El proceso evoluciona

Aquí estamos de nuevo.

Y en este caso con novedades interesantes.

Respecto al tratamiento del Proceso, con el que nació este blog, nada que añadir. El próximo día 14 intentaremos de nuevo el viaje 11, en una toma 2 que espero resulte mejor que la fallida toma 1. Tras esa visita tomaré determinaciones de las que daré cuenta a su debido tiempo.

Con lo que si tengo buenas noticias en con el tratamiento con Fampridina, la famosa Fampyra.

Tras unos meses de espera a que me aprobasen su uso en el ministerio de sanidad, este tratamiento me lo proporcionaron en el hospital Miguel Servet de Zaragoza y, según me dijeron en la farmacia de este hospital, yo era el primero al que se entregaba, así que tuve que firmar algunos papeles más de lo normal.

El tratamiento es muy sencillo y tiene unas reglas muy fáciles de seguir. Como el cuidado de los Gremlins…con lo facil que era no cagarla con el bichito…

A lo que vamos.

Te proporcionan 2 botecitos con 14 pastillas cada uno. Tratamiento para 14 días. El bote caduca 7 días tras su apertura, de modo que no se puede olvidar ninguna toma. 1 pastilla cada 12 horas y con el estomago vacío. Por lo visto es algo muy importante, para que este farmaco se disuelva progresivamente.

Uno de los graves efectos secundarios que presentaba la Fampridina, y por eso no se aconsejaba su uso,  era que producía convulsiones epilépticas en un porcentaje muy alto de los que la tomaban. Este indeseable efecto se ha subsanado muchísimo con la nueva presentacion en pastillas de disolucion retardada. Por lo visto, si la dosis se va disolviendo poco a poco, el efecto de las convulsiones desaparece enormemente. No totalmente, que quede esto claro.

El resto de medicación la sigo tomando con normalidad. Baclofeno 100 mg/día, Amantadina 20 mg/día, Escitalopram 10 mg/día y el Omeprazol 20 mg/día como protector de estómago para la bomba diaria que le cae…ahora incluimos los 20 mg/día de Fampridina.

Luego tomo una infusión con Boldo para limpiar el hígado 2 veces al día despues de las comidas. Y por supuesto la medicación del Proceso, a parte.

Hoy es mi sexto día con la Fampridina. El resto de medicación la he tomado igual que siempre. Así que el único cambio ha sido la Fampridina. Y las sensaciones son excelentes.

He recuperado movilidad en mis piernas, velocidad en el desplazamiento diario…y las ganas de seguir probando cosas nuevas.

Además, esta semana ha sido una de las más estresantes en el trabajo de los 2 últimos años, y con todo eso, he notado mejorías.

Muy ilusionante.

El proximo día 18 de mayo debo volver para evaluar los efectos, si los hay, de la Fampridina, y de momento, los hay…vaya si los hay.

No quiero que se me entienda mal. Estoy muy lejos de andar bien. La fatiga no ha disminuido nada…pero en general me muevo mejor de lo que lo hacía hace 7 días. Ayer hasta cogí el coche y pude conducir 60 km sin demasiados problemas.

Desde luego no se aconseja conducir con la Fampridina, y la lista de efectos secundarios de su prospecto puede llegar a asustar, pero, al menos de momento, yo lo estoy tolerando muy bien. El primer día, a la hora de haber tomado la primera pastilla, noté mareos y algo de falta de equilibrio, que pasaron 2 horas despues…y ya está. Solamente eso.

Es muy pronto para echar las campanas al vuelo, ya lo se, pero me debeis permitir alguna alegría. Ya eran varios meses con malos resultados, con empeoramiento, con desilusión tras desilusión y ahora se ve una cierta mejoría.

Creo que solamente los que estamos así llegamos a comprender lo importantes que son estas mejorías.

En resumen. El Proceso, esta derivando hacia la medicacion “oficial”, que no deja de ser otro proceso, al igual que la evolución de la enfermedad.

Realmente espero que en la visita al campamento base, me esperen buenas noticias. Nada me gustaría más que comunicarlas aqui y poder dar algo de ilusión a los que os paseis por este lugar, viniendo a propósito, por conocer ya este sitio, o si la navegacion por la red os ha traido de forma accidental.

Por supuesto todos sois bienvenidos.

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5 comentarios en “El proceso evoluciona

  1. marisol fdez (maría)

    No puedo estar más contenta de lo que acabo de leer…………hoy estarás aquí, en el campamento base……seurte compañero!!!

  2. Miastenia Congenita

    Grandes noticias compañero!

    Sobre todo porque la Fampridina quiero proponersela al neurologo como tratamiento complementario al que llevo.

    Comenta cualquier novedad en referencia a efectos secundarios, efectos beneficiosos, lo que sea.

    Un abrazo y gracias de nuevo por lo que haces..

  3. JUGADORA DEL MISMO EQUIPO

    GRACIAS POR HABER APARECIDO EN MI VIDA , AYER ME PROPUSIERON TAMBIÉN LA FAMPRIDINA Y CREO QUE AÚN NOS VAN A PONER FRENO DE MANO .
    UN SALUDO.

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