En mi defensa

Antes de continuar con el motivo de esta entrada, decir que el pasado domingo 10 de marzo nació mi segunda hija. Que a pesar del estrés, estuve al lado de mi esposa constantemente, dándole la mano. Vi nacer a mi hija, exactamente igual que vi nacer a la mayor, antes de caer en garras de la EM. La cogí en brazos con minutos de vida y tal y como sucedió con mi primogénita, me enamoré de ella al instante. Flechazos los llaman, ¿no? 😀

Estuve al lado de mi esposa, por supuesto. El esfuerzo y fatiga que sintió mi esposa, en ningún momento dejó que aparecieran mis síntomas hasta el punto de no poder arrojarlos al infierno y seguir a su lado. Y cuando ya estábamos en la habitación del hospital, con nuestro bebé, seguía al lado de las dos, mientras dormían por el titánico esfuerzo realizado. Ninguna fatiga, espasticidad, clonus ni putadita ideada por la maldita EM me iba a privar de este placer. Con la silla de ruedas a todas partes del hospital, a la sala de monitorización, a la sala de dilatación, al paritorio…pero al lado de mi esposa todo el tiempo.

Así es como debía de ser, y nunca de otro modo.

Y ahora el motivo del título de esta entrada.

Un compañero de fatigas, en la entrada de Recopilación de información de la Fampridina
ha comentado que era mentira que me estaba tomando la Fampridina. Que era imposible conseguirla vía hospital ya que no está financiada por Sanidad y que no dijese mentiras.

Ya le he contestado bajo su comentario, pero por si ésta duda la tiene algún visitante del blog más, quiero que quede muy claro.

NADA de lo que aparece en el blog, desde marzo del 2011, que fue cuando comenzó su singladura por la red, falta a la verdad. Todo lo que se comenta en este blog son mis experiencias desde que comencé el tratamiento en Foltra y casi al mismo tiempo con el grueso de fármacos oficiales.

Si hay algo que he hecho en este blog es ser honesto en todo lo que digo.

La razón principal para realizarlo fue que no encontré nada por la red con un testimonio personal, en el que se hablase no ya claro, cristalino, de síntomas y fármacos. La idea era que otra persona como yo, recién diagnosticada, o ya veterana, o un familiar interesado, pudiese encontrar algo parecido, no a una conversación, ya que es algo imposible usando este formato, pero si a un diario en el que se pusiera todo lo que puede pasar por la cabeza de  un enfermo de EM y pudiese ver que no se está solo, que hay cosas para probar, que los enfermos de EM, nos hacemos oír con iniciativas como ésta. Iniciada por una compañera visitante de este blog. Que hay tratamientos alternativos a los tradicionales, para nada peregrinos, con un bagaje importantísimo de investigación y resultados publicados, como lo indicado en Foltra.

La foto de más abajo está tomada esta misma noche. La mesa es la de mi salón comedor. El frasco de Fampyra lo he conseguido en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y lo llevo consiguiendo desde el 4 de mayo del 2012, sin coste alguno para mí, gracias a la iniciativa de mi neurólogo. Haced click en la foto para verla ampliada.

El frasco de Fampyra, con laspastillas,el algodon y el desecador parab preservarlas de lahu medad
El frasco de Fampyra, con las pastillas, el algodón y el desecador para preservarlas de la humedad

Este blog y vuestro seguro servidor que lo realiza, no miente. La premisa de la honestidad es algo a lo que jamás renunciaré. Si algo se dice que se hace, o se consigue, es que se hace y se consigue.

Si algo se dice que funciona es, porque a mí me ha funcionado, y si algún tratamiento actual o futuro viene avalado por 100 premios nobel diciendo que palía algún síntoma de mi tipo de EM, la Primaria Progresiva, me lo prescriben y no me funciona, en este blog aparecerá que, al menos a mí, no me funciona, como ya pasó con el Sativex y podéis comprobar en entradas antiguas como ésta, ésta y ésta, en la que ya lo dejé por ineficaz, como siempre digo, al menos en mí.

Como digo y siempre mantendré. En este blog seguro que encontrareis testimonios, no sé si acertados o no, útiles o no, pero siempre serán veraces y honestos.

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14 comentarios en “En mi defensa

    1. mithralda

      Muchas gracias por comentar. La verdad es que situaciones así son las que te dan perspectiva de lo verdaderamente importante en esta vida.
      Un abrazo.

    2. Norberto

      TE FELICITO POR TU NIÑA Y EL ESFUERZO QUE HAS TENIDO AL ESTAR CON TU MUJER Y LO GRATIFICANTE QUE ES VER NACER EL FRUTO DE VUESTRO AMOR ,
      ÇFELICIDADES OTRA VEZ Y GRACIAS POR EL BLOG AL SER TAN CLARO Y SIN RODEOS

      1. mithralda

        Muchas gracias, Norberto.
        Mi intencion siempre ha sido ser muy clarito y no adornar la verdad. Bastante tenemos con los charlatanes que nos acosan dia si y otro también con remedios peregrinos.
        Un saludo.

  1. Enhorabuena por el nacimiento de tu hija, muchas felicidades !!!!
    Sigue así y pronto mejoraras de lo que nos ha tocado con la EM. Ten en cuenta que Dios aprieta pero no ahoga
    Un fuerte abrazo

  2. Una orensa con EM. EVa

    Felicidades….y con respecto a esa persona k afirma que no tomes el medicamento Lo Mejor es no perder tiempo leyendo sus palabras….yo que soy la persona k te pregunto por este medicamento puedo confirmar k es verdad todo lo que comentas en tu blog…Llevo a día de hoy casi un mes..y hay una leve mejoría..y sí es verdad Tb k lo estoy avalando YO pk tg un trabajo y una familia k puede ayudar…a disfrutar de esta leve mejoría….
    así que Papi a seguir luchando….y disfrutando de tus dos peques..Un aperta desde Galicia.

    1. mithralda

      Muchas gracias por tu apoyo.
      Comprendo que hay gente que puede estar desesperada por muchos motivos.
      Hay que ayudarles a ver luz y a agarrarse a todo lo que haya disponible, incluidas las cosas que haya a su alrededor.

      Un saludo.

  3. Olga

    Muchas felicidades!! Por muy mal que nos vaya con esta enfermedad, nunca decaigas, por ti, por tus tres mujeres y por la gente que te quiere
    Un abrazo de alguien que te lee y comprende

    1. mithralda

      Muchas gracias por pasarte por el blog, comentar y por tus ánimos. 😉
      Tienes toda la razón. Como digo en otra entrada, siempre hay algo por lo que merece la pena luchar.
      Un saludo.

  4. R.Alvarez

    Felicidades a ti y tu mujer por vuestra nueva niña, todo nacimiento es como un milagro¡¡
    Respeto a la persona que dudó de tu palabra decir que sé directamente por un neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet, que a la Farmacia de dicho Hospital le permiten adquirir el fármaco vía Medicación Espacial (lo que antes se denominaba Fármacos extranjeros; y pues decir que antes de dudar de la palabra de alguien debe informarse y contrastar informaciones o mejor no le digas nada porque quizá no valga la pena.
    Un afectuoso saludo
    Rosa

    1. mithralda

      Muchas gracias, Rosa.
      He visto el resultado de tu entrevista. Si no te importa, volvere a poner una entrada con la nueva petición. No nos callarán,a pesar de que han cambiado bastantes cosas en mi tratamiento, puedes seguir contando con todo mi apoyo.

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