Recopilación de información sobre la Fampridina.

Respondiendo a la petición de un compañero de fatigas en un comentario, recopilo información acerca de la Fampridina. Como siempre, yo pongo mi experiencia con el tema y las vicisitudes y demás aventurillas que he tenido para conseguir este fármaco y sus efectos desde el 4 de mayo del 2012 que fue cuando comencé a tomarlo.

La información que voy a poner en esta entrada está diseminada por el blog, así que, para evitarnos el peñazo de buscar (yo incluido), me parece perfecto hacer esta recopilación de datos. Creo que esto será una serie de recopilaciones de  lo más importante, a mi parecer, que se trata en este blog, comenzando por la Fampridina, siguiendo con el tema de la Vitamina D y acabando con Foltra (aunque para estos 2 últimos necesito datos nuevos que tendré a finales de este trimestre).

Por supuesto, estoy abierto a peticiones 😉 Fármacos de los que estoy tomando con mayor o menor fortuna (tanto “oficiales” como el Baclofeno, la Amantadina, vitamina D o el Escitalopram, como “no oficiales” GH, Melatonina y acupuntura).

A lo que vamos, que me meto en berenjenales yo solo…

Cómo conseguí la Fampridina

Fue iniciativa y logro de mi neurólogo. En la época en que me lo propuso, sobre junio del 2011, me propuso otro fármaco, la 3-4 Diaminopiridina. Al final hubo problemas con este y nos conformamos (qué remedio) con la 4 Aminopiridina, o Fampridina.

Mi consejo, si vuestros neurólogos no os lo proponen, es que directamente se lo pidáis vosotros. Nadie mejor que los afectados por la EM sabemos lo que aunque sea una leve mejoría en la movilidad puede suponer para nuestra calidad de vida.

Este Fármaco, al menos en España y concretamente en la Comunidad Autónoma de Aragón, que es donde yo vivo, se consigue vía hospitalaria. Aunque supongo que esto será así en todo el territorio español. No se vende en farmacias convencionales. A mí me hacen una receta en el hospital que lleva mi caso, sin necesidad de pedir hora con el neurólogo, tan solo llegando al mostrador de atención a los pacientes en las consultas de neurología, y presentando a las enfermeras mi tarjeta sanitaria, DNI y la tarjeta que me identifica como paciente del hospital. Allí  me hacen la receta, como digo, y luego voy a la farmacia del hospital. Además, ni siquiera es necesaria mi presencia tras la primera entrega. Cualquier familiar o amigo, que lleve fotocopia de los documentos que he dicho anteriormente, puede conseguir la receta y se la dispensan en la farmacia del hospital sin problemas.

En esta farmacia me proporcionan la Fampridina. Sin coste. Hasta ahora jamás me han pedido nada por el fármaco.

El único problema que he tenido hasta ahora ha sido el desabastecimiento momentáneo en las fiestas de navidad y que ya he comentado en las 2 entradas precedentes a esta.

Debo hacer un inciso aclaratorio aquí. La Fampridina que yo consigo, tiene el nombre comercial de Fampyra. Este fármaco también se comercializa con el nombre de Ampyra. Hasta donde yo sé, la Fampyra se consigue en Europa y la Ampyra en Canadá y USA. Ignoro en América del Sur, aunque por proximidad es posible que aquí sea también Ampyra. De todos modos, es indiferente. Es el mismo fármaco. Fampyra y Ampyra (nombres comerciales), Fampridina y 4-Aminopiridina (nombres del principio activo). Todo es lo mismo con idénticos efectos.

Efectos de la Fampridina

No voy a extenderme en el por qué de los efectos. Para eso hay información mucho mejor en la red. Y de todos modos, nadie mejor que vuestros neurólogos para explicaros, por qué la Fampridina hace lo que hace.

Yo comencé a tomar la Fampridina el 4 de mayo del 2012.

Antes de darme el fármaco, hice una prueba de locomoción, que seguramente habréis hecho vosotros también. Se trata de andar un pequeño trecho, cronometrado por el neurólogo. Esta prueba tardé 38 segundos en realizarla.

También tuve que rellenar unos impresos en los que se evaluaba la percepción personal con la EM en las últimas 2 semanas.

Tras esto fui a la farmacia del hospital y me dieron mis primeros botes de Fampridina. Cada botecito contiene 14 pastillas. Se toman 2 diarias, cada 12 horas y deben tomarse con el estómago vacío, con agua. Esto nos da que un botecito dura una semana justa.

En el neurólogo me dieron cita para 15 días después, para ver los efectos. En teoría debían notarse ya. Si no se notaba mejoría, no seguiríamos con el fármaco.

A los 15 días en el neurólogo, lo primero que hice fue volver a realizar la prueba de locomoción. El resultado fue de 9 segundos. El neurólogo no se lo creía. Yo os digo que a la semana de comenzar con la Fampridina (tras acabar con el primer botecito) ya notaba mejorías notables en la movilidad.

Evidentemente seguimos con el fármaco y ya tuve una revisión a los 3 meses.

A los 3 meses volví a realizar la prueba de locomoción. 10 segundos.

Las pruebas siguientes fueron empeorando, 12 y 13 segundos, pero nada que ver con los 38 segundos del antes de la Fampridina.

Otra amiga del blog, dejó un comentario en el que ella, que también tomaba la Fampridina, notó lo mismo. El inicio fue espectacular, y luego parecía que iba haciendo un efecto menor con el tiempo. En mi caso esto también ha sido así.

En cuanto a los efectos de la Fampridina, como veis, tan solo, al menos en mi experiencia, tiene que ver con la movilidad. Ningún otro síntoma de la EM se ha visto modificado, ni a mejor ni a peor. Si bien es cierto, que yo, aparte de la enorme espasticidad en el lado izquierdo de mi cuerpo, con el consiguiente déficit en la movilidad y la fatiga asociada, no tengo, de momento nada más muy reseñable, al menos con la intensidad de lo anterior.

¿La duración de estos efectos? Pues mientras se siga tomando el fármaco siguen estando presentes estas mejorías.  Si bien es cierto que tan bien como en los primeros 2 meses tras comenzar, no he vuelto a estar más. Como ya he apuntado en las anteriores entradas a esta, he estado 12 días sin el fármaco y la movilidad se me ha venido abajo. No sé si tiene que ver con esta falta de fármaco o si hay algo más. Esto lo veré en una nueva revisión con el neurólogo que he solicitado, antes de la revisión rutinaria de la Fampyra. Pero de todo esto hablaré en entradas posteriores.

Efectos secundarios

El mayor problema al que se enfrentó la Fampridina al inicio de sus pruebas clínicas era el gran número de efectos secundarios y la gravedad de alguno de ellos. Hasta el punto que se desaconsejaba su uso, excepto en casos extremadamente graves.

Afortunadamente esto se mitigó muchísimo al administrarlo en pastillas de disolución retardada. El fármaco se va disolviendo poco a poco y la cantidad de Fampridina que llega al organismo esta “controlada”. De ahí la importancia de tomarlo cada 12 horas, respetando los horarios al máximo.

Cuando os prescriban la Fampridina os pondrán al tanto de los posibles efectos secundarios. No os asustéis, pero la retahíla es bastante grande. Como siempre, ante cualquier duda, preguntad a vuestro neurólogo. No sé si sois dados a leer los prospectos de los medicamentos que os tomáis. Yo desde siempre, y la lista de efectos secundarios de muchos fármacos de uso común no tiene nada que envidiar a la Fampridina…

El efecto secundario que mayor prevalencia tiene por lo visto es que la Fampridina favorece muchísimo la aparición de infecciones de orina, (en 1 de cada 10 pacientes).

Ahora os explico mi experiencia.

Con la primera pastilla que me tomé, a la media hora de haberla tragado, noté un mareo, que obligó a sentarme. Nada de nauseas, tan solo la sensación de que me daba un poco vueltas todo. Pasó completamente a las 2 horas.

Desde entonces nada más.

Llevo más de 8 meses con la Fampridina y tan solo he tenido el episodio de la primera pastilla. A los 2 meses tuve un pequeñísimo mareo, nada que ver con el primero, que pasó en unos minutos, y nada más hasta el día de hoy.

Nada de infecciones de orina, nada de los efectos más comunes que pone en el prospecto, nada de los menos comunes.

He tenido peores experiencias con medicamentos que se pueden adquirir sin receta.

Supongo que cada paciente es un mundo parte y jamás se debe generalizar en temas como este. Pero esta es mi experiencia.

Esto es un resumen de mis aventurillas con la Fampridina. Espero que a alguien le pueda ser de utilidad.

Lo dicho, si tenéis alguna duda, comentad, y en la medida de mis posibilidades os intentare explicar lo que sea, aunque mi consejo de siempre sea que, dudas especificas de vuestra EM, que es tan personal como vosotros mismos, siempre a vuestros neurólogos.

 

 

 

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35 comentarios en “Recopilación de información sobre la Fampridina.

  1. Miastenia Congenita

    Gracias compañero!
    Tengo cita con el neurólogo a finales de mes y voy a comentarle que me lo proporcione, a ver si mejora el tema de la movilidad y fatiga. En mi caso (sindrome miastenico) la sensación es que me flaquean las piernas tras andar un trecho de camino. Luego paro y me recupero,
    A mi lo que me ayuda es la Efedrina, que me la administra la farmacia del hospital, de la misma forma que has comentado en tu articulo.
    Saludos.

    1. mithralda

      De nada!
      De hecho me ha venido bien para hacer recopilacion. Esto se esta agrandando bastante y hay visitas de muchos paises, asi que conviene resumir las entradas para facilitar la lectura. Suerte con la Fampridina. No olvides pasarte por aqui y comentar como te ha ido con ello.
      Un saludo

      1. rlll

        Hola!!! Me parece muy util este blog con la informacion que todos estamos buscando. Deje un mensaje en este blog mas abajo. Por favor intente responderme, necesito ayuda con esas dudas… Muchisimas gracias!!!!!

      2. Juanjo Martín

        Querida rlll, te he contestado en un correo electrónico a la dirección de Hotmail que me aparece en tus comentarios. Quizás lo tengas en correo no deseado.
        Te lo vuelvo a enviar. Por favor, dime si lo has recibido.
        Si no consigo contactar contigo hoy, publicare la contestación, por supuesto omitiendo tus datos, porque son dudas que puede tener mucha gente.
        Un saludo.

  2. delacova

    Muy buen resumen y sobre todo muy alentador para los que estamos a la espera de empezar pronto, si Dios quiere. Solo me gustaría preguntarte como estábas, a la hora de andar, antes de tomar fampyra
    Gracias y un saludo

    1. mithralda

      Hola, muchas gracias por pasarte por el blog y comentar.
      Pues lo que pongo del tiempo que me costó andar los escasos metros del test.
      La prueba la hice ayudandome de una muleta, mi pierna izquierda, (la más afectada) no me acompañaba al caminar y debía hacer un movimiento pélvico para “lanzar” la pierna.
      A los 15 días de tomar la Fampyra, la prueba la realice con la muleta, no diré que los pasos eran normales, pero sí mucho más rapidos y seguros.
      La diferencia en el mismo trecho. 38 segundos sin Fampyra y 9 segundos tras 15 días con Fampyra.
      Tambien remito a la parte de la entrada en que se dice que el efecto se me ha minimizado con el tiempo.
      Un cordial saludo.

      1. adela natalia

        hola de nuevo me puedes desir por fa coantos años tienes de donde eres si podias andar algo y como estas aora porque mi suegro tiene 59 años y desde las 18 esta con la esclerosispero no tiene nada mas nama que no anda nada infeeciones de orina probleemas con la vesicula y queria saber sihai alguna esperanza con este tratamiento es que no se el es de rumania si lo bamos a traier ay en españa si podia conseghir el tratamiento gratis es que fue con su neurologo y le dijo que el no tiene esperencia y le da miedo de esta pastilla que no es una especilista no se si ai alguna esperanza para e o no muchas gracias espero que me puedes alludar si me puedes mandar mensaje en fakebook mejor porque mi cooreo lo abro mui mal no se lo que pasa en fakebook me puedes encontrar adela natalia duda gracias un saludo

  3. Zuko

    Hola:
    Gracias por ese pequeño resumen que has hecho de los efectos que tiene la Fampridina en ti. Cada vez estoy más ansioso por tomarla. A ver si en febrero me la tienen y funciona en mi, espero no ser la oveja negra del corral… ¡Gracias!

  4. Hola
    Gracias por compartir tus experiencias con nosotros, me han diagnosticado paraparesia epástica a consecuencia de una lesión en la médula que ha provocado la desmielinización y la paresia . Como los síntomas son los mismos que tu tienes la inmovilidad de la pierna izquierda y me ayudo con bastón para trasladarme , mi neuróloga me recomendó que buscara éste fármaco fampridina.
    Pero soy de Uruguay y aquí no se consigue. Tengo familia en Alemania y en España será que ahí me lo podrían conseguir. Vuelvo a agradecerte esto que has compartido con todos los que adolecemos del mismo tema. Cordiales saludos Yanina

    1. mithralda

      Hola, Yanina.
      Muchas gracias a ti por pasarte por el blog y dejar comentario. Tan solo espero que pueda ser de utilidad a quien estamos en situaciones tan desagradables como no buscadas.
      Realmente no se si podrían conseguirte el fármaco tus familiares aquí en España, ya que no se puede conseguir en farmacias. Tan solo se obtiene en hospitales. Además por lo que yo se, es bastante caro y para mucha gente sería imposible consegirlo sin la intermediación del sistema de salud español. Se me ocurren 2 posibilidades, si no lo puedes obtener de otro modo, la primera es que tu neurólogo entable relacion con algún hospital de la zona en la que vivan tus familiares aquí en España, a ver si por colaboración interhospitalaria hay posibilidad de que la puedas conseguir en Uruguay. Lo mismo para Alemania. La segunda comprendo que es mucho más dificil, y es que sea a tí a la que se lo prescriban, pero para ello deberías estar dentro de nuestro sistema de salud. Viniendo aquí, pero no se si eso es algo factible, aunque puedes preguntar en la Embajada de España si existe alguna posibilidad similar.
      Es verdaderamente lamentable que los intereses económicos constantemente se interpongan en algo tan sagrado como es la salud de todos.

      Te deseo muchísima suerte.
      Un saludo desde España.

      1. Yanina

        hola mithralda muchas gracias por la información, y disculpa estos meses de ausencia es que esta enfermedad me ha comprometido tambien los brazos y me cuesta mucho escribir , por el momento me tienen con el fármaco azatriopina pero he leído que a la larga trae otras consecuencias más graves.Y además no he notado que detenga la progresión de esta enfermedad. Haré todo lo posible con mi neurólogo y hablaré con las embajadas de España y Alemania y ver como me pueden ayudar.
        Muchas gracias y muy buena suerte a todos los enfermos de EM
        Un abrazo para ti.

      2. Juanjo Martín

        En estos meses la cosa ha mejorado respecto a la Fampridina. Ya está aprobada su comercialización y es relativamente más facil que la receten.
        Mucha suerte.
        Un saludo.

  5. Jose Luis

    yo soy un afectado de Esclerosis Multiple es imposible que tengais este medicamento en Aragon sanidad esta pendiente de que financien este medicamento aun, y con el teme de la crisis y los recortes la empresa farmaceutica esta pendiente de los precios y el visto bueno, asi es que no tendremos que esperar mas aun,mithralda no mientas porque es imposible que en el hospital te la den..

    1. mithralda

      Hola Jose Luis.
      Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar.

      Pues te aseguro que yo y unos cuantos más, estamos tomando Fampridina. Yo concretamente desde el 4 de mayo del 2012. No gano nada diciendo mentiras, Jose Luis. Te aseguro que todo lo que pongo en el blog es rigurosamente cierto.
      Es cierto que el farmaco esta pendiente de financiación, pero a petición del neurólogo, mediante medicamento extrajero,y tan solo vía hospitalaria, nos lo proporcionan sin coste alguno.
      Como digo en la entrada,comentadlo a vuestros neurólogos, y no dejeis que os digan que es imposible.
      Si siguen empeñados en que no os lo quieren mirar, decid que el departamento de neurología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza lo esta sirviendo desde hace casi un año.
      Es un proceso largo, en el que hay que solicitar permisos (de lo que se encarga el propio neurólogo) a la dirección del hospital y al propio Ministerio de Sanidad. Es un proceso largo, pero es factible. Hasta que se pongan de acuerdo, es el único modo que tenemos de acceder a la Fampridina. Pero es posible, te lo aseguro,en mi nombre y en el de unos cuantos más que lo estamos tomando en Aragón.

      Supongo que no seremos los únicos en toda España.

  6. Zuko

    Hola a tod@s,

    José Luis la vida es muy injusta, también estoy esperando Fampyra (Fampridina) desesperadamente.
    Escribí un mail a biogen idec iberia y esta fue la contestación – En este momento Fampyra, no ha obtenido el precio reembolso por tanto no hay dictamen para su comercialización, estamos a la espera de esa resolución. Las formas de obtenerlo es por medicación extrajera que se solicita a través del Neurólogo a la farmacia del Hospital y ellos hacen el trámite con el Ministerio de Sanidad.
    El mail es de finales de febrero. Espero haberte ayudado.
    Mithralda continua con tu blog que esta muy requetebién. En un futuro cercano estaremos mucho mejor, seguro.
    Muchos ánimos.

  7. Quiero aportar mi granito de arena informativo para todas las personas que estan esperando el Fampyra.
    El Fampyra actualmente no esta financiado por la Seguridad Social. Puede conseguirse por una peticion individual del neurologo y con cargo economico al Hospital que lo solicita. Con los problemas economicos y los recortes deben ser pocos los hospitales que deciden pagarlo y pocos los neurologos que lo piden. Pero si que es posible. Y algunas personas lo están tomando por esa vía. Parece que el hecho de que a unos se lo consigan y a otros no depende de la disposicion economica del hospital para pagar el fármaco.
    Hay una segunda opción, que es solicitarlo desde un Hospital privado en cuyo caso lo paga el enfermo . Yo llevo tomandolo dos semanas porque me lo han conseguido ( pagando) en la clinica Quirón de Madrid. El tratamiento de un mes 56 pastillas son 735 € para quien quiera y pueda.
    Por último ( esto me ha llegado desde diversas fuentes)se espera una respuesta de Sanidad sobre su financión parece que en poco tiempo. Es muy probable que este año esté disponible de verdad para todo el mundo.

    1. mithralda

      Muchas gracias por tu aporte. Siempre se agradece mas informacion respecto a todo esto.
      Esperemos que pronto pueda estar disponible para todo el que la necesite y a un precio asequible. No esta el horno para bollos precisamente… 😉

      Un saludo.

  8. Miastenia Congenita

    Jose Luis….. me parece una falta de respeto el que digas que el autor de este blog miente.

    Claro que se puede conseguir via hospital, como medicamento huerfano o compasivo. A mi me estan proporcionando FIRDAPSE o 3-4 Diaminopiridina, medicamento no financiado por la Seguridad Social, pero suministrado sin ningún coste para mi por la propia farmacia del mismo.

    En fin… enhorabuena al compañero mithralda por su paternidad y por el esfuerzo que hace en este blog.

    Saludos..

  9. joseph

    Hola compañer@s!
    estaria interesado en tener contacto con ud.s a través de este blog ya que se comenta el tema de la EM y parecidos de forma clara.
    saludos / Joseph

    1. mithralda

      Por supuesto, Joseph.
      Encantado de que te unas.
      Aqui intentamos, al menos, hablar claro de todos los temas que nos puedan importar.
      Un cordial salud

  10. Pingback: El cesto de ineficaces y IV: La Fampridina. | EL PROCESO

  11. rlll

    Hola!! Necesito ayuda. Mi mama tiene EM, y va a comenzar a tomar Fampridina en una semana. El neurologo le hizo la prueba de su marcha y dio cerca de 50 segundos. Me gustaria contactarme con el dueÑo del blog… Vos seguis tomando Fampridina? Cuanto tiempo hace que la tomas? Y notas alguna mejoria llevando tanto tiempo tomando el farmaco? O la mejoria solo se nota al principio y despues ya no? Cuando la dejas de tomar estas peor que antes de tomarla? Por favor ayuda!!! Muchas gracias!!!!

  12. claudio

    hola soy de argentina me llamo claudio,mi esposa tiene sindrome de lambert eaton y quieren ver si la DIAMINOPIRIDINA da resultados favorables en ella,el problema que aqui en argentina esta cerrada la importacion de productos extranjeros ,en argentina no la conseguimos,alguien puede dar respuesta a mi preg.como conseguirla

    1. Juanjo Martín

      Hola, Claudio. Un saludo desde España.
      Es una verdadera vergüenza que se impida el acceso a fármacos que puedan aliviar síntomas de personas y así mejorar su calidad de vida.
      Si vía hospitales y neurólogos privados ya has comprobado que es imposible, solo se me ocurren 2 posibilidades.
      O viajar a un país en que sí esté comercializado este fármaco y adquirirlo allí. Aquí está el problema de las aduanas, ya que en teoría no tendrás receta médica para el fármaco.
      O bién contactar con las propias empresas que elaboran el fármaco y exponerles tu problema viendo cuales son las posibles soluciones.
      Siento no poder ayudarte más, pero te pongo la dirección de la empresa que elabora el fármaco, con el nombre de Fampyra en Europa y Ampyra en USA.
      He visto que tienen delegación en Argentina, aunque en su web no ofertan este fármaco.
      Creo que puedes empezar por ahí y si no obtienes resultados probar en otras delegaciones.
      La dirección en Argentina:

      Biogen Idec Argentina
      Av. Del Libertador 350 – 7° piso
      Vicente López, provincia de Buenos Aires
      Teléfono: +54 (11) 5550-8150
      Email: argentina@biogen.com

      La web argentina:

      http://ar.biogen.com/

      La web corporativa general con información de Fampyra (en inglés):

      https://www.biogen.com/en_us/therapies.html#multiple-sclerosis+famprya

      Mucha suerte.

      Juanjo

    2. Zuko

      Yo la conseguí en Andorra, eso si, soy de Barcelona Cataluña España. Y no me hizo falta nada, solo dinero… La farmacia se llama Meritxell búscala por Internet y escríbele un mail para informarte aunque en cualquier farmacia de Andorra la puedes conseguir. Que vaya bien. Adeu.
      PD: NO TUVE BENEFICIO 😦

      1. Juanjo Martín

        Hola, Zuko. Muchas gracias por ayudar. Y siento mucho que no te ayudase. Espero que aún así estés bien.
        Un abrazo

        Juanjo

  13. juan

    Hola. Gracias por la informacion.

    Podrías decirme en que consistió tu prueba.
    Que distancia recorríste??

    A mi padre tb se lo han recetado. Y quería comparar con otros afectados de EM.

    Muchas gracias de antemano.

    1. Juanjo Martín

      Hola, Juan. Muchas gracias por tu visita y por comentar.
      Pues la distancia a recorrer va un poco en función del hospital. Me explico.
      Se suele usar un pasillo o zona cercana a la consulta y esto decide un poco la distancia.
      Los estudios, que fueron hechos en USA, pues hablan de 25 pies de ida y 25 de vuelta, cronometrando cada tramo y sacando la media. En mi hospital lo hicimos así, son unos 7.5 metros de ida y otros tantos de vuelta, cronometrados y sacando la media.
      De lo que se trata es de realizar una distancia fija y conocida, cronometrar y ver lo que tarda el paciente, antes de administrar la Fampridina.
      Tras 2 semanas de tratamiento se vuelve a realizar lo mismo. Si hay mejoría en este tiempo, y el % de mejoría llega al estipulado en el hospital como suficientemente bueno como para justificar seguir con el tratamiento, vuelven a prescribirlo, ya para unos meses.
      En mi hospital se suele pedir un 20% de mejoría en la deambulación tras tomar el fármaco, aunque siempre se mira bien, caso por caso.
      Espero haberte ayudado.
      Un saludo.
      Juanjo

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