Rastreando…localizar y destruir

Me vais a permitir una coña marinera.

Debido a la enorme espasticidad con la que me obsequia la EMPP en todo mi cuerpo, estoy prácticamente tetrapléjico. Eso no es ningún secreto para nadie que visite este blog.

También he hablado en muchas ocasiones del ejercicio de concienciación, paciencia y adaptación que he debido hacer, dado mi carácter normal independiente y en absoluto paciente, con todas las cosas que esa gigantesca espasticidad no me permite realizar.

Andar es la más obvia. Pero el aseo personal enseguida os puede venir a la cabeza.

Gracias a un cepillo de dientes eléctrico todavía puedo lavarme yo los dientes siempre que alguien me haga el favor de darle al botón de encendido y de apagado, aparte cambiar el sentido del cepillo para poder limpiar la parte derecha e izquierda de la boca.

Y aquí acaba prácticamente mi independencia para el aseo personal.

Ni que decir tiene que el caso de ir al baño como ya he comentado en muchas ocasiones fue un trago muy difícil de aceptar por mi parte, y que sinceramente todavía estoy luchando con el hecho de que alguien tenga que limpiarme tras este acto fisiológico necesario, pero que sigue dándome muchos problemas de aceptación personal.

Supongo que es difícil para aquellas personas que pueden moverse más o menos con libertad hacerse a la idea de lo que supone no poder hacer estas cosas que generalmente todos hacemos o hemos hecho de forma mecánica.

Y en esta ocasión quiero centrarme en algo tan prosaico y al mismo tiempo importante como limpiarse la nariz.

Seamos sinceros.

TODOS cuando hemos tenido algo en la nariz que nos molestaba, bien por sequedad o por todo lo contrario, hemos tirado de esa maravilla de la naturaleza, la mejor herramienta creada por la evolución, que es la mano con pulgar oponible y la versatilidad de poder mover los dedos en casi cualquier dirección también gracias a la muñeca.

Ahora poneos en esa situación, con la molestia que todos hemos tenido, tenemos y tendremos mientras utilizamos nuestras fosas nasales para respirar y haya mucosidad para humedecer el aire que pasa por ellas, y notamos un acumulo molesto que incluso impide el correcto funcionamiento de la parte más externa de nuestro aparato respiratorio.

Ese moco maldito que hasta que no puedas neutralizar no te deja vivir…

Y ahora quiero que penséis en no poder realizar los movimientos que todos estáis pensando.

En mi caso, a parte de intentar tener la nariz limpia gracias a lavados nasales que sí que debe hacerme otra persona, esta situación insisto en resolverla por mis propios medios utilizando un bastoncillo de algodón de los de limpiar los oídos.

Coger el bastoncillo no deja de ser un ejercicio muy difícil para mí y deben colocarlo entre el índice y el pulgar de mi mano derecha que como ya os he comentado prácticamente no puedo manejar ya. El movimiento de muñeca y el movimiento del codo y brazo todavía se parecen a los normales y entonces comienza algo que para todos los mortales con movimiento normal en sus manos y brazos supone unos instantes, y en mi caso es toda una operación de paciencia, prueba- error y fatiga de brazo.

Cuando comencé con estas Black Ops  de incursión en el reino de las mucosas nasales, se coló en mi cabeza la canción de Metallica que os ofrezco hoy.

Os aseguro que cuando el objetivo ha sido localizado y destruido sigue siendo satisfactorio.

Por cierto, feliz verano recién estrenado para quien lo disfrute.

En el caso de los escleróticos, creo que somos legión los que preferimos un tipo de hibernación o al menos la protección en un lugar fresco hasta que salir a la calle no sea jugartela con el Fenómeno de Uhthoff.

Besos y abrazos.

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Vacaciones

¡Hola a todos, hermosa gente!

Vamos con una entradita musical a la espera de tener algo con más chicha que contaros respecto a mi proceso personal.

Se acerca el día en el que a los niños les dan las vacaciones de verano. Creo que a todos nos vienen siempre hermosos recuerdos de cuando éramos nosotros los que esperábamos el día en el que el cole se acababa por ese año y venía el ansiado verano.

Con los años, sobre todo al entrar en la vida laboral todo eso cae como un castillo de naipes, pero creo que jamás podemos quitarnos ese sentimiento, que suele venir acompañado en mi caso de olor y sabor determinados, una especie de cosquillas en el estómago lejanas pero que en el momento en el que te pones a pensar en ello no puedes dejar de percibirlas.

Los años las minimizan pero dudo mucho que consigan borrarlas de nadie.

Y esto me sirve de prólogo a la siguiente canción.

Otro caso de los que no suele ser de mis grupos de cabecera en absoluto, y sin embargo está ésta y un par de canciones más  que siempre que las escucho me alegran y me hacen volar a tiempos más sencillos.

Escuchemosla y luego hablamos un poquito de las partes de la letra a las que ahora les doy más sentido que cuando me limitaba simplemente a escuchar esta canción.

Qué mal repartido está el mundo

Desde el primer mes de enero.

Porque este juego dura un segundo

Y gana quién marca primero.

 

Creo que es toda una declaración de las injusticias que nos rodean día a día.

No vamos a entrar en ellas porque esta entrada no está pensada para eso, simplemente que hasta en una canción aparentemente de carácter festivo puedes encontrar frases o estrofas que pueden servirte para algo más que simplemente echar un rato con música de fondo.

Otra de las estrofas que me encanta, por la parte enorme de verdad que tiene en muchos de nosotros según mi opinión. Y no estoy hablando de enfermos ni sanos, sencillamente estoy hablando de personas que ya tenemos una edad. Y no digo que peinamos canas porque en mi caso yo peino canas desde los 28 años…

… y si la cosa se tuerce

Pues nos cogemos y nos vamos p’al pueblo…

Soy de los que piensan que los que tenemos un pueblo al que acudir con gente con la que hablar, un lugar en el que recapacitar, coger y juntar fuerzas para volver al día a día somos personas afortunadas.

Pienso de verdad que esta posibilidad de volver al lugar donde corriste tus aventuras de niño, donde aprendiste las cosas que te han transformado en lo que eres hoy en día como persona, donde seguramente tuviste tus primeros escarceos amorosos, poder recorrer ciertos lugares que aunque estén cambiados, siempre podrás encontrar algo que inmediatamente te haga retroceder a aquellos años, es un lujo.

Y no lo digo como una vía de escape, que también es muy lícito hacerlo en según qué casos, sino más bien como un reseteo para intentar volver a coger carrerilla y vivir tu vida después de algún revés que te haya hecho volver a tus orígenes.

Si la cosa se tuerce, yo me vuelvo a mi pueblo para intentar surgir de nuevo.

No lo puedo ni quiero ocultar, me encanta ser de pueblo.

 

Mientras espero acumulo más cachivaches

Hola excursionistas del proceso!

Vamos de nuevo con una entrada bastante larga.

Como estar afectado por esta enfermedad en muchas ocasiones parece que nos introduce en algo parecido a la película del Día de la Marmota, (traducido el título en España  inexplicablemente por Atrapado en el tiempo), en el que repetimos muchas veces esperas, esperanzas, deseos, impaciencia y en muchas ocasiones hartazgo por volver a pasar por lo mismo otra vez, vuelvo a poner una entrada con nuevos cachivaches.

A lo largo de estos 8 años ya con la enfermedad desde su diagnóstico he ido acumulando muchas ayudas técnicas oficiales y oficiosas. Artículos de ortopedia junto con ideas propias y otros artículos que permiten ir adaptando mi realidad a mi situación cambiante.

Si echo un vistazo general me da la impresión de que esta enfermedad me ha dotado además con la cualidad de desarrollar un síndrome de Diógenes particular de acumulación de trastos con cierta utilidad.

Veo también claramente si echo una vista atrás a todo lo que he puesto, la evolución de mi enfermedad, pues hay cosas que ya no puedo usar y otras que van ocupando su sitio conforme debo adaptar mi entorno a mi realidad diaria.

Podéis realizar el viaje simplemente poniendo la categoría cachivaches.

En esta ocasión vamos con cachivaches para realizar los ejercicios respiratorios propuestos por la fisioterapeuta para intentar fortalecer la musculatura respiratoria y que no se vea tan afectada por la espasticidad y el avance de la enfermedad. Un aparato proporcionado por el neumólogo, un nuevo utensilio para comer y un aparatejo increíblemente útil para manejar el ordenador.

Vuelvo a repetir que la afectación del aparato respiratorio y de la musculatura implicada tanto en la aspiración como en la espiracion creo que es algo poco tratado y muy infradiagnosticado en casos de esclerosis múltiple. Quizá en el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente sea algo que se ve muchísimo menos y al ser la enorme mayoría de los casos de esclerosis múltiple que se ven en un hospital, comparar la afectación respiratoria de algunas personas puede parecer banal. Pero sinceramente creo que si se estudiase este fenómeno yendo a los enfermos de las formas progresivas de la enfermedad se vería una incidencia mayor y digna de ser tenida en consideración en las consultas habituales, o en las revisiones semestrales.

Por supuesto todo esto no es más que una percepción subjetiva mía.

No tengo datos con los que sustentar lo que acabo de decir, pero me encantaría que los que tienen la capacidad de manejar los datos de los enfermos en los diferentes hospitales hiciesen este simple estudio estadístico.

Vamos directamente con los cachivaches.

Un par de ellos ya os los presenté en otra ocasión.

 

 

El cachivache de la izquierda fue proporcionado en mi primera consulta con el neumólogo y sirve para ver si tu capacidad pulmonar de aire aspirado y espirado está dentro de unos parámetros relativamente normales, pero no sirve para hacer ejercicios propiamente dichos.

El cachivache de la derecha ya pertenece a esta categoría de artilugios para hacer ejercicio. Es una válvula que puede poner resistencia tanto al paso del aire cuando es aspirado como cuando es espirado. Hay modelos que permiten hacerlo todo con una misma válvula y en modelos como este hay que tener una válvula para cada cosa. En mi caso como el problema yo lo tengo con el aire espirado, esta válvula que os presento es de las que tienen resistencia al paso de aire espirado.

Si vais a la entrada correspondiente tendréis una explicación más ampliada de ambos cachivaches. Ambos fueron proporcionados gratuitamente. La válvula de resistencia a la espiración por un accidente se cayó al suelo y se rompió y tuve que comprar otra igual. No tuve problemas para encontrarla en ortopedias online, a un precio de 35 €.

Vamos ahora con los aparatejos nuevos.

 

 

 

Este aparato permite obtener la cantidad de volumen inspirado. Su funcionamiento es realmente sencillo.

Hay que expulsar todo el aire que tengas en los pulmones, lo máximo posible, y después con la boquilla colocada en la boca sin dejar aberturas con los labios, aspirar y llenar completamente tus pulmones de aire.

Veis que hay una pieza naranja a la izquierda.

Si aspiras con demasiada fuerza, esa pieza se va a la parte alta del tubo en el que está introducida y probablemente llenarás menos los pulmones. Así que el modo correcto de proceder es aspirar manteniendo la pieza naranja entre las dos marcas del tubo.

Cuando se produce la aspiración, en la parte central graduada sube un émbolo marcando el volumen de aire en mililitros que has introducido en tus pulmones. El marcador naranja de plástico situado a la derecha de esta columna graduada sube y baja permitiéndote marcar tus “records”.

La pauta dada por mi fisioterapeuta es realizar 10 repeticiones.

Con la válvula anterior hay que hacer 3 series de 15 repeticiones.

La idea es hacer estos ejercicios durante toda la semana pero cuando se realizan los ejercicios de la válvula de espiracion no se realizan los ejercicios con esta válvula de aspiración.

De modo que se alternan los ejercicios con los días. Lunes ejercitas la espiración, martes ejercitas la aspiración y así sucesivamente.

Según me dijo Araceli, la fisioterapeuta que controla estos ejercicios respiratorios en el Hospital San José de Teruel no se debe fatigar en exceso a los músculos encargados de aspirar siendo esto peligroso. Los músculos encargados de la espiración pueden ser un poquito más sobrecargados.

El aparato ha sido proporcionado gratuitamente.

Otra cosa.

 

 

Ya os comenté en alguna ocasión un problema que tuve con una sensación de ahogo bastante desagradable, durante la convalecencia en la implantación de la bomba de baclofeno producida por la retirada brusca del fármaco baclofeno oral.

Hace unas tres semanas tuve dos días bastante angustiosos con algo parecido. En este caso no tenía nada que ver con el baclofeno y puestos a echarle la culpa a la falta de un fármaco podría ser que por una mala previsión estuve 2 días sin tomar el escitalopram por las mañanas.

Supongo que será debido a ello, pero estuve 2 días realmente mal con episodios en los que por mucho que yo respirase parecía que no me entraba aire suficiente a los pulmones.

Realmente me ha sucedido 2 días más no consecutivos hace unos meses y siempre por la noche.

Esto lo comenté en mi última visita con el neumólogo y me realizó la prescripción del aparato que os he mostrado.

Es un BIPAP-S

Con esto te aseguras una entrada forzada de aire a los pulmones colocando te bien la mascarilla en la nariz y cerrando la boca. El aparato vienen a montarlo a casa, con la presión de aire prescrita por el neumólogo, de modo que si hay algún problema respiratorio solo tienes que ponerte el arnés en la cabeza y sujetar la mascarilla haciendo el aparato todo el trabajo.

Decir montar parece que implica un trasto muy grande y realmente es lo que veis.

Ocupa muy poco espacio y te lo traen con una funda para guardarlo en caso de que no lo necesites habitualmente.

Es inevitable ponerse este trasto y sentirse Darth Vader…

Yo de momento espero no necesitarlo nunca, pero para algún caso de necesidad o si el empeoramiento de mi enfermedad afecta mucho más a mi función pulmonar seguramente deberé utilizarlo aunque sea para dormir.

No es muy ruidoso aunque creo que habrá que hacer un ejercicio de habituacion para poder dormir con esa mascarilla puesta en la nariz y sobre todo las cintas puestas en la cabeza donde se sujeta esta mascarilla.

El aparato sobre todo es prescrito para casos en los que se da la apnea de sueño en que te quedas sin respiración por unos momentos.

Pero no deja de ser una bomba que introduce aire a presión en tus pulmones de forma suave y controlada. La espiración corre por cuenta de tus pulmones.

Una ayuda que puede resultar tranquilizadora con el aparato respiratorio tocado, por ejemplo en el caso de resfriados con afección pulmonar.

Tampoco tiene coste alguno para el enfermo.

Más cosas.

 

 

Comer alimentos muy líquidos tipo sopas o cremas tal y como está mi mano derecha es ya bastante difícil incluso usando la cuchara con el engrosador.

Se lo comenté a Laura, la terapeuta ocupacional del centro donde voy a realizar la rehabilitación. Me mostró unas cuantas cucharas que tiene para ver qué tipo me iría mejor, y aprovechando que los días que voy a rehabilitación estoy hasta las 13:30 y ya como en el hospital, ella cogió una cuchara normal y se fue hablar con alguien de mantenimiento del propio hospital para que la doblase cogiendo una forma parecida a los utensilios que yo había probado con ella.

Y vino con la cuchara adaptada con el engrosador que os muestro en las fotos.

Gracias a Laura ese día pude comer perfectamente y lo sigo haciendo en casa pues me obsequió esta cuchara adaptada improvisada.

Un poco de fuerza y habilidad junto con saber tus necesidades pueden ahorrarte un dinero en ortopedia.

El equipo de rehabilitación del hospital de día del Hospital San José de Teruel me hacen sentir un privilegiado al contar con todos ellos ayudándome. Para ser justo tengo que decir todas ellas, hay abrumadora mayoría femenina.

Y por último este cacharrete que me parece tan útil y que en este caso si que he adquirido yo.

La espasticidad en mi mano derecha como ya he contado en alguna ocasión, ha seguido aumentando hasta el punto en que ya no puedo utilizar ni siquiera la mano para manejar el ratón del ordenador.

Utilizo generalmente el móvil para muchísimas cosas, y con la voz y el puntero con el adaptador de escritura que ya os mostré puedo hacer prácticamente todo.

Pero sigue siendo inevitable utilizar el ordenador de sobremesa o un portátil para realizar algunos trabajos.

De aquí mi problema con no poder utilizar el ratón.

Me puse a buscar en Internet qué posibilidades había y encontré esto.

 

 

La apariencia no puede ser más simple y aunque seguro que el desarrollo del software no lo ha sido, el resultado en mi opinión es impecable.

Se trata de un sensor de movimiento que puede introducirse dentro de la cinta. Esta cinta puede colocarse en la cabeza o en cualquier otra parte que tenga un movimiento fluido.

Se conecta con el cable al dispositivo USB y este se conecta a una entrada USB de nuestro ordenador.

Se instala el programa, que es de acceso gratuito en la página web de la empresa que lo vende, y se ejecuta el programa.

Aquí hay que calibrar el sensor para proporcionar lo que será la posición de reposo, el movimiento para ir a la derecha y el movimiento para ir hacia arriba.

Todo te lo va pidiendo el programa y mostrando cómo hacerlo.

Y a trabajar.

Evidentemente requiere de un entrenamiento, pero os aseguro que un par de horas utilizándolo es más que suficiente para manejar con soltura las prestaciones básicas y poder mover el puntero del ordenador por la pantalla, abrir programas, seleccionar texto, e incluso introducir texto gracias a un teclado virtual que puedes utilizar.

Se puede configurar la precisión del movimiento, la rapidez con la que se mueve el puntero por la pantalla…

El equivalente a los botones izquierdo y derecho del ratón aparece al ponerte encima del objeto con el que quieras interaccionar, abriéndose una especie de menú en cruz donde puedes elegir con un ligero movimiento la opción que deseas.

Como detecta movimientos muy ligeros, puedes incluso quedarte con la gente haciendo ver que mueves el puntero del ratón con tu pensamiento…

Lo cierto es que suena más difícil leído que visto en acción.

No pongo la marca ni nada aunque pueda salir algo en las fotos sencillamente para que no se me acuse de hacerle publicidad.

Ni cobro ni quiero cobrar nada por hacer este blog, para ser absolutamente independiente en todo lo que haga o diga.

Sí que puedo decir que el aparato en cuestión me ha costado 210 €. No es barato, aunque tampoco es absurdamente caro como yo creía que iban a ser estas cosas. Es de patente española y se ha trabajado con la Universidad de Málaga.

Gracias a esto y al programa de reconocimiento de voz del que ya os hablé en otra ocasión, usados conjuntamente se tiene el control total del ordenador sin utilizar las manos para nada.

Como en todo en esta vida, la práctica hace la destreza. Es una verdadera pena que no se publiciten más estas cosas, con lo útiles que pueden ser para personas que tengan afectada la movilidad de los miembros superiores, permitiendo el uso y disfrute de un ordenador que conectado a Internet te permite acceder a todo un mundo de información, entretenimiento y comunicación con otras personas.

Y hasta aquí los nuevos cachivaches de mi colección. Espero que esta información os sirva y os de ideas para que vuestro día a día, si tenéis estas necesidades, sea lo más normalizado posible  y solo os tengáis que preocupar de los infinitos pormenores que toda vida tiene para poder llegar a un nivel aceptable de felicidad.

Abrazos y besos.

 

Revisión a los 6 meses de la biotina

El pasado viernes tuve mi revisión con la neuróloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza que lleva el estudio con la biotina.

Una vez más vuelvo a repetir como hago muchas veces, y seguramente seguiré haciendo siempre, que lo que yo digo y describo aquí es únicamente el efecto en mi persona. En absoluto pretendo generalizar con ninguno de los fármacos que he descrito y que yo he utilizado.

Nada me pondría más triste que enterarme de que alguien usa o no usa algo del arsenal terapéutico en función de lo que yo pueda decir aquí.

En absoluto es ese ni el fin ni el objetivo de este blog.

Dicho esto, continúo.

El mismo día realicé el análisis de sangre que se incluía en el acompañamiento de este tratamiento.

2 horas más tarde cuando entre a la consulta ya estaban los resultados hematológicos y estaba todo correcto.

Los resultados bioquimicos me los han comunicado hoy mismo y está todo correcto también.

Volví a realizar el largo cuestionario sobre percepción de la salud y el único test de deterioro cognitivo que pueden hacer conmigo debido a la imposibilidad que tengo de escribir y poder utilizar las manos para test con piezas, etc.

No sé si el resultado fue igual mejor o peor que el de hace 6 meses.

Sí que puedo decir que la percepción general de mi salud es peor qué hace 6 meses, porque no noto que haya habido ni una parada, ni mucho menos una mejora en mis síntomas, habiendo una lenta pero segura progresión de la discapacidad ya a la hora de utilizar mi mano derecha, que prácticamente ya no puedo abrir sin ayuda.

Hay prevista una resonancia magnética, que en mi caso no servirá para comparar con nada, ya que mi última resonancia magnética fue la que desencadeno el diagnóstico en el año 2010.

Sí que servirá para comprobar que no haya lesiones activas, lo que requeriría la suspensión inmediata del tratamiento con biotina.

Además la resonancia magnética será únicamente del cerebro, en el que en 2010 yo no tenía lesión alguna.

En la resonancia que, junto a la punción lumbar y los potenciales evocados resolvieron que yo tenía esclerosis múltiple, únicamente se veían tres lesiones en la zona cervical.

No he vuelto a hacer una resonancia desde entonces así que ignoro si esas tres lesiones se  han multiplicado, siguen ahí o han desaparecido.

Al sufrir una esclerosis múltiple primaria progresiva el control de las lesiones no es una prioridad, por lo hablado con mi neurólogo durante estos años, ya que el número de lesiones no está relacionado con la neurodegeneración y sí sin embargo con la virulencia de un brote y la discapacidad transitoria que puede producir.

Se da el caso de que en las esclerosis múltiples progresivas las lesiones no son numerosas y sin embargo la discapacidad está muy presente.

La resonancia para finales de mayo.

También comunicaré de resultados cuando lo sepa.

De momento sigo con el ensayo de biotina, hasta completar los 12 meses.

Si en 12 meses no tengo resultado alguno, la retiraremos y ya veremos a qué clavo ardiendo me tengo que agarrar.

De momento nada más con la biotina.

Debo decir que estos 6 meses han sido una desilusión, esperemos a ver el resultado de los próximos seis meses.

Saludos a todos y a seguir para adelante.

A vuestro seguro servidor se le están agotando los cartuchos de la reserva, que ya tenían pinta de mojados y deformes y no tenían demasiado buen aspecto… a ver si hay suerte rebuscando entre los últimos y hay alguno que dispara bien fuerte.

 

A cara o cruz

Cuándo tras el diagnóstico, pasando por el llamado periodo de duelo en el que básicamente tienes que asumir y aceptar lo que te pasa hay que pasar a decidir muchas cosas.

Lo cuentas en el trabajo o no.

Lo cuentas a tu familia o no.

Lo cuentas en tu grupo de amigos o no.

Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, hay una serie de farmacos moduladores que me pueden ayudar. ¿Cual es mejor para mi?

Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Solo hay fármacos para paliar mis síntomas. ¿Pero cuál es mejor para mí?

Por todos lados me dicen qué hay que hacer algo de ejercicio. ¿ pero cuál será el más adecuado y no me perjudicará?

Hay fármacos que están siendo probados y todavía no tienen garantías o no están lo suficientemente investigados. ¿ me tiro a la piscina y pruebo alguno?

Es importante tener información para poder hacer esta decisión con conocimiento de causa. Evidentemente siempre acompañado por neurólogo y/o el especialista directamente implicado en el síntoma que quieres tratar.

Pero al final la decisión es cosa tuya.

Siempre me gustó una canción de la movida madrileña, que al escuchar su letra con más atención veo que en mi caso me va como anillo al dedo.

Grandes Radio Futura.

Tomar una decisión por la cara en algo como nuestra enfermedad es excesivo. Para eso hace falta información.

Pero primero escuchemos atentamente la canción.

Los estribillos son para enmarcarlos.

 

Pongamos la cosa clara

Busquemos alguna luz

Lo echamos a cara o cruz

O lo hacemos por la cara

 

Vamos a buscar la información. Vamos a enterarnos bien de los pros y contras. Al final siempre va a haber un grupito que tiene mejor pinta que otro.

¿Por cual nos decidimos?

 

La cosa pierde color

Cuando la piensas dos veces

Y más dispuesto pareces

A pensar en lo peor

 

Me parece que es una verdad como un templo.

Cuándo empiezas a darle demasiadas vueltas a las cosas, hasta la que en principio tenía buena pinta te parece ya no la tiene tanto.

 

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez

 

Realmente jamás tendremos una idea de lo que puede hacer con nosotros esa decisión a no ser que la tomemos.

Hasta que no saltas y te subes a una de esas opciones nunca podemos saber su efecto y más en algo como la esclerosis múltiple, tan personal y tan particular en cada uno de nosotros.

Nos veremos en muchísimas ocasiones en una tesitura parecida. Por supuesto en la vida de cualquiera te encuentras en esta situación prácticamente cada día.

Pero aparte de eso, en nuestro caso tenemos unas posibilidades que pueden influir de forma definitiva en cómo se va a desarrollar nuestra vida, o no…

Al final la información, los consejos de los médicos, la consulta con los familiares y amigos, han de darte armas con las que valorar, pero la elección es nuestra.

¿Lo echamos a cara o cruz?

Si maduramos demasiado la idea puede que no lleguemos a decidirnos nunca porque solo veamos inconvenientes.

Jamás vamos a tener la certeza de lo que va a suceder con algo que vayamos a hacer respecto a nuestra esclerosis múltiple si no lo hacemos.

Decisiones…Decisiones

 

 

No me pises!! Porque os nombraré como imperdonables.

Llevaba unos días preparando cosas con música de nuevo.

Había unos temitas para comentar pero que quería hacer en plan amable y con cierto cachondeo.

Pero como dijo Aragorn ante la Puerta Negra de Mordor:”Hoy no es ese día”

Las entradas con música voy a intentar que sean cortitas, concisas y muy al grano con el significado que se le pueda encontrar a la canción y los sentimientos que puedan despertar en mí y que es precisamente lo que he querido siempre compartir.

¿Y por qué no es ese día?

Aseguro que no por un solo motivo.

Por suerte o por desgracia este blog lo lee mucha gente cercana como es normal, así que tampoco voy a dar pistas y voy a hablar en general.

Ayer en un desplazamiento me encontré con la desagradable sorpresa de ser una molestia para personas que estaban a mi alrededor por el simple hecho de necesitar ayuda para según qué cosas.

Gente desconocida a la que por lo visto le sentaba mal que hubiera gente pendiente de mí en lugar de ellos.

Las frasecitas tipo Gila: “Alguien ha matado a alguien…” con toda su mala voluntad en las que se daba directamente a conocer la idea de que desde luego sin nosotros las cosas funcionarían mucho más rápido y mejor.

Frasecitas tan cercanas a pedir una Solucion Final para todos los inválidos, así con mayúsculas y su reminiscencia nazi fue como lo captaron mis orejas, fueron como se suele decir la gota que colmó el vaso.

Un vaso que rebosa en muchas ocasiones porque no para de recibir gotas de mala idea, de injusticia, de ignorancia, de indiferencia, de maldad, de ninguneo, de paternalismo…

Creo que puedo hablar en nombre del colectivo de adultos con discapacidad que estamos muy hartos de que se cuestionen los supuestos “beneficios” que tenemos al tener reconocido un porcentaje de discapacidad.

Que se crea que el hecho de tener plazas de parking para nosotros es un privilegio en lugar de una ayuda.

Que haya un sector mucho más amplio de lo que todo el mundo se cree en la sociedad, que aunque no lo diga abiertamente por el qué dirán,  piensa que todo lo que se hace para beneficiar a los que estamos en mi situación es tirar el dinero.

Que los beneficios fiscales que tenemos los grandes dependientes son una injusticia para el resto de contribuyentes de la Seguridad Social.

Que tengamos que asumir que jamás vamos a poder ir a un estreno de cine para ver una película en condiciones, ya que se nos relega a una esquina del cine en las primeras filas.

Que haya que planificar con cuidado de operación logística de gran estructura unas simples vacaciones de fin de semana.

Que por el hecho de estar en una silla de ruedas, en una cama, que no puedas limpiarte tú mismo el culo, o que no puedas tú mismo servirte un vaso de agua,  automáticamente seas infantilizado, asumiendo que tus gustos, anhelos y deseos ya no son de una persona adulta normal.

Por esto y por cosas como estas creo que hay que poner un punto y final a todas estas formas de actuar. Quizá hay que discutir más en la calle, y decir abiertamente lo que pensamos y sentimos a pesar de que a la gran mayoría de sociedad que se le llena la boca de buenísmo, pero al final al callar y otorgar ante los que actúan de este modo se convierten en el mismo tipo de fariseos que los que piensan de este modo, se ruborice y hasta se escandalice de lo que está diciendo el invalidito de la silla de ruedas…

Exigimos simplemente que se cumplan nuestros derechos. Que se cumplan las leyes que se aprobaron para ayudar a la gente con nuestras necesidades.

Dudo que haya nadie que esté en mi situación que no se cambiase inmediatamente por otra persona que tenga que luchar para ganarse el pan, pero que pueda actuar con libertad y sin las ataduras de una enfermedad discapacitante.

Yo a todos los que parece envidian y critican mis “ventajas” se las cambio ahora mismo.

Tan solo deben aceptar mi realidad actual para ellos.

Ya basta.

¡¡NO ME PISES, JODER!!

 

Me ha parecido que en esta entrada cabía perfectamente otra de las grandes canciones de Metallica. Además pongo un vídeo hecho por un fan con fragmentos de películas que es durísimo, pero que ilustra perfectamente la canción.

Y lo que quiero sacar de todo ello es simplemente que del hartazgo que podemos llegar a sentir los que somos obligados a sentirnos como parias en esta sociedad, puede hacernos marcar actitudes, personas, pensamientos y movimientos como nuestros imperdonables.

Al final te la canción se dice :

you labeled me
i´ll label you
so i dub the unforgiven

A mí entender no está demasiado bien traducido en el vídeo pero básicamente es que vosotros me habéis etiquetado, me habéis marcado, y por lo tanto yo os marcaré o etiquetaré a vosotros y os declaro no perdonados.

Exacto. Hasta a los “cojitos” se nos acaba la paciencia con según qué chorradas.

¿Acaso os escandaliza?

Rehabilitación y un nuevo cachivache.

Estaba preparando dos nuevas entradas con música, ya que estaba siendo un periodo de espera aburrido.

Pero como casi siempre, o no sucede nada o vienen las cosas en grupos.

Aunque ya comenté que estaba esperando que me llamasen para comenzar la rehabilitación, al final fue todo en un par de días.

Me llamaron la semana pasada para concertar las sesiones de rehabilitación y desde el lunes pasado estoy en el Hospital San José de Teruel lunes y miércoles movilizando todo el cuerpo, estirando piernas, brazos y manos. Incluso intentando reblandecer un poco la losa de hormigón que tengo por espalda.

Además de comenzar de nuevo los ejercicios de rehabilitación en el que Araceli, la fisiterapeuta con la que hago también los ejercicios respiratorios, ha incluido otro nuevo ejercicio que tiene en cuenta esta vez la aspiración. Por suerte en este caso yo voy bastante bien y no tengo demasiados problemas en hacerlo, si bien sigue siendo bastante agotador.

Cuando termine las sesiones me darán el nuevo aparatejo y aquí os pondré alguna foto también para que os hagáis una idea si tenéis también algún problema respiratorio como yo.

El tema del aparato respiratorio afectado en enfermos de esclerosis múltiple es algo a lo que le voy a dar una vuelta de tuerca más, porque realmente no se tiene en cuenta jamás y al menos en la esclerosis múltiple primaria progresiva es muy habitual que el aparato respiratorio se vea afectado.

Es algo olvidado al igual que hasta hace prácticamente nada el deterioro cognitivo era algo en lo que no se solía entrar en la consulta del neurólogo, cuando se sabe que el porcentaje de afectados por la esclerosis múltiple que presentan deterioro cognitivo es enorme.

Queda cada vez más claro que el abordaje de esta enfermedad debe hacerse partiendo del neurólogo con un equipo multidisciplinar, pues no todos los síntomas tienen que ver con el sistema nervioso central aunque evidentemente todo esté relacionado.

Volveré más adelante sobre este tema.

También digo que las cosas vienen en grupos porque al día siguiente de que me llamasen para comenzar la rehabilitación en el hospital, me llegó la carta de citación para la revisión en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza respecto al tratamiento con biotina.

El 11 de mayo tengo esta revisión y al día siguiente probablemente os haré un pequeño resumen de lo que me hayan dicho, he encontrado y si hay buenas o malas expectativas hasta terminar al menos los 8 meses de tratamiento.

Volviendo al tema de la rehabilitación, sabéis también que allí aparte de fisioterapia también estoy con una terapeuta ocupacional, que es la que ha realizado las férulas tanto de mano entera como de pulgar que ya os he enseñado alguna vez, y además quiero que me enseñe posibilidades para utilizar al menos una cuchara adaptada.

La espasticidad sigue atenazando cada vez más a mi mano derecha y prácticamente ya no puedo utilizarla más que para algún pequeño movimiento.

Afortunadamente el movimiento del codo y algo menos del hombro derechos sigue más o menos bien.

Los que seguís este blog sabéis que eso prácticamente me convierte en un tetrapléjico funcional a causa de la espasticidad y la debilidad.

Con el tenedor me sigo apañando bien pero a la hora de utilizar la cuchara, sobre todo con alimentos muy líquidos estilo sopa, me cuesta muchísimo porque no puedo hacer el movimiento basculante para rellenar correctamente la cuchara.

Espero que Laura, la terapeuta ocupacional, me de unas buenas ideas utilizando los cubiertos adaptados que tiene allí y mirando otras posibilidades.

También seguramente recordaréis los seguidores de este blog unas fotos que os puse del puntero que utilizo para poder manejarme bien con él móvil.

De un tiempo a esta parte he visto que con un buen Smartphone con bastantes aplicaciones no necesitas recurrir al ordenador de sobremesa para prácticamente nada y además casi todo puede ser manejado mediante la voz.

Las pequeñas cosas que todavía requieren de tocar la pantalla o seleccionar algo aunque los dedos ya no funcionen, si tienes la posibilidad de hacer pinza con pulgar e índice puedes utilizar el puntero como yo os mostré.

Pero he descubierto un aparatito que realmente está pensado para enseñar a los niños a coger correctamente el lápiz a la hora de aprender a escribir.

Pero aplicado a los que tenemos la movilidad bajo cero también hace que podamos coger el puntero o incluso un bolígrafo y si hay movimiento de muñeca y de brazo poder utilizarlo con bastante precisión.

Esto el próximo lunes se lo voy a llevar a la terapeuta ocupacional, que no sé si lo conocerá, pero yo que siempre hablo del paciente proactivo tengo que predicar con el ejemplo y le llevaré este nuevo cachivache.

Os pongo unas fotos que siempre son más aclaratorias que mil palabras.

 

 

 

Estas son las fotos que ya os mostré, el puntero que utilizo y como debía cogerlo.

 

 

 

Y aquí el nuevo aparatejo. Silicona blandita, metes el dedo índice y pulgar e introduces el puntero o el bolígrafo por el tubito y ya tienes perfectamente cogido el utensilio.

Para los manos rígidas como yo perfecto.

Hasta puedo volver a firmar algún documento sin que la firma sea un garabato completamente diferente a lo que normalmente era mi firma.

No os engañeis tampoco, al menos cuando la movilidad de los dedos es mala no es que con esto podáis volver a escribir normalmente pero da mucha funcionalidad y sobre todo al no estar haciendo fuerza cogiendo el utensilio de escritura, o en este caso el puntero, no hay fatiga asociada al movimiento porque no hace falta hacer ningún tipo de fuerza para sujetarlo.

El cacharrete este en cuestión es un agarrador de lapiz tipo mariposa.

Supongo que se podrá encontrar en muchos lugares yo lo he sacado en Amazon por 10 € y vienen cuatro en una bolsita todos de silicona blandita. Mis hijas ya me han confiscado el verde y el rosa y a mí me han dejado el azul que saben que es mi color favorito y queda uno tricolor en teoría por si se rompe el que yo uso… aunque ya veremos.

Y hasta aquí el parte de novedades.

Queda pendiente la publicación de al menos 2 entradas con música que las tenía ya pendientes.

Y por supuesto cuando tenga novedades bien de rehabilitación bien de la biotina o cualquier otra cuestión no dudéis que aquí tendréis un resumen abierto a todos vuestros comentarios.

Saludetes!

 

Otra etapa con sensaciones contradictorias

Ayer volvieron a infiltrarme con 500 microgramos de toxina botulínica, distribuidos en antebrazo, para intentar relajar sobre todo en los tendones flexores de los dedos y también la muñeca, y en el pectoral, todo del lado izquierdo.

En el lado derecho se ha considerado que la posibilidad de aumentar la debilidad hasta el punto de dejar de ser funcional el miembro,  desaconseja la infiltración.

Ahora, como en otras ocasiones, hay que esperar unos 15 días a que empiece a hacer efecto la toxina botulínica, y ya que me llamen del Hospital San José de Teruel para tener 10 o 15 sesiones de rehabilitación con fisioterapia y terapia ocupacional, hasta que se vea el efecto pleno de la toxina.

También aprovecharé para reanudar los ejercicios respiratorios bajo la tutela de la fisioterapeuta especialista en ellos, y ya no dejarlos mientras pueda realizarlos,  y aquí sí que espero tener alguna mejora por leve que sea, porque hay días que la función respiratoria la noto realmente comprometida.

Esto enlaza con otra de las cuestiones que os quiero comentar hoy también, porque realmente no sé si están relacionadas o no.

Los ejercicios respiratorios realizados con la válvula que ya os mostré en una de las entradas de cachivaches son fáciles de realizar y no hay que emplear casi nada de tiempo. Lo único que sucede es que, sobre todo al principio, cuesta bastante trabajo y acabo cansado.

Nunca debería haberlo dejado. Gran fallo por mi parte.

Respecto a la bomba de baclofeno que tengo implantada para la espasticidad de las piernas, ya calibrada para infundir 1 mg. al día, voy a intentar mantenerla en esta cantidad, a pesar de que después de pasar toda la noche inmóvil en la cama, por la mañana tengo las piernas muy espásticas y se desencadena algo de clonus, pero doblando mi cuerpo utilizando la cama articulada unas cuantas veces para “domar” los músculos rebeldes, y ya una vez levantado y en las tareas diarias no vuelvo a tener esta rigidez.

Sé que si aumentase la cantidad de baclofeno esta rigidez no la sentiría, pero como ya he comentado en otra ocasión estoy en el límite de dosificación para considerar el cambio de bomba a una de mayor capacidad.

Teniendo en cuenta que a la bomba que tengo implantada le queda un mínimo de 4 años de pila, voy a intentar mantenerla lo máximo posible, no pasando por la intervención de cambiar la bomba a no ser que esta rigidez se prolongue a lo largo del día.

El otro modelo de bomba es justo el doble de capacidad. Y la única ventaja que presenta es espaciar el rellenado de la misma.

Ahora tengo que ir una vez al mes, y es perfectamente asumible. Como ya he contado, el proceso de rellenado es rápido y nada doloroso, el único problema que hay para mí es que debo desplazarme hasta Zaragoza para realizar el rellenado.

Si aumentas la cantidad de baclofeno a difundir al día, evidentemente estos periodos entre rellenado se acortarían y podría ser más incómodo cuadrar estas visitas al hospital con las tareas diarias, haciendo aconsejable este cambio a una bomba de mayor capacidad.

Lo veremos.

Lo que es incuestionable es que el baclofeno intratecal suaviza totalmente la rigidez de mis piernas.

Y ahora vamos al problemilla que estoy teniendo con uno de los dos fármacos que  estoy tomando diariamente, y que ya comenté que tenía intención de dejar porque pensaba que no me estaba haciendo efecto. Me refiero al clonazepam, Rivotril el nombre comercial del que me estoy tomando desde hace años.

Estoy desde el principio en la cantidad más baja, 0,5 miligramos al día. Y como ya comenté me recetaron Rivotril en gotas para ir bajando la cantidad hasta poder dejarlo completamente.

La pauta que me recomendó el neurólogo ha sido un fracaso.

No he sido capaz de aguantar con los 0,2 mg. Comencé a sufrir espasmos en mi hombro derecho, problemas de incontinencia fecal y lo que más me preocupó, una noche fatal en la que prácticamente no podía respirar.

Todos estos síntomas compatibles con el síndrome de abstinencia del clonazepam.

Por eso digo que la reducción de mi capacidad pulmonar no sé si está relacionada con un empeoramiento de la esclerosis múltiple, con aumento de la espasticidad en los músculos del aparato respiratorio o con mi intento de retirar este fármaco.

Al día siguiente de pasarlo tan mal por la noche, en lugar de 0,2 miligramos me tomé 0,4 y ya no pasé ese mal rato.

Y de momento sigo con los 0,4 miligramos poco antes de ir a dormir.

Intentaré cambiar a 0,3 mg y mantenerlo durante un par de semanas a ver cómo me voy encontrando.

Porque lo que es dormir, duermo poco y mal.

Y ahora una sensación personal que tiene que ver con la biotina.

Ya hace 4 meses que estoy tomando biotina en grandes dosis. 300 miligramos al día en tomas de una cápsula de 100 miligramos cada 8 horas. Todo bajo control de los neurólogos del hospital Miguel Servet de Zaragoza.

En estos 4 meses yo he notado un empeoramiento en la espasticidad de mi mano derecha, sobre todo eso.

Pero también noto algo más de debilidad para mantener el tronco, sobre todo pasado el mediodía, y algo más, que no sé muy bien a qué achacar, de mayor problema de incontinencia fecal.

De esto último hablaré en otra entrada más en profundidad, porque, al menos en mi caso, es un problema que afecta a mi autoestima como un hachazo en la espalda.

Por suerte no es algo habitual en absoluto, pero sí es algo que me preocupa que suceda.

La cuestión es que sé que llevo la mitad de los meses en los que se esperan conseguir efectos positivos con la biotina, ya que ya me dijeron que estos se suelen dar de 2 a 8 meses tras comenzar el tratamiento. Pero es que no tengo la sensación de que haya paralizado absolutamente nada el avance de la enfermedad.

Faltan 4 meses todavía en los que además tendré nueva visita con los neurólogos encargados de este tratamiento, con análisis y resonancia magnética por el medio.

Quizá esta paralización sea muy ralentizada, quizá sea que sencillamente haya que esperar.

Quizá es que, vuelvo a repetir, en mi persona la biotina en grandes dosis no tiene efecto paralizador del avance de la enfermedad.

Es pronto para sacar conclusiones supongo.

Ahora lo que tengo inmediatamente delante son las sesiones de rehabilitación en el hospital y el reencuentro con el grupo de profesionales que allí desarrollan su trabajo, y que va a ser a buen seguro bueno para mí.

Salud a todos.

 

 

 

 

 

Un repaso a los fármacos que utilizo y el futuro cercano

Creo que nunca había dejado el blog tanto tiempo sin actualizar.

Ya sabéis que me gusta poner cosas que puedan resultar interesantes e intentar no repetirme, para que no os aburráis vosotros y tampoco me aburra yo de decir lo mismo.

Como ya he comentado en muchas ocasiones esta enfermedad tiene muchísimos periodos de espera, en los que estás a la expectativa de ver si alguna medicación hace efecto, si te quitan otra, y viendo como estos cambios pueden o no afectar a tu día a día.

Evidentemente esos periodos son aburridos, y aunque mi vida está pasando por una época difícil en lo personal no tengo mucho que comentaros en cuanto a la enfermedad.

He pasado por un par de consultas recientemente, rehabilitadora y neurólogo, y os voy a contar un poco los planes que hay.

Primero respecto a rehabilitación.

Lo primero que pudo comprobar la rehabilitadora es que tras terminar completamente el efecto de la toxina botulínica que me infiltró, la mano izquierda y también el brazo hasta el hombro, vuelven a estar tremendamente espásticos y vuelve a ser bastante difícil abrirme la mano, aún tras haber estado un par de horas con la férula con la mano en posición abierta, nada más quitarla, se cierra en un puño en menos de 2 minutos.

Como ya habéis visto en alguna otra entrada utilizo algo para mantener la mano semiabierta y que no esté completamente cerrada para evitarme más daño en los tendones e incluso hacerme daño con las uñas.

En cuanto a las piernas, la rehabilitadora me miró y doblo ambas piernas y constató que seguía habiendo una leve contracción de los músculos cuando yo intento moverlas, de modo que de momento el impulso nervioso aunque de forma muy leve sigue viajando a los músculos de mis piernas, pero la enorme espasticidad impide que pueda accionarlos en modo alguno.

La rehabilitadora de todos modos delega el estado de mis piernas al buen funcionamiento de la bomba de baclofeno, ya que poco se puede hacer por mis piernas aparte de moverlas un poco para desentumecerlas.

Lo que sí que quedó muy claro es que volverá a infiltrarme con toxina botulínica en el brazo, pectoral y antebrazo izquierdo por lo menos, para hacer mucho más fácil el movimiento de mi brazo y mano así como favorecer el movimiento de la muñeca, que debido a la espasticidad, está cogiendo una forma curvada hacia el cuerpo, que cuando se me mueve me duele bastante.

Después de la infiltración con toxina botulínica volveré a tener de 10 a 15 sesiones de rehabilitación en el hospital, donde volveré a hacer ejercicios con la terapeuta ocupacional y las fisioterapeutas hasta que se vea el efecto total de la toxina botulínica.

El tema de los ejercicios para el aparato respiratorio debo decir que, completamente por mi culpa, lo tengo un poco abandonado. Y es algo que jamás debo olvidar, porque si el ejercicio de estos músculos puede beneficiarme de algún modo jamás debería dejar de hacerlo. Por desgracia estoy muy cerca de necesitar una máquina para que me asista a la hora de toser debido a la poca fuerza de mis músculos para expulsar el aire de mis pulmones.

Por lo visto estoy en el límite.

Es algo que debo de verdad plantearme en serio porque con la función respiratoria muy tocada puede complicárseme mucho más todo a mi alrededor.

Y tengo todo para realizar estos ejercicios.

Quizás me falta de nuevo el empuje de estar varios días por semana en rehabilitación.

Respecto a la visita con el neurólogo ahora tengo como dos vertientes distintas.

Por un lado va el ensayo con la biotina, del que por el momento no hay nada que comentar, sigue adelante sin que yo note efectos secundarios, y tampoco primarios. Debo hacer el primer análisis sanguíneo con funcion tiroidea para descartar daños en la tiroides y ver si tengo algún falso positivo. Esta analítica hay que hacerla cada seis meses.

Me dijeron que en torno a mayo me llamarían para hacer una resonancia magnética que está incluida también en el protocolo de estudio de efecto de la biotina.

En mi caso la comparación va a ser con la última resonancia que me hicieron, que fue en 2010 cuando me diagnosticaron, así que quizá esta primera resonancia no tenga demasiada utilidad, pero será interesante ver el resultado y compararlo a como estaba hace 8 años.

La otra vertiente con el neurólogo es la visita periódica en la que vamos viendo mi estado general y la medicación que tomo para los síntomas, a parte del baclofeno intratecal, competencia del neurocirujano.

La verdad es que la medicación ha variado bastante en todos estos años y ahora mismo estaba con un antidepresivo por la mañana, escitalopram, y una pequeña cantidad de clonazepam por la noche para intentar mejorar el sueño. Nada más. Excepto por supuesto la biotina tres veces al día.

El antidepresivo hace una temporada pensé en intentar quitarlo, porque lo estoy tomando prácticamente desde el principio del diagnóstico y no tengo nocion de necesitarlo, pero la situación personal por la que estoy pasando desde hace unos meses y seguiré pasando en un futuro próximo me ha hecho replantearme esta retirada.

Respecto al clonazepam nocturno debo decir que lleva ya una larguísima temporada haciéndome realmente muy poco efecto, y por las noches duermo bastante mal, supongo que como compendio de muchas cosas, no siendo en absoluto la menor de ellas el hecho de necesitar cambiar de postura, porque yo solo no puedo hacerlo y al moverme, suelo desvelarme y me cuesta muchísimo volver a conciliar el sueño.

Además desde hace más de un año también he notado un taponamiento de la nariz, no pudiendo achacarlo a un resfriado o una situación concreta puesto que me sucede muy a menudo.

Buscando posibles causas vi que uno de los efectos secundarios más comunes del clonazepam es precisamente las rinitis, y viendo que este fármaco ya prácticamente no me hace efecto y que es posible que los problemas de nariz tapada puedan estar relacionados con el mismo le propuse al neurólogo quitarlo o cambiarlo.

Cómo llevo unos años tomándolo y es un fármaco que genera dependencia,  evidentemente no puedo quitarlo de un día para otro, así que me dio una pauta para irlo dejando poco a poco, utilizando el mismo fármaco en formato gotas, siendo cada gota 0,1 mg. Así es mucho más fácil ir bajando la dosis paulatinamente y de momento así lo estoy haciendo, y no estoy notando aparentemente ningún síntoma relacionado con la abstinencia al clonazepam.

Me prescribió otro fármaco que podía tomarlo junto al clonazepam mientras lo estaba dejando, pero he decidido no hacerlo hasta que deje de tener el clonazepam en mi cuerpo. Este fármaco es el zolpidem. Es un hipnótico especialmente recomendado para combatir el insomnio, pero que también genera adicción si se toma de forma continua.

Consejo del neurólogo ha sido tomarlo durante 3 días, si no noto una mejoría muy significativa respecto al clonazepam, que lo deje al tercer día para evitar caer en la dependencia física de este fármaco y así podré dejarlo de un día para el otro sin problemas.

No he llegado todavía a probarlo y os comentaré los resultados cuando los tenga y así no tardaré tanto en volver a actualizar aunque sea por una entrada más cortita.

Y si este fármaco no funciona, ¿qué voy a hacer con mi sueño, o más bien la ausencia de él…? Porque dormir tengo que dormir, no puedo seguir con 5 escasas horas te sueño no consecutivas…

Puse encima de la mesa el tema de utilizar la marihuana para conciliar el sueño y al neurólogo le pareció una opción muy válida.

El problema es que no puede hacer una receta de marihuana terapéutica porque conciliar el sueño es algo fuera de prescripción. Solo estaría justificada su prescripción médica para algún tipo de dolor y en el caso de la quimioterapia en el tratamiento del cáncer.

Además la administración tradicional de la marihuana en mi caso (fumada), está mucho más allá de lo que estoy dispuesto a hacer. No he fumado en mi vida y no voy a empezar a hacerlo con 45 años, eso lo tengo clarísimo.

Una forma por lo visto muy efectiva es tomarla en forma de infusión utilizando leche… todavía no he llegado a este puente pero desde luego si debo cruzarlo aquí os lo comunicaré.

Afortunadamente el autoconsumo no está perseguido por la ley y menos persiguiendo fines terapéuticos.

Algo he hablado ya con las autoridades, sobre este tema.

Pero ya os digo que de llegar a este puente os contaré también cómo lo cruzo.

De momento no tengo nada más, excepto una lejana visita ya concertada con el neumólogo para mayo, en la que me gustaría constatar una mejoría aunque sea leve de mi función respiratoria respecto a las pruebas que hice el pasado verano, y para ello debo ponerme las pilas con los ejercicios respiratorios y empezar cuanto antes.

Salud para todos.

 

Tras el trajín. Anímicamente hablando.

Hola a todos de nuevo.
Sé que la entrada anterior ha dejado una especie de sabor agridulce, tirando más agrio que a dulce en realidad, pero como creo que queda claro, no es en absoluto con intención de dar pena ni muchísimo menos.
Sencillamente digo cómo me ha dejado la esclerosis múltiple primaria progresiva que padezco, diagnosticada en 2010.

Sabéis perfectamente que no me gusta nada esa política no escrita a la que tanto asociaciones de enfermos como médicos parecen estar adscritos, en la que si no abiertamente ocultando, si parece que acaban dando poca publicidad a los casos de esclerosis múltiple que cursan con mayor gravedad.

No me parece en absoluto justo para los que tenemos la desgracia de estar en esta situación, y desde luego comprendo que el hecho de que a alguien le diagnostiquen una esclerosis múltiple no tienen por qué directamente enseñarle mi caso, porque puede asustarse mucho, y con razón, pero tampoco veo lógico que se oculte, puesto que la posibilidad existe.
La probabilidad de que una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple, además con la variante remitente-recurrente, acabe a los ocho años de ser diagnosticado estando como yo es afortunadamente bajísima, pero no es cero. Y creo que sobre todo a los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva habría que darles una mayor información, para que aprovechen mientras puedan hacer ejercicio y huyan de los factores que pueden desencadenar un empeoramiento, aunque sea transitorio, de los síntomas que se vayan presentando.

La virulencia con la que se ha manifestado esta enfermedad en mi persona no es algo común, lo se, pero creo que todos conocemos gente que en mayor o menor medida tienen serios problemas producidos por la esclerosis múltiple, que son tratados con mayor o menor fortuna tanto por neurólogos como por otras especialidades médicas que obligatoriamente tienen que trabajar codo con codo con nuestros neurólogos, pues cada vez creo que queda más claro que un enfermo de esclerosis múltiple lo que necesita, sobre todo cuando pasa el tiempo, es un equipo multidisciplinar, para intentar que lleve lo mejor posible la enfermedad y su calidad de vida sea al menos aceptable.

Una vez dicho esto, que ya he repetido muchas veces, y que voy a volver a repetir aunque me escribáis, me gritéis, me pongáis anónimos amenazadores e incluso encendáis velas negras con mi nombre, vamos al lío con esta entrada.

Físicamente está claro que necesito ayuda para prácticamente hacerlo todo. Eso no significa que necesite alguien constantemente a mi lado. El ejemplo os lo puedo poner con la elaboración de esta entrada.
Llevo más de dos horas solo en casa, trasteando con el ordenador, contestando correos, atendiendo llamadas concernientes a la asociación de esclerosis múltiple a la que pertenezco y para la cual dedico muchas horas, y aparte he estado preparando esta entrada. Para poder hacer esto, alguien ha tenido que venir a levantarme y vestirme, me han dado el desayuno, que básicamente consiste en que me ponen la taza en la mano, que yo ya puedo ir bebiendo a mi ritmo, me afeitan, me lavan la cara, me visten y ya me colocan en la silla de ruedas si tengo cosas que hacer en el ordenador, o en el sofá si únicamente quiero leer o ver la televisión, aunque siempre estoy conectado con el móvil haciendo cosillas, que por suerte como ya dije en otra entrada, gracias al software reconocedor de voz se pueden hacer muchísimas cosas con los móviles.

¿Qué quiero decir con esto? Que una vez preparado, y con las necesidades fisiológicas típicas de levantarte por la mañana hechas, puedo hacer cosas por mí mismo y que alguien estuviera ahora mismo aquí únicamente sería para aburrirse.
Es cierto que necesito salir más, aunque el tiempo últimamente no está para salir a dar paseos, e incluso en ese caso, la persona que me atiende sencillamente debería ponerme en la silla eléctrica y yo solo podría salir a dar una vuelta, tampoco necesitando que alguien venga detrás de mi.
Únicamente necesito ayuda cuando algo puede salir mal, como que se me caiga algo, mi tronco se vaya hacia algún lado o cosas similares. Y para eso están las ayudas técnicas y la planificación de las cosas.

El hecho de tener un móvil conectado a un reloj inteligente me permite realizar una llamada sin necesidad siquiera de tener acceso al móvil. Por ejemplo para poder pedir ayuda en el caso de que la necesite o contestar una llamada simplemente acercándome el reloj a la cara.
Y no estoy hablando de un desembolso brutal, porque el reloj inteligente que yo uso y me sirve perfectamente me costó la friolera de 17 €.
¿A qué viene todo esto?
Precisamente a que una persona en mi situación, que haya aceptado lo que le sucede, puede adaptar su entorno y su forma de actuar para poder tener una vida.
Evidentemente no tiene nada que ver con la vida que yo quería para mi hace 12 años, tiene muchas partes que siguen siendo difíciles de aceptar, como el hecho de no poder jugar como a mi me gustaría con mis hijas, pero que poco a poco voy consiguiendo encontrar adaptaciones en las que ellas no se aburren jugando con papá.
El tener algo que hacer, y realmente querer hacerlo, creo que estimula la imaginación, y esa adaptación de la que hablo nos permite poder realizar cosas de las que todavía sentirnos orgullosos.
Por ejemplo seguir con este blog, que me permite comunicarme con vosotros.

Desarrollar trabajo en una asociación de afectados de esclerosis múltiple, buscando siempre actividades que puedan ser de utilidad. Además ostentar la presidencia de la misma con la confianza de los socios, y ver que las cosas que hacemos van teniendo cada vez más aceptación.

Gracias a la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM he atendido a periódicos, he hablado en radios, he salido en la tele e incluso estoy dando charlas (jamás me atrevería a llamarlas conferencias).
Estoy apuntado en varias asociaciones de la población donde vivo que se encargan de organizar festejos, semana cultural, día de convivencia,… Evidentemente no puedo participar físicamente, echar una mano montando escenarios ni poniendo sillas. No puedo ponerme a hacer bocadillos ni repartirlos, o atender en una barra, pero si que puedo buscar actuaciones, hablar con gente y manejar presupuestos, idear algún tipo de actividad, participar en los grupos con ideas.

Gracias a estar metido en estas asociaciones he podido hacer actividades hablando de los murciélagos a los chavales (seres tan incomprendidos como muchas veces lo somos nosotros), hacer alguna charla en el colegio hablando de las aves, exponer y explicar mi colección de espadas y cuchillos e incluso estar con el proyecto actual de participar en tareas extraescolares con mis hijas y sus compañeros, haciendo pequeñas experiencias que acerquen la ciencia a sus mentes.
Aprovechando los software de reconocimiento de voz tanto de ordenadores de sobremesa como de teléfonos inteligentes o tablets estar activo en las redes sociales, tanto en grupos en los que se habla de nuestra enfermedad como en otros grupos que considero que hacen una gran labor. Facebook y Twitter pueden ser un altavoz para  gente como yo y se puede utilizar sin problema tanto para divertirse como para reivindicar cosas.

Participar de todo esto, si os fijáis prácticamente todo persigue un fin, y es sentirse útil.
Si una persona por limitada que esté, siente que su existencia tiene alguna utilidad, es mucho más fácil que pueda querer socializar, no querer aislarse de todo el mundo, y al ver que, como en mi caso, puedo hacer cosas con todas mis limitaciones, querer llevar esta nueva forma de ver la vida a personas que tienen una menor facilidad tanto para aceptar situaciones desfavorables como para adaptar su vida a estas nuevas situaciones.

En lo personal todos tenemos altibajos que pueden ser más o menos grandes, completamente aparte de la enfermedad o directamente relacionados con la enfermedad, y realmente os digo que lo mejor que puede hacer una persona en nuestra situación es jamás estar solo.

La familia es un apoyo fundamental en momentos que todos tenemos, con ganas de mandarlo todo a hacer puñetas.

Un grupo de gente riendo y contando tonterías en el cual seas uno más, hace más por tu bienestar psíquico que un año de terapia en un psicólogo. Lo cual no quita que haya momentos, sobre todo en gente con los problemas añadidos de nuestra enfermedad, en que sea necesario echar mano de estos profesionales para que te guíen y ayuden a encontrar un camino cuando parece que todas las luces se han apagado y no ves salida.
Nuestra enfermedad está ahí, y por desgracia seguirá estando mucho tiempo salvo milagro médico. Eso es algo que debemos aceptar tanto si está activa como si no lo esta.
No debemos dejar, y yo el primero, que la enfermedad sea la totalidad de nuestra vida. Será una realidad palpable con mayor o menor presencia en función de como se desarrolle en tu persona. Pero la vida tiene más caras que la esclerosis múltiple y tan sólo debemos encontrar la cara de la vida que mejor se adapte a nuestra situación.