Como previo a la llegada al campamento base.

Pues ya estoy en una dosificacion estable con mi nuevo compañero, el botecito de Sativex.

Comienzo este día el mes de prueba. Debo decir que de momento, a parte del sabor acre que me deja en la boca, no he notado nada…

Mal empezamos.

Respecto al empeoramiento general que he tenido desde febrero hasta ahora, por desgracia no tengo nada más que decir. Sigo peor que en enero. La movilidad se me ha reducido considerablemente y al aumentar la espasticidad, la fatiga al hacer movimientos es muy alta.

Ya oficialmente tengo que mirar una silla de ruedas. No puedo acompañar a mi familia en la más mínima salida. Andar 20 metros para mí se ha convertido en algo enorme, que no puedo conseguir realizar, más que apoyado en el bastón con una mano y apoyado en otra persona (generalmente mi esposa, siempre ahí…) tras un par de descansos.

Al menos así, podré ir a los sitios que queramos sin entorpecer mucho, y sobre todo, sin hacer esperar a todo el mundo que yo llegue, o haga…No creo que tarde mucho en ver el tema de si me pueden reconocer un % de minusvalía. Ya que, aparentemente, no voy a mejorar, al menos poder tener alguna ventaja. No todo puede ser trabajar y a casa…

Los análisis trimestrales, me han salido mejor que nunca. El parámetro díscolo ha subido ligeramente por encima de lo máximo recomendado, pero muy por debajo de los resultados que he tenido anteriormente, asi que es posible que no me aconsejen un descanso esta vez.

De todos modos, la simple vista de que en mi visita anterior estaba mucho mejor que ahora, ya debería dar el pie a que me empezasen a contestar las respuestas que necesito.

Este próximo viaje al campamento base, va a ser muy importante en decidir el rumbo que voy a tomar.

Respecto a los otros procesos, ya he hablado del Sativex. Prueba, de momento, poco satisfactoria.

La Fampridina, de momento sigue sin ser aprobada y estoy en espera de esto. Si siguen los hachazos a los presupuestos en la dirección que estan tomando, me temo que puedo esperar sentado. ¿Será que veremos el día en que las cirugías ambulatorias se hagan sin la anestesia local administrada hoy día, porque no será algo prioritario?. Los nubarrones que veo a mi alrededor, al lado de lo que veo para nuestro sistema de salud, educacion y ciencia en este pais, son nubecitas leves sin importancia. Ahora, para otras cosas no escatimamos, ¿verdad…pillines?

Los fármacos para la espasticidad, Baclofeno basicamente, sigo tomándomelos religiosamente, y he de añadir algo natural que me comience a desintoxicar de la cantidad de medicación que pongo en mi organismo diariamente.

Los problemas típicos de movilidad y fatiga se han visto aderezados con un toque de otros pequeños fallos, que si bien no es nada alarmante por ahora, aconsejan hacer intervenir a otros especialistas, a parte del neurólogo, así que me temo que si esto implica algún medicamento más mi hígado va a organizarme una huelga general en toda regla.

No se tampoco el signo que tomará este blog. Se avecinan cambios importantes. Otro modo de tomarme la vida, de pensar las cosas, de planificar trabajo y actividades familiares.

La semana que viene veremos.

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4 comentarios en “Como previo a la llegada al campamento base.

  1. Miastenia Congenita

    Estimado amigo.
    Buscando información sobre la fampiridina he llegado a este blog. Realmente me he puesto a leerlo con gran interés y te felicito porque esto que haces es una gran labor para las personas que sufren de esclerosis y es muy interesante la labor de cronista de tu “proceso”.
    Yo no sufro de esclerosis pero sufro de miastenia congenita. Otra enfermedad que también te va limitando progresivamente en cuanto a movilidad.
    Te he de decir que me estoy tratando con Efedrina y he notado mejoría en cuanto a mi fortaleza física, movilidad y mi estado de agotamiento generalizado. La has probado?
    Un abrazo.

    1. mithralda

      Muchas gracias por pasarte por este blog.
      Pues no he probado con Efedrina, pero como precursor de la anfetamina que es, y visto lo rigido y agotado que me siento por el simple hecho de tomar cafe…aunque en mi próxima visita al neurólogo lo voy a comentar con él a ver qué me dice.
      Respecto a la Fampridina, puedo decirte que aún no he comentado esto en el blog, pero ya me lo han aprobado, así que en breve las entradas incluirán los efectos de este fármaco.

      Un abrazo compañero.

      1. Miastenia Congenita

        Hola de nuevo.
        La Efedrina lo bueno que tiene es que actúa como “facilitador” de la conexión neuro-muscular. Para los miastenicos, que como yo, tenemos un déficit de la proteína llamada plectina, que actúa como conectora de los impulsos eléctricos neuronales que van a las fibras musculares, la verdad es que va bastante bien. No es la panacea pero es una ayuda importante. La mejoria es apreciable.
        La fatiga te la quita mientras dure el efecto. Comentaselo al neurólogo a ver que te dice.
        La fampridina esta en mente el probarla combinada con la efedrina a ver que tal va.
        Un abrazo.

  2. Pingback: El cesto de ineficaces II: Sativex y Acupuntura | EL PROCESO

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