Resultados de la rehabilitación y estado general

Ya llevo 6 sesiones de rehabilitación.

Son mitad fisioterapia, mitad terapia ocupacional.

La fisioterapia se basa en movimientos de piernas.

Ejercicios con una plataforma en la que se colocan los pies y se realizan movimientos de vaivén, tipo máquina de coser antigua. También hay otro ejercicio en el que usan tobilleras con peso. Solamente me ponen peso en la pierna menos afectada (1 kilo). El ejercicio consiste en, desde la posición de sentado, levantar alternativamente las piernas, manteniendo la posición elevada unos segundos.

Otro ejercicio es, frente a una espaldera, levantarme de la silla, ayudándome de uno de los peldaños de la espaldera. Aguantar de pie un par de segundos y sentarte. Repitiendo el ejercicio.

También ando, ayudándome de un andador axilar, recorriendo longitudinalmente el gimnasio, haciendo el trayecto 2 veces, ida y vuelta.

Lo ultimo de la sesión es la camilla, donde la fisioterapeuta me mueve y masajea brazos y piernas.

Los ejercicios de caminar intento hacerlos antes de realizar las espalderas, porque este ultimo ejercicio me deja las piernas entumecidas.

Todos los ejercicios hay que realizarlos sin forzar, ya que el esfuerzo excesivo hace aflorar la espasticidad. Siempre me dicen que hago los movimientos demasiado rápido y que así favorezco la aparición del clonus (ese temblor tan molesto que seguramente ya conocereis…), pero moverme con tanta lentitud es realmente exasperante… en fin.

Respecto a la terapia ocupacional sobre todo trabajamos el hacer pinza con los dedos de mi mano izquierda. He realizado muchos ejercicios, todos con esa finalidad. Usando masilla de diferentes durezas, pellizcándola y tirando de ella con los dedos pulgar e indice, pulgar y corazón y pulgar y anular. No he conseguido hacerlo con pulgar y meñique.

Tambien poner y quitar tuercas, coger canicas, garbanzos, cambiandolos de lugar usando los dedos indice y corazón, corazón y anular y anular y meñique.

Poner y quitar cuentas en un cordón…

Como veis, todo enfocado a mejorar la motricidad fina en mi mano izquierda, que es la que tengo afectada.

Tambien trabajamos las mejores técnicas para levantarme de una silla, o de la cama, tranferencias de cama a silla, o de silla a silla, haciendo el menor esfuerzo posible.

El trato con los profesionales es excelente, al igual que en el traslado de casa al hospital, con ambulancia.

Hasta aquí lo que hago. Pero la gran pregunta es: ¿Funciona? ¿Sirve para algo?

Los días que tengo sesión (lunes y miércoles) acabo bastante hecho cisco. Pero en general noto mayor fuerza sobre todo en ambas piernas. Al levantarme de la silla, o de la taza del wc, noto que me cuesta menos esfuerzo realizarlo.

Respecto al movimiento y respuesta de mi mano izquierda noto menos esta fuerza, ya que si que puedo realizar los movimientos, pero en seguida me viene una rigidez que me obliga a descansar esta mano, durante unos segundos, para volver a reanudar la tarea que esté realizando.

No he vuelto a tener “días sin silla” desde el pasado día 12 de julio, ¿recordais el término?, esos días en que me muevo por casa tan solo con las muletas y la silla de ruedas queda plegada en un rincón. No se si culpar al calor, si bien no hace excesivo calor en esta zona, o a qué. También el tiempo está un poco a lo loco, como P. Tinto (que risas me he echado con esa película) y ha habido o tormentas casi todas las tardes o un nublado cerrado con bajada de temperaturas.

Al mismo tiempo sigo con el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina. La primera 3 días a la semana y la segunda todas las noches 15 – 30 minutos antes de dormir. Sigo esperando una reacción de mejoría más espectacular (es mi ilusión). Sigo en el tiempo de espera de resultados considerado normal (2- 3 meses), y teniendo en cuenta que estaba bastante más tocado cuando recomencé que cuando estaba con este tratamiento el año pasado, le daremos un voto de confianza. Todo sea por los recuerdos de mejoría tan espectacular de marzo-abril del 2011.

Respecto a la bomba de baclofeno, nada en el horizonte. Creo que comenzaré una batería de protestas para hacer ruido y ver si consigo algo. Como jubilado lo que más tengo es tiempo ahora mismo y en algo hay que usar el tiempo. Y un jubilado con 41 años, y acceso a redes sociales, con todo el tiempo del mundo…puede ser una mosca pesada zumbando sin parar. 😉

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8 comentarios en “Resultados de la rehabilitación y estado general

  1. covadonga

    Hola

    me alegro de leerte ilusionado. No tenemos q decaer por este contratiempos q nos ha surgido en nuestras vidas… Yo Estoy pagandome fampyra 736 euros y las primeras semanas un poco mejor pero vamos… Con el calor q está haciendo y en benidorm . La espasticidad me aumenta y el literal q empecé a tomar fatal creo q me qita. Fuerza en piernas. La rehabilitación q hago a veces mejor pero me deja anquilosa agarrada.
    Bueno a seguir tirando. Ánimo

    1. mithralda

      No me extraña nada lo que me dices estando en Benidorm. Yo a los lugares de playa en verano ni me acerco. Es como si me quitasen las pilas y me atasen las extremidades con hilos invisibles.
      Respecto a lo de la Fampyra, es cierto que las mejoras que ocurren en las primeras 2-4 semanas son las que vas a notar. Hay gente que nota más, otra menos y hay gente que no nota nada. Lo que me parece una barbaridad es que siendo un medicamento de efecto contrastado y comprobado siga sin ser financiado por la seguridad social.
      La lucha respecto a la financiacion de este medicamento debe seguir, y las personas a las que si que beneficia deberían tener derecho a usarlo. Los 735 € no se los puede permitir todo el mundo.

      Un saludo y con fuerza siempre adelante.

  2. R.Alvarez

    Hola a todos¡¡
    Quiero decir que no se donde consigues Fampyra Covadonga pero te están estafando un poco, yo la tomo desde octubre de 2012 y pago 600€ /mes. Parece que no pero 135 € es dinero.
    Es, y siempre lo dije, totalmente injusto que solo algunos podamos beneficiamos de este fármaco. Yo sigo luchando duro para que nos subvencionen y creo que lo conseguiré. Es un fármaco efectivo, yo conseguí con el mucha mas estabilidad y seguridad al caminar, mejoría en los movimientos y menos espasticidad en fatiga en los movimientos de mi mano izquierda.
    Como para todos todos esta época no es la mejor pero ya llegará el otoño.
    Saludos

    1. Norberto

      HOLA SOY paciente con em desde hace 20 años y dr en medicina,
      la llevo poniendome tratamiento con copaxone hace un año y medio no tengo brotes ,llevo un poco mal lo de los pinchazos de copaxone ,pero lo que llevo peor es mi estado mental de estar bien como una persona normal sin enfermedad eso hace que tenga en estos dias de verade una fatiga muy fuerte que me hace caminar muy poco .
      llevo mal el aspecto psicologico d , por ahora lo peor que llevo de mis sintomas es la fatiga tomo amantadina ,modfinilo ,etc pero no me hace mucho
      queria preguntar si alguien ha tomado fampyra y si con ella caminan mejor ?

      1. mithralda

        Hola Norberto. Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar.
        Te contesto.
        Yo tengo EM primaria progresiva, de modo que no tengo brotes, pero en verano siempre empeoro, debido al calor sobre todo. Esto también hace que aumente mi fatiga, por supuesto, ya que me aumenta la espasticidad hasta el punto de no poder doblar las rodillas. Para ello tomo Amantadina.
        Yo estuve tomando Fampyra y la mejora en 15 días fue espectacular. Luego, meses despues si que es cierto que empeoré, ya no se si es que Fampyra dejó de hacerme efecto, o que tuve un empeoramiento tan severo que me aumentó la espasticidad hasta un punto en que Fampyra ya no me ayudaba.
        Te invito a que des un vistazo en entradas anteriores del blog y veras a lo que me refiero, sobre todo la de Recopilación de información sobre la Fampridina.
        Sobre todo es muy importante mejorar tu estado mental. Te comprendo perfectamente. A mí me diagnosticaron la enfermedad en 2010 y en 2008 yo hacía montañismo…hoy estoy en silla de ruedas, jubilado…pero no hay que caer. Nunca. Hay que cambiar los paradigmas que rigen tu vida y apoyarte en alguien, por supuesto. Nunca me cansaré de decir lo importante que es la familia en todo nuestro proceso.
        Si tienes la posibilidad de tomar Fampyra y tu neurólogo ve que eres buen candidato a notar sus efectos, yo te diría que adelante. Pero primero me parece fundamental que intentes salir por encima de la negrura que rodea a esta enfermedad. Una mejor actitud produce mejores resultados. Siendo doctor no hace falta que te recuerde que el efecto placebo existe. Si a esto le unimos los excelentes resultados de Fampyra, seguro que mejorarás sustancialmente.
        Te deseo lo mejor.
        Un cordial saludo.

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