La toxina botulínica VI y visita a rehabilitación.

Pues aquí estoy de nuevo con la entrada semanal con estado actual y nuevas noticias.

Respecto a los efectos de la toxina, como se suele decir, ni están ni se los espera ya, por desgracia. Falta la opinión del neurólogo en enero y de la rehabilitadora que me infiltró, en febrero. Pero mucho debe de cambiar la cosa para que no tenga que meter la toxina definitivamente en el cesto de INEFICACES (PERO POR INTENTARLO QUE NO QUEDE…). Vuelvo a repetirlo. En mi caso. Que a nadie se le ocurra no intentarlo por el simple hecho de que al fulano que gustosamente os escribe este blog, no le haya funcionado. La EM es personal e intransferible, como el DNI o el voto… ya me entendeis 😉

Este cesto en mi caso se está llenando ya mucho más de lo que le gustaría a cualquiera… 😦

Algún día hablaré de este cesto, lleno de ilusiones frustradas.

Como os podéis imaginar, sigo más rígido que las normas de un monasterio de clausura, y sigo “andando” como un robot mal programado al que, además, se han olvidado de montarle las rodillas, vamos que…

En la consulta de rehabilitación me dijeron tras comprobar la ineficacia que presenta la toxina en mis piernas, que lo más probable es que, como tengo comprometidos tántos paquetes musculares, necesitaría muchas más infiltraciones en muchos más músculos para notar efecto. Esto haría inviable la toxina como paliativo. De nuevo el estribillo ya tan repetido. Mi esperanza es la bomba de baclofeno.

Y en ello sigo.

A la consulta de la hinchazón en verano y el frío en invierno en mis pies, tobillos y zona tibial y gemelar, la culpa, como parecía evidente, es de una mala circulación, provocada por la inactividad y la posición en silla de ruedas desde hace ya un año. Y por lo visto, el remedio del aparato vibrador puede ayudar a mejorar esta circulación. Con lo que no notaría los pies helados en invierno ni tendría los pies tán hinchados en verano

Oído cocina.

Hay que buscar algo así para poder hacer esta actividad, pero sin estar de pie y con la potencia suficiente para activar la circulación. Si de este modo quitamos esta molestia, seguro que es más llevadero el resto de situación.

Por cierto, …¡¡¡¿¿Y MI PRUEBA PARA LA BOMBA DE BACLOFENO??!!!. Ya vamos por un año y cinco meses en lista de espera …creo que mi paciencia se ha portado bastante bien ya…

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2 comentarios en “La toxina botulínica VI y visita a rehabilitación.

  1. ROSA ALVAREZ

    Hola,
    entro hoy para dar un noticia y leo tu relato de la ineficacia de la toxina y tu aun espera por la bomba de Beclofeno. Siento lo primero y, sobre lo segundo te diría que tienes que empezar a trabajar duro: escritos en Atención al paciente de tu hospital reclamando su colocación después de tan larga espera. Notas en prensa. Solicita una entrevista con el Consejero de Sanidad de Tu Comunidad Autónoma. En una palabra: reclama tus derechos. Te lo digo por mi experiencia.

    La noticia es que en Galicia ya se subvenciona FAMPYRA a todos los pacientes con EM que mejoren con este tratamiento.
    Suerte ¡¡

    1. mithralda

      Una excelente noticia!
      Lástima que haya que ir casi comunidad por comunidad luchando por ello.
      Ya he dicho muchas veces que la transferencia de competencias en sanidad a las comunidades autónomas, al menos en casos como este, es como si hubiese 17 países y no fuésemos ciudadanos españoles.
      Respecto al otro asunto tienes toda la razón. Hay que hacer mucho más ruido. Está visto que con amabilidad y buenas palabras en este pais no se consigue nada.

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