Con la Fampridina ya trabajando en mi interior…

Ya tengo provisión de Fampridina para 15 días.

Hoy a las 12:30 ha entrado el fármaco en la farmacia del hospital.

Mi madre, ni corta ni perezosa, ha cogido el coche y se ha plantado allí, ha cogido la medicación y sin siquiera pararse a comer ha venido a mi casa a traérmela.

270 km le ha metido a su espalda en un tiempo record.

¿Veis a lo que me refiero cuando digo que qué sería de nosotros sin la ayuda de nuestros seres queridos?.

Hoy la heroína es ella. Muchas gracias, Mamá. 🙂

 

A las 19 horas no he podido esperar y ya me la he tomado.Generalmente lo suelo hacer a las 20.30, ya que hay que tomarla cada 12 horas y con el estómago vacío a ser posible.

Contando desde ahora a ver si retomando este fármaco, recupero algo de mi perdida movilidad.

No dudeis que antes de acabar esta semana postearé mi estado de nuevo.

Como esta entrada ha quedado muy corta, aprovecho para pediros que si teneis alguna duda, cuestión o sugerencia dejeis comentarios. No os voy a negar que me encanta cuando veo comentarios de los que os pasais por aquí. Esto hace que vea que no estoy haciendo esto en balde y que hay alguien a quien le pueden interesar los temas que se tratan en este blog.

Prometo responder a todos!!  😉

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10 comentarios en “Con la Fampridina ya trabajando en mi interior…

  1. Miastenia Congenita

    Estoy muy interesado en la Fampridina. Me gustaría que comentaras en el blog los efectos que tiene, duración, efectos secundarios que has notado(aunque sean muy ligeros), etc.
    Un saludo y gracias por este blog tan maravilloso.

    1. mithralda

      Hola de nuevo!.
      Muchas gracias por comentar. Este blog, en realidad es para todo el que lo pueda necesitar. El primero yo, por supuesto. Una especie de escape…y en segundo lugar por lo que ya he dicho en algún momento. Cuando me diagnosticaron la EM, en la red vi infinidad de información a cerca de la enfermedad…pero nada que me ayudase a tener esperanzas de algún tipo. Aquí intento que esto pueda suceder. Si lo consigo de algún modo…Prueba conseguida!!
      Me parece una buena idea lo que propones. La verdad es que he puesto esta información dispersa por diferentes entradas, pero ya hay más de 70 y comprendo que es un perñazo ir buscando. Se impone una recapitulacion de la Fampridina.
      Un saludo.

    1. mithralda

      Hola, Encarni. Muchas gracias por pasarte por el blog y por tu comentario.
      Ojalá consigas que te den este fármaco. El efecto, al menos en mi caso, fue tremendo en tan solo 15 días. No me gustaría generar falsas expectativas, de cualquier modo. No es la panacea, por supuesto, pero la mejoría en la movilidad fue muy evidente. Cuando te den la Fampridina, porque te la darán…pasate por aqui y nos comentas como te va.
      Por cierto, monumento a esa madre…y a todos los que nos ayudan en el día a día a todos los que tenemos esta compañera de viaje obligada y tan poco querida que es la EM.
      Un saludo.

  2. Amazzona

    Lo leemos muchos, estoy segura, aunque no opinemos. Es un muy buen trabajo este blog, ademas aun sacas tiempo para desplazarte y enseñar tus conocimientos de biologo a muchos niños. Gracias miles! y animo! un besazo.

  3. R.Alvarez

    Hola me ayudaría saber si te financian el farmaco (Fampyra) en tu comunidad, yo soy gallega, lo estoy tomando y pagando yo porque lo denegaron en mi hospital aduciendo que a nivel Ministerio de Sanidad no lo concedían. Sabía por comentarios que en otras comunidades lo estaban tomando pero nunca nadie me confirmo si era financiado o no.
    Gracias de antemano por tu ayuda.

    1. mithralda

      Hola. Bienvenida al blog y muchas gracias por comentar.
      Al menos en Aragón, que es donde vivo, yo no pago nada por la Fampyra. Me lo proporciona el hospital que lleva mi caso, sin coste alguno para mí. Y el proceso que emprendió mi neurólogo para conseguirmelo también implicó contactar con el Ministerio de Sanidad, donde no hubo muchos problemas para concederlo, más allá de los papelos típicos.
      No conocía que nadie lo estuviese pagando. Por favor, si no te importa ¿podrías decirnos dónde lo consigues tú, y cuál es su precio?. Hasta donde yo sabía este farmaco no se podía comprar en farmacias, al menos en España.
      Una compañera, tambien gallega, dejó un comentario en el que decía que tampoco se lo proporcionaban allí. Es una verdadera pena y da una rabia tremenda que en causas totalmente justificadas como ésta el dinero público no ayude a la sociedad, mientras se lo están puliendo a manos llenas en otras cosas mucho más prescindibles, cuando no llevandoselo directamente…en fin.

      Un saludo.

      1. R.Alvarez

        Hola. Hace tres meses que comencé con el tratamiento (Fampyra). En principio lo solicitó la farmacia de mi hospital me lo denegaron, no solo a mi, a las tres personas a las que el neurólogo también había prescrito el tratamiento.
        Removiendo y buscando contactos me comentan que el motivo es que no está aprobada su comercialización en España, que están negociando con el laboratorio y que no es seguro que lo vaya a financiar el Sistema Nacional de Salud.
        Durante todas estas negociaciones yo ya me había buscado la vida, soy medico y me desesperaba tanto como profesional como paciente, que existiera algo que pudiera mejorar mi calidad de vida y que no pudiera acceder a ello. Ademas, como sabes, con cuatro semanas se ve si eres respondedor o no, y yo lo fui……. camino mejor, mas rápido, mas estable, incluso mi mano izq está mas activa y ágil.
        Efectivamente Fampyra no se puede comprar en farmacias, es un farmaco de uso hospitalario y fue en la farmacia de un hospital privado-por supuesto- donde hicieron las gestiones para traerlo para mi, de Reino Unido. El precio es de 595€ dosis para 4 semanas; caro, muy caro para una persona, pero no es nada para el presupuesto hospitalario donde se dan tratamientos de miles de euros. ……. en fin.
        Si necesitas o alguien quiere alguna otra información me pasaré por aquí de vez en cuando ¡¡¡hay que moverse¡¡¡
        Saludos.

      2. mithralda

        Muchas gracias por responder.
        Algo así me temía. Tambien el precio corresponde a lo que yo había oído en mis indagaciones (unos 600 €).

        Lo que yo no comprendo, y supongo que nadie, es que a mí, en Aragón, no me pongan problemas para conseguir el fármaco en mi hospital desde mayo del 2012 y lo esté obteniendo sin coste alguno, y a ti no te lo proporcionen. La sanidad que hace estas diferenciaciones entre enfermos es cualquier cosa menos igualitaria. Y que en el mismo país genere estas diferenciaciones entre ciudadanos es lamentable.

        Es algo a cambiar, por supuesto,y no cambiará a menos que los que necesitemos que los fondos vayan al lugar que les corresponde, en vez de donde le parezca al politico de turno, generalmente sin formación alguna en medicina ni de gestión de recursos sanitarios, amén de una falta absoluta de empatía con los enfermos, viendo los hospitales como meras empresas que deben obtener beneficios caiga quien caiga, a menos que, como digo, nosotros presionemos y demos a conocer estas injusticias.

        Por supuesto serás más que bienvenida para resolver cualquier información o pregunta que tengamos.

        Un cordial saludo.

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