Más noticias con la Fampridina

Y mucho me temo que no son buenas.

No se asuste nadie. La Fampridina sigue funcionando. Está más relacionado con la disponibilidad del medicamento.

Esta semana fueron a cogerme la medicación para los próximos 15 días.

Ya comenté en una entrada anterior que ya no me daban medicación para todo el mes, solo para 15 días.

Allí le dijeron a quien fue a coger la medicación que a la gente ya se la estaban dando para 1 semana. Supongo que a los que vivan en Zaragoza y alrededores. Como en mi caso hay que desplazarse desde Teruel, aún conseguí Fampridina para 15 días más, pero no sé lo que va a durar esto.

Esto es una consecuencia lógica en la época difícil que estamos sufriendo en este país debido básicamente a una gestión chapucera.

Esta medicación funciona. No me cansaré de repetirlo. Mejora la movilidad, y al menos en mi caso no he notado efectos secundarios en absoluto. Cuando comencé a tomarla, me dijeron que era el primero al que se la daban en el hospital Miguel Servet de Zaragoza. Como los resultados en 15 días fueron espectaculares, y seguro debido a que ya se estaba administrando con éxito en muchos otros lugares, en poco tiempo ya éramos varias personas las que estábamos tomando esta medicación.

Como ya he dicho en otras ocasiones, este medicamento es caro, y al menos en mi caso, jamás me han pedido nada, siendo suministrado por la farmacia del hospital. Todos sabemos los recortes en presupuestos que estamos sufriendo debido a esta maldita crisis y que la sanidad se está llevando buena parte de los hachazos, de modo que tienen menos dinero, entre otras muchísimas cosas, para adquirir este fármaco.

¿Consecuencia inmediata? Se raciona.

¿Consecuencias futuras? Espero que no lleguemos a ver la supresión de este fármaco, pero no me extrañaría que tuviésemos que hacernos cargo de una parte del importe al menos.

El fármaco funciona como ya he dicho, pero los nubarrones se empiezan a acumular en el horizonte. No sé realmente el precio que se nos podría llegar a pedir a los que tenemos la desgracia de necesitar la Fampridina, y comprendo que en tiempos difíciles todos debemos echar una mano y colaborar en lo posible. Pero ver cómo se siguen malgastando millones de euros en cosas superfluas, ver como los que se han llevado ingentes cantidades de dinero siguen sin devolver nada y además sin ser juzgados, y que se recorte en sanidad en lugar de hacer devolver a los delincuentes lo robado, no me digáis que no quema…

Un dato para pensar.

A mí me suena la cantidad de 600 € para tratar a una persona con Fampridina durante 1 mes. Realmente ignoro el precio del medicamento, pero partamos de esa cantidad.

Con la reciente operación de incautación del dinero en metálico de la trama de blanqueo de dinero a la mafia china, sin entrar en nada más, y que a día 18 de Octubre, asciende a 6 millones de euros, a 600 euros sale tratamiento para 1 mes de 10.000 personas. Teniendo en cuenta que no a todos los enfermos de EM les sirve el tratamiento…calculad lo que se podría conseguir. Ahora multipliquemos por todo el dinero malgastado… ¿hace falta recortar en sanidad?, ¿en educación?. Si se pone el dinero en el lugar donde hace falta, lo dudo. ¿Veremos estos 6 millones incautados, que seguramente serán unos cuantos más, invertidos en mejorar en algo a la población?

De acuerdo que esto es muy simplista y que es arrimar el ascua a mi sardina, pero ¿no es un ejemplo más de que lo que hay es una pésima gestión de los recursos, mirando siempre otros intereses lejanos a las necesidades de la poblacion?

Seguiremos con la Fampridina tanto como nos lo permitan y seguiré apuntando todo lo que tenga que ver con mi estado, para bien o para mal, ¿pero no os queman estas cosas?

En fin…

Pronto nueva actualización de estado con todo el arsenal funcionando a todo trapo.

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6 comentarios en “Más noticias con la Fampridina

    1. mithralda

      Buenas noches desde España.
      Muchas gracias por pasar por el blog.
      Por desgracia para los enfermos de EMPP somos muy pocos y no siempre se considera “rentable” poner dinero público para paliar nuestros síntomas y procurarnos una mejor calidad de vida.
      Respecto a tu pregunta siento decirte que en lo único que la kinesioterapia o alguna de las terápias alternativas similares es en procurar una tranquilidad y una bajada de stress, ya que es muy perjudicial para nosotros. En el resto de síntomas no creo que llegue a ser eficaz.
      El tema de la acupuntura que pongo en la entrada Las revelaciones de Foltra, es precisamente por el efecto relajante que se describe y no por lo que los acupunturistas dicen.
      Por supuesto es mi opinión, como todo lo que pongo en el blog.
      Pero si la kinesioterápia consigue relajar a tu amiga y los malditos síntomas de la EMPP se atenúan tras las sesiones, que no lo deje. Aunque tan solo logre paliar parcialmente algun síntoma ya será mucho más que no hacer nada.
      Como digo a menudo en el blog, lo peor que podemos hacer es quedarnos en casa, lamentándonos por la suerte que nos ha tocado vivir.
      Muchísimo ánimo a todos los amigos de sudamérica.

  1. pilar

    es un poco vergonzoso para este pais, que los enfermos tengamos que pagar la mala gestion de todo, pero la sanidad sobre todo, es increible, mi hija la necesita, aqui el sergas no la prescribe,

    1. mithralda

      Hola, Pilar.
      Gracias por pasarte por el blog.
      Te tengo que dar la razón. Es vergonzoso. Lo único malo es que a los que les debería dar vergüenza no se la da. Están tan encumbrados y tan alejados de todo los que nos pasa a los “normalitos”, y tan mediatizados y dirigidos por los poderes economicos a los que sirven que han dejado de tener empatía por sus semejantes.
      Duros tiempos para todos, pero a los ciudadanos problema que somos nosotros, ya que les costamos más dinero del que sus amos les permiten “gastar” en ciudadanía, van ir intentando irnos pellizcando mejoras poco a poco.
      Miedo me da que llegue un día en que les de igual el “que dirán”.
      Animo de todos modos. Yo creo que al final la ciudadanía dejará de permitir estos desatinos. Lo malo es que cuanto más se tarde en reaccionar, la reacción será más furiosa e impredecible.

  2. Carmen

    Hola: pues dale gracias a Dios que te la dan de 15 en 15 dias, a mi que vivo en España – Andalucia- Cordoba, pues apesar que, se esta dando en Malaga y Jerez en l resto de Andalucia nos tenemos que pagar la medicacion.
    Te cuento porque, l jefe de farmacia se ha negado a darnos la medicacion -Este señor dice TE MACHACO UNOS POLVITOS TE LOS TOMAS Y ABARATO COSTES Y SI TE PONES MALA O TE MUERES TE JODES, si quieres la Fampyra te la compras tu y la pagas INTEGRA- eso es lo que tenemos en algunos sitios de Andalucia.
    Un saludo Carmen

    1. Juanjo Martín

      Increible a los extremos a los que llega la estupidez y la falta de humanidad de los que nos gobiernan-gestionan. Te deseo mucha suerte y que consigais cambiar las cosas.
      Un saludo.

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