Una petición a todos los que visitáis este blog. -Rectificada-

LA PETICIÓN A LA QUE SE REFIERE ESTA ENTRADA ESTÁ CERRADA. POR FAVOR, SI TE INTERESA EL TEMA VE A ESTA OTRA ENTRADA.

 

Una compañera de fatigas ha creado una petición pública en la página Change.org.

Adjunto el link:

http://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-sanidad-sistema-nacional-de-salud-que-financien-el-f%C3%A1rmaco-fampyra-a-pacientes-de-esclerosis-multiple

Lo ha puesto en un comentario de la entrada anterior, pero me parece lo suficientemente importante para hacerle un lugar en las entradas principales.

Yo, por supuesto, ya he firmado.

El fármaco, que yo consigo sin coste, no está subvencionado en Aragón como yo creía. No lo está en lugar alguno de España de momento y por desgracia.

El fármaco Fampyra no está subvencionado por el ministerio de sanidad, tampoco en Aragón, ya que no está autorizada su venta en España.  El que podamos conseguirlo algunos pacientes en el hospital que lleva mi caso ha sido gracias a un acuerdo por el que se solicitó para determinados pacientes vía medicamento extranjero y se aceptó en casos determinados. Yo fui uno de los afortunados.

Dicho esto, se impone aún más perseguir la autorización por parte del gobierno español de la Fampridina.

Si la financiación de este fármaco le da miedo a alguien, o cree que tal y como están las cosas es imposible, simplemente pongo una solución posible:

El precio de este fármaco son 595€/mes, según nos dijo la compañera, es decir, con lo que se llevan por la compensación por vivienda todos los diputados y senadores que, teniendo vivienda en Madrid, la cobran como si no la tuvieran, serían prácticamente 3 enfermos beneficiados por diputado o senador que no cometiera este fraude, sin perjuicio de nada más. Teniendo en cuenta que no todos los enfermos de Esclerosis Múltiple son candidatos a este fármaco, quizá con esta medida sería suficiente para que la sanidad de este país no generase esta injusticia. Todos sabemos la cantidad de dinero que se “desvía” a situaciones poco claras en este país.

Divulgad esta petición entre vuestros contactos.

Muchas gracias de antemano por colaborar.

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8 comentarios en “Una petición a todos los que visitáis este blog. -Rectificada-

  1. Adela Esther Alvarez Gonzalez

    Me parece maravilloso este comentario y muy acertado .Apelo a la conciencia de todos esos politicos que dicen que nos representan y en especial a la actual ministra de Sanidad Ana Mato para que hagan algo verdaderamente importante por unas personas qie pueden ver mejorada su calidad de vida con este farmaco .Hago extensible esta peticion a la Familia Real

  2. mithralda

    Gracias por pasaros por el blog y dejar comentarios.
    Es importante que, en comparación con el gruso de la sociedad, los pocos que tenemos que lidiar con la EM hagamos frente común para luchar contra las injusticias que nos hacen estar peor de lo que ya estamos con la EM. Incluidos familiares y amigos, que a su modo, tambien sufren la EM al vernos a nosotros.
    Un saludo.

  3. Juani

    Hola. Solo una cosa. El medicamento Fampira ya está aprobado en España desde Febrero de 2.012. Lo que no está autorizada es la comercialización del medicamento y ningún hospital puede tener acceso. Es todavía más sangrante. Lo que hacen ahora es negociar precios y condiciones. Que nosotros no podamos andar , ni valernos para los más minimos esfuerzos, eso les da lo mismo. Y tenemos que ver a diario lo que nuestros políticos hacen con millones y millones de euros, casi siempre llevárselo. Lamentable.

    1. mithralda

      Hola, Juani.
      Gracias por comentar.
      Por esto que comentas tan solo podemos, unos cuantos afortunados, llegar al fármaco. Gracias a las gestiones de nuestros neurólogos y de los hospitales que llevan nuestros casos.
      La injusticia es mayúscula para la gran mayoría de enfermos que se podrían beneficiar de los efectos de la fampridina.
      Esperemos que empiecen a cambiar cosas.
      Un saludo.

  4. R.Alvarez

    Hola, soy la compañera que inició la petición en change.org.
    Primero quiero deciros que ya tenemos 1221 firmas, no está mal para 8 días. Y ahora comentar que tiene razón Juani, Fampyra está aprobado por la Asociación Española del Medicamento y productos farmaceuticos (AEMPS) hace 1 año, si no fuera así nadie, ni subvencionado ni pagandolo podria estar tomando ese fármaco en España porque para importarlo se necesita autorización personal de la AEMPS, y como es un farmaco hospitalario estos tramites solo se pueden realizar a través de un hospital y con prescripción de un neurólogo.
    Después de 1 año de su aprobación tienen que revisar la situación del fármaco, y en esas están. Parece que al ministerio no le parece suficiente al beneficio que produce o quizá regatea en el precio con los laboratorios. De ahí mi idea de presionar en estos días para que sientan al menos un poco nuestro interés.
    Un saludo a todos y gracias por vuestro apoyo y sigamos moviéndonos¡¡¡¡¡

  5. pilar

    ya he firmado en todas partes,es mas que vergonzoso que recorten en medicacion,cuando deberia primar sobre todo. Tengo el problema en casa y se lo que es. por favor, que las autoridades competentes sean un poco justas, que para eso las han votado, que lo financien ya y se dejen en malgastar.

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