De momento, más nubes que claros.

Despues de algo más de los 15 días de espera, dándole una oportunidad a la nueva subida de Baclofeno, por fin se ha considerado que no obtengo mejorías sustanciales que justifiquen las cantidades que estoy tomando.

El próximo día 21 de marzo, vuelvo a ir a mi neurologo, ya ha comenzar el tratamiento con Sativex. Será una nueva prueba. La Fampridina sigue aún pendiente de aprobación.

No se si tendré que continuar con el resto de medicación “oficial”, o no.

Llegado el día daré cuenta de todo ello. He decidido que también hablare, si bien someramente, del tratamiento “oficial”. Y todo es porque, la verdad, estoy desilusionándome con el tratamiento del Proceso.

En general, estoy algo mejor de lo que he estado estos días atras. Pero la espasticidad sigue haciéndome el día a día muy duro. La gran espasticidad que tengo, hace que mi deambular, porque andar, lo que se dice andar, hace ya bastante que no lo hago, sea agotador. Realmente no tengo más sintomas, pero, la espasticidad y la fatiga son más que suficientes, os lo aseguro.

Mi día a día viene a ser algo asi.

Las mañanas son lo peor.

Cuando me despierto, ambas piernas se niegan a acompañarme, debiendo arrastrar los pies. A los pocos minutos, ya comienza a responder mi pierna derecha, pero la izquierda sigue durmiendo…perezosa extremidad…

Afortunadamente el brazo izquierdo consiente en despertar junto con el resto del cuerpo, pero si la imagen que percibo de mi, nada más despertar, es bastante deplorable, visto desde fuera debe ser de traca…algun día le diré a mi esposa que me grabe, para verlo despues…no se si reiré o lloraré 😉

En resumen, para poder ir a trabajar a las 9:30, yo debo ir componiendo mis piezas desde las 8, más o menos. A media mañana ya estoy a “pleno rendimiento” y a medio día es cuando mejor estoy. Si no ha sido una mañana estresante, llego a casa a medio día bastante decente, dentro de la precariedad, por supuesto.

Cuando llega la tarde, doy otro bajón, y al llegar a casa por la tarde-noche, tengo la prueba de las escaleras del garaje a casa. Si las puedo subir sin demasiados aspavientos, va bien la cosa. Si me cuesta más de los 2 minutos de rigor…mal asunto para el día siguiente. Son 16 escalones, que hace 3 años subía de 2 en 2 en unos segundos…en fin.

Todo esto es asi desde el bajón que sufrí en febrero. Antes los síntomas eran los mismos, pero más atenuados.

Con el tratamiento del proceso, sigo con la pauta establecida desde el 13 de Febrero. Y esto es lo que me empieza a escamar. Hace unos meses, yo notaba que mi enfermedad, al menos, no había evolucionado. Y hasta tuve, hace 1 año ya por cierto, aquellos espejismos tan ilusionantes de volver a andar con normalidad.

Ahora he notado este empeoramiento a mediados de febrero, y del que no he salido a día de hoy. Sigo con las mismas dudas que ya expuse en mi entrada anterior, asi que no me repetiré, para no cansar a los posibles visitantes. Pero ya hay varias cosas que debo tratar seriamente en mi próxima visita al campamento base.

A finales de este mes, debo realizarme los analisis trimestrales, y comprobar si el nivel picaruelo que no conseguiamos controlar, hemos logrado esta vez que se quede en parametros normales, para no tener que hacer otro descanso.

Si con la combinación del tratamiento del Proceso y el oficial, conseguimos que con el primero la enfermedad no avance, o lo haga mucho más lento, y con los nuevos fármacos del segundo, una mejoría en la movilidad, algo tendremos ganado.

Es bastante descorazonador como se puede ver, que mis espectativas han ido bajando con el tiempo. Al principio de iniciar el blog la idea era mostrar las mejorías en la movilidad que “seguro” iba a ir notando. De este estado pasé a dar por excelente el hecho de no estar peor, y tener la leve esperanza de obtener alguna mejoría. Y actualmente ya estoy en la duda de si realmente el tratamiento del proceso realmente frena la evolución de la enfermedad y esperando que los farmacos oficiales de segunda opcion funcionen al menos un poco.

Si esto es ir aceptando la inevitabilidad de esta enfermedad, sea pues.

Únicamente espero poder seguir trabajando unos años más, intentando llevar una vida decente. Pudiendo disfrutar de ver crecer a mi pequeña, aunque no pueda jugar con ella como a mi me gustaría. Intentando no ser una carga para mi esposa y poder ayudarla en todos los proyectos que inicie, que, conociéndola, cada uno será mejor que el anterior.

No estoy muy optimista, como se puede ver. Pero aun tengo la esperanza de que algún día pueda iniciar una entrada que de luz a todo el que la lea, sobre todo a los que puedan sufrir esta enfermedad.

Lo siento, pero hoy no es ese día.

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