Ya en casa tras la prueba.

Después de 6 días de hospitalización, ya estoy en casa.

La prueba se me ha hecho larga.

Tras el ingreso, el miércoles, a partir del jueves por la mañana, ayuno total, de comida y agua. Por la tarde me bajaron a quirófano y allí, con anestesia local, me implantaron un cateter en la columna vertebral, luego me lo fijaron a la espalda y lo llevaron al hombro, pegado a la piel, para poder introducir la prueba de baclofeno intratecal.

La punción, al hacerse con anestesia local no duele. Sí que se nota presión al entrar la aguja, y al penetrar el cateter, noté unos calambres extraños en la pierna izquierda. No dolorosos, pero sí desagradables.

Toda esta operacion del implante del cateter y su fijación la tuvieron que hacer conmigo completamente recto en la cama.

La posición cómoda para trabajar en esta zona tan sensible es que el paciente adopte posición fetal. De este modo, las vertebras se abren, dejando más sitio para trabajar.

No fueron capaces de doblar mis piernas ni de doblar mi espalda, de modo que estaba recto como un palo, acostado de lado en la mesa de quirófano, haciendo el trabajo más dificil a la anestesista que me implantó el cateter.

No se si esto puede tener culpa o no de 2 cosas a las que me referiré más tarde.

El trato con todo el personal fue excelente en todo el proceso y en los días de ingreso. Por eso fastidia más comprobar lo mal que se lo están haciendo pasar con los injustos recortes a la sanidad, mientras se malgastan millones en chorradas no necesarias.

Estando con las orejas preparadas y atento, puedes hacerte idea de la situación. En el quirófano oí quejas del material que les daban para trabajar, con una calidad mucho peor que les perjudicaba a la hora de usarlo. Las enfermeras se quejaban de la falta de personal y que debían ir como locas a 2 sitios al mismo tiempo. Los celadores no daban a basto a mover a la gente por el recorte de personal, y las limpiadoras debían realizar lo que antes hacían 3 compañeras, con 2 y en menos tiempo.

Esta situación, yo debo decir que no la noté ni en el trato hacia mi, ni en carencia alguna en la calidad de sus cuidados. Cuando hablaban conmigo todo eran sonrisas y atenciones.

Tenemos unos profesionales sanitarios muy, pero que muy por encima de los gestores que por desgracia nos gobiernan a todos.

Esos gestores además son cargos públicos que deben darnos explicaciones de lo que hacen y… en fin, no es esta la entrada para esto… ya hablaremos en la sala de espera.

Tras el implante del cateter, a la habitación y al día siguiente, primer contacto con el baclofeno intratecal.

Por la mañana me pusieron la primera dosis del baclofeno intratecal. 50 microgramos. La pauta sería 50, 75 y 100. Cada día una cantidad por la mañana y durante el día, a ver los resultados.

Solo voy a describir una vez los efectos, pues las 3 veces fueron iguales. La única diferencia fue la duración de los efectos, más tiempo cuanto mayor cantidad de baclofeno intratecal me ponían por el cateter.

Me introducían el farmaco y notaba un agradable frescor en la espalda, por donde entraba. En la primera hora, debía quedarme quieto, y controlaban tension arterial, temperatura y pulsaciones, debido a los posibles efectos secundarios del farmaco, como nauseas o mareos. Debo decir que no he tenido nada de esto en todo el proceso. El único efecto secundario que he tenido y aún tengo, aunque afortunadamente cada vez más atenuado, es un dolor de cabeza brutal al alzar el cabezal de la cama o al sentarme en la cama. Las primeras veces no pude soportarlo más de 1 minuto. Parecía que me iban a estallar los ojos. Luego se instalaba en la parte de los arcos superciliares de ambos ojos y en ambas sienes, con un dolor punzante que solo remitía al volver a tumbarme. Esto es un efecto secundario producido por la punción lumbar, que se quita con el tiempo y bebiendo mucho líquido. Agua y zumos.  Nada con gas. Este efecto secundario es uno de los 2 a los que me refería cuando dije que no pude adoptar la posición fetal al ponerme el cateter. ¿Es posible que se me hiciera más daño del debido por esta causa?

Evitando levantarme para no notar el dolor de cabeza, tras la primera hora, noté un relajamiento total en las piernas. A las 2 horas, las piernas que a duras penas podían doblar mis padres con la espasticidad gobernándolas, podían doblarse hacia todos lados sin el menor esfuerzo.

Pero.

Siempre hay un pero en mi EM, me temo.

Era incapaz de mover mis piernas.

Si quería darme la vuelta en la cama debía pedir a mis padres que me movieran las piernas. Si quería cambiar de posición las piernas, debían movérmelas. Estaba completamente paralizado de cintura para abajo. El baclofeno intratecal erradicaba completamente la espasticidad, pero al mismo tiempo, anulaba mi tono muscular, impidiendo todo movimiento.

5 horas tras la aplicación del fármaco, les dije a mis padres que me ayudasen a levantarme, para hacer la prueba definitiva. Ver si era capaz de mantenerme en pie. Como os podeis imaginar fue imposible. Mis piernas eran dos cosas blandas incapaces de mantenerse en pie.

En los brazos no he notado absolutamente nada en toda la prueba.

Este estado se mantuvo hasta entrada la noche, en que la rigidez fue volviendo poco a poco, junto a la posibilidad de mover mis piernas.

Jamás creí que me alegraría de sentir la rigidez de nuevo, pero así fue.

Ya podía darme la vuelta en la cama, con gran dificultad, pero yo solo.

Los otros días fueron similares.

A ver.

Este remedio se supone que iba a quitarme la espasticidad de modo parcial. Pero yo he tenido una retirada total de la espasticidad asociada a una anulación del tono muscular que es completamente incompatible, no ya con mantenerme de pie, sino con cualquier movimiento. La diferencia de cantidad introducida solo influye en el tiempo que tengo el efecto, no en la cantidad de espasticidad que me quita.

Conclusión.

Hablando con el neurocirujano que hizo la prueba es que ese era el efecto esperado. Que yo no iba a caminar ya. Que lo que debía decidir era si quería la rigidez o no.

Con la espasticidad, yo puedo mantenerme de pie. Las transferencias de cama a silla, de silla a baño, son mucho más cómodas, ya que puedo ayudar. Puedo hacer fuerza con las piernas. Puedo girar y favorecer el movimiento. Mi mujer y yo nos bastamos para realizar estos movimientos con relativa comodidad. Tengo una leve independencia.

Sin la espasticidad, con el efecto obtenido del baclofeno intratecal, hay que cogerme en brazos y colocarme en el sitio. Mis piernas no me sustentan, no puedo moverme nada de cintura para abajo, obligando a mi acompañante a realizar un esfuerzo tremendo. Soy absolutamente dependiente.

Mi neurocirujano me dijo que si yo tenía beneficios con la espasticidad, no era el momento de poner la bomba. Que quizá en 3, 5 años, o tal vez nunca, si la enfermedad no avanzaba más.

La prueba había que hacerla. Eso está claro.

Pero para nada esperaba algo así. O yo no se interpretar los testimonios que he visto, o yo no he entendido a mi neurólogo, o he tenido un efecto demasiado radical.

Esto nos lleva al efecto 2 de mi imposibilidad de adoptar posicion fetal en la punción lumbar. ¿Será que al no poder hacerlo bien, hubo un fallo en cómo se administraba el fármaco?. Al meterme en algo tan delicado como una punción lumbar es mucho lo que ignoro, y seguramente estas dudas no son más que un intento de agarrarme a un clavo ardiendo. La lógica me dice que no tiene que ver. Que lo único que sucedió es que se lo puse algo más dificil a la anestesista, pero una vez colocado el cateter, todo estaba ya como debía.

Decepción es poco para describir lo que siento en estos momentos.

Debo comunicar esto con mi neurólogo y ver que pasa, porque ahora llego a un lugar del camino en que se abre un agujero y no se qué hacer.

¿Tenía demasiadas esperanzas puestas en esto? ¿No me he enterado, o querido enterar,  de lo que podía pasar?

Y ahora… ¿qué?

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6 comentarios en “Ya en casa tras la prueba.

  1. ROSA ALVAREZ

    Jo, lo siento, inmensa putada
    Y ahora que?…. ahora a seguir Juanjo, esto no fue bien pero habrá otras cosas, no se de que tipo ni de que forma pero vendrán y te funcionaran como funcionaron otras en anteriores ocasiones , ¿por que no?
    Un abrazo

  2. belen

    Lo siento de verdad. Era lo ultimo que hubiera querido oír. Tenemos que seguir teniendo fe en que saldrá algo que algún día nos haga efecto porque a mi la fampyra tampoco me ha dado los resultados esperados, así que muchos ánimos. Un abrazo

  3. Marga

    Cuanto lo siento, que pena que no te haya ido bien, ten paciencia seguro que habrá alguna solución, al menos hay que buscar calidad de vida. Animo

  4. Pingback: El cesto de ineficaces III: Vitamina D, Toxina botulínica y Baclofeno intratecal. | EL PROCESO

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