El cesto de Ineficaces: La GH

Como el mes de espera que tengo por delante para saber más del tema de la bomba de baclofeno se me va a hacer eterno, he pensado hablar del cesto de remedios ineficaces que he ido probando en la duración de este Proceso del que ya os hablé en esta entrada. Así tampoco dejo este sitio inactivo más de un mes, pues ya se sabe que ese es el principio del fin para muchos blogs, y no quiero dar fin a este por el momento 😉 En realidad esta serie de entradas van a ser un resumen a vuelo de pájaro por toda la historia del blog, ya que, de momento, todo lo que he probado está en este cesto, aunque alguna de estas cosas esperan aletargadas, más que muertas, esperando la oportunidad de renacer.

Quiero comenzar por la GH, porque seguramente junto a la bomba de baclofeno, es el remedio que más me ilusionó y del que más me dolió comprobar su ineficacia.

Repito una vez más que todo lo que incluyo en este particular cesto de ineficaces, lo está porque no ha sido eficaz exclusivamente en mí. Puede que, y espero de corazón que sí lo haya sido o lo pueda, ser eficaz al 100% en cualquiera de los que lean esta serie de entradas.

Al ser diagnosticado de EMPP, yo estaba trabajando, tenía una vida activa, quizá demasiado estresante según muchos de los que me rodeaban, y seguramente tenían razón, pero yo en la vorágine diaria no me daba demasiada cuenta. Además en todos los proyectos en que he estado he intentado implicarme al 100% de modo que este tema fue una preocupación más que echar a la espalda.

Yo andaba con alguna dificultad ya, pero tan solo mi pierna izquierda estaba perjudicada, y con un bastón, podía defenderme con normalidad. Podía conducir sin problemas y al no tener un trabajo físico no era un gran impedimento para mí. No pensaba en la EM muy a menudo, la verdad. Pero lo cierto es que ya me cansaba mucho más de lo normal. Había días en que mi brazo izquierdo ya, al final del día, se me quedaba ligeramente rígido y cuando llegaba a casa, mi cojera era mucho más acusada de lo habitual.

De todo esto, que yo a penas si nombraba, mi familia era plenamente consciente, y estaban mucho más atentos que yo a las noticias médicas de diarios, televisión y revistas.

Fué una noticia, en el dominical del diario El Mundo, a cerca del Proyecto Foltra y los trabajos del Dr. Jesús Devesa con la hormona del crecimiento (GH) en el campo de la neurogénesis reparadora, lo que puso en alerta a mi familia. Los teléfonos ardieron y en breve ya teníamos contacto. Por lo visto alguien muy cercano con también EM, si bien con una sintomatología muy diferente a la mía, ya estaba citado en Foltra.

Por aquel entonces, tomé con reservas esta información. Ya era muy dificil obtener cita, pues estaban gravemente saturados, y estaban siendo atacados desde varios frentes que cuestionaban, y supongo que aún lo hacen, los resultados allí obtenidos.

Yo con mediación de esta persona, conseguí cita para 6 meses después. En estos meses de espera esta persona consiguió enormes mejoras con el tratamiento con GH. Hasta hoy, esta persona sigue satisfactoriamente con su tratamiento. También en esos 6 meses fui informándome a cerca de Foltra y sus controvertidos logros. Primero vi que no era algo esotérico, trascendental, chamánico-tántrico, ni gaitas de esas. Luego vi la seriedad que envolvía todo allí.

Yo, en mi visita a Foltra, fuí tratado y en realidad aún sigo con ellos.

Mi tratamiento de Foltra consistió en GH y Melatonina. Yo comencé el mes de febrero del 2011, y mi cojera había empeorado, ya tenía el brazo izquierdo con cierta espasticidad continua y mi fatiga iba en aumento. En aquel momento fue cuando decidí iniciar la singladura por la red de este blog. Comencé con el secreto que se requería desde Foltra, el cual, bastante tiempo despues, cuando ya se estabilizó todo y las cosas mejoraron para la Fundación Foltra esto ya no fue necesario.

A finales de marzo del 2011, mi mejoría fue evidente. Ya casi no necesitaba el bastón. De hecho me lo dejaba por las habitaciones olvidado.

Entonces en los controles periódicos que había que hacer me salió un parametro, la somatomedina C, muy alta, lo que aconsejaba un descanso en el tratamiento. Este descanso se prolongó mucho más de lo que se esperaba, realmente aún no se la razón, aunque supongo que tendría que ver con el maremagnum en que se había convertido todo y que desbordaba lo que humanamente podían controlar, y cuando finalmente recomencé, ya había perdido las mejorías, empeorando además un poco más que antes de comenzar con la GH.

Desde entonces jamás volví a mejorar como en los primeros 2 meses. Se intentó de todo. Me variaron las tomas, para intentar estabilizar los niveles de somatomedina C con las posibles mejoras, se aumentó la melatonina gradualmente por su caracter neuroprotector, probamos con otros fármacos que, según sus estudios, ayudaban a potenciar el efecto de la GH, pero la espasticidad fue ganando terreno, mi empeoramiento fue aumentando muy lentamente, pero nunca disminuyó. A pesar de todo podía seguir trabajando, aunque evidentemente ya no al mismo ritmo, ya no aguantaba conduciendo mucho tiempo y la fatiga comenzaba a aparecer mucho antes.

A finales de 2012 mi estado, prácticamente de una semana para otra, cayó en picado, quedando la fatiga prácticamente olvidada ya que desde entonces la espasticidad es la que me impide hacerlo casi todo.

En noviembre del 2012 deje definitivamente la GH. Con la melatonina sigo, y lo hago a traves de su mediación, por eso digo que no he cerrado definitivamente esas puertas.

El año 2013 lo comencé de baja laboral, y en abril del 2013 me concedieron la incapacidad permanente absoluta con gran invalidez.

En todo este tiempo, he tenido tan solo 2 “renaceres” notables, a parte del ya expuesto, uno de ellos, tiene que ver con otro fármaco, merecedor de una entrada propia. El otro, fue de 2 días, en que tras una semana de mucho estrés en el trabajo, una noche, no se por qué, me sentí muy bien. Estaba en mi habitación y me dio por levantarme y andar. Lo hice sin problemas, sin baston, como hacía meses que no lo hacía. Dí cuenta de ello en esta entrada. A día de hoy, si no tuviese testigos de aquello, diría que fue un sueño. Desde aquel lejano septiembre del 2011 hasta lo que trataré en otra entrada, nada de nada.

Con la GH tuve 2 ilusionantes alzamientos. Con el otro farmaco 1. Estos son hasta ahora mis “logros”. Todo ha sido anulado por la espasticidad.

¿Comprendeis ahora mi ilusión por la bomba de baclofeno?

Si baja la espasticidad a niveles del 2011 – principios del 2012 hay posibilidades de que otros tratamientos hagan su trabajo, con lo que la consecuencia lógica sería una mejoría en la movilidad.

No aspiro a andar sin bastones o muletas. Tampoco a volver a trabajar.

Solo desearía estar un poquito más agil. Un poco menos rígido para poder coger a mi bebé sin peligro de que se me caiga o se queden las manos y brazos rígidos como los tengo ahora cuando me dedico a contaros alguna cosa.

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2 comentarios en “El cesto de Ineficaces: La GH

  1. belen

    Te comprendo perfectamente con la mierda de la espasticidad, yo creo que es lo peor. A mi me coge el lado derecho, ya no puedo ni conducir porque no me puedo ni montar. Ahora he empezadocon fampyra espero que me haga efecto,porque hasta ahora tampoco me ha ido nada bien. Solo llevo 3 pastillas veremos a ver que tal en estos 15 ddías. Espero que a ti te vaya muy bien la bomba. Un abrazo

    1. mithralda

      Muchas gracias, Belen. Te deseo lo mismo con Fampyra.
      Y si la espasticidad es tan grande que que la fampridina no puede con ella, ya sabes que aún quedan cartuchos por quemar.
      No dudes que cuando prueben el baclofeno intratecal conmigo, aquí os mantendré informados.
      Un abrazo.

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