Fampyra, Fampyra, ¿Por qué me has abandonado?

Ya han pasado algo más de los 15 días preceptivos para notar los efectos de la Fampridina. Cuando la tomé por primera vez, a los 15 días, ya me hizo el efecto total que iba a hacer. Como siempre digo lo que noté yo. Mi experiencia propia.

Hay que decir que yo antes de quedarme sin Fampridina, el 27 de diciembre, ya estaba bastante tocado, con gran dificultad de movimiento.

Tras el desabastecimiento que tuvimos en Aragón en Navidad, volví a tomarla el 8 de enero. Estamos a 27 y sigo exactamente igual.

Gran dificultad para ponerme en pie, desde la posición de sentado. Desde la posición de tumbado, necesito ayuda de alguien la mayoría de las veces.

Para caminar, siempre ayudado de una muleta, voy arrastrando la pierna izquierda, prácticamente no tengo fuerza para levantarla. La pierna derecha solo funciona un poco mejor.

El brazo izquierdo, permanentemente agarrotado, con el puño cerrado la mayoría del tiempo, con el dedo pulgar agarrado por los otros 4 dedos, como los bebés. Ya sabemos que los flexores de los dedos ganan siempre a los extensores hasta que cogen fuerza. Yo la estoy perdiendo, así que vuelvo a tener esa posición en los dedos de la mano y en los dedos de los pies.

Asociada a esta espasticidad tan grande, viene una enorme fatiga. Esta mañana quería hacer el desayuno a mi mujer y mi hija… a duras penas lo he conseguido, y parecía que había subido una montaña con una enorme mochila, al acabar. Bastante lamentable.

El pasado día 24, fui de nuevo al neurólogo. A parte de constatar que desde la última revisión (el 12 de diciembre) he empeorado mucho en espasticidad, la prueba de locomoción he pasado a realizarla en 28 segundos, de los 13 segundos del día 12.

La enorme mejoría de la Fampridina que obtuve en mayo, se está diluyendo mes a mes.

Yo ya le comente al neurólogo esto y, efectivamente, es algo ya constatado. Las mejorías bajan y depende la persona bajan más o menos. También me dijo que las mejorías que se obtengan a los 15 días (30 a lo sumo) de la primera toma es lo máximo que notaremos de mejoría. No va aumentando la mejoría siguiendo el tratamiento. Tan solo es para mantener esta mejoría en la medida de lo posible, y ya digo que en muchos casos estos avances se van diluyendo con el tiempo.

Mal asunto.

En cuanto al tema de Foltra.

El próximo lunes tendré mi cuarta sesión de acupuntura y de momento no he notado ningún tipo de relajación.

Lo cierto es que no me está pinchando en el músculo, tal y como hicieron en Foltra.

Ignoro el procedimiento de la acupuntura en cuanto a relajar músculos, pero lo que me hicieron de forma burda en Foltra, para comprobar si podía funcionar, fue pinchar directamente el musculo. Al instante noté el músculo más relajado de lo que lo había tenido en mucho tiempo.

En la consulta de acupuntura, me están poniendo agujas en puntos del pie, en laterales de la pierna, en la mano, en la espalda y en la cabeza, pero no en gemelos, tríceps, cuádriceps… en Foltra me aconsejaron esta prueba, con idea de:

1.- Sacar los iones calcio de mis fibras musculares, que por lo visto no salen por el medio natural. El ión calcio es necesario en el proceso de contracción muscular, y debe salir de la célula para que ocurra la relajación. Esto, en mi caso, por lo visto no sucede correctamente. Al no salir la cantidad de calcio necesaria, la fibra muscular queda algo contraída, de modo que siempre está el musculo parcialmente en tensión o en tensión total, pero nunca relajado… Con los pinchazos, el ión calcio sale de las fibras musculares, quedando el musculo en relax.

2.- Los pinchazos en determinados puntos que realiza la acupuntura tienen la virtud de enviar un mensaje al cerebro, mediante el cual, se segregan sustancias opioides que resultan relajantes, con lo que tanto el dolor, como la tensión en las zonas pinchadas se mitiga de forma natural.

En la consulta de acupuntura me dijeron que empezaría a notar el efecto a partir de la tercera o cuarta sesión, pero que no había garantías. Ya comentaré esto. Si a la quinta sesión no noto nada, le diré al acupuntor lo de los pinchazos directamente en los músculos, a ver lo que me dice. Si sigo sin notar nada, dejaré esto, ya que no está la situación para gastar dinero así como así.

El tema de la vitamina D, sigo pendiente de hacerme un análisis a ver si los niveles se han normalizado o sigo bajo mínimos. Lo tengo pendiente desde hace bastante. Actualmente estoy tomando un aporte de vitamina D en ampollas, una cada 15 días, pero no se si se ha notado o no. Al menos en los síntomas de mi EM, nada.

No debo dejar este tema de lado, ya que es algo interesante que no cuesta nada tener vigilado.

Y de momento esta es mi realidad del día a día.

Siento no poder tener buenas noticias, pero como siempre digo, debo ser honesto conmigo y con los que visitan este sitio y endulzar las situaciones no creo que haga bien a nadie.

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8 comentarios en “Fampyra, Fampyra, ¿Por qué me has abandonado?

  1. Miastenia Congenita

    Vaya hombre… lamento mucho tu situación y supone un jarro de agua fria a todos los que te leemos y frecuentamos el blog.
    A mi especialmente, porque estoy interesado en la fampridina.
    En mi ultima visita al neurologo, se me ha indicado un tratamiento con 3,4 Diaminopiridina, que es un medicamento parecido a la fampridina. Lo utlizaré en combinación con el sulfato de efedrina a ver que resultados produce.
    Animo compañero!

    1. mithralda

      Muchas gracias por los ánimos, compañero!!!

      La 3,4 Diaminopiridina es un análogo a la Fampridina o 4, Aminopiridina, así que los efectos deberían ser similares.
      Fue lo que me propuso el neurólogo al principio, aunque despues, aún no se muy bien el por qué, se centro en la Fampridina.
      Por favor, cuando la consigas, pasate por aqui y cuentanos cómo te va, OK?
      Un saludo.

  2. R.Alvarez

    Quiero comentar que mi comienzo con Fampyrina fue horrible. Pasaban los días y no notaba ninguna mejoría. En la segunda semana mi neurólaga me recomendó continuar dos semanas mas porque estaba pasando un proceso vírico que podría enmascarar los resultados y ……..efectivamente, a finales de la 3ª principios de la 4ª fue cuando empece a notar la mejoría.
    Espero que sea eso o cualquier otro proceso lo que esté demorando tu mejoría.
    Animo¡¡

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