Un hasta luego

 

Este mes de agosto está siendo especialmente estresante por varios motivos.

También el mes de julio, pero es este agosto cuando más lo estoy notando.

No voy a olvidarme de este blog, pero seguramente hasta octubre no volveré a publicar nada a no ser que haya algo realmente importante que quiera comunicaros.

Daré explicaciones a mi vuelta, pero por si el calor no fuese suficiente excusa para quedarte tranquilito hay varias cosas en mi vida que van a dar un vuelco bastante grande.

No quiero tampoco olvidar en esta entrada el aniversario de la muerte de Luis De Marcos Vera, y recordar a otro compañero de fatigas con esclerosis múltiple secundaria progresiva que también nos ha dejado mucho antes de lo normal, a últimos de julio, José María Herreruela González.

Su lucha por tener el derecho a decidir cuándo dejar de sufrir y decir hasta aquí ha sido suficiente no ha acabado, pero los que pensamos igual cogemos su relevo.

Todo lo que llevo ahora mismo en la cabeza,  que por desgracia no tiene que ver con la enfermedad aunque si con alguna de sus consecuencias, unido a esta noticia y la difícil adaptación que estoy teniendo a todo lo que está sucediendo a mi alrededor hace que tenga que centrarme en mí mucho más de lo que hago normalmente.

Desaparecer un poco de las redes sociales y también de este blog.

Volveremos a hablar dentro de un par de meses cuando espero que ya todo esté encauzado. Y desde luego cuento con vosotros para como dice al final de la canción que os dejo hoy como despedida volver a enamorarme de la vida y que esta deje de clavarme alfileres, que parezco el muñeco de vudú de un erizo…

Se os quiere a todos y todas.

 

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El fenómeno de Uhthoff

Este es el nombre por el que se conoce. Aunque seguro que todos los afectados por la esclerosis múltiple lo hemos bautizado de alguna manera, incluso aunque no sepamos qué es lo que sucede.

Este buen señor, Uhthoff, describió una serie de exacerbaciones en los síntomas relacionados con el aumento de la temperatura a las cuales se puso su nombre.

Es posible que todos hayamos caído en maldecir este nombre, cuando únicamente pertenece a un médico que describió lo que nos pasa, y hecha esta reflexión a favor de este señor, vamos de lleno con lo que nos ocupa.

Creo que desde la putada del calor, la mierda  del verano, la época en que me tengo que esconder, la jodida temperatura, hasta epítetos finos o más rebuscados, todos sabemos a lo que nos referimos cuando nos encontramos tan francamente mal al aumentar la temperatura a nuestro alrededor o en nuestro interior como por ejemplo al tener fiebre.

Y en esto consiste ese regalito extra que nos obsequia nuestra indeseada compañera de viaje, la esclerosis múltiple.

Os dejo aquí un enlace a una definición para los que no sepan de qué va todo este rollo.

Los afectados seguro que aunque no sea por el nombre, conocemos de sobra la sensación.

http://www.emyaccion.com/emyaccion-articles/el-fenomeno-de-uhthoff/

Supongo que todos los afectados tenemos nuestras historias para no dormir relacionadas con el aumento de la temperatura tanto ambiental como corporal.

Y también supongo que con la variabilidad de síntomas que presenta está simpática enfermedad, las historias serán exactamente igual de variadas.

Como siempre voy a centrarme en lo que más conozco, que soy yo y mi circunstancia con la alta temperatura a medida que he ido empeorando.

Desde ya tengo que reconocer que durante toda mi vida he preferido el invierno al verano, pasar frío a pasar calor, no se si como un entrenamiento ante lo que me esperaba. Al desarrollar esta enfermedad la antipatía por el calor ha pasado a ser una verdadera fijación para evitarlo, llegando a ser un poco obsesivo.

Cuando me diagnosticaron, mis síntomas prácticamente eran espasticidad en la pierna izquierda y un poco en el brazo izquierdos, así que cuando pasaba calor, o estaba mucho rato al sol, la pierna que no quería seguirme o el brazo izquierdo más torpes se acentuaban muchísimo, también me aumentaba la fatiga que entonces yo asociaba al mal funcionamiento de la pierna y el brazo y el sobreesfuerzo que implicaba moverme con aquel handicap.

La enfermedad fue progresando lentamente y verano a verano yo iba notando este empeoramiento mucho más agudo.

También recuerdo un constipado que cursó con una fiebre no demasiado alta, pero que me dejó absolutamente rígido y sin fuerza y eso que en aquel momento yo podía moverme más o menos con libertad, pudiendo conducir y siguiendo en mi trabajo.

También recuerdo una boda a la que me invitaron en que en el salón del banquete hacía un calor infernal, como casi siempre, siendo la boda en octubre.

Llegó un momento en que tuve que salir porque estaba francamente mal.

Yo ya había aprendido que para encontrarme mejor únicamente tenía que alejarme de la fuente de calor, y si era producido por la fiebre sencillamente intentar bajar la fiebre con algún antitérmico.

La espasticidad ha ido avanzando y atenaza ya todo mi cuerpo. Del mismo modo la fatiga también ha ido aumentando y se manifiesta con los pocos movimientos que pueda hacer o incluso que me hagan cambiando varias veces de de silla a cama o a cuarto de baño.

También en los dos últimos años sabéis que he ido desarrollando una dificultad respiratoria, que aunque existan todavía neurólogos que se nieguen a aceptarlo, está ya bastante aceptado en la comunidad científica que los enfermos de enfermedades neurológicas degenerativas presentamos problemas respiratorios tarde o temprano.

El año pasado también noté algo que jamás había notado antes, y es que en estas exacerbaciones provocadas por las altas temperaturas, mi visión se ve afectada y tengo visión doble.

Jamás he tenido problemas en la visión causados por la esclerosis múltiple, como yo no tengo brotes no hay una neuritis óptica a la que yo pueda hacer referencia, y está visión doble desaparece cuando desaparece la temperatura alta.

Por desgracia no es así con los otros síntomas.

Mi último encuentro con él Fenómeno de Uhthoff ocurrió hace un par de semanas.

Yo había ido a Teruel a una revisión neumológica, de la cual hablaré en una próxima entrada cercana.

Cuando salimos del hospital, iba con mi hija pequeña y a ésta le apetecía estar un rato en un parque que hay cercano al hospital.

Estábamos a unos 30 grados aproximadamente y salí del hospital a las 14 horas.

Condiciones ideales para caer presa de este fenómeno.

Fuimos un rato al parque, con lo cual me dio el sol en un pequeño trayecto del hospital al parque, en el cual estuve todo el rato a la sombra bajo los árboles.

Pero el calor del ambiente ya comenzó a hacerme efecto.

La espasticidad comenzó a curvar mi espalda y antes de darme cuenta era absolutamente incapaz de mover nada de mis brazos.

Por desgracia no teníamos agua fresca a mano, qué puede ser un alivio temporal ante esto.

Comencé a sentir una fatiga que solo los afectados por esclerosis múltiple sabemos cómo es, y es muy difícil de describir. Y cuando miraba a mi hija jugar tan feliz en el parque en los aparatos que hay para ello, empecé a verla doble y por supuesto a todo lo que me rodeaba, siendo una sensación absolutamente mareante.

Y por supuesto el último síntoma grave, la dificultad respiratoria hizo acto de presencia.

Podía tomar aire a duras penas, y me daba la impresión, y creo que realmente era así, que no llenaba los pulmones ni un 30% de lo que debería.

Todo esto se desarrolló en aproximadamente tres cuartos de hora.

Yo intenté aguantar todo lo posible por mi pequeñaja, pero llegó un momento en que ya me alarmé.

Así que mi mujer trajo el coche a una de las entradas del parque y allí procedimos a la tarea de introducirme en él, que evidentemente no es levantarme de la silla y meterme en el coche.

Asiento adaptado para fuera, de la silla a la grúa, de la grúa al asiento, y asiento para dentro.

En el mejor de los casos son 5 minutos, conmigo pudiendo ayudar o al menos no impidiendo las tareas de la persona que me mueve.

En este caso era mover un muñeco de madera con las articulaciones oxidadas, con cara de estar pasándolo realmente mal y además viendo que apenas puede respirar.

Cuando mi mujer trajo el coche evidentemente el aire acondicionado lo puso a todo gas, pero mi coche es grande, para meter toda la parafernalia que hace falta para moverme, y además es de color negro, de modo que el habitáculo habiéndole dado el sol toda la mañana era poco menos que la entrada al infierno.

El aire acondicionado tardó casi una hora en refrescar el ambiente y yo, dentro del coche, con el coche en marcha y el aire acondicionado a tope, aparcado a la sombra en el aparcamiento de un hipermercado, esperé a que mi mujer y mi hija pequeña vinieran con compras que eran ineludibles.

Tenía el teléfono puesto en la rodilla, absolutamente incapaz de accionarlo con mis manos, afortunadamente gracias al asistente de los teléfonos Android, con la voz puedes realizar una llamada y si me iba encontrando peor llamaría a mi mujer pidiendo ayuda.

Allí estuve un cuarto de hora, que se me hizo eterno, completamente paralizado y luchando por tomar aire.

El aire acondicionado iba enfriando el habitáculo lento pero seguro y conforme esto sucedía yo notaba que iba pudiendo respirar mejor.

No sé cómo será vuestro caso, me gustaría que me lo pusieseis en los comentarios.

Pero como he intentado narrar antes, este empeoramiento producido por la alta temperatura va acrecentando mis síntomas en el sentido en el que fueron manifestandose en mi organismo. Espasticidad, fatiga, visión doble y dificultad respiratoria.

Esto como más grave.

Cuando la temperatura cambia y bien estoy en un lugar con aire acondicionado o bien se consigue aislar mi cuerpo de la temperatura alta de algún modo, la exacerbación de los síntomas va remitiendo  de modo inverso.

Primero puedo comenzar a respirar casi con normalidad, la visión doble de pronto desaparece, la brutal fatiga se minimiza y la espasticidad deja de atenazar totalmente mi cuerpo y ya soy capaz de mover lo que en condiciones normales ésta me deja mover.

Esto ha sido así siempre en mi caso.

Supongo que como la esclerosis múltiple que yo sufro, es especialmente grave en mi persona, el fenómeno de Uhthoff que yo siento también es especialmente grave.

Pero veo muchos blogs de enfermos, muchas opiniones y declaraciones en grupos muy diversos de esclerosis múltiple y creo que todos estamos de acuerdo con que el verano, el calor de una sala de fiestas, o simplemente la fiebre por cualquier pequeña infección son algo contra lo que tenemos que poner barreras y evitar lo máximo posible esta exposición al calor.

No me cabe la menor duda, seguro que hay enfermos de esclerosis múltiple a los cuales el calor no les provoque esto y sin embargo les empeore algunos síntomas el frío. Esta enfermedad es así de resultona. Todo lo que sea poner problemas, palos en las ruedas de los investigadores, y complicar la posibilidad de actuar contra ella parece que se le da de muerte.

Hasta aquí mi testimonio.

Seguro que vosotros tenéis muchísimos parecidos o incluso muy diferentes pero todos relacionados con esos momentos en los que el calor hace presa de nosotros.

Todos los años las redes se llenan en las páginas especializadas y en los grupos de enfermos con consejos para evitar caer en las garras de este fenómeno.

Viendo lo mal que se puede llegar a pasar, pocas advertencias me parecen.

En mi caso tengo que decir que siempre me lo ha parecido, pero desde que estoy más grave con esta enfermedad uno de los inventos que más necesito, admiro y agradezco es el del aire acondicionado.

Protegeos del calor, tened agua fresca cerca, sombreros, sombrillas  y toda la parafernalia que la inventiva humana haya conseguido para protegernos del calor.

No quiero que ninguno ni ninguna paséis por esos momentos tan desagradables. ¡Es una orden!

 

 

 

 

Rastreando…localizar y destruir

Me vais a permitir una coña marinera.

Debido a la enorme espasticidad con la que me obsequia la EMPP en todo mi cuerpo, estoy prácticamente tetrapléjico. Eso no es ningún secreto para nadie que visite este blog.

También he hablado en muchas ocasiones del ejercicio de concienciación, paciencia y adaptación que he debido hacer, dado mi carácter normal independiente y en absoluto paciente, con todas las cosas que esa gigantesca espasticidad no me permite realizar.

Andar es la más obvia. Pero el aseo personal enseguida os puede venir a la cabeza.

Gracias a un cepillo de dientes eléctrico todavía puedo lavarme yo los dientes siempre que alguien me haga el favor de darle al botón de encendido y de apagado, aparte cambiar el sentido del cepillo para poder limpiar la parte derecha e izquierda de la boca.

Y aquí acaba prácticamente mi independencia para el aseo personal.

Ni que decir tiene que el caso de ir al baño como ya he comentado en muchas ocasiones fue un trago muy difícil de aceptar por mi parte, y que sinceramente todavía estoy luchando con el hecho de que alguien tenga que limpiarme tras este acto fisiológico necesario, pero que sigue dándome muchos problemas de aceptación personal.

Supongo que es difícil para aquellas personas que pueden moverse más o menos con libertad hacerse a la idea de lo que supone no poder hacer estas cosas que generalmente todos hacemos o hemos hecho de forma mecánica.

Y en esta ocasión quiero centrarme en algo tan prosaico y al mismo tiempo importante como limpiarse la nariz.

Seamos sinceros.

TODOS cuando hemos tenido algo en la nariz que nos molestaba, bien por sequedad o por todo lo contrario, hemos tirado de esa maravilla de la naturaleza, la mejor herramienta creada por la evolución, que es la mano con pulgar oponible y la versatilidad de poder mover los dedos en casi cualquier dirección también gracias a la muñeca.

Ahora poneos en esa situación, con la molestia que todos hemos tenido, tenemos y tendremos mientras utilizamos nuestras fosas nasales para respirar y haya mucosidad para humedecer el aire que pasa por ellas, y notamos un acumulo molesto que incluso impide el correcto funcionamiento de la parte más externa de nuestro aparato respiratorio.

Ese moco maldito que hasta que no puedas neutralizar no te deja vivir…

Y ahora quiero que penséis en no poder realizar los movimientos que todos estáis pensando.

En mi caso, a parte de intentar tener la nariz limpia gracias a lavados nasales que sí que debe hacerme otra persona, esta situación insisto en resolverla por mis propios medios utilizando un bastoncillo de algodón de los de limpiar los oídos.

Coger el bastoncillo no deja de ser un ejercicio muy difícil para mí y deben colocarlo entre el índice y el pulgar de mi mano derecha que como ya os he comentado prácticamente no puedo manejar ya. El movimiento de muñeca y el movimiento del codo y brazo todavía se parecen a los normales y entonces comienza algo que para todos los mortales con movimiento normal en sus manos y brazos supone unos instantes, y en mi caso es toda una operación de paciencia, prueba- error y fatiga de brazo.

Cuando comencé con estas Black Ops  de incursión en el reino de las mucosas nasales, se coló en mi cabeza la canción de Metallica que os ofrezco hoy.

Os aseguro que cuando el objetivo ha sido localizado y destruido sigue siendo satisfactorio.

Por cierto, feliz verano recién estrenado para quien lo disfrute.

En el caso de los escleróticos, creo que somos legión los que preferimos un tipo de hibernación o al menos la protección en un lugar fresco hasta que salir a la calle no sea jugartela con el Fenómeno de Uhthoff.

Besos y abrazos.

Vacaciones

¡Hola a todos, hermosa gente!

Vamos con una entradita musical a la espera de tener algo con más chicha que contaros respecto a mi proceso personal.

Se acerca el día en el que a los niños les dan las vacaciones de verano. Creo que a todos nos vienen siempre hermosos recuerdos de cuando éramos nosotros los que esperábamos el día en el que el cole se acababa por ese año y venía el ansiado verano.

Con los años, sobre todo al entrar en la vida laboral todo eso cae como un castillo de naipes, pero creo que jamás podemos quitarnos ese sentimiento, que suele venir acompañado en mi caso de olor y sabor determinados, una especie de cosquillas en el estómago lejanas pero que en el momento en el que te pones a pensar en ello no puedes dejar de percibirlas.

Los años las minimizan pero dudo mucho que consigan borrarlas de nadie.

Y esto me sirve de prólogo a la siguiente canción.

Otro caso de los que no suele ser de mis grupos de cabecera en absoluto, y sin embargo está ésta y un par de canciones más  que siempre que las escucho me alegran y me hacen volar a tiempos más sencillos.

Escuchemosla y luego hablamos un poquito de las partes de la letra a las que ahora les doy más sentido que cuando me limitaba simplemente a escuchar esta canción.

Qué mal repartido está el mundo

Desde el primer mes de enero.

Porque este juego dura un segundo

Y gana quién marca primero.

 

Creo que es toda una declaración de las injusticias que nos rodean día a día.

No vamos a entrar en ellas porque esta entrada no está pensada para eso, simplemente que hasta en una canción aparentemente de carácter festivo puedes encontrar frases o estrofas que pueden servirte para algo más que simplemente echar un rato con música de fondo.

Otra de las estrofas que me encanta, por la parte enorme de verdad que tiene en muchos de nosotros según mi opinión. Y no estoy hablando de enfermos ni sanos, sencillamente estoy hablando de personas que ya tenemos una edad. Y no digo que peinamos canas porque en mi caso yo peino canas desde los 28 años…

… y si la cosa se tuerce

Pues nos cogemos y nos vamos p’al pueblo…

Soy de los que piensan que los que tenemos un pueblo al que acudir con gente con la que hablar, un lugar en el que recapacitar, coger y juntar fuerzas para volver al día a día somos personas afortunadas.

Pienso de verdad que esta posibilidad de volver al lugar donde corriste tus aventuras de niño, donde aprendiste las cosas que te han transformado en lo que eres hoy en día como persona, donde seguramente tuviste tus primeros escarceos amorosos, poder recorrer ciertos lugares que aunque estén cambiados, siempre podrás encontrar algo que inmediatamente te haga retroceder a aquellos años, es un lujo.

Y no lo digo como una vía de escape, que también es muy lícito hacerlo en según qué casos, sino más bien como un reseteo para intentar volver a coger carrerilla y vivir tu vida después de algún revés que te haya hecho volver a tus orígenes.

Si la cosa se tuerce, yo me vuelvo a mi pueblo para intentar surgir de nuevo.

No lo puedo ni quiero ocultar, me encanta ser de pueblo.

 

Mientras espero acumulo más cachivaches

Hola excursionistas del proceso!

Vamos de nuevo con una entrada bastante larga.

Como estar afectado por esta enfermedad en muchas ocasiones parece que nos introduce en algo parecido a la película del Día de la Marmota, (traducido el título en España  inexplicablemente por Atrapado en el tiempo), en el que repetimos muchas veces esperas, esperanzas, deseos, impaciencia y en muchas ocasiones hartazgo por volver a pasar por lo mismo otra vez, vuelvo a poner una entrada con nuevos cachivaches.

A lo largo de estos 8 años ya con la enfermedad desde su diagnóstico he ido acumulando muchas ayudas técnicas oficiales y oficiosas. Artículos de ortopedia junto con ideas propias y otros artículos que permiten ir adaptando mi realidad a mi situación cambiante.

Si echo un vistazo general me da la impresión de que esta enfermedad me ha dotado además con la cualidad de desarrollar un síndrome de Diógenes particular de acumulación de trastos con cierta utilidad.

Veo también claramente si echo una vista atrás a todo lo que he puesto, la evolución de mi enfermedad, pues hay cosas que ya no puedo usar y otras que van ocupando su sitio conforme debo adaptar mi entorno a mi realidad diaria.

Podéis realizar el viaje simplemente poniendo la categoría cachivaches.

En esta ocasión vamos con cachivaches para realizar los ejercicios respiratorios propuestos por la fisioterapeuta para intentar fortalecer la musculatura respiratoria y que no se vea tan afectada por la espasticidad y el avance de la enfermedad. Un aparato proporcionado por el neumólogo, un nuevo utensilio para comer y un aparatejo increíblemente útil para manejar el ordenador.

Vuelvo a repetir que la afectación del aparato respiratorio y de la musculatura implicada tanto en la aspiración como en la espiracion creo que es algo poco tratado y muy infradiagnosticado en casos de esclerosis múltiple. Quizá en el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente sea algo que se ve muchísimo menos y al ser la enorme mayoría de los casos de esclerosis múltiple que se ven en un hospital, comparar la afectación respiratoria de algunas personas puede parecer banal. Pero sinceramente creo que si se estudiase este fenómeno yendo a los enfermos de las formas progresivas de la enfermedad se vería una incidencia mayor y digna de ser tenida en consideración en las consultas habituales, o en las revisiones semestrales.

Por supuesto todo esto no es más que una percepción subjetiva mía.

No tengo datos con los que sustentar lo que acabo de decir, pero me encantaría que los que tienen la capacidad de manejar los datos de los enfermos en los diferentes hospitales hiciesen este simple estudio estadístico.

Vamos directamente con los cachivaches.

Un par de ellos ya os los presenté en otra ocasión.

 

 

El cachivache de la izquierda fue proporcionado en mi primera consulta con el neumólogo y sirve para ver si tu capacidad pulmonar de aire aspirado y espirado está dentro de unos parámetros relativamente normales, pero no sirve para hacer ejercicios propiamente dichos.

El cachivache de la derecha ya pertenece a esta categoría de artilugios para hacer ejercicio. Es una válvula que puede poner resistencia tanto al paso del aire cuando es aspirado como cuando es espirado. Hay modelos que permiten hacerlo todo con una misma válvula y en modelos como este hay que tener una válvula para cada cosa. En mi caso como el problema yo lo tengo con el aire espirado, esta válvula que os presento es de las que tienen resistencia al paso de aire espirado.

Si vais a la entrada correspondiente tendréis una explicación más ampliada de ambos cachivaches. Ambos fueron proporcionados gratuitamente. La válvula de resistencia a la espiración por un accidente se cayó al suelo y se rompió y tuve que comprar otra igual. No tuve problemas para encontrarla en ortopedias online, a un precio de 35 €.

Vamos ahora con los aparatejos nuevos.

 

 

 

Este aparato permite obtener la cantidad de volumen inspirado. Su funcionamiento es realmente sencillo.

Hay que expulsar todo el aire que tengas en los pulmones, lo máximo posible, y después con la boquilla colocada en la boca sin dejar aberturas con los labios, aspirar y llenar completamente tus pulmones de aire.

Veis que hay una pieza naranja a la izquierda.

Si aspiras con demasiada fuerza, esa pieza se va a la parte alta del tubo en el que está introducida y probablemente llenarás menos los pulmones. Así que el modo correcto de proceder es aspirar manteniendo la pieza naranja entre las dos marcas del tubo.

Cuando se produce la aspiración, en la parte central graduada sube un émbolo marcando el volumen de aire en mililitros que has introducido en tus pulmones. El marcador naranja de plástico situado a la derecha de esta columna graduada sube y baja permitiéndote marcar tus “records”.

La pauta dada por mi fisioterapeuta es realizar 10 repeticiones.

Con la válvula anterior hay que hacer 3 series de 15 repeticiones.

La idea es hacer estos ejercicios durante toda la semana pero cuando se realizan los ejercicios de la válvula de espiracion no se realizan los ejercicios con esta válvula de aspiración.

De modo que se alternan los ejercicios con los días. Lunes ejercitas la espiración, martes ejercitas la aspiración y así sucesivamente.

Según me dijo Araceli, la fisioterapeuta que controla estos ejercicios respiratorios en el Hospital San José de Teruel no se debe fatigar en exceso a los músculos encargados de aspirar siendo esto peligroso. Los músculos encargados de la espiración pueden ser un poquito más sobrecargados.

El aparato ha sido proporcionado gratuitamente.

Otra cosa.

 

 

Ya os comenté en alguna ocasión un problema que tuve con una sensación de ahogo bastante desagradable, durante la convalecencia en la implantación de la bomba de baclofeno producida por la retirada brusca del fármaco baclofeno oral.

Hace unas tres semanas tuve dos días bastante angustiosos con algo parecido. En este caso no tenía nada que ver con el baclofeno y puestos a echarle la culpa a la falta de un fármaco podría ser que por una mala previsión estuve 2 días sin tomar el escitalopram por las mañanas.

Supongo que será debido a ello, pero estuve 2 días realmente mal con episodios en los que por mucho que yo respirase parecía que no me entraba aire suficiente a los pulmones.

Realmente me ha sucedido 2 días más no consecutivos hace unos meses y siempre por la noche.

Esto lo comenté en mi última visita con el neumólogo y me realizó la prescripción del aparato que os he mostrado.

Es un BIPAP-S

Con esto te aseguras una entrada forzada de aire a los pulmones colocando te bien la mascarilla en la nariz y cerrando la boca. El aparato vienen a montarlo a casa, con la presión de aire prescrita por el neumólogo, de modo que si hay algún problema respiratorio solo tienes que ponerte el arnés en la cabeza y sujetar la mascarilla haciendo el aparato todo el trabajo.

Decir montar parece que implica un trasto muy grande y realmente es lo que veis.

Ocupa muy poco espacio y te lo traen con una funda para guardarlo en caso de que no lo necesites habitualmente.

Es inevitable ponerse este trasto y sentirse Darth Vader…

Yo de momento espero no necesitarlo nunca, pero para algún caso de necesidad o si el empeoramiento de mi enfermedad afecta mucho más a mi función pulmonar seguramente deberé utilizarlo aunque sea para dormir.

No es muy ruidoso aunque creo que habrá que hacer un ejercicio de habituacion para poder dormir con esa mascarilla puesta en la nariz y sobre todo las cintas puestas en la cabeza donde se sujeta esta mascarilla.

El aparato sobre todo es prescrito para casos en los que se da la apnea de sueño en que te quedas sin respiración por unos momentos.

Pero no deja de ser una bomba que introduce aire a presión en tus pulmones de forma suave y controlada. La espiración corre por cuenta de tus pulmones.

Una ayuda que puede resultar tranquilizadora con el aparato respiratorio tocado, por ejemplo en el caso de resfriados con afección pulmonar.

Tampoco tiene coste alguno para el enfermo.

Más cosas.

 

 

Comer alimentos muy líquidos tipo sopas o cremas tal y como está mi mano derecha es ya bastante difícil incluso usando la cuchara con el engrosador.

Se lo comenté a Laura, la terapeuta ocupacional del centro donde voy a realizar la rehabilitación. Me mostró unas cuantas cucharas que tiene para ver qué tipo me iría mejor, y aprovechando que los días que voy a rehabilitación estoy hasta las 13:30 y ya como en el hospital, ella cogió una cuchara normal y se fue hablar con alguien de mantenimiento del propio hospital para que la doblase cogiendo una forma parecida a los utensilios que yo había probado con ella.

Y vino con la cuchara adaptada con el engrosador que os muestro en las fotos.

Gracias a Laura ese día pude comer perfectamente y lo sigo haciendo en casa pues me obsequió esta cuchara adaptada improvisada.

Un poco de fuerza y habilidad junto con saber tus necesidades pueden ahorrarte un dinero en ortopedia.

El equipo de rehabilitación del hospital de día del Hospital San José de Teruel me hacen sentir un privilegiado al contar con todos ellos ayudándome. Para ser justo tengo que decir todas ellas, hay abrumadora mayoría femenina.

Y por último este cacharrete que me parece tan útil y que en este caso si que he adquirido yo.

La espasticidad en mi mano derecha como ya he contado en alguna ocasión, ha seguido aumentando hasta el punto en que ya no puedo utilizar ni siquiera la mano para manejar el ratón del ordenador.

Utilizo generalmente el móvil para muchísimas cosas, y con la voz y el puntero con el adaptador de escritura que ya os mostré puedo hacer prácticamente todo.

Pero sigue siendo inevitable utilizar el ordenador de sobremesa o un portátil para realizar algunos trabajos.

De aquí mi problema con no poder utilizar el ratón.

Me puse a buscar en Internet qué posibilidades había y encontré esto.

 

 

La apariencia no puede ser más simple y aunque seguro que el desarrollo del software no lo ha sido, el resultado en mi opinión es impecable.

Se trata de un sensor de movimiento que puede introducirse dentro de la cinta. Esta cinta puede colocarse en la cabeza o en cualquier otra parte que tenga un movimiento fluido.

Se conecta con el cable al dispositivo USB y este se conecta a una entrada USB de nuestro ordenador.

Se instala el programa, que es de acceso gratuito en la página web de la empresa que lo vende, y se ejecuta el programa.

Aquí hay que calibrar el sensor para proporcionar lo que será la posición de reposo, el movimiento para ir a la derecha y el movimiento para ir hacia arriba.

Todo te lo va pidiendo el programa y mostrando cómo hacerlo.

Y a trabajar.

Evidentemente requiere de un entrenamiento, pero os aseguro que un par de horas utilizándolo es más que suficiente para manejar con soltura las prestaciones básicas y poder mover el puntero del ordenador por la pantalla, abrir programas, seleccionar texto, e incluso introducir texto gracias a un teclado virtual que puedes utilizar.

Se puede configurar la precisión del movimiento, la rapidez con la que se mueve el puntero por la pantalla…

El equivalente a los botones izquierdo y derecho del ratón aparece al ponerte encima del objeto con el que quieras interaccionar, abriéndose una especie de menú en cruz donde puedes elegir con un ligero movimiento la opción que deseas.

Como detecta movimientos muy ligeros, puedes incluso quedarte con la gente haciendo ver que mueves el puntero del ratón con tu pensamiento…

Lo cierto es que suena más difícil leído que visto en acción.

No pongo la marca ni nada aunque pueda salir algo en las fotos sencillamente para que no se me acuse de hacerle publicidad.

Ni cobro ni quiero cobrar nada por hacer este blog, para ser absolutamente independiente en todo lo que haga o diga.

Sí que puedo decir que el aparato en cuestión me ha costado 210 €. No es barato, aunque tampoco es absurdamente caro como yo creía que iban a ser estas cosas. Es de patente española y se ha trabajado con la Universidad de Málaga.

Gracias a esto y al programa de reconocimiento de voz del que ya os hablé en otra ocasión, usados conjuntamente se tiene el control total del ordenador sin utilizar las manos para nada.

Como en todo en esta vida, la práctica hace la destreza. Es una verdadera pena que no se publiciten más estas cosas, con lo útiles que pueden ser para personas que tengan afectada la movilidad de los miembros superiores, permitiendo el uso y disfrute de un ordenador que conectado a Internet te permite acceder a todo un mundo de información, entretenimiento y comunicación con otras personas.

Y hasta aquí los nuevos cachivaches de mi colección. Espero que esta información os sirva y os de ideas para que vuestro día a día, si tenéis estas necesidades, sea lo más normalizado posible  y solo os tengáis que preocupar de los infinitos pormenores que toda vida tiene para poder llegar a un nivel aceptable de felicidad.

Abrazos y besos.

 

Revisión a los 6 meses de la biotina

El pasado viernes tuve mi revisión con la neuróloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza que lleva el estudio con la biotina.

Una vez más vuelvo a repetir como hago muchas veces, y seguramente seguiré haciendo siempre, que lo que yo digo y describo aquí es únicamente el efecto en mi persona. En absoluto pretendo generalizar con ninguno de los fármacos que he descrito y que yo he utilizado.

Nada me pondría más triste que enterarme de que alguien usa o no usa algo del arsenal terapéutico en función de lo que yo pueda decir aquí.

En absoluto es ese ni el fin ni el objetivo de este blog.

Dicho esto, continúo.

El mismo día realicé el análisis de sangre que se incluía en el acompañamiento de este tratamiento.

2 horas más tarde cuando entre a la consulta ya estaban los resultados hematológicos y estaba todo correcto.

Los resultados bioquimicos me los han comunicado hoy mismo y está todo correcto también.

Volví a realizar el largo cuestionario sobre percepción de la salud y el único test de deterioro cognitivo que pueden hacer conmigo debido a la imposibilidad que tengo de escribir y poder utilizar las manos para test con piezas, etc.

No sé si el resultado fue igual mejor o peor que el de hace 6 meses.

Sí que puedo decir que la percepción general de mi salud es peor qué hace 6 meses, porque no noto que haya habido ni una parada, ni mucho menos una mejora en mis síntomas, habiendo una lenta pero segura progresión de la discapacidad ya a la hora de utilizar mi mano derecha, que prácticamente ya no puedo abrir sin ayuda.

Hay prevista una resonancia magnética, que en mi caso no servirá para comparar con nada, ya que mi última resonancia magnética fue la que desencadeno el diagnóstico en el año 2010.

Sí que servirá para comprobar que no haya lesiones activas, lo que requeriría la suspensión inmediata del tratamiento con biotina.

Además la resonancia magnética será únicamente del cerebro, en el que en 2010 yo no tenía lesión alguna.

En la resonancia que, junto a la punción lumbar y los potenciales evocados resolvieron que yo tenía esclerosis múltiple, únicamente se veían tres lesiones en la zona cervical.

No he vuelto a hacer una resonancia desde entonces así que ignoro si esas tres lesiones se  han multiplicado, siguen ahí o han desaparecido.

Al sufrir una esclerosis múltiple primaria progresiva el control de las lesiones no es una prioridad, por lo hablado con mi neurólogo durante estos años, ya que el número de lesiones no está relacionado con la neurodegeneración y sí sin embargo con la virulencia de un brote y la discapacidad transitoria que puede producir.

Se da el caso de que en las esclerosis múltiples progresivas las lesiones no son numerosas y sin embargo la discapacidad está muy presente.

La resonancia para finales de mayo.

También comunicaré de resultados cuando lo sepa.

De momento sigo con el ensayo de biotina, hasta completar los 12 meses.

Si en 12 meses no tengo resultado alguno, la retiraremos y ya veremos a qué clavo ardiendo me tengo que agarrar.

De momento nada más con la biotina.

Debo decir que estos 6 meses han sido una desilusión, esperemos a ver el resultado de los próximos seis meses.

Saludos a todos y a seguir para adelante.

A vuestro seguro servidor se le están agotando los cartuchos de la reserva, que ya tenían pinta de mojados y deformes y no tenían demasiado buen aspecto… a ver si hay suerte rebuscando entre los últimos y hay alguno que dispara bien fuerte.

 

A cara o cruz

Cuándo tras el diagnóstico, pasando por el llamado periodo de duelo en el que básicamente tienes que asumir y aceptar lo que te pasa hay que pasar a decidir muchas cosas.

Lo cuentas en el trabajo o no.

Lo cuentas a tu familia o no.

Lo cuentas en tu grupo de amigos o no.

Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, hay una serie de farmacos moduladores que me pueden ayudar. ¿Cual es mejor para mi?

Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Solo hay fármacos para paliar mis síntomas. ¿Pero cuál es mejor para mí?

Por todos lados me dicen qué hay que hacer algo de ejercicio. ¿ pero cuál será el más adecuado y no me perjudicará?

Hay fármacos que están siendo probados y todavía no tienen garantías o no están lo suficientemente investigados. ¿ me tiro a la piscina y pruebo alguno?

Es importante tener información para poder hacer esta decisión con conocimiento de causa. Evidentemente siempre acompañado por neurólogo y/o el especialista directamente implicado en el síntoma que quieres tratar.

Pero al final la decisión es cosa tuya.

Siempre me gustó una canción de la movida madrileña, que al escuchar su letra con más atención veo que en mi caso me va como anillo al dedo.

Grandes Radio Futura.

Tomar una decisión por la cara en algo como nuestra enfermedad es excesivo. Para eso hace falta información.

Pero primero escuchemos atentamente la canción.

Los estribillos son para enmarcarlos.

 

Pongamos la cosa clara

Busquemos alguna luz

Lo echamos a cara o cruz

O lo hacemos por la cara

 

Vamos a buscar la información. Vamos a enterarnos bien de los pros y contras. Al final siempre va a haber un grupito que tiene mejor pinta que otro.

¿Por cual nos decidimos?

 

La cosa pierde color

Cuando la piensas dos veces

Y más dispuesto pareces

A pensar en lo peor

 

Me parece que es una verdad como un templo.

Cuándo empiezas a darle demasiadas vueltas a las cosas, hasta la que en principio tenía buena pinta te parece ya no la tiene tanto.

 

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez

 

Realmente jamás tendremos una idea de lo que puede hacer con nosotros esa decisión a no ser que la tomemos.

Hasta que no saltas y te subes a una de esas opciones nunca podemos saber su efecto y más en algo como la esclerosis múltiple, tan personal y tan particular en cada uno de nosotros.

Nos veremos en muchísimas ocasiones en una tesitura parecida. Por supuesto en la vida de cualquiera te encuentras en esta situación prácticamente cada día.

Pero aparte de eso, en nuestro caso tenemos unas posibilidades que pueden influir de forma definitiva en cómo se va a desarrollar nuestra vida, o no…

Al final la información, los consejos de los médicos, la consulta con los familiares y amigos, han de darte armas con las que valorar, pero la elección es nuestra.

¿Lo echamos a cara o cruz?

Si maduramos demasiado la idea puede que no lleguemos a decidirnos nunca porque solo veamos inconvenientes.

Jamás vamos a tener la certeza de lo que va a suceder con algo que vayamos a hacer respecto a nuestra esclerosis múltiple si no lo hacemos.

Decisiones…Decisiones

 

 

No me pises!! Porque os nombraré como imperdonables.

Llevaba unos días preparando cosas con música de nuevo.

Había unos temitas para comentar pero que quería hacer en plan amable y con cierto cachondeo.

Pero como dijo Aragorn ante la Puerta Negra de Mordor:”Hoy no es ese día”

Las entradas con música voy a intentar que sean cortitas, concisas y muy al grano con el significado que se le pueda encontrar a la canción y los sentimientos que puedan despertar en mí y que es precisamente lo que he querido siempre compartir.

¿Y por qué no es ese día?

Aseguro que no por un solo motivo.

Por suerte o por desgracia este blog lo lee mucha gente cercana como es normal, así que tampoco voy a dar pistas y voy a hablar en general.

Ayer en un desplazamiento me encontré con la desagradable sorpresa de ser una molestia para personas que estaban a mi alrededor por el simple hecho de necesitar ayuda para según qué cosas.

Gente desconocida a la que por lo visto le sentaba mal que hubiera gente pendiente de mí en lugar de ellos.

Las frasecitas tipo Gila: “Alguien ha matado a alguien…” con toda su mala voluntad en las que se daba directamente a conocer la idea de que desde luego sin nosotros las cosas funcionarían mucho más rápido y mejor.

Frasecitas tan cercanas a pedir una Solucion Final para todos los inválidos, así con mayúsculas y su reminiscencia nazi fue como lo captaron mis orejas, fueron como se suele decir la gota que colmó el vaso.

Un vaso que rebosa en muchas ocasiones porque no para de recibir gotas de mala idea, de injusticia, de ignorancia, de indiferencia, de maldad, de ninguneo, de paternalismo…

Creo que puedo hablar en nombre del colectivo de adultos con discapacidad que estamos muy hartos de que se cuestionen los supuestos “beneficios” que tenemos al tener reconocido un porcentaje de discapacidad.

Que se crea que el hecho de tener plazas de parking para nosotros es un privilegio en lugar de una ayuda.

Que haya un sector mucho más amplio de lo que todo el mundo se cree en la sociedad, que aunque no lo diga abiertamente por el qué dirán,  piensa que todo lo que se hace para beneficiar a los que estamos en mi situación es tirar el dinero.

Que los beneficios fiscales que tenemos los grandes dependientes son una injusticia para el resto de contribuyentes de la Seguridad Social.

Que tengamos que asumir que jamás vamos a poder ir a un estreno de cine para ver una película en condiciones, ya que se nos relega a una esquina del cine en las primeras filas.

Que haya que planificar con cuidado de operación logística de gran estructura unas simples vacaciones de fin de semana.

Que por el hecho de estar en una silla de ruedas, en una cama, que no puedas limpiarte tú mismo el culo, o que no puedas tú mismo servirte un vaso de agua,  automáticamente seas infantilizado, asumiendo que tus gustos, anhelos y deseos ya no son de una persona adulta normal.

Por esto y por cosas como estas creo que hay que poner un punto y final a todas estas formas de actuar. Quizá hay que discutir más en la calle, y decir abiertamente lo que pensamos y sentimos a pesar de que a la gran mayoría de sociedad que se le llena la boca de buenísmo, pero al final al callar y otorgar ante los que actúan de este modo se convierten en el mismo tipo de fariseos que los que piensan de este modo, se ruborice y hasta se escandalice de lo que está diciendo el invalidito de la silla de ruedas…

Exigimos simplemente que se cumplan nuestros derechos. Que se cumplan las leyes que se aprobaron para ayudar a la gente con nuestras necesidades.

Dudo que haya nadie que esté en mi situación que no se cambiase inmediatamente por otra persona que tenga que luchar para ganarse el pan, pero que pueda actuar con libertad y sin las ataduras de una enfermedad discapacitante.

Yo a todos los que parece envidian y critican mis “ventajas” se las cambio ahora mismo.

Tan solo deben aceptar mi realidad actual para ellos.

Ya basta.

¡¡NO ME PISES, JODER!!

 

Me ha parecido que en esta entrada cabía perfectamente otra de las grandes canciones de Metallica. Además pongo un vídeo hecho por un fan con fragmentos de películas que es durísimo, pero que ilustra perfectamente la canción.

Y lo que quiero sacar de todo ello es simplemente que del hartazgo que podemos llegar a sentir los que somos obligados a sentirnos como parias en esta sociedad, puede hacernos marcar actitudes, personas, pensamientos y movimientos como nuestros imperdonables.

Al final te la canción se dice :

you labeled me
i´ll label you
so i dub the unforgiven

A mí entender no está demasiado bien traducido en el vídeo pero básicamente es que vosotros me habéis etiquetado, me habéis marcado, y por lo tanto yo os marcaré o etiquetaré a vosotros y os declaro no perdonados.

Exacto. Hasta a los “cojitos” se nos acaba la paciencia con según qué chorradas.

¿Acaso os escandaliza?

Rehabilitación y un nuevo cachivache.

Estaba preparando dos nuevas entradas con música, ya que estaba siendo un periodo de espera aburrido.

Pero como casi siempre, o no sucede nada o vienen las cosas en grupos.

Aunque ya comenté que estaba esperando que me llamasen para comenzar la rehabilitación, al final fue todo en un par de días.

Me llamaron la semana pasada para concertar las sesiones de rehabilitación y desde el lunes pasado estoy en el Hospital San José de Teruel lunes y miércoles movilizando todo el cuerpo, estirando piernas, brazos y manos. Incluso intentando reblandecer un poco la losa de hormigón que tengo por espalda.

Además de comenzar de nuevo los ejercicios de rehabilitación en el que Araceli, la fisiterapeuta con la que hago también los ejercicios respiratorios, ha incluido otro nuevo ejercicio que tiene en cuenta esta vez la aspiración. Por suerte en este caso yo voy bastante bien y no tengo demasiados problemas en hacerlo, si bien sigue siendo bastante agotador.

Cuando termine las sesiones me darán el nuevo aparatejo y aquí os pondré alguna foto también para que os hagáis una idea si tenéis también algún problema respiratorio como yo.

El tema del aparato respiratorio afectado en enfermos de esclerosis múltiple es algo a lo que le voy a dar una vuelta de tuerca más, porque realmente no se tiene en cuenta jamás y al menos en la esclerosis múltiple primaria progresiva es muy habitual que el aparato respiratorio se vea afectado.

Es algo olvidado al igual que hasta hace prácticamente nada el deterioro cognitivo era algo en lo que no se solía entrar en la consulta del neurólogo, cuando se sabe que el porcentaje de afectados por la esclerosis múltiple que presentan deterioro cognitivo es enorme.

Queda cada vez más claro que el abordaje de esta enfermedad debe hacerse partiendo del neurólogo con un equipo multidisciplinar, pues no todos los síntomas tienen que ver con el sistema nervioso central aunque evidentemente todo esté relacionado.

Volveré más adelante sobre este tema.

También digo que las cosas vienen en grupos porque al día siguiente de que me llamasen para comenzar la rehabilitación en el hospital, me llegó la carta de citación para la revisión en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza respecto al tratamiento con biotina.

El 11 de mayo tengo esta revisión y al día siguiente probablemente os haré un pequeño resumen de lo que me hayan dicho, he encontrado y si hay buenas o malas expectativas hasta terminar al menos los 8 meses de tratamiento.

Volviendo al tema de la rehabilitación, sabéis también que allí aparte de fisioterapia también estoy con una terapeuta ocupacional, que es la que ha realizado las férulas tanto de mano entera como de pulgar que ya os he enseñado alguna vez, y además quiero que me enseñe posibilidades para utilizar al menos una cuchara adaptada.

La espasticidad sigue atenazando cada vez más a mi mano derecha y prácticamente ya no puedo utilizarla más que para algún pequeño movimiento.

Afortunadamente el movimiento del codo y algo menos del hombro derechos sigue más o menos bien.

Los que seguís este blog sabéis que eso prácticamente me convierte en un tetrapléjico funcional a causa de la espasticidad y la debilidad.

Con el tenedor me sigo apañando bien pero a la hora de utilizar la cuchara, sobre todo con alimentos muy líquidos estilo sopa, me cuesta muchísimo porque no puedo hacer el movimiento basculante para rellenar correctamente la cuchara.

Espero que Laura, la terapeuta ocupacional, me de unas buenas ideas utilizando los cubiertos adaptados que tiene allí y mirando otras posibilidades.

También seguramente recordaréis los seguidores de este blog unas fotos que os puse del puntero que utilizo para poder manejarme bien con él móvil.

De un tiempo a esta parte he visto que con un buen Smartphone con bastantes aplicaciones no necesitas recurrir al ordenador de sobremesa para prácticamente nada y además casi todo puede ser manejado mediante la voz.

Las pequeñas cosas que todavía requieren de tocar la pantalla o seleccionar algo aunque los dedos ya no funcionen, si tienes la posibilidad de hacer pinza con pulgar e índice puedes utilizar el puntero como yo os mostré.

Pero he descubierto un aparatito que realmente está pensado para enseñar a los niños a coger correctamente el lápiz a la hora de aprender a escribir.

Pero aplicado a los que tenemos la movilidad bajo cero también hace que podamos coger el puntero o incluso un bolígrafo y si hay movimiento de muñeca y de brazo poder utilizarlo con bastante precisión.

Esto el próximo lunes se lo voy a llevar a la terapeuta ocupacional, que no sé si lo conocerá, pero yo que siempre hablo del paciente proactivo tengo que predicar con el ejemplo y le llevaré este nuevo cachivache.

Os pongo unas fotos que siempre son más aclaratorias que mil palabras.

 

 

 

Estas son las fotos que ya os mostré, el puntero que utilizo y como debía cogerlo.

 

 

 

Y aquí el nuevo aparatejo. Silicona blandita, metes el dedo índice y pulgar e introduces el puntero o el bolígrafo por el tubito y ya tienes perfectamente cogido el utensilio.

Para los manos rígidas como yo perfecto.

Hasta puedo volver a firmar algún documento sin que la firma sea un garabato completamente diferente a lo que normalmente era mi firma.

No os engañeis tampoco, al menos cuando la movilidad de los dedos es mala no es que con esto podáis volver a escribir normalmente pero da mucha funcionalidad y sobre todo al no estar haciendo fuerza cogiendo el utensilio de escritura, o en este caso el puntero, no hay fatiga asociada al movimiento porque no hace falta hacer ningún tipo de fuerza para sujetarlo.

El cacharrete este en cuestión es un agarrador de lapiz tipo mariposa.

Supongo que se podrá encontrar en muchos lugares yo lo he sacado en Amazon por 10 € y vienen cuatro en una bolsita todos de silicona blandita. Mis hijas ya me han confiscado el verde y el rosa y a mí me han dejado el azul que saben que es mi color favorito y queda uno tricolor en teoría por si se rompe el que yo uso… aunque ya veremos.

Y hasta aquí el parte de novedades.

Queda pendiente la publicación de al menos 2 entradas con música que las tenía ya pendientes.

Y por supuesto cuando tenga novedades bien de rehabilitación bien de la biotina o cualquier otra cuestión no dudéis que aquí tendréis un resumen abierto a todos vuestros comentarios.

Saludetes!

 

Otra etapa con sensaciones contradictorias

Ayer volvieron a infiltrarme con 500 microgramos de toxina botulínica, distribuidos en antebrazo, para intentar relajar sobre todo en los tendones flexores de los dedos y también la muñeca, y en el pectoral, todo del lado izquierdo.

En el lado derecho se ha considerado que la posibilidad de aumentar la debilidad hasta el punto de dejar de ser funcional el miembro,  desaconseja la infiltración.

Ahora, como en otras ocasiones, hay que esperar unos 15 días a que empiece a hacer efecto la toxina botulínica, y ya que me llamen del Hospital San José de Teruel para tener 10 o 15 sesiones de rehabilitación con fisioterapia y terapia ocupacional, hasta que se vea el efecto pleno de la toxina.

También aprovecharé para reanudar los ejercicios respiratorios bajo la tutela de la fisioterapeuta especialista en ellos, y ya no dejarlos mientras pueda realizarlos,  y aquí sí que espero tener alguna mejora por leve que sea, porque hay días que la función respiratoria la noto realmente comprometida.

Esto enlaza con otra de las cuestiones que os quiero comentar hoy también, porque realmente no sé si están relacionadas o no.

Los ejercicios respiratorios realizados con la válvula que ya os mostré en una de las entradas de cachivaches son fáciles de realizar y no hay que emplear casi nada de tiempo. Lo único que sucede es que, sobre todo al principio, cuesta bastante trabajo y acabo cansado.

Nunca debería haberlo dejado. Gran fallo por mi parte.

Respecto a la bomba de baclofeno que tengo implantada para la espasticidad de las piernas, ya calibrada para infundir 1 mg. al día, voy a intentar mantenerla en esta cantidad, a pesar de que después de pasar toda la noche inmóvil en la cama, por la mañana tengo las piernas muy espásticas y se desencadena algo de clonus, pero doblando mi cuerpo utilizando la cama articulada unas cuantas veces para “domar” los músculos rebeldes, y ya una vez levantado y en las tareas diarias no vuelvo a tener esta rigidez.

Sé que si aumentase la cantidad de baclofeno esta rigidez no la sentiría, pero como ya he comentado en otra ocasión estoy en el límite de dosificación para considerar el cambio de bomba a una de mayor capacidad.

Teniendo en cuenta que a la bomba que tengo implantada le queda un mínimo de 4 años de pila, voy a intentar mantenerla lo máximo posible, no pasando por la intervención de cambiar la bomba a no ser que esta rigidez se prolongue a lo largo del día.

El otro modelo de bomba es justo el doble de capacidad. Y la única ventaja que presenta es espaciar el rellenado de la misma.

Ahora tengo que ir una vez al mes, y es perfectamente asumible. Como ya he contado, el proceso de rellenado es rápido y nada doloroso, el único problema que hay para mí es que debo desplazarme hasta Zaragoza para realizar el rellenado.

Si aumentas la cantidad de baclofeno a difundir al día, evidentemente estos periodos entre rellenado se acortarían y podría ser más incómodo cuadrar estas visitas al hospital con las tareas diarias, haciendo aconsejable este cambio a una bomba de mayor capacidad.

Lo veremos.

Lo que es incuestionable es que el baclofeno intratecal suaviza totalmente la rigidez de mis piernas.

Y ahora vamos al problemilla que estoy teniendo con uno de los dos fármacos que  estoy tomando diariamente, y que ya comenté que tenía intención de dejar porque pensaba que no me estaba haciendo efecto. Me refiero al clonazepam, Rivotril el nombre comercial del que me estoy tomando desde hace años.

Estoy desde el principio en la cantidad más baja, 0,5 miligramos al día. Y como ya comenté me recetaron Rivotril en gotas para ir bajando la cantidad hasta poder dejarlo completamente.

La pauta que me recomendó el neurólogo ha sido un fracaso.

No he sido capaz de aguantar con los 0,2 mg. Comencé a sufrir espasmos en mi hombro derecho, problemas de incontinencia fecal y lo que más me preocupó, una noche fatal en la que prácticamente no podía respirar.

Todos estos síntomas compatibles con el síndrome de abstinencia del clonazepam.

Por eso digo que la reducción de mi capacidad pulmonar no sé si está relacionada con un empeoramiento de la esclerosis múltiple, con aumento de la espasticidad en los músculos del aparato respiratorio o con mi intento de retirar este fármaco.

Al día siguiente de pasarlo tan mal por la noche, en lugar de 0,2 miligramos me tomé 0,4 y ya no pasé ese mal rato.

Y de momento sigo con los 0,4 miligramos poco antes de ir a dormir.

Intentaré cambiar a 0,3 mg y mantenerlo durante un par de semanas a ver cómo me voy encontrando.

Porque lo que es dormir, duermo poco y mal.

Y ahora una sensación personal que tiene que ver con la biotina.

Ya hace 4 meses que estoy tomando biotina en grandes dosis. 300 miligramos al día en tomas de una cápsula de 100 miligramos cada 8 horas. Todo bajo control de los neurólogos del hospital Miguel Servet de Zaragoza.

En estos 4 meses yo he notado un empeoramiento en la espasticidad de mi mano derecha, sobre todo eso.

Pero también noto algo más de debilidad para mantener el tronco, sobre todo pasado el mediodía, y algo más, que no sé muy bien a qué achacar, de mayor problema de incontinencia fecal.

De esto último hablaré en otra entrada más en profundidad, porque, al menos en mi caso, es un problema que afecta a mi autoestima como un hachazo en la espalda.

Por suerte no es algo habitual en absoluto, pero sí es algo que me preocupa que suceda.

La cuestión es que sé que llevo la mitad de los meses en los que se esperan conseguir efectos positivos con la biotina, ya que ya me dijeron que estos se suelen dar de 2 a 8 meses tras comenzar el tratamiento. Pero es que no tengo la sensación de que haya paralizado absolutamente nada el avance de la enfermedad.

Faltan 4 meses todavía en los que además tendré nueva visita con los neurólogos encargados de este tratamiento, con análisis y resonancia magnética por el medio.

Quizá esta paralización sea muy ralentizada, quizá sea que sencillamente haya que esperar.

Quizá es que, vuelvo a repetir, en mi persona la biotina en grandes dosis no tiene efecto paralizador del avance de la enfermedad.

Es pronto para sacar conclusiones supongo.

Ahora lo que tengo inmediatamente delante son las sesiones de rehabilitación en el hospital y el reencuentro con el grupo de profesionales que allí desarrollan su trabajo, y que va a ser a buen seguro bueno para mí.

Salud a todos.