Comenzamos de 0

NUEVO BLOG. NUEVAS INTENCIONES
Aquí quiero exponer de qué va a ir este blog. Por qué quiero comenzar esto y exponer las pautas que quiero mantener a lo largo del proceso.
Espero que este blog tenga un final feliz.
Este final no solo sería feliz para mi, ya que espero que todo este proceso sirva de ayuda y esperanza a los muchos que tenemos la desgracia de habernos topado con la Esclerosis múltiple en nuestras vidas.

Un poco de historia:

Hace 4 años comencé a notar cambios en mi movilidad. Por supuesto los achacaba a mil cosas diferentes. En mi caso las culpas fueron a comenzar una vida sedentaria, cuando siempre he sido una persona muy activa.

Por motivos de trabajo, ya no me movía tanto, no practicaba deportes y por motivos familiares, básicamente el nacimiento de mi hija,  ya no podía salir al monte a “hacer el jabalí”, metiéndome por todo tipo de malezas, por el simple hecho de estar ahí, y poder ver algún bicho bonito en el proceso.

De modo que me había anquilosado un poco en casa y estos síntomas los achacaba yo a mi nuevo tipo de vida…

Cambié de trabajo hace 3 años, y me trasladé a vivir a un pueblo que es un verdadero paraíso para el amante de montear, la nieve y bosques extensos…y a pesar de que la niña seguía siendo muy pequeña, mi esposa y yo salíamos a disfrutar de este entorno privilegiado cada vez que mi trabajo me lo permitía.

Aquí notaba yo que me fatigaba mucho mas de lo normal, aun estando en “mala forma”. Los pasos que siempre había dado seguros en el monte, aquí se volvían dubitativos, no podía andar como siempre. Un día, sin motivo, intenté correr, para ver como respondían mis piernas…y no pude dar un solo paso de carrera. No pude saltar.

No dije nada en mi casa, aunque yo comenzaba a estar muy preocupado.

El trabajo comenzó a ser muy absorbente y estos sentimientos pasaron a un segundo plano. Al fin y al cabo, el trabajo no me permitía salir mucho,  al no ser un trabajo físico no necesitaba esforzarme, y con la peque, tampoco se podía ir en plan salvaje por el monte, así que no eché de menos los movimientos que antes no me costaba trabajo realizar.

Hace 2 años, note un empeoramiento en la movilidad, y por supuesto, mi familia también lo notó. Ya cojeaba apreciablemente. La parte izquierda de mi cuerpo no respondía correctamente, perdía el equilibrio al mínimo traspié y me fatigaba mucho si hacia algún esfuerzo, aunque fuese simplemente guardar la compra de la semana en los armarios.

Hace algo mas de 1 año, el empeoramiento era mas que evidente, y ya fui al medico.

Reconozco que no había ido antes por miedo a lo que me dijese. Pero como me comentaban en casa…” Y si te dicen dentro de unos meses que ahora ya no hay remedio pero si hubieses venido antes…”

La cuestión es que al final ya no pude negarme. Era mas que evidente mi deterioro en cuanto a movilidad y me fatigaba muchísimo, tan solo estando en pie.

Tras casi 3 meses de pruebas llego el diagnostico.

Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.

No voy a hablar de esta enfermedad. Para eso hay muchísima información en la web.

Tan solo decir que oficialmente no hay cura. Es neurodegenerativa y tan solo se pueden ir tratando los síntomas, aumentando dosis, poco a poco, hasta que estos fármacos dejen de hacer efecto y después…

Esperemos que no tenga que completar la frase anterior.

Hace 4 meses, fui a una clínica que promueve un tratamiento que esta teniendo efectos espectaculares en diversas dolencias relacionadas con el sistema nervioso.

Hace poco obtuve la medicación necesaria para iniciar el proceso que prescriben. Y eso es lo que me ha llevado aquí.

La idea es ir subiendo semanalmente un video con mis evoluciones, haciendo siempre los mismos movimientos, los que me resultan mas duros o difíciles,  junto a un comentario de mis sensaciones, siendo lo mas objetivo posible.

A partir de aquí, ya veremos…

Yo espero que, como en casos que ya he comprobado, este tratamiento surta efecto en mi organismo y recupere, en parte al menos, la movilidad. No se si tendrá efecto en la fatiga. Parece que si, según los casos, pero una de las incertidumbres de este tratamiento es que actúa diferente en cada persona. Hay casos de recuperaciones espectaculares en muy pocos meses, hay casos de recuperaciones parciales y por desgracia tambien hay casos de fracasos.

No voy a decir de donde es el tratamiento, ni qué ni cuánto me pongo.

Esto es algo que yo no puedo poner aquí sin mas. Pero espero fervientemente que en algún momento se pueda gritar a los 4 vientos.

Tan solo, y para terminar esta primera entrada, decir que el tratamiento es caro, y por desgracia esto es un gran handicap para tratar a todo el que lo necesite.

Sinceramente espero que en el futuro pueda llegar a todo el que lo precise.

Si lo expuesto aquí a lo largo de todo el proceso, puede servir a ayudar a que esto suceda, a que los que lo necesiten, al menos, tengan la oportunidad de tomar este camino, nada podrá alegrarme más, y nada justificara más este pequeño trabajo que comienza con toda la ilusión del mundo.

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3 comentarios en “Comenzamos de 0

  1. Llanos

    ¿Qué tal te ha funcionado el tratamiento? me gustaría saber más… hasta ahora sólo he oído hablar de los que utiliza el sistema de salud pública. Gracias…

    1. mithralda

      Hola, Llanos. Gracias por pasarte por el blog y por tu comentario.
      Pues es realmente largo contestarte, ya que la respuesta está diseminada por las diferentes entradas del blog, que ya tiene casi 2 años de vida.
      En general si que te puedo decir que, en el tratamiento del que se habla, el efecto fué realmente espectacular en 3 meses. Luego estos efectos se fueron diluyendo, y en esto estoy aún hoy. El por qué de esta bajada en los efectos, aún no esta claro, ya que al mismo tiempo estoy llevando el tratamiento oficial.
      Al comenzar el blog, era importante mantener el secreto a cerca de quien proporcionaba el tratamiento no oficial del que se habla, para no perjudicarle, ya que estaba sometido a mucha persecución. Hoy en día este secreto no es tan importante. Se trata del tratamiento dado en el Proyecto Foltra, en Cacheiras, a escasos 4 km de Santiago de Compostela. En el apartado “Sobre el blog” hay enlaces a su pagina web y a su Facebook.
      Este centro ha evolucionado muchísimo en estos 2 años y para bien. No esta subvencionado por la seguridad social y hay que pagar los tratamientos. El Proyecto Foltra se basa en la neurogénesis reparadora, con efectos constatados en multitud de casos, sobre todo en tetraplegias y paraplegias traumáticas, así como en paralisis cerebral infantil. Respecto a los efectos en la EM, serían tan solo sintomáticos, ya que al no saber lo que produce la enfermedad, no se puede actuar sobre ella, sino en los sintomas.
      El tratamiento en lineas generales usa la Hormona del Crecimiento (GH) y Melatonina, en cantidades personalizadas, por lo que es imprescindible recibir el tratamiento allí.
      También estoy en tratamiento con Fampridina, fármaco que solo se puede conseguir en hospitales de algunas comunidades autónomas, previa petición del neurólogo, además de con los fármacos oficiales típicos para el tipo de EM que yo tengo, como Baclofeno, Amantadina, Escitalopram y Tizanidina.
      Se que puede ser un verdadero peñazo leer todas las entradas, pero, fiel a lo que me proponía, he intentado ir describiendo mi estado del modo más honesto posible, con los resultados que he ido obteniendo, para dar, al menos, una idea a los que tras recibir el mazazo de la noticia, se ponen, como hice yo, a buscar paliación para los síntomas en la red, y ver como esta el panorama farmacológico actualmente para la sintomatología, ya que cura, por desgracia no se ha encontrado de momento.

      Espero haberte sabido resumir un poco tu pregunta.
      Un cordial saludo.

  2. Pingback: Unos cambios | EL PROCESO

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