Comenzamos de nuevo con Foltra y seguimos esperando en lo demás.

Pues en vista de que el empeoramiento que he llevado desde diciembre parece que ha parado su avance, se ha considerado reiniciar el tratamiento con hormona del crecimiento. Voy a estar con ese tratamiento hasta el mes de agosto incluido.

No voy a dejar nada del tratamiento oficial, de modo que a parte del oficial voy a tomar 0.8 mg de GH, lunes, miércoles y viernes, y los 300 mg de Melatonina 15 minutos antes de dormir, diariamente.

En el primer ensayo con GH tuve un efecto espectacular de recuperación a los 2 meses aproximadamente. Me refiero a andar sin ayuda (me olvidaba el baston en las habitaciones porque no lo necesitaba). Si bien allí yo estaba poniendo 1 mg de lunes a viernes. El resultado fue genial, pero en el análisis trimestral obligatorio de seguimiento, el parámetro que hay que controlar especialmente (somatomedina C) se subió muchísimo. De modo que hubo que parar la administración de GH, y estuve sin ponerme casi 3 meses, donde perdí el efecto beneficioso.

Todo esto ya está explicado en el blog, pero en las primeras entradas, de modo que voy a resumirlo aquí de nuevo, ya sin los nombres velados de los principios de este sitio.

El tratamiento en Foltra no es algo que se deje al azar precisamente. Se es muy consciente que se está tratando con Hormona del Crecimiento (GH) y hay una pauta de control que se debe seguir.

Todos los días en que hay tratamiento con GH hay que cumplimentar una hoja de enfermería donde se anota la temperatura, las pulsaciones y la hora de la administración de la GH. Conviene que se sea constante en esta hora.

Si hay fiebre, no debe administrarse la GH.

Una vez por semana debe tomarse la presión arterial y medir la glucemia, apuntando los datos en esta hoja.

Cada tres meses se debe hacer un análisis de sangre normal, pero incluyendo unos marcadores tumorales, diferentes si se es hombre o mujer, y además la IGFBP-3 y Somatomedina C. Estas hojas de enfermería y los resultados del análisis deben remitirse a Foltra.

Esto ayuda a controlar la evolución del organismo ante la punción con GH. Si hay algun resultado anómalo, se decide si seguir o no, por parte del personal médico de Foltra.

Como veis no es algo que se deje al azar. Se debe tomar en serio, sobre todo por parte del enfermo, ya que el personal de Foltra se lo toma con mucha seriedad, os lo puedo asegurar.

El modo de administrar la GH es en forma de inyección subcutánea (como la insulina).

Este Proceso, que de ahí viene el nombre del blog (aunque se ha diversificado mucho con el tiempo), es de lo último a lo que me agarro para ver una mejoría.

De modo que sigo en realidad con 3 procesos abiertos, con posibilidad de notar mejorías:

1.- El proceso de Foltra.

Este ensayo durará hasta agosto. En el, lo que se busca es una regeneración de las celulas que generan la mielina, produciendo esto una remielinización. Buscando en esta remielinización una tasa de remielinización superior a la tasa de destrucción de la mielina basal de los que sufrimos esta enfermedad en su variante progresiva.

Supongo que ante un ataque intensivo, como el que he sufrido desde primeros de año, poco se puede hacer, de ahí la necesidad de que se parase el ataque inmunológico o se atenuase su efecto antes de volver con la GH.

Además aunque el tratamiento de buen resultado, hay que hacer parones de descanso.

Esta oportunidad, tambien digo que es la última que le doy a esta terapia. No a todo el mundo le da buen resultado, y aunque a mí, si que lo hizo en una etapa temprana de la enfermedad, puede que ahora no lo haga.

Otra parte “negativa” de este proceso es el precio de la GH. No es barato y esto no se cubre con el sistema de salud. Además, una vez más hay que decirlo, en el excelente caso de que funcione correctamente, es un tratamiento crónico. No cura la enfermedad. Ya que si se recupera algo de calidad de vida al mejorar en los síntomas producidos por la falta de mielina, no acabamos con la causa, sea esta la que sea, ya que se desconoce, de que nuestro sistema inmunitario siga destruyéndola. De ahí su cronicidad.

2.- Bomba de baclofeno.

Aquí sigo esperando que las listas de espera aligeren para poder realizar las pruebas de viabilidad y ver si es factible implantar una bomba de baclofeno. Con esto se conseguiría actuar en la espasticidad de un modo realmente eficiente, no como con el baclofeno oral.

De estar este dispositivo funcionando, dejaria de tomarme tantísima cantidad de baclofeno oral, con lo que seguro que mi hígado sufriría mucho menos.

3.- Fampridina.

Ligado al punto 2.

Si se consigue actuar contra la espasticidad y atenuarla, podría volver a formar parte de los pacientes que toman Fampridina, pudiendo beneficiarme de sus efectos, como ya hice en mayo del 2012.

Por supuesto, el punto 1, de Foltra, si bien actua en otro lugar, con otra diana diferente, tambien participaría junto a los otros 2 puntos en el fin fundamental que podemos permitirnos de momento.

Mejorar en nuestra calidad de vida.

Si os parece bien, podreis acompañarme en este proceso con tres vertientes. Aquí ire poniendo puntualmente todo lo que vaya aconteciendo.

Como siempre sereis bienvenidos, y tambien vuestros comentarios.

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8 comentarios en “Comenzamos de nuevo con Foltra y seguimos esperando en lo demás.

  1. Chelo

    Impresionada me ha dejado el articulo ,de lo fuerte eres y consciente de tu problema , soy madre de un niño tetraplejico estrechamiento de la medula en la c-2 lesion incimpleta presumiblemente mielopatia residual. Tenemos cita por primera vez en foltra este mes. eso sigue comentando tu experiencia y SUERTE!!!!!

    1. mithralda

      Muchas gracias por tus palabras y por pasarte por el blog.
      Espero que tengais suerte con el tratamiento en Foltra. Ya vereis como el trato es exquisito. Eso si, hay que trabajar mucho con tu hijo, pero todo el personal será una mano que se tiende para ayudarte. Lo he visto muchas veces en el centro, y lo mejor es la esperanza que abre.
      No dejes de pasarte por aqui y contarnos como te va.
      Mucha suerte.

    1. Juanjo Martín

      Te he vuelto a enviar correo.
      Mira en bandeja de correo no deseado, porque en Hotmail si recibes correo de alguien que no es contacto tuyo, puede que lo envíe allí.

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