Las noticias nunca son de un solo color

Quizá es un buen momento, ya que en el tratamiento del proceso no hay novedades importantes, sigo estabilizado, para apuntar lo ocurrido en la visita con el neurólogo del tratamiento “oficial”.

Como ya comenté en la anterior entrada, hubo algún mal entendido entre el médico y la administración de su departamento que impidieron que iniciase el tratamiento experimental este verano.

No es este el lugar donde comentar lo que pienso y creo de todo este despropósito, así que no lo haré.

Pero de la visita que me concertó el neurólogo si que puedo sacar alguna conclusión a cerca de mi enfermedad. Más que nada corroborando lo que yo ya siento, pero transformada esta sensación en datos objetivos.

Estuve en la consulta casi una hora, haciéndome pruebas de todo tipo, de las que ya me había realizado antes y otras que no. En una de ellas tuve que andar un trecho, cronometrándome el tiempo que tardaba en realizarlo. Tengo que decir que me dio mucha pena de mi mismo comprobar que para andar unos 15 metros tardé 29 segundos. ¡Vaya récord!.

Cuando pienso en todo lo que he hecho y estaba haciendo hace no tanto tiempo…en los pateos campo a través, en las subidas a montes,  haciendo el jabalí por las zonas de maleza, metiéndome en cuevas…todo eso hace que me invada un sentimiento contra el que tengo que luchar día a día. Pero también digo que todos esos paseos, caminatas, deslizamientos por barrancos, los cambiaba ahora mismo, sin pensármelo 2 veces por poder corretear con mi hija, jugando con ella, pasear tranquilamente con mi mujer por los senderos que hay a escasos 100 metros de mi casa en plena naturaleza…si tan solo pudiera recuperar una parte de eso, todo habría merecido la pena.

En fin, a lo que iba.

Tras todas las pruebas, el neurólogo me dijo que me veía con algo más de espasticidad, pero en lineas generales, parecido a la anterior visita en junio. Me recetó 2 farmacos nuevos, para combatir la fatiga uno y ayudar al baclofeno a paliar mi espasticidad el otro.

Además, algo que me sorprendió. Me dijo que volviera el próximo día 22. Que si no notaba mejorías con todo el arsenal que me estaba tomando…(y no sabe nada de los fármacos del proceso), que cambiaríamos todo y empezaríamos con otra terapéutica. Ademas de probar con el famoso fármaco con el que debería estar desde verano, cuando den su aprobación las autoridades pertinentes.

Ademas me hizo un informe para conseguir la tarjeta de minusválido y poder aparcar en esas zonas cuando vaya a un lugar público. A nadie le hace gracia pertenecer al club de la tarjeta azul con un monigote en silla de ruedas, pero el poder ahorrarme unos pasos en centros comerciales y similares, a parte de buscar aparcamiento, es algo que desde luego merece la pena. Mucho me temo que esto me llevara a otra pelea, como seran los individuos que aparcan en plaza de minusvalidos sin serlo…pero cada batalla a su tiempo.

Al menos, mi neurólogo se toma esto en serio, por lo que parece.

De momento no estoy notando gran cosa, excepto que uno de los fármacos nuevos me da un sueño horrible cuando ha pasado una hora de haberlo tomado…luego se pasa, pero esto ahora no me conviene en absoluto para el trabajo, aunque en breve ya, por fin, voy a cogerme unos días de vacaciones. Espero que realmente sean vacaciones, pudiendo desconectar completamente del trabajo…que ya vendrá enero con todo su repertorio de reuniones, planificaciones, nuevos proyectos…

En resumen, que estoy estabilizado, sin mejorias, que el neurologo, por supuesto no espera, y sin empeoramiento, que para el neurologo, solo es cuestion de tiempo que aparezca.

Aqui es donde debería entrar el otro actor de este teatro, del que ya me gustaría ser espectador y no escenario…

Respecto al tratamiento del proceso, como ya he dicho, nada de momento. Sigo pendiente de solicitar una resonancia a ver si hay algún cambio, y la revisión en el campamento base esta programada para el 31 de enero, así que ya comentare algo para entonces.

La verdad es que estoy un poco desanimado con este tema. Es cierto que no ha avanzado nada la enfermedad, pero las mejorías son muy escasas, con excepción de las puntuales que ya he mencionado, muy esperanzadoras, pero que no he vuelto a tener. Se que éste es un tratamiento a largo plazo para conseguir mejorías y luego será de por vida, para mantenerlas, pero la verdad, mentiría si dijese que no esperaba mejorías más…significativas.

Pero como siempre, hay datos para alimentar la esperanza.

He sabido que a una persona que esta inmersa en el proceso desde 7 meses antes que yo tambien con Esclerosis Múltiple, le han confirmado una remielinización del 30%, respecto a lo que tenía.

Estas cosas son las que dan ánimo para continuar, son el vaso de agua fresca a mitad de una carrera, la brisa en un día de bochorno, la sonrisa de mis chicas cuando llego a casa despues de un día malo en el trabajo…eso son las fuerzas para poder seguir.

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