Y tras la cortina lo que se esconde es….

Ojalá pudiera decir aquello de… ¡Qué pronto pasa el tiempo cuando estas de vacaciones!…y así tener una excusa feliz para haber tardado tanto en poner otra entrada.

Nada más lejos de la realidad, por desgracia…o afortunadamente, depende como se mire, como todo en esta vida.

Estas dos últimas semanas han sido bastante estresantes en el trabajo, y esta semana no se presenta mucho mejor. Así que en este rato libre que tengo antes de meterme de lleno en la marabunta de esta semana…vamos por partes:

Fampridina – Fampyra – Ampyra – 4-Aminopiridina…que con todos estos nombres se conoce a esta pequeña maravilla.

Sigue siendo lo que mejor me está sentando. A pesar del calor de estos últimos días, sigo trabajando, poco a poco, pero puedo ir haciendo todas las tareas del día a día. Sigo conduciendo, si bien trechos cortos, ya que como he dicho en alguna otra entrada, el único efecto secundario que he notado es un mareico, ligero y más largo en una ocasión y corto, pero más intenso, en una segunda vez…y eso es todo. Pero no quiero arriesgarme a que estando al volante me pase algo parecido. Y sigo haciéndome cargo de las mismas cosas que antes de que me comunicaran que iba a tener esta compañera de viaje tan poco deseable que es la EMPP. Con más pena que gloria en algunas de ellas, pero sigo haciéndolas yo.

El fármaco lo sigo consiguiendo en la farmacia del hospital, de momento sin problemas. Y en esto seguiré hasta el  5 de septiembre en que vuelvo a consulta con el neurólogo a estudiar cómo estoy tras 4 meses “fampridándome” dos veces al día. 😉

También he notado un muy leve hormigueo en las piernas, pero sobre todo en la izquierda, que es la parte de mi cuerpo que tengo más perjudicada. Es como una pequeña pérdida de fuerza. Noto como si estuviese cansada tras un día de mucho trajín, nada que ver con la fatiga característica de la EM. Los que tenéis la desgracia de saber de lo que hablo, me comprendéis… Esto, que no llega a molestar lo más mínimo, es lo único que puedo decir para aumentar la descripción de los síntomas-efectos que voy notando. No se si tendrá algo que ver con la Fampridina, con alguna otra sustancia de las que llevo recorriendo mi cuerpo o con la interacción de ellas.

Baclofeno.

El tema del Baclofeno no se muy bien como atacarlo.

Se que me está tocando el hígado, y que esto puede enmascarar los efectos del tratamiento del proceso, pero en todos los intentos de irlo dejando, he notado un empeoramiento que solo puede ser causado por un síndrome de abstinencia a causa de su falta…o que realmente me está ayudando y noto su falta.

El tema, que iba a estar zanjado con la bomba de baclofeno, como puse en la entrada anterior…queda en lista de espera.

Ahora, en plena campaña, con los picos más acusados de trabajo, ni me planteo modificar nada en todo el arsenal farmacológico que tengo y en la pauta de su administración. Tengo tiempo todavía hasta que llegue la vuelta al campamento base. Además hay otra cosa pendiente.

Debo hacerme una resonancia magnética antes de que me pongan, si lo hacen, la bomba de baclofeno, ya que con el dichoso artilugio en el cuerpo, se acabó poder hacer esta prueba. Es importante que lo haga para ver si las placas de desmielinización han aumentado, retrocedido, estancado, o están bailando la lambada, pero ya toca ver en imágenes como están.

Minusvalía

Como ya puse en una entrada anterior, en mayo di comienzo al trámite de ver si conseguía algún grado de minusvalía que me reportase algún beneficio. A la semana de haber dado entrada al impreso, ya me avisaron para la evaluación. Hace 2 semanas me llegó la resolución. Minusvalía del 67%.

La verdad es que ahora que tengo el papelito no se muy bien qué hacer con el. Lo primero es ir al ayuntamiento a solicitar la tarjeta de minusválido, para poder aparcar en los lugares reservados para ello. Básicamente era para lo que yo quería este reconocimiento, pero, por lo visto, esto sirve para muchas más cosas que pueden ayudar. Tengo que enterarme bien de este tema, pero cuando tenga tiempo…

Aeropuerto Barajas.

A los que tengan la santa paciencia de seguir este blog, en una de las últimas entradas respecto a los viajes, conté lo sucedido en el aeropuerto de  Madrid-Barajas con el tema del PMR (personas con movilidad reducida). Los que tengan curiosidad por las batallitas del abuelo cebolleta, aquí.

La cuestión es que el 5 de junio, me enviaron un amable correo desde Eulen (la empresa encargada del servicio PMR) en el que reconocían su error, dándome la razón y diciendo que me iban a indemnizar por los gastos extra causados por su mal hacer. El 11 de junio me pidieron un número de cuenta para proceder a realizar el ingreso…y hasta ahora. Eulen no paga, vaya… 😦

La situación se de sobra que no está para alegrías…pero lo que es de uno, es de uno… 😉

El proceso.

Pues como ya me han dicho algunos amigos en correos o con comentarios, ya es hora de revelar cosas del “misterioso” proceso y del no menos misterioso “campamento base”.

Seguro que muchos ya lo sabéis, o lo intuís, ya que, callado y escondido no está, en absoluto, pero sigue habiendo algún sector de su campo que sigue incordiando bastante y es mejor no rascar la picadura no sea que se infecte…

El campamento base no es otro que el Proyecto Foltra, situado en Cacheiras, Teo, A Coruña, a escasos 5 Km. de una ciudad tan bonita como Santiago de Compostela.

La página Web del lugar: www.proyectofoltra.org, www.foltra.org y www.fundacionfoltra.org, 

Las 3 enlazan al mismo lugar. Allí veréis que haciendo clic en sitios oficiales, salen estos 3 links y muchos más, incluso uno a su Facebook. http://www.facebook.com/pages/Foltra/240323962723510

Como veis, no es que se escondan precisamente.

Y no tienen por qué.

Yo os invito a que investiguéis sobre Foltra y sus resultados. Hay información más que de sobra en la Web y para nada es el propósito de este blog hacer un grupo de admiradores de Proyecto Foltra. El propósito del blog, era, es y seguirá siendo, tan solo informar de lo que pueda sucederme a mi, con mis circunstancias personales, en la evolución de una enfermedad tan particular como la persona que la padece como es la EM.

El motivo de no haber hablado abiertamente sobre ello era una mezcla de muchas cosas.

El propósito de este blog, tampoco es hacer un panegírico de Foltra y sus circunstancias, las cuales han sido mucho peores que ahora, al menos en cuanto a infraestructuras, pero hubo un momento en que este “secreto” fue importante.

Los que quieran saber más a cerca de este grupo de personas, como he dicho más arriba, solo tienen que buscar, seguro que encuentran de sobra.

Los fármacos del proceso, con el tiempo y las investigaciones, han sido ampliados. Así que yo no puedo hablar más que de lo que me atañe personalmente.

Los fármacos usados son la Hormona del Crecimiento (GH) y la Melatonina.  Este tratamiento NO CURA la enfermedad. Quede dicho esto muy claro. Se busca una remielinización de las zonas dañadas, gracias a los efectos que se han podido ver experimentalmente. La GH estimula la proliferación de células madre neurales, su diferenciación a neuronas, la migración de éstas a lugares en los que existe un daño para tratar de repararlo y la supervivencia neuronal. Entre las células que se generan están los oligodendrocitos, y éstos son los responsables de la formación de mielina en el sistema nervioso central. ¿Todo esto para qué, si no hay curación?, pues para tener una mejor calidad de vida. Esto lo que produciría es una mejora de los síntomas más característicos. Si este tratamiento, que no funciona en todas las personas, quede esto también muy claro, llega a producir remielinización, la esperanza es que la tasa de destrucción a la que somete nuestro organismo a nuestra mielina, sea al menos igual a la de remielinización, quedando cuando menos sin cambios. No empeorar en una enfermedad neurodegenerativa es una premisa más que valida para darle una oportunidad, según mi opinión.

Aquí no se va a hablar de más casos, de otras personas, a menos que estas personas me lo pidan y den su consentimiento. Yo solo serviré de ejemplo, para bien o para mal, tanto del tratamiento de Foltra, como de los tratamientos que proponga el neurólogo. De momento todos están ahí. Cada uno actuando en una diana diferente y, en principio sin interacción negativa entre ellos, excepto, por lo visto, el caso del Baclofeno y la GH.

De cualquier modo, más allá de que pueda interferir en el efecto de la GH, lo cierto es que el Baclofeno me está atacando el hígado, y si el tema de la bomba de baclofeno no se agiliza, algo voy a tener que hacer con este fármaco.

Me doy cuenta de lo gigantesca que se está haciendo esta entrada, pero creo que merecía la pena.

Va a ser un gustazo hablar con libertad a partir de ahora.

El tono, no va a cambiar. Seguiremos de cerca, juntos si así lo queréis, la evolución de todo este arsenal del que disponemos. Y esperemos que bien por efecto de uno u otro, o de todo en conjunto, el final sea que el que os ha apalizado hoy con este tostón pueda decir dentro de 2 años o de 4 que sigue trabajando, y llevando su día a día con una relativa normalidad.

Y si gracias a este instrumento, se consigue que alguien más pueda decir lo mismo, ya sea usando los fármacos que aquí se nombran o cualquier otro al que se llegue por haber comenzado leyendo esto, habrá merecido la pena mil veces.

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2 comentarios en “Y tras la cortina lo que se esconde es….

    1. mithralda

      Muchas gracias a ti, Paloma.
      Encantado de que te pases por aquí cuando quieras. Si te parece que puede ser util a alguien más sientete libre de comentarlo donde veas oportuno.
      La idea del blog, ya sabes que es comunicar y dar nociones a los que tenemos esta enfermedad y, al menos al principio (como me pasó a mi), vamos un poco perdidos y asustados ante el precipicio que se abre delante de nosotros.
      Ese precipicio parece negro e insalvable y gracias a sitios como este que encontre en la web, pude ver pequeñas pasarelas que comenzaban a cruzarlo.
      Según mi opinion debemos dar a conocer esas pasarelas, estrechas y con final incierto, pero que creo que es mejor informarse de qué están hechas y la que más nos convenza comenzar a cruzarla que quedarse al borde del precipicio sin saber que hacer.

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