Pero por qué nada parece dar resultado…!!!

Aquí estamos de nuevo. ¿Novedades?

Poco hay que decir.

Primero los fármacos que estoy tomando.

Oficiales:

Fampridina, 20 mg/día, para favorecer la movilidad.

Baclofeno, 100 mg/día, para paliar la espasticidad.

Amantadina 200 mg/día, para paliar la fatiga.

Tizanidina, 6 mg/día, relajante muscular.

Escitalopram, 5 mg/día. Antidepresivo.

No oficial:

Melatonina, 300 mg/día, por su efecto neuroregenerador.

Acupuntura, 2 sesiones de 60 min/semana, relajación muscular general.

Bueno…tras tooodo esto:

Sigo muy rígido, tanto en las piernas, como en brazo izquierdo. Por las mañanas no deben ayudarme a levantar de la cama, pero hay días en que deben ayudarme a la hora de vestir. A duras penas puedo andar desde mi dormitorio hasta el salón.

A lo largo del día suelo ir algo mejor, pero en ningún caso he vuelto a estar como a principios de diciembre del 2012.

Hay días en que las piernas las noto muy pesadas, y me cuesta muchísimo moverlas, causándome una gran fatiga cualquier movimiento.

La Fampridina no termina de hacer su espectacular “magia” como lo hizo en mayo-junio del 2012. El Baclofeno no hace su efecto, como me temo que no lo ha hecho nunca realmente, a pesar de tomar una cantidad máxima desde hace más de un año. La Amantadina no me quita la fatiga que siento. Y hasta dudo de que el Escitalopram evite que me hunda psicológicamente, al menos más de lo que lo evitan mi esposa y mi hija con una simple sonrisa, y ellas además no introducen porquería en mi organismo. La Tizanidina sí que me relaja, hasta el punto de estar somnoliento 2 horas después de cada toma, cuando yo no he sido de dormirme jamás hasta la noche, ni siquiera la famosa siesta, incluso después de estar enormemente activo todo el día.

La Melatonina, aparentemente no regenera nada en mi sistema nervioso, al menos a una tasa mayor en que mi maldita EM lo destruye, ya que voy notándome peor poco a poco.

Y respecto a la Acupuntura, ya llevo 10 sesiones y el resultado de relajación en los músculos de mis piernas no dura ni hasta el día siguiente. Suelo asistir en lunes y en jueves. Estoy 1 hora con las agujas puestas y al salir de la consulta, noto una mejoría en el caminar bastante apreciable, pero tras unas horas, vuelvo a estar duro y rígido.

Por respeto a lo aconsejado en Foltra, y debido a esa apreciable pero fugaz mejoría que me proporciona, hablaré con el acupuntor para decirle si existe la posibilidad de realizar las punciones en los músculos afectados como se me dijo en su día y reproduciendo la prueba que allí se me hizo, si me dice que no…seguramente dejaré este tema.

En resumen, nada de lo que estoy tomando o haciendo parece dar resultado. Estoy de baja indefinida en el trabajo. Ya no me veía capaz de hacer frente a todos los temas abiertos que tenía y, al menos, he querido quitarme ese estrés, para no añadirlo a todo lo demás.

El próximo mes, realizaré una analítica completa, incluidos los niveles de vitamina D, una electromiografía e intentaré hacer una resonancia magnética, y con todo lo notado y sentido desde noviembre, enviaré una nota resumen a Foltra.

El único deseo que tengo ante el aparente fracaso de todo el tratamiento que estoy llevando se basa en 2 cosas.

Que los continuos cambios de tiempo que estamos teniendo, al menos en la zona donde vivo, sean los grandes culpables de mi evidente desmejoría que parece no cesar y que pueda comenzar con la GH una última intentona, para quemar este último cartucho de esperanza.

Todo lo demás parece que no me está dando efectividad alguna.

Lo siento, pero otra vez vengo con una moral que a duras penas llega a rozar los tobillos. 😦

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5 comentarios en “Pero por qué nada parece dar resultado…!!!

  1. delacova

    Quillo pues la moral, al igual que la cabeza, siempre alta!!!!!!!!!!!!! .
    A parte de los fármacos que tomas tienes que acompañar su efecto con tu estado físico y mental.
    En mi opinión, xq no reduces la ingesta de fàrmacos? Me parece que la fampridina reduce la fatìga, no?
    Un abrazo

    1. mithralda

      Muchas gracias por los ánimos!
      Con el pedazo de nevada que tenemos hoy por aquí y unas temperaturas de -11ºC lo único que apetece es estar cerca de la chimenea…jajajaja
      Respecto a lo de los fármacos, nada me gustaría más, te lo aseguro. La Fampridina, al menos a mí no me han dicho que funcione para la fatiga, aunque si hay mejoras en la movilidad, lógicamente la fatiga debería disminuir…Es el Baclofeno lo que quiero quitarme a toda costa, porque no me hace nada tomado vía oral, y solo lo estoy tomando porque tengo el cuerpo enganchado. He intentado ir quitándolo y el síndrome de abstinencia me provocaba unos espasmos tremendos en todo el cuerpo.
      En la proxima visita al neurólogo le voy a decir que me diga una pauta para ir quitandolo, porque si me ponen la bomba de baclofeno, lo voy a tener que hacer de todos modos, así que cuanto antes, mejor.
      Un abrazo.

  2. R.Alvarez

    Hola¡¡ pues si que pueden ser estos cambios de tiempo y estas temperaturas lo que hacen que la Fampyra no nos esté funcionando a tope. Te lo digo porque yo noto que no estoy tan ligera como en la temporada álgida de sus efectos, ¡¡¡ vamos a esperar¡¡ vale???
    No te desanimes demasiado, solo lo justo y “palante”, piensa que tu desanimo es un poco el desanimo de todos.
    Un abrazo.
    Rosa.

    1. mithralda

      Muchas gracias por los ánimos!!
      Siempre suben la moral comentarios como los vuestros.
      Ganas de luchar siempre!, pero estos días de bajón se están haciendo muy cuesta arriba…
      Un abrazo.

  3. Miastenia Congenita

    Hola compañeros…. Animo ante todo….

    Yo tampoco traigo buenas noticias…. me recetaron por medio de la farmacia del hospital de mi ciudad la famosa 3,4 diaminopiridina (Firdapse) que combino con 50 mg de Efedrina Level y con prozac ( 1 pastilla al dia).
    Empecé con mucha esperanza y los primeros dias pareció que estaba mejor en cuanto a movilidad pero llevo desde el viernes con un bajón físico apreciable.
    Me flaquean las piernas en cuanto ando un rato y cuando subo escaleras me falta hasta el aliento.

    En fin seguiremos esperando porque esta es la segunda semana de tratamiento, 20 mg al dia en dos tomas.

    Saludos.

    h

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