Respuesta de Foltra y vitamina D

Como ya dije en la anterior entrada, no tardaría en actualizar con las conclusiones de Foltra.

Tras enviar los resultados de las pruebas solicitadas, todo parece estar correcto. No hay parámetros que indiquen alteraciones, excepto en cuanto a la vitamina D.

Sigo bajo, si bien no tanto como en el análisis que desencadenó este punto de atención, sigo en deficit moderado.

Abundando en la importancia de esta vitamina y su relación con la EM, he visto un trabajo en MedLine, este.

En este trabajo, que puede no parecer muy relevante cuando se ve su título, ya que parece que atañe a los enfermos de raza negra, se pone de nuevo en relacion el deficit de vitamina D con la posibilidad de desarrollar la EM. Es realmente interesante leer este resumen del trabajo. Como siempre os recuerdo que esta información estará disponible solo durante 90 días.

La cuestión es que niveles bajos de vitamina D, parece que estan relacionados con el desarrollo, o el empeoramiento de los síntomas de esta enfermedad.

Por lo tanto, el primer consejo de Foltra, por supuesto ha sido poner esta vitamina a niveles correctos.

Luego, dado el empeoramiento que he experimentado desde diciembre, me han comunicado que es posible que mi organismo esté llevando a cabo un ataque renovado contra la mielina. Para poder  hacer algo con sus métodos de regeneración, habría que controlar este ataque en primer lugar.

Así que me han comentado que en Inglaterra, ignoro si en otros lugares, hay un farmaco experimental que actúaría a este nivel. Son anticuerpos monoclonales que impiden la union del linfocito T activado a su receptor ( en nuestro caso, la mielina), impidiendo la destrucción de esta. Esto estaría en modo ensayo todavía.

Ya a la venta, aprobado por la FDA y la Agencia Europea, tenemos TECFIDERA. El laboratorio que lo elabora es el mismo que fabrica la Fampyra. Parece que está indicado en la EMRR, controlando la tasa de ataques. Por lo visto no tiene contraindicaciones y es compatible con otros tratamientos. El formato sería en pastillas.

Si lo que yo he sufrido, y sigo sufriendo, es un ataque inmunitario, supongo que lo más parecido a un brote que podemos tener en la EMPP, y lo podemos controlar, con este u otro fármaco, la regeneracion con los métodos de Foltra podría ser posible.

En mi, como ya he dicho en otras ocasiones, el tratamiento de Foltra, fue espectacular al inicio, dejando de serlo, no sabemos todavía exactamente por qué. Quizá fue un empeoramiento paulatino, llevado por un ataque inmunológico contínuo que, al no ser controlado, ha ido minando mi movilidad, con un máximo desde diciembre del 2012, en que ya, ni siquiera la Fampridina podía hacer nada contra la enorme espasticidad.

Ahora hay que ver si estos fármacos que controlan el ataque inmunológico puedo conseguirlos y tras ver su eficacia puedo comenzar un tratamiento de regeneración.

Y de momento no tengo nada más a la vista.

Si hay alguna novedad, no dudeis que aqui lo pondré puntualmente.

 

 

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4 comentarios en “Respuesta de Foltra y vitamina D

  1. R.Alvarez

    Hola, ya de dirá tu neuróloga pero en España está comercializado natalizumab (Tysabri) que es anticuerpo monoclonal que se está utilizando en EMRR.
    Saludo

    1. mithralda

      Hola, Rosa. Ya hemos hablado al respecto, ya…El Natalizumab no lo contempla porque sus efectos en la EMPP no parecen relevantes. El Tecfidera del que hablaron en Foltra parerce qwue tampoco lo ve muy util, y hasta me ha pasado la referencia los trabajos en los que se demuestra.
      La verdad es que estoy en un estado ahora mismo de no saber qué hacer ni para dónde poner la vista y apuntalar la esperanza.
      Tan solo espero que las listas de espera tengan un meneo y me llamen para iniciar las pruebas con la bomba de baclofeno y una ultima consulta con Foltra.
      Todo enormemente parado, como el pais, me temo.
      Y como pinta el tema de la Fampridina?.
      Te han vuelto a contactar? o debemos ponernos más batalladores?

      1. R.Alvarez

        Pues yo sigo luchando (“loitando” en gallego, a que suena bien?) y creo que al final aprobaran la subvención. Posiblemente intenten restringir lo máximo dando el fármaco solo a pacientes que demuestren mejoría en la velocidad al caminar en las 2 primeras semanas cuando, actualmente se están haciendo estudios y se ve que cuando funciona, mejora la motilidad en general.
        ¿Quien pone un tu Hospital la bomba de baclofeno? ¿neurólogos? ¿anestesistas?
        Nos seguimos ok?
        saludos

      2. mithralda

        Pues yo con quien he hablado es con el departamento de neurocirugía, así que supongo que un neurocirujano… 😉 Pero mientras sea un profesional ya el ansia es tan grande que mientras comenzase la prueba casi que me da igual…. jajajaj

        Un saludo.

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