El show debe continuar

Tampoco iba aquí, ni hoy, esta entrada.

Pero parece que las circunstancias también se alían para decidir un poco del palo que va ir el blog en esta etapa musical, y precisamente una de las mejores cosas que tiene el listado de canciones es su flexibilidad, tanto para mover sentimientos como para amoldarse a situaciones.
Esta canción desde luego, como tantas otras, puede adaptarse a las circunstancias de cada uno, porque todos en una medida u otra podemos hacerla nuestra, como himno a levantarte después de una caída.

Una querida compañera ya apuntaba esta canción en uno de los comentarios, seguramente pensando en otra cosa, al igual que yo la tenía en la lista con otro pensamiento para ponérnosla y proponeros una reflexión.
Pero la realidad es puñeteramente tozuda, en muchos casos terrible, y evidentemente esta irónica vida, como nos dijo Alanis Morissette en la entrada anterior, puede ser un verdadero monstruo colocando obstáculos aparentemente insalvables.
Hace unos días, Barcelona primero y Cambrils (Tarragona) después sufrieron un mazazo en forma de atentado terrorista.
No es éste el lugar para valorar en absoluto un atentado, culpas, repercusiones políticas, ni nada que se le parezca.
Tan sólo lamentar las muertes, condenar la violencia gratuita que desprendían las imágenes que se intuían convenientemente borradas las partes más escabrosas tanto por respeto a las familias como para no dar publicidad gratuita a los salvajes responsables de esta barbarie.
Sólo quiero desde este modestísimo lugar de Internet solidarizarme con las víctimas, con las ciudades Barcelona y Cambrils, y sobre todo con su población tanto residente como turista.

Es conocido que esta canción fue escrita por Brian May, guitarra del grupo Queen, como homenaje a su compañero ya enfermo de sida, Freddy Mercury, cantante del grupo y desde luego una de las mejores voces que haya dado la historia de la música.
Esta canción quedó como mensaje para continuar mientras se pueda, aunque en tu interior sientas dolor, suele haber cosas más grandes que te hacen mover a pesar de las dificultades, porque todos solemos formar parte de algo más grande, y nos da coraje para continuar formando parte de ello.

Disfrutemos primero de la canción subtitulada, para poder comprender mejor todo su mensaje.

 

En este caso, el significado se amplía muchísimo más. Evidentemente quiero ampliarlo muchísimo más. No nos quedaremos en el punto del enfermo de esclerosis múltiple que juntando dosis tremendas de voluntad, empieza cada nuevo día para realizar lo que haya planificado realizar, lo que la enfermedad en muchos casos te deja realizar, pero intentando no quedarse quieto sin hacer nada, porque todo debe seguir fluyendo.

En el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente, en los casos cada vez más numerosos por suerte en los que no debes dejar el trabajo a causa de la enfermedad, la voluntad de continuar con tu vida acercándose lo más posible a la normalidad que tenías planificada antes de ser diagnosticado. Sabiendo que siempre tenemos atisbando desde una esquina a esta amiga de poner zancadillas en nuestras vidas, pero no dejando que eso apague completamente nuestras vidas.

En el caso de las formas progresivas, en las que el daño que nos ha provocado la enfermedad sabemos a ciencia cierta que muy probablemente no lo vamos a recuperar nunca, toca la famosa adaptación para poder realizar nuestras actividades de otro modo, en muchísimos casos muy alejados de lo que siempre quisimos hacer, trabajar y sentir, pero teniendo la necesidad de continuar viéndonos útiles, haciendo cosas por nosotros mismos, ya sea trabajo, ya sea rehabilitación, el simple ocio que requiere de recopilar fuerzas o haberse dosificado antes para poder compartir un rato con amigos o familiares.
Los maratones tanto de diversión como de trabajo desde luego para nosotros terminaron, pero siempre nos vemos en la necesidad de realizar algo por nosotros mismos, de mayor o menor complejidad, pero realizado por nosotros.

En el caso de las formas progresivas esta sombra que nos zancallidea no tiene ni la decencia de esconderse para hacernos la zancadilla, la vemos venir, vemos la forma de ese pie que sabemos que nos va a dar problemas, sin embargo sabemos que no vamos a poder sortearlo con casi total seguridad. Caeremos casi seguro, pero deberemos hacer una metafórica frotada de manos y rodillas y volver a alzarnos para continuar con lo que fuese que estábamos haciendo.
Esta caída puede durar más o menos, en algunos casos la frotada de manos y rodillas puede ser larga y penosa, y el alzamiento puede ser también igual de metafórico, pero seguro que tenemos cosas por las que merece la pena reponerse y continuar.
Lo he dicho muchísimas veces en este blog, tener algo que hacer, una tarea pendiente, un trabajo que realizar, es la muleta más fuerte a la que podemos aferrarnos para continuar haciendo que nuestras vidas sigan pudiendo llamarse como tal.
Este ente oscuro que nos zancallidea, que no nos deja levantarnos, que no nos deja ver con claridad, que nos endurece los músculos hasta el punto de no poderlos flexionar, que nos aprieta la barriga haciendo que tengamos ganas de hacer pis o caca en el momento más inoportuno, que nos provoca hormigueos en las extremidades, falta de sensibilidad o por el contrario dolores de toda intensidad, que no nos deja expresarnos como nosotros querríamos, que hace que tengamos problemas para recordar cosas que antes recordábamos con toda facilidad o que tengamos una palabra en la punta de la lengua y seamos incapaces de pronunciarla, y los cientos de perversidades más que la esclerosis múltiple nos “regala” seguro que nos retrasarán, nos harán caer, nos harán anular citas, nos hará tener días de cama y oscuridad, pero es nuestro trabajo, un enorme y extenuante trabajo en muchas ocasiones, recoger los bártulos y continuar cuando podamos con lo que estábamos haciendo porque el show debe continuar.

Nos lo debemos a nosotros mismos en primer lugar, pero seguro que sin tardar mucho podéis pensar en gente por la cual merece la pena continuar con ello, nuestros proyectos o ideas, unidas a las de los que nos rodean, seguro que harán que nuestro camino que se ha tornado muchísimo más difícil al estar presente la esclerosis múltiple siga mereciendo la pena ser andado.

Nuestro show debe continuar.

Así como el show de Barcelona, Cambrils y todos los lugares azotados por la barbarie, castigados por el odio, donde se intentan imponer modos de pensar, modos de actuar, prohibiciones sin sentido siempre en nombre de entes abstractos que realmente cuando te pones a pensar en la gente, en lo verdaderamente importante de pueblos, ciudades y países, únicamente representan un freno al desarrollo de los mismos. Estos lugares continuarán su camino, seguirán siendo el albergue de cientos, miles o millones de personas, con proyectos e ilusiones, que unidos formaran un engranaje total para que todos estos lugares sigan fluyendo, sigan vivos sin esconderse por culpa de que unos descerebrados adoctrinados por gentes más descerebradas todavía, quieran imponer miedo y poner palos en las ruedas de nuestro devenir.
Y por supuesto no me olvido también de los miles de víctimas que provoca su terror en los países donde se origina esta barbarie, que también tienen todo el derecho del mundo a poder caminar con la ayuda de sus gentes.

Como he dicho antes no quiero intentar siquiera ahondar en por qué, ni debido a qué, aunque sea nuestra tarea poner personas verdaderamente capaces de arreglar estos tremendos problemas y sí que sea tarea de todos nosotros tanto premiar como castigar a estos en función del resultado de su trabajo, que siempre debe redundar en el beneficio de las personas.
Sirva esto de homenaje a las víctimas, a las ciudades, a las poblaciones golpeadas por el odio, a las familias a las que se ha arrancado de cuajo un miembro a traición, y luego dejadas a su suerte intentando tapar esa enorme herida.
Se tardará más o se tardará menos, se podrán poner medidas que podrán tener una mayor o menor efectividad, costará verdadero trabajo y lágrimas en muchos casos poder alzarse, pero por ellos, por los nuestros y por nosotros mismos el show debe continuar.

 

Irónica

Con un par de días de retraso en esta ocasión, del plan que yo me había hecho de publicar una actualización semanal en esta etapa del blog más musical 😉

En esta ocasión viajaremos a 1995 con Alanis Morissette.

Su canción Ironic siempre fue algo liberador por su estribillo animado, con un cambio de ritmo radical respecto al resto de la canción. Hecho para dar botes en el lugar en el que estuvieses escuchándola.
Estamos hablando de un Juanjo con 23 años, al que le gustaba el ritmo de la canción y no se preocupó mucho de lo que Alanis nos decía con ella.

Podemos escucharla y por supuesto saber qué es lo que nos cuenta gracias a la labor de gente que se preocupa por colgar estos videos en YouTube.

 

Supongo que estáis de acuerdo, ¿no?
La vida puede ser irónica hasta la verdadera maldad, como si realmente fuese un ente pensante que decide hacer la puñeta a algunas personas al azar simplemente porque le da la gana.
Realmente parece que de igual en algunos casos que te cuides, que lleves una vida sana, que intentes no pasarte.
Parece que la vida de vez en cuando hace un sorteo, en un bombo en el cual están las bolas con nuestro nombre. A veces sale tu nombre para cosas buenas, otras veces sale tu nombre para cosas terribles.
Me imagino un ente preternatural manejando todo esto, sin ningún tipo de empatía, sencillamente distribuyendo en el más puro azar la buena y la mala suerte, las cosas que te tocan en tu vida, realmente sin maldad, distribuyendo las posibilidades que hay.

Supongo que es una forma como otra cualquiera de intentar visualizar por qué narices me ha tocado esto.
Me cuesta mucho ver al ente en el que muchos creen, llamémosle Dios, decidiendo enviarte esto, adjudicándote en un plumazo sufrimiento, inmovilidad, frustración, desesperación en muchos momentos, jugarte tu estabilidad familiar, personal, la felicidad que has intentado buscar y que ingenuamente creías que habías conseguido encontrar.

Me cuesta mucho ver un Dios que envíe algo así a una persona que no ha hecho daño conscientemente a nadie nunca, mientras ves como auténticos desalmados, gente verdaderamente perniciosa para la sociedad medran basándose en engaños, malas artes o directamente pisoteando a todos los que les rodean.
La ironía puede ser demasiado irónica en muchas ocasiones.

Evidentemente pensar en esto durante mucho rato no sirve más que para hundirte todavía más.
Hay gente que le toca la lotería, a otros nos ha tocado la esclerosis múltiple, otros tienen suerte encontrando el trabajo de sus sueños y cuando creen que ya lo tienen todo estabilizado desarrollan un cáncer fulminante que acaba con su vida en unos meses sin que la medicina actual pueda hacer nada por ellos. No es un castigo, no es una prueba, realmente no es una muestra de nada más que el azar es lo único que puede gobernar nuestras vidas. A veces para bien, a veces para muy bien, a veces para mal y a veces para tremendamente mal. Y en muchas ocasiones no tenemos el menor control sobre ello.

Supongo que por esto medran muchas pseudociencias en la sociedad, sobre todo en personas como yo, en que la bola con su nombre ha salido asociada a algo como la esclerosis múltiple. Estas pseudociencias básicamente te ofrecen tener algo de control sobre lo que te sucede, y es una ilusión reconfortante que puede llegar a ser realmente algo a lo que te agarres para no desesperarte totalmente.
Lo malo es el charlatán que hay detrás ganando dinero sabiendo que únicamente te está vendiendo una ilusión. Y también en muchas ocasiones una persona que realmente cree que está haciendo algo bueno, proporcionándote herramientas que él cree útiles.

Supongo que es más fácil caer en esto que sencillamente aceptar que la vida es un mero azar en el que poco tenemos nosotros que decir, hacer o decidir.
Evidentemente llevando una vida sana evitarás males conocidos, en general, aunque todos conocemos al típico señor de 90 años que ha fumado toda su vida, esa persona que no se ha privado nunca de sus copas, de esa persona que ha vivido siempre en el límite y resulta que la bola con su nombre no ha salido jamás.

Y conocemos también gente que a pesar de ser siempre cuidadosos están pasando por terribles momentos o directamente ya no están con nosotros.

¿Y qué podemos hacer ante todo esto?
Por desgracia, según mi opinión, no podemos hacer nada más que ir afrontando lo que nos llega, que nos cogerá en algunos casos con fuerzas para afrontar lo que sea y en otros nos cogerá con la guardia baja y nos hundirá, debiendo dejarnos ayudar por la gente que nos rodee y que nos quiera.

Asumir que no hay castigo, condena, premio o recompensa en muchas ocasiones cuando te enfrentas al azar de tu vida.
Simplemente, en mi caso, intentar hacer lo que verdaderamente me permita esta enfermedad hacer para poder intentar ser feliz, aprovechar que la bola con mi nombre no iba asociada de momento a dolores que me impidan disfrutar de las cosas de las que aún puedo disfrutar. Intentar ser de utilidad a gente en la misma situación que yo o parecida, para que realmente nos demos cuenta de que no estamos solos, que en compañía, estas bolas negras que nos adjudica el azar podemos intentar teñirlas para que dejen de ser negras siempre y podamos ver algún tipo de tonalidad que nos pueda dar un respiro, una tregua y poder atisbar la felicidad por la que debemos luchar.

Asumir nuestra falta de control en casi todos los giros trascendentales que tengan que ver con la salud o simplemente con la suerte, aceptar esto echando mano de nuestra fuerza, y de la fuerza de los que nos rodean, seguir adelante intentando vivir lo más plenamente posible que nos permita ese azar que nos ha colgado esta desagradable mochila.

La vida puede ser verdaderamente irónica en muchas ocasiones, aprovechemos los momentos buenos, intentemos que los momentos buenos sean por lo que realmente merezca la pena luchar día a día, porque uno de estos giros irónicos nos puede tocar a cualquiera en cualquier momento, y todo lo que llevemos vivido que enriquezca nuestros recuerdos hasta que salga nuestro nombre en ese metafísico sorteo jamás se nos podrá quitar. Lo que hayamos vivido, y lo que vivamos que sea realmente para buscar lo que sepamos a ciencia cierta que nos va a hacer sonreír cuando pensemos en ello.

Sinceramente creo que es la única arma que tenemos contra estas ironías de la vida.

Fundido en negro

Esta entrada no tocaba aquí ni hoy.
Esta canción estaba en mi listado porque es cierto que es una de mis canciones favoritas de mi grupo favorito, y aunque los sentimientos que me provocaba cuando escuchaba esta canción en la adolescencia y los que me provoca hoy en día al atender la letra son absolutamente diferentes, no deja de ser un autentico de temazo, que todos los amantes de la música en general y del rock en particular creo que tenemos verdaderamente entre nuestras canciones favoritas.
Como tengo intención de hacer en todas estas entradas con una canción como medio para poder hablar de algo, dejo un enlace de YouTube con la canción subtitulada para que todos podamos comprender de lo que estamos hablando.
Puede que no os guste el estilo musical, pero atentos a la letra.

Esta entrada era para más adelante, después de llevar unas cuantas más. Pero las circunstancias mandan, y como luego hablaremos quiero que esta entrada aparte de comunicaros lo que me ha hecho sentir a mi, sirva de homenaje a Luis de Marcos Vera.
Ved el vídeo, atentos a la letra y disfrutad de una de las mejores canciones de rock que se han realizado según siempre mi opinión.

 

 

Me gustaría que sirviese realmente de homenaje a Luis de Marcos Vera. Creo que la letra puede amoldarse mejor a él y todo por lo que tuvo que pasar.
Y no puedo dejar tampoco de decir, porque así me lo propuse al intentar abrir mis sentimientos en estas entradas, que en muchas ocasiones me he sentido también así.

Para los que no conozcáis a Luis de Marcos Vera, pongo un enlace a la página de Facebook que fue lo que marcó su lucha en el tramo final de su enfermedad. Afectado de esclerosis múltiple primaria progresiva, con una evolución rapidísima, con una severidad enorme. En su caso una debilidad muscular que le impidió mover los miembros hasta llegar a estar paralizado de cuello para abajo, con el sistema respiratorio afectado necesitando ya en sus últimos años un aparato de asistencia a la respiración para poder dormir por la noche, y a todas luces lo que más pudo socavar su entereza, que me consta que mantuvo todo lo humanamente posible, intentándolo todo para luchar contra la enfermedad, oficial y no oficial, un dolor cada vez mayor, que en su tramo final obligaba a inyectarle morfina cada tres horas sin siquiera esto poder paliar ese dolor que sentía, en el que el simple roce de una sábana era insoportable. Y seguramente muchas más cosas que su familia sabe, que ha tenido que sufrirlo junto a él hasta que la pura gravedad de la esclerosis múltiple primaria progresiva que se desarrolló en el acabó arrebatándole la vida a los 50 años el pasado 1 de agosto de 2017 a las seis de la mañana.
Éstos casos extremos de gran gravedad raramente son divulgados siquiera tratados por las grandes asociaciones de esclerosis múltiple, supongo que por no querer dar peor fama a esta enfermedad.
En mi opinión eso es engañar a la sociedad y a los enfermos, pues estos casos existen, quizá no sean mayoritarios pero son compañeros y compañeras nuestros que realmente están sufriendo la cara más tenebrosa de esta enfermedad.

https://www.facebook.com/derechoamuertedigna/

Sobre todo en nuestro caso, en que la enfermedad se manifiesta de forma tan dura, la discapacidad aparece tan pronto y de forma tan severa, en la que prácticamente de un año para otro tu vida cambia de forma radical, apenas te da tiempo a adaptarte a un cambio y ya te obliga a afrontar otro, diferente o simple empeoramiento del anterior.

Sabéis que en muchas ocasiones he hablado de aceptación y adaptación. Es un verdadero ejercicio de voluntad realizar esto en esta enfermedad, y todavía es más duro cuando se padece la forma primaria progresiva de forma tan activa y agresiva como en algunos casos como el mío.

Es realmente difícil aceptar lo que te sucede, aceptar que tu vida jamás va a ser lo mismo y que ese cambio se ha llevado a cabo en menos de dos años con empeoramiento paulatino y rápido. Aceptar que para todo lo que tú te estuviste preparando en los estudios, todo lo que has luchado en tu trabajo, todos los planes que te hiciste en tu proyecto de vida, todo lo que alguna vez quisiste hacer cuando estuvieses casado y con hijos, tipo de persona con el que soñaba ser, el tipo de padre, el tipo de marido, el tipo de compañero, el tipo de amigo y vecino, todo eso que todos tenemos más o menos construido en nuestra mente, se ha ido directamente a la basura.
Toca reinventarse, toca adaptarse, y esa adaptación hay que irla modificando conforme la enfermedad va poniendo barreras, problemas, impedimentos… No estoy hablando solamente de la imposibilidad de caminar, en este momento ya de poder ofrecer la mano y dar la mano con toda franqueza como siempre he hecho, y sencillamente ofrecer un puño, una mano semi cerrada, con la incomodidad que eso despierta tanto en mí como en las personas que conozco.

Los que viven día a día conmigo, lo ven y lo saben, pero no dejan de ser frustrante todas las pérdidas a las que te somete este tipo de enfermedad cuando se desarrolla de forma tan devastadora.
Una caricia dada con un puño no es una caricia. No poder escribir ni una sola oración de tu puño y letra nunca más, no ser capaz de ponerle simples nombres de animales a tu hija pequeña con letras mayúsculas para que los copie debajo, tener que esperar a que te pongan el cubierto en la mano con el engrosador para poder comer, y con suerte todavía puedo comer yo sólo, de momento, porque dentro de un año no se lo que seré capaz de hacer por mis propios medios ya.
Evidentemente necesito que un filete me lo corten, que el pan me lo troceen, que me pongan en la mano la jarra para poder beber agua porque depende el tipo de vaso ya no puedo cogerlo.

No poderte dar la vuelta en la cama y tener que despertar a tu mujer por cansada que esta esté debido a su trabajo, tener que pedir que te traigan el famoso cubo de playa que ya os presente en una de las entradas sobre los cachivaches con la operación que conlleva.
Evidentemente la acción de defecar requiere todavía más preparación, debiendo utilizar la grúa bipedestadora y una posición muy concreta.

Y al terminar evidentemente a pesar de utilizar el multiclean para intentar limpiar lo máximo posible, siempre alguien tiene que repasarte.
Salir a tomar algo por ahí siempre es un pequeño problema para entrar en la gran mayoría de los locales, no habilitados para ello, y en el caso de ponerte en una terraza aún así siempre debes tener alguien que te ponga la copa en la mano y luego te la quite, o te ponga la servilleta en la mano para poderte limpiar la boca.
Llegas a comerte tu incomodidad, aguantar las ganas de orinar hasta que no puedes más, o esperar a pedir que te cambien de postura a pesar de que te duelen las posaderas de estar en la misma posición durante horas, por el simple hecho de dejar de ser una molestia para los que te rodean.
A pesar de utilizar toda la cantidad de cachivaches que ya os he narrado en otras entradas sigo siendo por supuesto un gran dependiente, en muchos casos ya pensando en adquirir ayudas técnicas ya no para mí sino para la persona que tenga que cuidarme.
Y conste que todas estas cosas, toda esta forma de vivir, toda esta adaptación que debes modificar conforme tu enfermedad empeora, este convertirte en algo que odias ante los ojos de tu familia, de tus hijas, de tu mujer no tiene nada que ver con lo que ha sufrido Luis de Marcos Vera, al añadir a todo esto dolores cada vez más insoportables hasta que ya pidió por todos medios su particular fundido en negro.

Y solamente pensar que el único escape que te queda, ese grito de decir basta, ya no aguanto más esta involución en mi persona, éste condicionar a todos los que me rodean, este renunciar a la gran mayoría de tus sueños, que por mucho que puedas cumplir algunos jamás van a ser como lo soñaste en su día, unidos a un dolor espantoso que no cesa y jamás va a desaparecer, porque la medicina por desgracia llega hasta un punto de momento no más allá en nuestro caso. Esa única salida, ese único hueco por el que ves que pueden acabar tus sufrimientos y el de los que te rodean te es negado sistemáticamente por una ley absurda, que carece en absoluto de empatía, que jamás se pone en el pellejo del enfermo ni de sus familiares, elaborada teniendo en cuenta creencias más que superadas hoy en día, prejuicios morales retrógrados, voluntades políticas sesgadas por el miedo a perder el apoyo de cierto sector de la sociedad que prefiere que suframos porque un ente abstracto inexistente supuestamente ha dicho que así debe de ser.

Tenemos derecho a pedir nuestro fundido en negro, tenemos derecho a decidir cuándo esta existencia difiere tanto de lo que nosotros consideramos aceptable que ya no merece la pena ser vivida, y los que quedamos todavía aquí tenemos el deber de conseguir que ese cambio legislativo, que esa discusión en el parlamento deje de estar encallada por verdaderos dinosaurios políticos a extinguir, retrógradas ideas a modificar.
Que la obligatoriedad que impone esta enfermedad en nosotros de aceptar y adaptar se vea reflejada aunque sea en parte en la política que gobierna nuestras vidas, las de todos, y realmente evolucionemos hacia la libertad individual con respeto al individuo como parte fundamental de esta sociedad, y nunca como un mero engranaje, un número, un peón, una pieza de una maquinaria en la que el producto final tan sólo sirve a una minoría sin empatía, y con un egoísmo criminal rayando en la psicopatía, en la que sus beneficios, sus ideas, sus prebendas, sus ancestrales apetitos anclados en la más pura antigüedad feudal dejen de ser ley, patrón de actuación y vara de medir para lo que ellos consideran una sociedad aceptable.

Tenemos derecho a todo eso, al igual que tenemos derecho a decidir cuándo queremos que caiga el telón de nuestra vida, cuando queremos acabar con un fundido en negro.

 

 

 

Es mi fiesta

Comenzamos con un estilo musical bastante alejado de mis gustos habituales, aparte de su antigüedad, que no tiene por qué significar absolutamente nada.
Pero creo que su estribillo podemos hacerlo nuestro, no sólo los enfermos de esclerosis múltiple, sino todos los enfermos de algo grave.

Muy a menudo nos vemos, yo diría que incluso empujados a no sentirnos mal, obligados en todo momento a albergar pensamientos positivos que en muchas ocasiones no tienen absolutamente nada que ver con nuestro estado de ánimo ni general ni puntual.

Disfrutemos de este clásico de los años 60 y sobre todo quedémonos con su estribillo. Lo siento, pero he sido incapaz de encontrar un video subtitulado en castellano con Lesley Gore cantando en imagen, así que nos conformaremos con escucharla y ver lo que nos dice.
Seguro que a todos nos suena esta canción aunque sea porque se ha utilizado en multitud de películas como banda sonora.

 

Recordemos el estribillo.

Es mi fiesta
y lloraré si quiero
lloraré si quiero, lloraré si quiero
tu también llorarías si te hubiese pasado a ti

 

Evidentemente vamos a pasar del significado obvio de la canción.
En muchas ocasiones, en este juego de las canciones que os propongo, iremos a darle un sentido diferente a la canción en sí.
Le daremos un segundo sentido a sus palabras adecuándolo, en realidad a lo que a mí me hizo pensar cuando por la razón que fuese, en una de esas noches de insomnio me puse a escuchar este clásico.

 

¿Por qué en el nombre de todos los demonios del Averno no puedo sentirme mal y estar cabreado con el universo?
¿Por qué narices no puede haber días en los que no tenga ganas de cruzarme con nadie, ni conocido ni desconocido, sencillamente porque me encuentro mal?, porque estoy harto de no poderme mover como a mí me gustaría, dolido por no poder jugar con mis hijas como yo quisiera. Herido por no poder ser el marido que realmente me gustaría ser.

Tienes que ser positivo, tienes que pensar en positivo, no tienes que hundirte, piensa en tu mujer, piensa en tus hijas…

La medicación no te hará efecto si no piensas positivamente, si piensas positivamente hasta es posible que mejores de tu enfermedad porque atraerás toda la positividad del universo, y si estás triste o enfadado tu enfermedad empeorará seguro…

¿Realmente todos los defensores a ultranza del pensamiento positivo se dan cuenta del mal que pueden llegar a hacernos a los enfermos no dejándonos tener nuestro día de mierda como todo el mundo?
Nadie está hablando por supuesto de caer en una depresión, ante lo cual evidentemente tu familia y amigos intentarán sacarte de ese pozo si es que estás introduciéndote en él.

Pero absolutamente todo el mundo tiene derecho a la rabieta, a desahogar frustraciones de algún modo, a cagarse en lo que le dé la gana si eso le hace sentir mejor.

Es mi fiesta, es mi enfermedad, yo sé mejor que nadie cómo me estoy sintiendo en cada momento.
Nadie me sabe decir qué demonios he hecho para tener esta putada en mi vida, si he fumado más de la cuenta, si le he dado a la bebida, si he estado en algún ambiente contaminado, si he tenido alguna enfermedad hace años que lo pueda provocar, si hubiera vivido en otro lugar ¿tendría esto que me está comiendo por dentro?
Los enfermos de esclerosis múltiple remitente recurrente se enfrentan a la incertidumbre de no tener ni idea nunca de cuándo sufrirán el siguiente brote, si les afectará a algo grave o fundamental, si tardarán mucho en recuperarse o si lo harán completamente.

Los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva tenemos claro que dentro de seis meses seguro que no estaremos mejor que hoy, y no sabemos a qué función nos afectará la neurodegeneración que sufrimos.

Los enfermos de esclerosis múltiple secundaria progresiva han pasado por la desesperante incertidumbre de los primeros y ahora sufren la demoledora certeza de los segundos.

¿Es que acaso no tenemos derecho a pegar un grito, a mandar a la mierda o soltar un llanto que pueda hacernos descargar todo eso que llevamos a nuestra espalda?

La tiranía del pensamiento positivo en muchas ocasiones desespera tanto al enfermo como al familiar-cuidador. Si caes en sus redes, cualquier bajón anímico acabarás o echándotelo en cara o peor todavía, alguien cercano echándotelo en cara. Y si realmente llegas a creértelo, pensando que probablemente estarías mejor si no te sintieses así.

Yo, sinceramente, desconfío más de la persona que siempre está sonriente, que de la que la ves que tiene días radiantes y sus días oscuros.

¿Hay mayor tiranía que evitar que alguien tenga el desahogo que necesita?

 

Es mi fiesta, es mi enfermedad, y lloraré si quiero. Seguramente tu estarías igual si te pasase a tí.

 

De qué va ir esto una temporada

He probado simplemente poniendo la nueva entrada y hasta a mi me ha parecido que cantaba demasiado, pudiendo hasta parecer que te has equivocado de blog al principio o que directamente al autor se le había ido la pinza completamente… 😉
Así que quizá lo más pertinente es una pequeña entradita explicando de qué va ir la cosa al menos hasta que haya algo verdaderamente digno de notificar.

Sobre todo desde que mi movilidad se vió gravemente comprometida y también hasta que descubrí que era la enfermedad la que me impedía conciliar el sueño, pasando noches completamente en vela sin yo saber el motivo, gracias a la existencia de YouTube, he pasado muchas horas viendo y escuchando música. Rememorando sintonías musicales que ya había olvidado y de pronto, en esas largas noches en vela, mientras mis chicas descansaban, y mi cerebro no paraba de mandar estímulos, me traía viejísimos recuerdos que yo ya creía olvidados, una imagen, una palabra, que introducía en el buscador e inmediatamente saltaba ese video que me hacía viajar en el tiempo y en el espacio en muchas ocasiones.
He descubierto nueva música, o vieja música pero nueva para mí porque en su día no la escuché.
He descubierto versiones de música que podríamos considerar ya clásica que me han impresionado incluso más que la versión original.
Ha habido horas de recuerdo de la infancia, con sintonías de series, canciones o capítulos de dibujos animados que yo ya creía perdidos.
Ha habido muchas horas de música que me llevaba mis 18, 22,30 años…
He redescubierto canciones y letras a las que he vuelto a dar significado tras años de no haberlas escuchado.
Y un poco por aquí va encaminada la cosa.

Ignoro si esto será positivo o negativo. Reconozco que en muchas ocasiones, sobre todo en los que el viaje del recuerdo me llevaba a flashes de felicidad en los que yo saltaba y hacía el cafre al son de ciertas músicas, absolutamente ajeno a lo estático e inmóvil que me esperaba mi futuro, lo he llegado a pasar mal, a verter lágrimas, directamente lamentándome de mi mala suerte.
También me ha permitido compartir con mis hijas sentimientos y confidencias de un Juanjo de 6, 10 años.

Por lo general las horas escudriñando YouTube significaban en mi casa un papá y marido más triste y melancólico, sobre todo al principio.
Tras dejar las noches en vela atrás y poner un remedio farmacológico a mi insomnio esto cambió un poco, mis viajes en el tiempo y el espacio en esa máquina maravillosa que es YouTube en la que literalmente puedes encontrarlo todo, se han convertido en algo más constructivo.

Y lo que se me ha ocurrido es compartir con vosotros esas nuevas asociaciones de ideas con una música o una canción. La letra realmente no tiene por qué significar en su origen lo que mi cabeza le ha dado.
Por ejemplo la canción puede ir de un desengaño amoroso, pero las palabras que se pronuncian, mi cabeza les ha dado un nuevo significado.
En otras ocasiones será simple y llanamente el puro significado de la canción.
Me parece un ejercicio divertido y al mismo tiempo que a mi me ha funcionado más o menos bien al menos para conocer como funciona mi cabeza hoy en día.

Ya digo que no tiene porque ser ni un pensamiento ni un sentimiento bonitos, y sobre todo en los primeros viajes casi nunca lo eran.

En las entradas habrá un enlace a una canción que se encuentra en YouTube, intentaré que esté subtitulada cuando sea en un idioma distinto al español, y a partir de esa canción y esa letra comentaremos, porque espero un diálogo con vosotros, lo que me ha despertado.

¿Jugamos?

Recta final de un mes de médicos

Este mes de julio prácticamente comenzó la última semana de junio, realizando una serie de pruebas nuevas, que jamás había realizado por otra parte, y que desde luego son realmente útiles, al menos en el tipo de esclerosis múltiple que yo padezco y visto el desarrollo que está llevando.

La visita al neumólogo sirvió para hacer alguna prueba allí y luego marcar 3 citas más que se han ido desarrollando durante el mes de julio.

Realicé pruebas de aspiración/espiración. Me han realizado también un estudio del sueño, debiendo dormir en el hospital una noche, totalmente cableado, aunque debo decir que aparenta ser mucho más incómodo de lo que realmente es.

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Después de que te ponen todos esos cables, cabeza, tórax, diversos puntos de la cara como en las comisuras de los labios, cerca de los ojos, también un aparatito en la nariz parecido al que te ponen cuando te dan oxígeno pero que en este caso lo que hace es medir tú respiración…

Con todos estos cables realmente puedes dormir de lado o boca arriba.

La cuestión es que una vez terminan de ponértelos, se apaga la luz y a dormir.

Antes del cableado rellenas un extenso formulario con el sueño y su calidad como protagonistas, y cuando despiertas por la mañana y te quitan todo esto rellenas otro formulario con cómo has pasado la noche.

Por cierto hay un par de cámaras enfocándote toda la noche y evidentemente una persona vigila tu sueño y graba toda la información que los cables proporcionan.

Tengo mucho interés en ver los resultados de esta prueba, por simple curiosidad.

Aún me queda una prueba más a realizar para el día 20 de este mes en Zaragoza de nuevo y ya a esperar y recoger los resultados a primeros de agosto.

Mientras tanto también una nueva visita a Neurocirugía para que me rellenasen otra vez la bomba.

Tanto la ola de calor de junio como la que estamos sufriendo ahora está siendo dura, y eso aunque por el día hace calor,  por la noche refresca lo suficiente para tener que taparte con una sabanita al menos.

Bendita sea la Sierra de Albarracín.

No quiero imaginarme lo que debe ser tener esclerosis múltiple con grave afección al calor como en mi caso viviendo en Andalucía… de verdad que no quiero ni imaginarlo.

Así que como hasta mediados de agosto no tendré ni idea de los resultados neumológicos, la cosa con el neurólogo no deja de ser una visita rutinaria en la que hablar con cierta esperanza de algunos posibles fármacos que en una esclerosis tan avanzada como la mía no parecen tener gran repercusión, la espasticidad es una dolorosa certeza ya en mi mano derecha, ( dolorosa por real y tremendamente presente no porque suponga el más mínimo dolor) siéndome realmente difícil ya poder abrir la mano en muchos tramos del día, lo que no deja de ser la confirmación de que la enfermedad sigue avanzando lenta pero segura.

Seguiremos adelante como podamos, ya más a trompicones que de modo uniforme, y salvo noticia milagrosa, poco se puede esperar ya.

Únicamente me queda tocar la baza de la toxina botulínica en la mano derecha por intentar retrasar lo máximo posible lo inevitable, y evidentemente lo haré.

De modo que viendo qué pocas novedades os puedo aportar respecto mi estado general actual y en un futuro cercano, estoy preparando como dije unas entradas un poco diferentes.

Podríamos incluirlas en la sala de espera, pero realmente no van a ser temas candentes de actualidad o que puedan ser una reivindicación de nuestro colectivo.

Supongo que será algo más personal. A mí poco me queda ya por ofrecer que no sea una personalidad, un sentimiento o un pensamiento y ni siquiera sé si eso puede tener el más mínimo interés a alguien que no sea yo mismo.

Revisando el blog por encima, la ilusión con el que fue iniciado, donde realmente yo esperaba ser portador de buenas noticias para los enfermos de esclerosis múltiple, la serie de renuncias que he debido ir haciendo en mi vida y que pueden verse fácilmente reflejadas si escarbas un poco en las historias que os he contado durante todos estos años, y siempre la sombra terca de esta enfermedad sobrevolando todo.

No sé si os gustaran, o si ni siquiera os interesaran cómo he dicho antes, pero es lo que me pide el cuerpo ahora mismo.

Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

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En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre en materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego, conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose, con más asiduidad, se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta. Me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta, hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

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Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

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Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

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Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.

Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

Ya estoy de nuevo por aquí con más noticias respecto a la bomba de baclofeno.

En esta ocasión he ido dos semanas seguidas, dos lunes consecutivos. En una me rellenaron la bomba y me subieron la dosis y en la del lunes pasado volvieron a subirme la cantidad, aunque no tanto como en las últimas ocasiones.
Ahora mismo tengo la bomba programada en 850 µg al día, con un bolo de 200 µg que se dosifica de una vez en una hora determinada de la tarde, que es cuando yo solía encontrarme peor. Y eso parece que ha cambiado, pero hablaré de esto más adelante.

En esta ocasión parece que hemos acertado con la cantidad, y los espasmos han desaparecido. No hemos conseguido que el clonus desaparezca completamente aunque sí ha remitido muchísimo.
Las piernas están más relajadas, como les gusta comprobar a mis hijas, que me dan golpecitos en los gemelos y en el muslo y ellas son las que deciden si está blandito o no… 🙂
En principio, con esta subida y la nueva carga, no tengo que volver hasta principios del mes de julio para volver a recargar la bomba, a no ser que pase algo raro, que fervientemente espero que no.

Hay una cosa curiosa respecto a la bomba que yo por supuesto no me había enterado, y me lo descubrieron mis dos pequeñas.
Estaba yo sentado en el sofá, jugando con ellas haciendo un poco el cafre, que la verdad es que nos gusta a los tres. Se pusieron encima de donde está localizada la bomba, y como está justo debajo de la piel se nota duro al tacto, como dicen ellas, como si tuviera una piedra ahí metida.
La más pequeña dice que yo soy el lobo del cuento de los cabritillos y que me han metido las piedras… 😀 😀
Bueno, a lo que iba.
Pues tocaron por ahí y les entró la curiosidad, me subieron la camiseta y empezaron a tocar la zona de la bomba riéndose. Tengo que decir que la pequeña cicatriz de la operación está absolutamente curada y no ha dado ningún problema, de hecho como he comentado en otras ocasiones si no fuera porque cuando te tocas notas el bulto, ni siquiera te enteras de que llevas el trasto este ahí metido.
Una de ellas quiso recostarse en mi barriga y puso la oreja encima de la bomba. Se levantó como un resorte y se me quedó mirando: “¡Papá, tienes un hámster dentro!”.
Supongo que debí poner una cara como la que debéis poner vosotros ahora.
Por supuesto a la otra le faltó tiempo para poner su oreja encima de la zona donde está la bomba: “¡Es verdad, tienes algo corriendo dentro!”
Yo no me enterado nunca de nada, pero si que se escucha un sonido del mecanismo dosificador de la bomba.
Y la verdad es que la explicación del hámster me gusta. Parece que un hámster está corriendo en la típica rueda, con un RRRRRRR un poco metálico.
Estas niñas molan. 🙂 🙂 🙂

Bueno pues aparte de que ahora cuando les parece vienen a comprobar que mi hámster sigue corriendo, parece que por fin me he quitado esa parte más molesta, y vuelvo a repetir, no dolorosa, producida por la enorme espasticidad que esta enfermedad me provoca en las piernas.

Respecto al bolo de 200 µg que me pone por la tarde, estoy pensando en cambiarlo y que me lo ponga de madrugada, sobre las seis de la mañana, para despertarme más activo y ese atontamiento momentáneo que provoca el baclofeno al ser dosificado en una cantidad mayor, pasarlo durmiendo o en la cama, porque creo que en general ese cambio me sentará bien, y por las tardes no tener ese momento de abuelete dando la cabezada.

Y ahora una parte menos amable.

La espasticidad en las manos sigue aumentando, y mi mano izquierda excepto en las pocas ocasiones en que llevo puesta la férula o me ponen un objeto en la mano, está cerrada en un puño que a lo largo del día se va apretando con más fuerza hasta el punto de que si no tengo la precaución de llevar las uñas bien cortas puedo incluso clavármelas, como me ha sucedido ya en alguna ocasión.
La mano izquierda por lo tanto está completamente inutilizada y únicamente me sirve como apoyo para utilizar el puño como base para apoyar algo, ya que el brazo y el codo aún puedo moverlo, si bien no del todo.

Mucho más me preocupa la movilidad de mi mano derecha, que está empezando a comportarse como se comportaba mi mano izquierda hace un par de años y ya hay ratos en que la tengo cerrada y debo obligar mis dedos a abrirse apoyándomelos en la cara o utilizando las esquinas de una mesa.

Ya he comentado alguna vez que de escribir a mano hace tiempo que me he olvidado, pero ahora me cuesta muchísimo incluso poder hacer una firma que se parezca lejanamente a lo que siempre fue mi rúbrica, y si bien el brazo derecho aún puedo moverlo con semi normalidad, el hecho de tener esta mano ya espástica prácticamente todo el día me lleva a cuestionarme muchas cosas.

Ya lo he comentado en otra ocasión, pero quiero probar a que me pongan toxina botulínica en los músculos de la mano a ver si así se relajan lo suficiente como para poder hacer algo de ejercicio y tardar mucho más en perder la movilidad en mi mano derecha, por que realmente para usar el ratón del ordenador o incluso coger algunas cosas todavía puedo servirme de ella y tener que olvidarme de eso sería un golpe más a acumular a muchos que llevo ya arrastras.

El empeoramiento de mi mano derecha, para el cual me temo no hay remedio tampoco, me hace pensar en muchas cosas, y se me acumulan muchas ideas en la cabeza.
Esto lo trataré en una nueva entrada que me temo tendrá un carácter mucho menos amable que esta.
No me lo tengáis en cuenta.

A veces se acumulan las cosas

En esta ocasión la tardanza en actualizar el blog ha sido deliberada, porque realmente se han juntado varias visitas médicas y quería hacer un resumen de todas ellas, así os soy menos cansino 😉

El pasado día 8 de mayo fui por fin a reajustar la cantidad de baclofeno intratecal en la bomba.

Volvieron a subirme 100 microgramos, quedándome actualmente ya en 550 al día.

Y en esta ocasión, para variar, hubo un pero. Como ya os comenté volví a notar los clonus y espasmos, sobre todo por las mañanas después de estar toda la noche sin prácticamente moverme, y esperaba esta subida para que como había pasado hasta ahora, esto dejase de suceder.

Bueno, pues tras la subida estuve 3 días así como adormilado, un poco más tonto de lo normal vaya, que es lo que me ha sucedido las otras veces que me han subido 100 microgramos de golpe.

Pero en esta ocasión no he notado absolutamente ninguna mejoría. He seguido desarrollando clonus cuando me ponían el pie en el suelo  y en lugar de ponerlo plano, colocaban primero la punta. Eso hacía que empezase a temblar y estaba así unos segundos. Y por las mañanas, cuándo me visten y me dan la vuelta para subir el pantalón por el trasero, volvía a tener espasmos en ambas piernas también durante unos segundos.

Para nada tan extensos como antes de poner la bomba, pero ahí siguen.

Tengo la esperanza de que el próximo lunes 22 que vuelvo a visitar a mi neurocirujana para proceder a rellenar la bomba de nuevo, vuelva a subirme la medicación y ahora sí que note los efectos el baclofeno intratecal.

Realmente cuando ya te has hecho a la idea de que tus piernas no las vas a mover ya por tus propios medios, el hecho de tenerlas por lo menos relajadas y que no se desencadenen estos movimientos involuntarios cuando te manipulan, es algo que cuando deja de ocurrir echas de menos.

Y como siempre, hablo solo por mí por supuesto.

En la siguiente entrada comentaré si una nueva subida ha venido acompañada esta vez de la consiguiente relajación muscular.

Que tanto clonus como espasmos desaparezcan es lo más esperado y por lo tanto lo que más se ve, pero esta bajada en la espasticidad también repercute muy positivamente en una mejora de la circulación en mis piernas, con un retorno venoso menos problemático, y por lo tanto se inflaman menos los pies al cabo del día, y es algo beneficioso muy a tener en cuenta también.

Este efecto del baclofeno intratecal, unido a los ejercicios diarios que hago con la plataforma vibratoria y la máquina de andar sentado, más las dos visitas semanales del fisioterapeuta, creo que dan un buen resultado al estado general de mis piernas particularmente y por extensión a mi estado general.

Seguiremos hablando de esto.

Por otra parte ayer tuve mi visita periódica con el neurólogo, en principio simplemente para ver mi estado general, en el que pudo constatar el empeoramiento de mi mano derecha respecto a la visita anterior.

También los resultados del test neuropsicológico, en el que por suerte no hay nada reseñable. Parece que de momento el coco es lo único que funciona más o menos bien 🙂 🙂 🙂

Haciendo un repaso de la medicación que estoy tomando llegamos al tema de la Simvastatina.

Como recordaréis si seguís el blog, hace más de 2 años que tomo este fármaco, y fue algo a lo que llegamos un acuerdo mi neurólogo y yo en función de un estudio que vimos en 2014.

Este estudio se había realizado en esclerosis múltiple secundaria progresiva y parece que indicaba una ralentización en la neurodegeneración.

Seguramente, si sois inquietos como yo y os gusta mirar publicaciones para ver el estado de las investigaciones en esclerosis múltiple, habréis visto cosas publicadas sobre este fármaco. Indicado para tratar el exceso de colesterol, como todas las estatinas, pero en esta en concreto se miraba si podía tener ese efecto protector respecto a la neurodegeneración y por tanto el avance en la discapacidad.

Después de más de 2 años con él, tomando diariamente 60 miligramos todas las noches, en mi caso, como podéis comprobar, no se ha observado ningún efecto enlenteciendo y mucho menos deteniendo el avance de la enfermedad, así que ayer decidimos suprimir este fármaco.

La suerte es que no es un fármaco que presente una habituación a él, por lo tanto se puede dejar de un día para otro sin ningún problema.

Así que una cosa menos para tomarme.

Además estuvimos hablando de la conveniencia de ver si cuando el baclofeno intratecal haga su efecto correctamente, realmente necesito el clonazepam para poder dormir por la noche.

La verdad es que si tengo las piernas relajadas y me he movido durante el día, llego a la noche cansado, pero hasta ahora he seguido tomando el clonazepam, porque indefectiblemente tras 2 horas de su ingesta me quedo dormido esté como esté, ya esté la silla, sentado en el sofá o incluso hablando con la gente, me quedo tostado sin darme cuenta 😉

En este caso, este fármaco sí que puede presentar problemas de síndrome de abstinencia, y el neurólogo me proporcionó una pauta para poder dejarlo sin que se presenten estos problemas y así ver si puedo conciliar el sueño por mis propios medios.

De ser así, otro fármaco más que me quitaría, quedando únicamente el Escitalopram por las mañanas y por supuesto el baclofeno intratecal, que como la procesión, va por dentro, y de eso me olvido.

Estoy de acuerdo en que quitarme fármacos que realmente no me hacen nada o puedo pasar sin ellos es una buena idea.

Y como siempre, cuando tengo mi visita con el neurólogo siempre acabamos hablando de lo que puede estar viniendo, y por desgracia de momento no hay nada a la vista que sea ilusionante.

Hay fármacos que se les está haciendo una publicidad enorme, y es más una operación de marketing que lo que realmente podemos esperar de sus efectos, aunque seguro que hay afectados a los que les hace bien ese tipo de fármacos, como el famoso ocrelizumab, pero que es más el hecho de ser el primero que parece que ha tenido un efecto demostrado, aunque muy modesto, en las esclerosis progresivas, más que la efectividad del mismo.

La gran tarea pendiente de la investigación es atajar de forma efectiva la parte degenerativa de la enfermedad, porque la parte inflamatoria ya la van teniendo bastante controlada, y a la vista están los diferentes fármacos moduladores que regulan esta respuesta inflamatoria.

Pero la parte degenerativa de la enfermedad es una grandísima desconocida, no teniéndose claras ni sus bases moleculares, de modo que ahí queda todavía muchísimo por hacer.

Los tratamientos con células madre siguen siendo de momento un gran fiasco, y todavía no saben el porqué de este hecho, cuando in vitro todo parece indicar que va a ser un resultado excelente, al pasar a modelo humano los resultados caen estrepitosamente.

Pero es en esta parte que estudia la fase neurodegenerativa de la enfermedad dónde los enfermos de esclerosis múltiple, y principalmente los progresivos, debemos poner nuestras esperanzas.

Que se abran todas las líneas de investigación posibles, que se cuente con suficiente financiación para realizar el trabajo de forma correcta, y esperar que alguno de estos caminos acabe en algo realmente útil para, al menos, parar el avance de la enfermedad.

De la regeneración de la mielina e intentar restaurar nuestros maltrechos nervios ya se verá.

Ojalá se descubriera algo que tuviese estos dos componentes, por supuesto. Y que demostrarse ser efectivo más allá de la placa de Petri y los cultivos celulares in vitro.

Pero seamos realistas.

Esta enfermedad es tremendamente compleja y tiene aspectos que son desconocidos por los especialistas más expertos en ella, así que la espera se intuye larga.

Con eso se completa esta entrada de informe de novedades, aunque todavía comentamos un aspecto más con el neurólogo con el que estoy profundamente de acuerdo, y que seguramente podremos comentar en nuestra sala de espera.

Abrazos y fuerza a todos.