Recapitulando

Bueno, quizá ha llegado el momento de hacer una vista atrás y poner en claro el estado actual.

Lo primero que tengo que decir es que a día de hoy estoy, en lineas generales, mejor que el verano pasado. Seguramente puede deberse a mas razones que al tratamiento que nos ocupa en este blog. Es cierto que este verano esta siendo mas fresco, por tanto, el calor que a los que sufrimos esta enfermedad tanto nos afecta, esta siendo menor. Pero tan solo el hecho de que las temperaturas sean mas bajas solo podría explicar una mejoría puntual en el estado general y de lo que estoy hablando son dos cosas.

El síntoma fatiga, en mi caso se ha minimizado en general. El síntoma espasticidad se ha estancado, o quizá mejorado en el brazo y muy levemente en la pierna. ¿Que quiere decir esto, entonces?. Pues básicamente, que una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple, y mas en mi caso, siendo Primaria Progresiva, es decir, nada de brotes, sino que lentamente va empeorando, se ha parado. No ha evolucionado.

Solamente por eso, ya merecería la pena el tratamiento.

Yo pienso en cómo estaba el año pasado. 45 días sin salir de casa por una fatiga extrema, a la par que una espasticidad que no me permitía dar un paso firme. Con miedo a caerme por las escaleras de mi casa, sin posibilidad de conducir y dependiendo que me viniesen a buscar para cualquier cosa. Trabajando desde casa (suerte que en mi caso eso es posible) y dependiendo de que mis hermanos estuviesen atentos a como estaba , ya que mi mujer estaba trabajando todo el día…

Un inciso de agradecimiento a ellos. Muchas gracias por estar siempre ahí, mi mujer, mis hermanos, mis padres…los enfermos de EM sabemos valorar la importancia de la familia, la ayuda desinteresada que ofrecen. Seguramente sin ellos nuestras mermas físicas serían un escollo mucho mayor a vencer.

Un año mas tarde, con una enfermedad neurodegenerativa, estoy yendo al trabajo cada día, puedo conducir sin problemas en trayectos moderados (unos 120km) , la fatiga no me impide realizar las tareas del día a día y la espasticidad, a pesar de ser verano, no me impide andar con el bastón.

Estoy curado?. En absoluto. Si me paso en el ajetreo diario, al final del día lo pago con creces. El marcador lo tengo muy claro al llegar a casa y subir las pocas escaleras tras dejar el coche en el garaje. Si, despacio, puedo subir sin mas que apoyándome en el bastón, el día no ha ido mal. Si soy incapaz de subir sin ayudarme del pasamanos y el bastón…amigo…va a ser una noche con fatiga y seguramente al día siguiente tendré más problemas para ponerme en marcha de los normales.

Mejoras?. Sin duda la mayor es la no evolución de la enfermedad. Y que en lineas generales estoy mas activo en todos los sentidos. La fatiga ha menguado y la espasticidad de mi hemicuerpo izquierdo, sobre todo del brazo, no es la misma que en las mismas fechas del verano pasado. Por desgracia en la pierna izquierda no puedo decir lo mismo.

Quizá los síntomas con este tratamiento van desapareciendo en orden inverso a como fueron apareciendo.

En mi caso todo comenzó con la pierna izquierda. No notaba nada mas que una torpeza anormal en los movimientos de la pierna…y eso fue todo durante mas de un año. Tras esto apareció la torpeza en los movimientos del brazo izquierdo y por ultimo, poco después del problema con el brazo, apareció la fatiga.  Y ahora lo primero que parece que mengua es la fatiga en el día a día. El brazo izquierdo no me esta dando problemas en este momento, escribiendo esto, y hace un año, si escribía mas de 2 minutos seguidos, debía parar o seguir usando solamente la mano derecha. Y la pierna…sigue tan tonta por desgracia…

El tema de los videos se me ha ido completamente de madre. Ahora un video ya no sería significativo del antes y el después. No obstante, sí se puede certificar la mejoría en los movimientos desde ahora en adelante, si los hay. Las mejoras en la fatiga son difíciles de plasmar en imágenes…solo los que tenemos EM cuando dices: “siento menos fatiga”, seguramente llegamos a comprender la amplitud de estas palabras.

El tratamiento oficial que estoy tomando, todo para tratar los síntomas, nada curativo, lo sigo tomando con normalidad. ¿Puede ser que este tratamiento sea el causante de mi aparente mejora?. Es posible.

¿Puede este tratamiento sintomático paralizar la evolución de la EM? En absoluto. Pero las resonancias son muy significativas. Las placas de desmielinizacion que tenia en febrero son las mismas que tengo ahora. Si estas placas en próximas resonancias van desapareciendo…quizá sea momento de gritar el tratamiento a los cuatro vientos, siempre que den permiso desde el campamento base. Intentar que este tratamiento pueda llegar a todos los que lo necesiten y si no lo conseguimos, apoyar al campamento base en todo lo que podamos para que lleven la esperanza a muchas mas casas de lo que lo hacen ahora mismo.

Espero que la evolución de este blog, que el final de este proceso, pueda ser el colocar las letras mas grandes que acepte este escritorio con el nombre del campamento base y unirme a los muchos que están saliendo encantados y agradecidos de por vida a los profesionales que ejercen su labor en ese lugar.

 

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5 comentarios en “Recapitulando

  1. marisol

    En primer lugar debo felicitarte por este blog que acabas de comenzar.
    Desde el campamento base estoy segurísima de que están felices de saber que esto se ha estancado, era el fin primordial y después de esto darle tiempo al tiempo y conseguir más logros, que seguro más adelante nos irás contando.
    Pûedo aportar que he dejado de evolucionar negativamente como antes lo hacía, aunque yo llevo más tiempo de tratamiento que tú, pero ya sabemos que cada cuerpo es un mundo y en consecuencia reacciona de diferente manera. He conseguido logros pequeñitos pero que no dejan de ser importantes.
    El jefe del campamento base me ha dicho que todavía va muy poco tiempo y seguiremos confiando en él ya que ha sido el único que me ha dado una pequeña esperanza, el único que hizo brillar una pequeña luz al final de este túnel negro.
    SEguiremos comentando…………………….
    saludos

  2. Luis

    gracias por vuestros comentarios ….. ya sabes un gran viaje empieza xon un primer paso, esperemos que el tuyo, el vuestro …. sea larguísimo e inspirador para los que vamos detrás

  3. Darío

    Me he tomado un tiempo leyendo el blog y la verdad es que creo que los vídeos tampoco son imprescindibles, ya llegarán, cosas de las nuevas tecnologías que las carga el diablo, la cuestión es que es un lugar abierto a todo aquel que busque sin encontrar respuestas a la dura realidad de algo así. Es un faro de luz en las tinieblas, por lo que te animo a seguir relatando tus progresos para que podamos ser partícipes y el día que salgas corriendo, seguro que lo puedes grabar en video.
    Muchas gracias por todo el esfuerzo que haces y ánimo, que torres mas altas han caído.
    Un fuerte abrazo de tu primo y recuerdos de toda la familia.

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