Seguimos casi igual

Casi nada ha cambiado. Sigo esperando y en cuanto al estado físico sigo parecido. Los cambios de tiempo los noto muchísimo y un par de días antes de que se presente este cambio, mi rigidez se agudiza. Doy gracias por no sentir dolores.

El cambio que he tenido ha sido que ya me han concedido la incapacidad permanente y estoy jubilado oficialmente desde el miércoles.

Este cambio es algo a lo que voy a tener que ir acostumbrándome. Llevo muchos años con gente a mi cargo, planificando, controlando, evaluando… y eso se acabó.

Ahora el tema económico queda en segunda línea, aunque tal y como se desarrollan los acontecimientos, nunca se va a poder bajar la guardia. Pero el grueso del tiempo hay que usarlo en otras cosas. Tengo 40 años. No me imaginaba que iba a estar en esta situación tan pronto, pero los acontecimientos se han precipitado desde enero y ahora hay que reorganizar la vida, adaptándose a la nueva situación.

A día de hoy no se hacia dónde voy a dirigir mis pasos. Pero junto a mi esposa, se que algo haremos…aunque solo sea para que la deje tranquila un rato al día… 🙂 .

Esperanzas siempre quedan, aunque se diluyen ante tanta espera en todos los frentes abiertos.

La bomba de baclofeno, o mejor, las pruebas para ver si es viable ponerla, dependen de factores absolutamente externos tanto a mí, como a los profesionales sanitarios, y ésta es fundamental para controlar mi espasticidad.

Si no controlo esta enorme espasticidad, no tengo posibilidad de volver a la Fampridina, que tan buenos resultados me dio en su día.

En el frente de Foltra, si no se controla el ataque autoinmunitario que estoy teniendo contra mi mielina, no parecen por la labor de recomenzar con la terapia regenerativa, y de momento, los posibles fármacos que hay para controlar esto, estan indicados para la EMRR y no para la EMPP, de modo que esta dificil que se me prescriban…

Es un doble círculo vicioso que tan solo se puede romper con un empujón externo, o bien de un salto en las listas de espera, para la bomba de baclofeno, o de nuevos fármacos, o nuevos estudios sobre los ya existentes, para parar, o al menos, relajar el ataque inmunológico a mi mielina que se desencadenó en diciembre-enero y sea efectivo ser prescrito en enfermos con EMPP. Si bien es cierto que ahora parece que se ha estabilizado, o al menos no empeoro casi a semana vista, como a principios de año. No recupero, pero no voy a peor, de momento. Estos son los encantos de la maldita EMPP.

No voy a dejar de buscar e indagar, por supuesto.

Ahora que el trabajo pasa a no ser fuente ni de alegrías ni de preocupaciones de modo definitivo, el tiempo lo debo distribuir de otro modo.

Voy a poder ver crecer a mi bebé sin perderme sus primeros gateos, sus primeros pasos y sus primeras palabras, 3 eventos fundamentales que me perdi con mi primera hija por causa del trabajo.

Eso solamente ya da alegría. Y pase lo que pase, se que junto a mi familia, saldremos adelante.

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5 comentarios en “Seguimos casi igual

    1. mithralda

      Muchas gracias, Eva.
      En ello estamos. Aunque aún tengo que ver como gasto mi tiempo ahora… cuando termine de creerme lo de la jubilacion… 🙂

      1. Hola:
        Disculpa, tengo diagnosticada EMPP y cada vez estoy peor, tengo 49 años.
        Estoy un poco desesperado y al ver este foro me he alegrado al ver que aun se puede mejorar algo.
        Perdona que me dirija a ti, pero no veo como contactar en este foro de otra manera.
        Me podrias informar tu u otra person de como contactar con gente que tenga la misma enfeemedad que yo y se esten o hayan tratado con la hormona del crecimiento?
        Es para cambiar impresiones y ver si es un buena opcion.

        Muchas gracias

      2. mithralda

        Hola, Jose Manuel.
        Gracias por pasarte por el blog y comentar.
        Te contestare en un mensaje privado, pero te invito a que eches un vistazo por las entradas del blog, si quieres, busca por la etiqueta GH u Hormona del crecimiento.
        Yo mismo estoy de momento en tratamiento con GH.
        Un saludo.

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