Nueva tanda de sesiones de rehabilitación.

Aquí estoy de nuevo con nuevas noticias.

Esta mañana me han avisado de que el próximo lunes comienzo de nuevo con la rehabilitación.

En este caso serán 3 días a la semana, lunes, miércoles y viernes. Y el estado general con el que afronto esta etapa es bastante lamentable. No solo la espasticidad atenaza ya mis piernas y brazos, si bien el brazo derecho en menor grado, y gracias a eso puedo escribir estas últimas entradas, ya que la mano izquierda hace varios meses que no me acompaña en la tarea de teclear.

Ayer tuve un episodio muy desagradable en el que acabé , otra vez, en el suelo.

No suelo hablar de estos casos, más que de rebote, pero, en el estado en que me encuentro, y espero que pocos de vosotros esteis, caerse ya no es algo excepcional.

El equilibrio es algo que hace mucho que se resintió con mi EM. Siendo necesario apoyarme para no perderlo. Pero desde que la espasticidad atenaza mis músculos apoyarse ya no es suficiente, ya que los movimientos son entorpecidos por una rigidez que los impide. Es la negación del movimiento que quieres comenzar.

Relato de un viaje al cuarto de baño con mi grado de espasticidad.

La palabra viaje puede parecer que evoca un tiempo demasiado largo, para lo que puede ser un minuto en la vida normal. Juzguen ustedes mismos…

Me acerco con la silla de ruedas hasta la misma puerta del baño. Por desgracia la silla no pasa de ahí. Debo levantarme y caminar 1 metro y medio hasta alcanzar el WC o el lavabo, en función de la necesidad fisiológica a realizar. El cuarto de baño pequeño es mi salvación, ya que en el grande esto más que viaje pasaría a llamarse travesía, expedición, aventura, odisea…mucho más tiempo vamos…

Lo primero es levantarme de la silla. Aquí ya interviene mi esposa. Con ella sujetándome por el brazo izquierdo y ayudando a alzarme, yo comienzo el movimiento de ascensión. Realizar este esfuerzo muscular ya hace que la espasticidad se haga notar. Cuando estoy a mitad de conseguirlo ya me apoyo en una muleta con la mano derecha. Si la espasticidad no logra sentarme de nuevo, con lo que habría que volver a emperzar, al terminar de alzarme, se venga terriblemente endureciendo los músculos de todo el cuerpo durante unos eternos segundos. Aquí comienza a rodar el cronómetro de mi resistencia a estar de pie.

Si paso bien esta primera embestida de la espasticidad, comienza mi acercamiento. ¿Un paso con la pierna izquierda?. Respuesta de mi cuerpo: rigidez total desde la cadera hasta la punta de los dedos del pie. Tras un intento de relajamiento y mucho respirar hondo, lanzo la pierna con un movimiento de cadera, el pie avanza 5 centimetros escasos y como respuesta al movimiento, la espasticidad atenaza todo el cuerpo. Cuando hay suerte, la rigidez deja de ser enorme a pasar al estado normal de “reposo” en unos segundos. Si no la hay, la rigidez viene seguida de temblores en toda la pierna que ponen en peligro mi estabilidad y la de mi mujer.

Luego lo mismo con la pierna derecha. Como este lado está levemente mejor, el paso es algo mayor, pero la respuesta de la espasticidad es idéntica.

Todos estos pasos, de rígido sin posibilidad de moverme a menos rígido con leve movimiento, con el esfuerzo de lanzar la pierna desde la cadera, me agotan por momentos.

Así llego a entrar al baño, donde apoyándome en unas asas atornilladas a la pared y con la ayuda de mi mujer, llego a destino. Allí, me quedo solo, realizando mis escatológicos actos y vuelvo a llamar a mi esposa para volver a la silla de ruedas.

Todo este proceso lleva largos minutos, absolutamente incompatibles con una urgencia y que deja a vuestro seguro servidor agotado y derrengado en la silla de ruedas, luchando por respirar y recomponerse, como si hubiese descargado un camion de sacos de cemento yo solito…

Las urgencias y los días en que hasta quedarme de pie es imposible, que haberlos, haylos, hay que apañarse de otro modo, con el que aún no quiero entrar a hacer coñas… 🙂

Ayer una nueva putadita ideada por la EM y su secuaz rastrero, la espasticidad, acabaron con el que os escribe en el suelo.

En el comienzo del viaje, al comenzar a alzarme de la silla de ruedas, un nuevo músculo, o mejor dicho, músculos, se pusieron en marcha a traición. Mi espalda se puso rígida de pronto cuando me alzaba, a lo que siguieron mis piernas y brazos. Demasiado para mi pobre mujer, que no pudo evitar que quedase tendido en la silla de ruedas y que poco más pudo hacer que poner mi cabeza en el suelo con suavidad. Afortunadamente las ganas que me llevaron a la puerta del baño, con el susto se esfumaron.

El cómo de la posición de tumbado en el suelo bocarriba, me sente de nuevo en la silla daría para otro capitulo de la tragicomedia de las desgracias y vicisitudes de vuestro seguro servidor, pero no estamos hablando de eso, ¿no?

Afronto la rehabilitación en muchísimo peor estado que a comienzo de verano. Y no se si podrán hacer algo conmigo.

De todos modos algo hay que hacer, y tras el excelente consejo de Rosa en un comentario de la entrada anterior, hay que comenzar a hacer ruido de verdad. Al paso que voy no tengo la menor idea de cómo voy a acabar en unos meses, pero desde luego mejor que ahora no, así que necesito la bomba de baclofeno, YA.

Iré posteando estado semanalmente.

Saludos y deseadme suerte.

Por cierto, me reafirmo en todas y cada una de las palabras que puse en esta entrada. Mi primer encontronazo con la realidad creada por algunos y pagada por todos.

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6 comentarios en “Nueva tanda de sesiones de rehabilitación.

  1. belen

    Mucha suerte, amigo. Es la primera vez que te escribo pero sigo tu blog, y he de decirte que me ha animado muchas veces. Hoy me han dicho que en breve empezaré con fampyra y cuando te leía pensaba que cuando me llegaría a mi. ¡ A ver que tal me va ¡. También hoy yo he sufrido una caída en la cocina y he estado 3 horas y media tirada boca abajo hasta que ha venido mi marido de trabajar y me ha levantado ya que estaba sola . Por eso me identifico mucho contigo,gracias un abrazo.

    1. mithralda

      Espero que la Fampyra te vaya al menos tan bien como me fue a mí. Verás que diferencia.
      Muchas gracias por seguirme y dejar comentario.
      No dejes de pasarte por aquí y contarnos cómo te va.
      Siento muchísimo lo de tu caida, pero a pesar del mal rato, viene a dar la razón a lo que ya he dicho muchas veces. Qué sería de nosotros sin el apoyo de los nuestros, ¿verdad?.
      Imagino el susto de tu marido, porque vi también la alarma en los ojos de mi mujer cuando, sin ella poder evitarlo, caí a sus pies el otro día. Son malos tragos que nos obliga a pasar la EM, pero debemos usarlos para juntar coraje y redoblar las ganas de luchar. Con la ayuda de los que siempre tenemos al lado, al final lo conseguiremos.
      Un abrazo.

  2. ROSA ALVAREZ

    Venga, adelante siempre, aunque sea muy poco a poco. No pierdas el animo, y si lo pierdes, que sé que se pierde, retoma el camino de nuevo con gana . Vale?
    Un abrazo .

  3. delacova

    Buenos días artista, hace tiempo que no te leía pero me he puesto al día y veo que transcribes lo eventos tal cual, me refiero al traslado silla- cuarto de baño, cama, etc.,esto nos ha tocado pero te diré que de ésta salimos créeme. Un fuerte abrazo

    1. mithralda

      Muy buenas!
      He estado un poco fuera de juego estos días de fiesta, pero ya estoy otra vez en marcha.
      Ya ves que no me invento nada… 🙂
      Hay que mirar siempre adelante con la esperanza puesta en algo. Así es mucho más llevadero. Pero alguna vez hay que ver destellos al menos de algún resultado. Yo hace tiempo que no los veo y por eso estoy un poco bajo de moral… pero no hay que caer, y menos cuando alguna posibilidad positiva está ahí, y solo un puñado de burócratas sebosos se interpone en el camino…
      Un abrazo.

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