizumab o el antilingo nos traigan las noticias que esperamos!!! Un abrazo, cris

    1. Juanjo Martín

      Hola, Cris!
      Bienvenida de nuevo.
      Me alegro de que estés notando efectos positivos. Y te deseo que sean enormemente duraderos, como lo son en mucha gente. En realidad en la cuestión del equilibrio no se espera que haga nada, pues únicamente tiene que ver con la velocidad de la marcha, y por eso es por lo que se hace ese test. A mí también me hicieron, al empezar y cada 3 meses unos test sobre mi impresión con la espasticidad y la limitación subjetiva que yo notaba, no se si a tí te han hecho algo parecido. Claro que cuando yo probé la Fampyra aún no estaba aprobada ni su comercialización en España.
      Un abrazo y a seguir con fuerza.
      Los EMPP tenemos siempre una doble ración de inconvenientes, por la enfermedad en si y por la rareza de la misma, que nos tiene huérfanos de tratamientos específicos, pero rendirse nunca es una opción.
      Juanjo.

      1. Cristina

        Gracias Juanjo!!! Yo tb espero que dure el efecto… Los test que me dices no me los han hecho, supongo que se han relajado con el tiempo… Estoy totalmente de acuerdo contigo, huérfanos de tratamiento y casi olvidados dentro de la EM…, siempre me he hecho esta pregunta…, acaso realmente son la misma enfermedad??? Yo creo, por lo que he leído, que hay bastantes diferencias. Siempre con esperanza pero con la realidad muy presente para poder disfrutar de la maravillosa gente que me rodea!!!! Un abrazo, Cris

  7. Raul Robbiani

    Hola, diagnosticado de EMPP hace más de dos años, hace un par de meses me hicieron test com fampridina. Parecía que había mejorado la marcha, pero luego del test y esperando que llegue el medicamento la marcha empeoró mucho, mucho peor que al comienzo. Al tetomar la toma, ahora de otro laboratorio, la cosa no mejoró, al contrario, empeoró al punto que no puedo caminar cien metros.
    Consulté a mi Neurólogo, a otro en Cap. Federal, y todos concuerdan que no puede ser debido a la toma de fampridina.
    Pero hace poco encontré este artículo
    http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/2015/01/clinicspeak-fampridine-trial-results.html
    Donde un neurólogo dice que se teme que fampridina acelere la progresión por su mecanismo de acción.
    Dejo esto por si alguien conoce otro dato.
    Saludos y fuerza

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