Un poco sobre Foltra e ilusiones

Se me alargan mucho las entradas en verano. Pero principalmente se debe a un motivo.

Todo se ralentiza en verano. Las visitas a médicos se espacian, los niños estan en casa, los recortes en sanidad alargan las listas de espera (…y mi prueba para la bomba de baclofeno para cuandooooo?!!!!!!!!!!!!!!!!!…), la temperatura en verano hace que las mejoras, de haberlas, se disimulen, por lo que poner entradas de las de “sin cambios” me aburren a mí, y mucho más a vosotros.

Nada me gustaría más que poner cosas positivas, esperanzadoras, en cada entrada, si no con mejoras en mi persona, con avances significativos en esta enfermedad, en cualquiera de sus versiones, pero todo va lento, y en verano, más en agosto, más lento si cabe.

Sigo con la rehabilitación. El pasado miércoles, en la sesión estuve bastante flojo, hay días en que te levantas peor, y no me refiero a los síntomas de la EM, sino en general…por lo que sea. Los ejercicios me agotan al final de la sesión y acabo estando cansado todo el día. En un día de flojera…peor aún. Normalmente estoy animado en las sesiones, hablando con las terapeutas y tal, y el otro día estaba más mustio. En fin… dias bajos los tenemos todos, enfermos y no enfermos.

Sí que ha habido algo respecto al tratamiento de Foltra.

La semana pasada tuve que interrumpir las inyecciones con GH subcutánea.

El último vial que me quedaba se puso con un aspecto lechoso, cuando normalmente es cristalino. Este vial era con el que debía llegar a septiembre, completando los 3 meses de tratamiento. Lo tuve que tirar, y he tardado 9 días en conseguir otro paquetito.

Creo que nunca he puesto lo que me cuesta el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina.

La GH son viales de 10 mg/2 ml. Vienen 3 en cada paquetito y me cuestan 604€.

La duración, evidentemente depende de la cantidad que te prescriban. Yo estoy poniéndome  0.8 mg, lunes, miércoles y viernes, de modo que cada vial me dura 1 mes aproximadamente. Si a esto unimos la Melatonina, que tomo todos los días 15-30 minutos antes de dormir, 300 mg/día, en botes de 90 cápsulas, y que me cuestan unos 45 €, da un total de que el tratamiento para 3 meses de Foltra, a mi, me sale por 650 €, redondeando la cifra. Unos 215 € mensuales.

Como todo en esta enfermedad, si funciona, da igual el coste mientras te lo puedas permitir.

Cuando la GH y la melatonina me hicieron el espectacular efecto que ya he comentado en otras ocasiones, y es seguro que fue este tratamiento, ya que de todo el arsenal oficial no estaba tomando ni el 30% de lo que tomo ahora, yo estaba poniéndome 1 mg de GH, de lunes a viernes y descansaba los fines de semana. Con melatonina estaba en 100 mg diarios. Esto generó una mejoría espectacular, andando sin bastón y sin cojera aparente de forma mantenida, pero también una subida de los niveles de la somatomedina C que obligó a parar el tratamiento, para evitar el habituamiento, sobre todo, más que por la peligrosidad de los niveles en si.

Ahora estoy poniéndome menos cantidad y lo que se espera es poder mantener el tratamiento más tiempo, y ver si conseguimos mejorías apreciables sin subida sustancial de los niveles de somatomedina C.

Esto debo saberlo en septiembre, cuando me haré la analítica de control trimestral.

De momento los efectos no van más allá de los ya famosos (en mi casa) “días sin silla”, pero merecen la pena. Ahora, con 4 tomas menos debido a este contratiempo, no debería notar bajón.

Debo decir que la farmacéutica IPSEN, que es quien elabora la GH, me va a reponer el vial estropeado sin coste.

Os explico mis esperanzas, si todo funciona como en teoría debe funcionar.

La prueba de la bomba de baclofeno saldrá positiva y me la implantarán. Esto hará que la espasticidad baje notablemente, moviéndome mejor. Esta bajada en la espasticidad me permitirá volver a entrar en el tratamiento con Fampridina, con el efecto del cual los movimientos serán más fluidos, por tanto, podré moverme aún mejor.

Esta bajada de la espasticidad me hará notar los efectos neuroregeneradores del tratamiento de Foltra, con una parcial remielinización de mis pobres axones neurales y con una bajada en el número/tamaño de las placas de desmielinización de mi maltrecha médula espinal cervical.

Aquí no queda la cosa.

El implante de la bomba de baclofeno hará que deje de tomar los 100 mg/diarios de baclofeno oral, bajando drásticamente la cantidad de pastillas que me tomo al día, favoreciendo que, con una operación de limpieza hepática, a base del compuesto de Boldo y demás hierbas “hepatolimpiadoras” que elabora mi farmacéutico, mi hígado se desinflame un poco, sintiéndome aún mejor.

¿Quedaré “curado”? Evidentemente no.

¿Podré caminar sin problemas? Lo dudo mucho.

¿Se acabarán las visitas al neurólogo, los medicamentos? Nada más lejos de la realidad.

Tendré un aparato extraño en mi interior, con un cateter bajo la piel que introduzca Baclofeno de forma cíclica en el espacio intratecal que rodea mi médula espinal, aparato que habrá que rellenar periódicamente.

Seguiré tomando pastillas diariamente y habrá que planificar las actividades, como hasta ahora.

Pero podré jugar mejor y más tiempo con mis hijas. No necesitaré ayuda para introducirme en la bañera adaptada con silla giratoria e ir al baño sin que sea agotador el movimiento necesario para ello. Podré aguantar de pie más tiempo, lo justo para hacer alguna paella para mis chicas y alguna cosa así. Y con algo de suerte, podré conducir sin demasiados problemas un coche automático y podre colaborar en el traslado de mi familia a ver la multitud de cosas que nos quedan por ver, experimentar y disfrutar.

Esto, señor@s es mejorar la calidad de vida.

Déjenme disfrutar de este sueño.

Seguramente no saldrá todo así…pero me encanta. Solo necesito una chispa para prender la mecha de esta bomba de ilusiones…la llamada para realizar esa dichosa prueba neurológica.

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