Parte por parte. Nada esperanzador por desgracia.

Como dijo el Padre Marciano en la película El milagro de P. Tinto: Vamos a ver si nos centramooooos…

ESTADO GENERAL.

A día de hoy, sigo con problemas de movilidad algo superiores a los habituales.

Ayer tuve un episodio bastante grave.

Estaba trabajando y cuando se hizo la hora de irme, fui a levantarme y no pude hacerlo. Imposible moverme. Las piernas no me sostenían y no tenía fuerza en ellas para ponerme en pie. Los brazos los tenía, sobre todo el izquierdo, casi inutilizados también.

Tuve que pedir ayuda y mi hermano vino con la silla de ruedas a buscarme. Fue una obra de ingeniería postural poder salir del trabajo, meterme en el coche, y entrar en casa.

¿La razón?

Toda la medicación la había tomado a su hora. No me había movido en toda la tarde de mi puesto de trabajo. Lo único que podía explicar esto hubiera sido un brote de fiebre. Ya he comentado en alguna ocasión lo muchísimo que me afecta en la movilidad tener fiebre, pero me tomé la temperatura y no tenía nada reseñable.

Así que debía ser lo siguiente que me afecta tanto a la movilidad. El calor. En el trabajo habían puesto la calefacción, muy suave, pero lo suficiente para, en las horas en las que estuve a esa temperatura me anulase la capacidad de siquiera ponerme de pie.

En casa y a lo largo del día de hoy me he ido recuperando. En la noche de ayer ya podía mover las piernas y me podía mantener de pie. Esta mañana, ayudado por el bastón, poco a poco he podido andar de nuevo. Así que blanco y en botella…

De modo que los cambios de tiempo me afectan bastante y el calor sea interno (fiebre) o externo (sol o calefacción) directamente me inutilizan.

Algo muy a tener en cuenta, ya que para la visita a Foltra del próximo mes tengo que hablar acerca de todo esto. Y en la prueba de locomoción que haré en diciembre para ver si sigo tomando o no la Fampridina hay que tener esto también muy en cuenta. Un mal día con estos temas, como por ejemplo ayer, en la prueba de locomoción, en la que no podría dar un solo paso, haría que me quitasen la Fampridina por haber perdido su eficacia, cuando no es así.

Pero en líneas generales estoy peor que el pasado junio. Así que hay muchas cosas que debo plantearme en este tramo final del año. Y ver como tengo los frentes abiertos hasta ahora.

FAMPRIDINA

Desde mayo, en que me prescribieron este fármaco y mejoré mi locomoción en más de un 70%, en cada prueba posterior he ido empeorando mi “marca” en algo más de 1 segundo. No sé si será debido al verano y esta tendencia mejorará en la prueba de diciembre o cómo irá la cosa. Lo que me preocupa es que con las dificultades que hay para conseguir el fármaco me corten esta posibilidad. No son buenos tiempos para depender de la Seguridad Social en algo tan importante.

BOMBA DE BACLOFENO

Sigo esperando que me den cita para realizar la prueba previa a la operación. Así que ese tema está en suspenso a falta de comunicación por parte del hospital. Acabar con las grandes cantidades de Baclofeno oral que estoy tomando sería una gran noticia, sobre todo para mi pobre hígado.

FOLTRA

Para el próximo mes, como casi siempre que voy, tengo una batería completa de preguntas, pero me temo que la prueba definitiva en que podría ver si la Hormona del Crecimiento junto con la Melatonina han conseguido remielinizar algo en estos casi 2 años de tratamiento no la he podido realizar todavía. La famosa resonancia magnética que debería dar pistas acerca de las placas de desmielinización, si son las mismas, si han aumentado, si han disminuido, no he conseguido que me la prescriban. Probare suerte en diciembre.

En principio no parece que lo hayan hecho, ya que la mejoría en la locomoción que experimenté en mayo, parece causa de la Fampridina y no del tratamiento de Foltra, pero este fármaco lo que hace es bloquear los canales de potasio mejorando la conducción del impulso nervioso en los nervios desmielinizados, por eso se mejora la locomoción.

El tratamiento de Foltra lo que persigue es causar remielinización en los nervios desmielinizados, debido a una diferenciación de células neurales en oligodendrocitos que son los que producen las vainas de mielina que nuestra enfermedad ataca, favorecido esto por la GH u Hormona del Crecimiento, produciendo el mismo efecto que la Fampridina, pero debido a causas muy diferentes.

Vuelvo a repetir de nuevo. Ninguno de los tratamientos aquí nombrados cura la enfermedad. Que yo sepa no hay ningún fármaco, ni siquiera en estudio, para curación de la EM.

Lo único que se me ocurre para comprobar estos efectos es una RM y comparar resultados con la última que hice hace 2 años ya.

MINUSVALÍA

Sigo igual. En breve iré al ayuntamiento a ver si se mueve la cosa. Respecto a la devolución por parte de la Seguridad Social de la parte que le corresponde de la compra de la silla de ruedas, creo que puedo esperar sentado. No han pagado nada desde enero de 2012 y yo presenté la solicitud en mayo, así que en el caso de que tengan alguna vez dinero para proceder a esto irá todo por orden de presentación. Lo único es pasarse de vez en cuando para asegurarse de que no se olvidan de mi solicitud.

NEUROPSICÓLOGO

Debo coger cita para realizar unas pruebas el mismo día que vaya a la visita del neurólogo. Las primeras pruebas que hice fueron en la primera visita al neurologo y ya no he vuelto más. Hay que comprobar si mis capacidades han sufrido alguna alteración, supongo. Yo no noto nada respecto a esto. Pero claro, si hay pequeños fallos que no se notan en el día a día, seguramente cantarán al comparar los resultados obtenidos hace 2 años y en los próximos. Hablaremos de esto tambien.

VITAMINA D

De momento sigo tomando la vitamina prescrita por el neurólogo. No he vuelto a hacer analisis, así que no se como tengo estos niveles, pero habrá que esperar para ver su evolucion una temporadita más.

Bueno, esto resume un poquito mi estado actual, y lo que tengo de momento por delante.

Conforme vayamos cumpliendo visitas iré actualizando con los resultados. Mientras si hay alguna novedad, sea buena o mala, aquí seguiremos comentando semanalmente.

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