Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.

Conversaciones en la sala de espera XIII

En la sala de espera hay un grupo que en los últimos años se escucha con más fuerza, y con mucha razón.

Todos los estudios serios al respecto parecen afirmar qué tanto la rehabilitación como el mero ejercicio físico moderado y programado son un modo excelente de hacer que el movimiento se vaya perdiendo de un modo más ralentizado en los casos de esclerosis múltiple en los que este se ve comprometido.

En los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente en los que sencillamente pueden ejercitar sus músculos asistiendo a un gimnasio o incluso en casa realizando los ejercicios que puede haber programado un profesional, porque la afectación producida por la enfermedad no ha llegado a extremos de necesitar ayuda externa, no parece obligatorio, aunque sí conveniente, que de vez en cuando hubiera una revisión por parte de medicos rehabilitadores para evaluar el estado general.

Cuando la afectación motora ya es severa, estas revisiones se convierten en algo realmente importante y pasar por sesiones de rehabilitación asistidas por fisioterapeutas pasa a ser algo necesario.

Todos sabemos que la seguridad social en España en los últimos años ha sufrido unos recortes brutales, tanto en medios como en personal, y esto que digo parece un gasto superfluo poco asumible ya que, al fin y al cabo, nuestra enfermedad no va a mejorar.

Sé que hay lugares de España en los que esta vigilancia de rehabilitadores y fisioterapeutas directamente no se ha hecho ya que era una enfermedad neurodegenerativa.

¿Realmente esto es así? ¿Realmente la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple se tiene en tan secundario y terciario lugar en las prioridades del sistema de salud nacional?

Comprendo que todo esto visto desde el punto de vista de un enfermo de esclerosis múltiple pueda parecer muy partidista y que no se tienen en cuenta las otras muchísimas enfermedades que deben ser tratadas en el sistema público de salud. Pero, ¿realmente es así?

¿O simplemente todo se reduce a un uso erróneo, negligente y en ocasiones por desgracia interesado de los recursos de la sanidad pública?

He dicho ya en muchísimas ocasiones en esta sala de espera que la sanidad vista como un negocio que ha de dar beneficios es una auténtica aberración. En cuanto a lo que atañe a la sanidad pública esta aberración se convierte casi en criminal.

La calidad de vida de los ciudadanos de un país jamás debería verse relegada por intereses económicos o partidistas que al final acaban siendo económicos igualmente, o como mucho de lucha de poder en la que los ciudadanos, en este caso los ciudadanos con enfermedades somos mucho menos que simples peones, y en muchos casos por desgracia vistos como un engorro que mejor sería quitar del medio. Esto, por supuesto, no lo dirían en público jamás, pero todos podemos recordar a ese consejero  de comunidad autónoma encargado de la ayuda internacional y el empresario adjunto que siempre hay al lado del político corrupto hablar de qué ” primero hemos de mirar lo nuestro antes que lo de los negratas” afortunadamente en prisión los dos, aunque enormemente representativo de lo que se puede llegar a decir en privado en esas esferas.

Borrando estas molestas variables de la ecuación,(nosotros los enfermos crónicos o enfermos afectados de enfermedades incurables como la esclerosis múltiple) las cuentas salen mucho más fácil, ¿verdad?

Pero no, señores y señoras políticos y gestores públicos, no somos variables, no somos números que cuadrar, somos los ciudadanos a los cuales deben procurar una calidad de vida digna.

Con una racionalización del gasto público real, regulado y vigilado para evitar los tremendos desmanes que han sucedido y por lo visto aún siguen sucediendo, incluyendo el dinero defraudado por grandes corporaciones y empresas, evasiones de capital por empresarios y políticos sin el menor escrupulo ni conciencia de Estado más que de boquilla de cara a la galería, y con una planificación adecuada. ¿Realmente creéis que no hay dinero suficiente para poder contratar a los profesionales necesarios para que la calidad de vida de todos los enfermos se vea sustancialmente mejorada?

¿Acaso el hecho de tener un par de horas semanales de fisioterapia para los enfermos que lo necesiten se considera un gasto superfluo?

Evidentemente con los recortes de personal es absolutamente inviable ya que no hay forma humana de poder cuadrar un horario de trabajo decente en el cual no destrocemos la salud de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y demás profesionales de la salud implicados en este cuidado.

Una vez más parece que la mala gestión, pésima planificación e intereses particulares se ponen por delante del bienestar general y el derecho a una atención de salud digna y completa.

Señores políticos y gestores públicos, la sanidad no es un negocio, el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas no deberían dar beneficios, si quiera la insinuación de eso es una auténtica aberración para la población general.

El dinero se saca de otros lugares para invertirlo en una cosa, el bienestar de la población del país que se gobierna y cuyos fondos públicos se gestionan. Esto que parece de cajón, se olvida permanentemente y nosotros tenemos una enorme parte de culpa al no recordárselo a nuestros políticos y gestores públicos cuando se notan los fallos en su trabajo.

El modelo privado estadounidense basado en seguros de salud que tanto parece gustar a una parte de la clase política e incluso de la población, en el que como empresas privadas que son se prima el beneficio económico antes que el beneficio de la persona ¿realmente creéis que nos tendría en cuenta?

Cuando hablo de estos temas me encanta poner ejemplos y los ejemplos más claros los tenemos en una cantidad de películas y series que vienen de Estados Unidos en los que el problema de fondo y desencadenante de toda la trama de la historia viene del hecho de no tener una seguridad social pública que se encargue de los ciudadanos.

La archifamosa serie Breaking Bad es un claro ejemplo. El protagonista pasa de ser un pacífico profesor de química a peligroso traficante de drogas, y el desencadenante es que padece un cáncer y el dinero que le va a costar tratarlo va a arruinar a su familia, por lo que busca desesperadamente un ingreso de dinero que evite este desenlace.

¿Habéis pensado que por ejemplo en España esta serie no tendría ningún sentido ya que si te diagnostican un cancer directamente vas a ser tratado con las terapias necesarias en el hospital que te toque sin necesidad de exponer la estabilidad económica de tu familia?

La película John Q, protagonizada por Denzel Washington, en la que un padre secuestra un hospital para que operen a su hijo de un tumor, ya que su seguro médico no lo cubre y él no tiene el dinero necesario para pagar el tratamiento. Eso en un país como España con sanidad pública es ciencia ficción.

Y tantos y tantos ejemplos que se pueden buscar similares.

¿Realmente nos vamos a quedar con los brazos cruzados viendo cómo desmantelan una sanidad pública en la que estas historias que vienen del otro lado del Atlántico son imposibles y allí son el día a día para muchas familias con enfermos?

El llamamiento en este caso gritado desde esta particular sala de espera no es únicamente para los enfermos, beneficiados de que exista esta sanidad y que clamamos por su mejora únicamente pensando en nuestro estado general de salud y calidad de vida.

Me gustaría hacerlo extensivo al conjunto de la sociedad española y si es posible de otros países que vean que la sanidad como negocio es una aberración.

Nadie de toda la sociedad está exento de necesitar un sistema de salud eficiente. Un gobierno que prime la calidad de vida de sus ciudadanos y que mantenga las aves carroñeras económicas fuera de la sanidad el país.

Por suerte estamos en un lugar del mundo en el que esto no es una utopía. Las zonas del mundo donde por desgracia tal y como están las cosas actualmente sí que lo es, deben luchar por que deje de serlo, con la ayuda del resto del mundo, pero sobre todo del propio país interesado, quitando los desgarros y picotazos de estas aves carroñeras que descarnan y desangran los países.

Realmente pienso que esto no es una utopía. Simplemente es gobernar y gestionar pensando en la gente y no en tus intereses.

Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

Ayer por la mañana reprogramaron la bomba de baclofeno para que dosifique 50 µg más.
Este simple hecho ha eliminado casi por completo el clonus de pierna derecha y completamente los espasmos incipientes que comenzaban a aparecer por las mañanas, y es de esperar que el clonus desaparezca también.

En realidad es tan fácil como detectar la bomba con una especie de PDA que tiene mi neurocirujana, modificar los parámetros y darle aceptar. Cinco minutos.
Naturalmente, ya que estamos, hablamos un rato de cómo me sienta y las expectativas que tengo, pero la programación consiste básicamente en eso.
Al ritmo actual de dosificación me tocaría rellenar la bomba en abril, pero el día 27 tengo nueva visita en el que probablemente subirán otros 50 µg la dosificación, quedando en 300 µg.
El margen de actuación con la bomba es grandísimo todavía ya que, os recuerdo que oralmente yo estaba tomando 75 mg, y lo que me está dosificando ahora mismo serían 0,25 mg inyectados directamente en el espacio intratecal
El efecto tremendamente positivo eliminando la espasticidad y los movimientos involuntarios como clonus y espasmos que la espasticidad conlleva es incuestionable.

Ahora viene la parte menos positiva, que por supuesto también la lleva, como casi todo en esta vida.

El viernes pasado terminé las 14 sesiones de rehabilitación que prescribió mi médico rehabilitadora, y no olvidemos que los días que no iba al hospital a rehabilitación, venía un fisioterapeuta a casa, de modo que de lunes a viernes yo hacía ejercicios con las vistas puestas en, sobre todo, intentar recuperar fuerza en los cuádriceps para poder mantenerme unos segundos en pie y así facilitar las transferencias de cama a silla, de silla a silla o de silla a water.

El efecto en este tiempo ha sido bastante decepcionante. Mis piernas siguen sin aguantarme y las rodillas se me doblan nada más me pongo en pie.
Con la ayuda de un bipedestador, en el cual las rodillas se inmovilizan, no tengo ningún problema y puedo estar largo rato en pie sin cansarme. Tanto que he llegado a estar hora y media de pie sin ningún tipo de problema. Pero cuando se liberan mis rodillas mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantener las piernas rectas y se me doblan sin que yo pueda hacer nada.

No quería hacerme ilusiones pero el gusanillo siempre lo llevas por dentro, y realmente estoy decepcionado.

Se que decía que el simple hecho de eliminar esta espasticidad, que puedan manejar mis piernas con comodidad las personas que me cuidan y no sufrir clonus y espasmos era suficiente. Y realmente lo es.
Pero esa ilusión de poder ser un poquito más independiente evidentemente es muy difícil de perder. Y probablemente esa ilusión nunca se deba perder del todo.

Pero en una enfermedad como esta siempre queda esa duda remanente.
La espasticidad está claro que me la provoca un daño en las terminaciones nerviosas. Esta espasticidad hace que yo no pueda contraer el músculo. Durante cuatro años he estado sin utilizar los músculos ya que cuando intentaba hacer fuerza con ellos me quedaba rígido y se desencadenaban clonus y espasmos.
La bomba de baclofeno quita la espasticidad pero también el tono muscular que es imprescindible para poder mantener rígido el músculo y poder hacer fuerza.

Por lo tanto el primer punto que hay que tener en cuenta y con el que que tener mucho cuidado es dosificar una cantidad suficiente de baclofeno intratecal para la quitar la espasticidad  sin quitar también el tono muscular.

En ello estoy ahora mismo. Pero también hay otro problema que se asocia a esto en caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva y es el hecho de que el empeoramiento se produce de forma continua y este no para.

La desmielinización  en un nervio sabemos que provoca un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso. Pero también sabemos que esa desmielinización provoca que el axón neuronal que debería estar protegido por la mielina quede expuesto al medio, y esa exposición prolongada en el tiempo puede provocar daños en el propio axón que no ya provoquen un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso si no una interrupción de esta trasmisión en la zona expuesta dañada.
Si esto sucediese, la orden que yo doy a mis músculos para que se contraigan no sólo llegaría de forma lenta sino que, de haber esta lesión, ni siquiera llegaría.
Ese es un peligro cierto y real en la esclerosis múltiple primaria progresiva y secundaria progresiva, y llegados a ese punto la recuperación de la facultad pérdida es imposible.

Y eso me hace pensar en si yo, que tengo una esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva no tendré ya dañado el nervio sobre todo hasta el punto de ya no poder transmitir ni aunque sea de forma imperfecta el impulso nervioso a mis músculos.

En rehabilitación me dicen que la contracción, aunque muy leve, la notan, y eso significaría que el impulso sigue llegando a mis músculos.
Pero el peligro de que los nervios se estropeen hasta el punto de que ni siquiera eso pueda funcionar es una realidad si no se impide la progresión de la enfermedad.

Ahora, al terminarse las sesiones que tenía prescritas, ya no voy a rehabilitación al hospital, si bien dos veces por semana sigo trabajando con el fisioterapeuta que viene a casa.
No se si será por la subida de medicación que me realizaron ayer, pero hoy con mi pierna izquierda era absolutamente incapaz de provocar ni siquiera esa pequeña contracción que el fisioterapeuta detecta. Y en la pierna derecha, que normalmente la contracción yo la notaba sin problemas, hoy la he notado a duras penas y me ha provocado una fatiga enorme.

Espero que signifique que mi cuerpo debe acostumbrarse a la subida de la medicación, porque de no significar esto veo como las probabilidades y posibilidades de que yo pueda mantenerme en pie unos segundos por mucho ejercicio de rehabilitación que haga se alejan para siempre.

Realmente es frustrante que todos tus esfuerzos no se vean recompensados, pero desde luego seguiré intentándolo, tanto en una próxima cita con mi rehabilitadora a ver si me prescribe más sesiones, como con mi fisioterapeuta dos veces por semana.

Ahora parece que llaman insistentemente los grupos de nuestra sala de espera.

En uno de ellos se trata un tema recurrente pero que tiene mucho que ver con la escasez de sesiones de rehabilitación que se prescriben a personas en mi situación.

¿Me acompañáis?

Bufandas solidarias

Dije en su día que este blog sería algo independiente de la Asociación que tengo el honor de presidir.

Pero esta iniciativa, que comenzó como algo puramente local para nuestra pequeña asociación, fue haciéndose más grande y la adhesión de la gente que se iba enterando superó nuestras expectativas más optimistas, resultando de interés para medios de comunicación cómo periódicos, radios y televisiones, cosa que agradecemos profundamente porque ha ayudado precisamente a divulgar esta iniciativa y hacerla aún más grande.

Todo comenzó echando un vistazo a periódicos digitales de Estados Unidos cuando di con una noticia de sociedad que me llamó la atención.

http://hearteternal.com/3022/if-you-see-a-scarf-tied-around-a-tree-heres-what-it-means/

Me pareció realmente interesante y enseguida recordé a una compañera de la Asociación que nos hablaba del Consejo que recibió para ejercitar la motricidad fina de las manos, de hacer punto, ya sea con agujas o con ganchillo.

Lo propuse en la asociación y les pareció una buena idea.

Todos los que quisieran participar tejerían bufandas. Las bufandas que se confeccionasen las colgaríamos en algún parque al alcance de personas sin hogar o que sufriesen pobreza energética y pasasen frío en sus propios hogares. Y al mismo tiempo esta actividad a nosotros nos beneficiaría con el ejercicio realizado, además de juntarte con compañeros a charlar y la satisfacción personal de saber que tu trabajo puede ayudar a otra persona.

Este tema lo llevamos a las redes sociales que manejamos y comenzó a generar simpatías.

En Andorra de Teruel, pueblo donde me críe, han vivido y viven mis padres prácticamente toda mi vida, donde fui al colegio y al instituto y que siempre llevo en mi mente, esta iniciativa caló especialmente y asociaciones en principio ajenas a la esclerosis múltiple decidieron unirse a esta tarea, al igual que otras asociaciones de pueblos vecinos como Ariño y Alcorisa.

De pronto nos vimos con que en un par de semanas teníamos a más de 100 voluntarios dispuestos a tejer bufandas.

Compramos una primera remesa de ovillos de lana y se pusieron manos a la obra.

No tardamos en recibir donaciones de lana más que suficiente para la tarea.

Las primeras reacciones de los medios de comunicación empezaban a llegar y eso hacía que la gente tomase conciencia y nos apoyarse en la empresa. Las redes sociales hicieron su trabajo de divulgación y llegamos lugares de España donde no esperábamos llegar y de los que obtuvimos más voluntarios que se unieron.

La cuestión es que, por suerte, Teruel es una ciudad pequeña en la que no hay mucho transeunte sin hogar y evidentemente los pueblos de la provincia de Teruel también.

Así que vimos que con la cantidad de voluntarios que ya teníamos solo con que cada uno hiciese una bufanda iban a ser demasiadas para lo que nos propusimos en un principio.

La solución vino enseguida a nuestra cabeza.

Las imágenes de los campos de refugiados de Grecia eran angustiantes, con miles de personas sufriendo una ola de frío en unas condiciones lamentables.

De modo que se decidió que el grueso de las bufandas tejidas iría a los campos de refugiados.

El simple hecho de pensar que una persona sin nada podría beneficiarse del calor que pudiese proporcionarle una prenda realizada por nosotros era incentivo más que suficiente para ponerse a ello.

El resultado final de esta modesta campaña fueron más de 300 bufandas confeccionadas por los voluntarios.

Más de 280 bufandas cada una dentro de su bolsita y en cajas, enviadas a los campos de refugiados de Grecia, el Parque de los Fueros de Teruel y el Parque de la Solidaridad de Andorra con los arboles adornados con bufandas multicolores con una etiqueta que pone: “No estoy perdida. Si tienes frío, úsame” y algunas docenas donadas a Cáritas tanto de Teruel como de Andorra.

La satisfacción ha sido enorme y desde luego las ganas de repetir el año que viene son muy grandes. Nos encantaría que esta campaña tan modesta iniciada en una provincia con tan poca población como Teruel, pero con un potencial tan grande, fuese creciendo año a año.

Ojalá llegase un momento en que la confección de prendas únicamente fuese para ejercitar la motricidad fina de las manos y no fuese necesario su uso para que gente sin nada se calentase.

El año que viene ahí estaremos y con vuestra ayuda esta campaña será aún más grande.

Dejo enlaces al Facebook de la Asociación con la repercusión mediática que ha tenido esta campaña.

Muchísimas gracias a todos los socios y voluntarios que se nos han unido.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=411115019222499&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=411624872504847&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407828776217790&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407734666227201&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407676439566357&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407635902903744&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407587026241965&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407290569604944&id=250836151917054

 

 

 

 

 

Novedades con la bomba de baclofeno

Ha pasado un montón de tiempo desde la última entrada, y realmente puedo decir orgulloso que es por una buena causa, ya que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que tengo el orgullo de presidir, realmente en el mes de enero ha realizado, y sigue, muchas actividades de sensibilización y visibilización de la enfermedad y de sus afectados y familiares.
En su día dije que el blog iba a ser algo aparte de la asociación, pero quizá alguna entrada que tenga que ver con actividades que realizamos y que yo crea que pueden ser útiles para cualquiera de lo visite si que elaboraré.

En este caso dejamos la sala de espera para actualizar un poco como voy tanto con la rehabilitación y con la bomba de baclofeno.
Respecto a la rehabilitación como se puede comprender, el proceso que voy a llevar a cabo es realmente lento y ni siquiera es muy probable que tenga éxito, así que de momento voy tres días a la semana a realizar trabajos de fisioterapia y terapia ocupacional al hospital y dos días a la semana viene el fisio de siempre a seguir realizándome trabajos de recuperación de fuerza sobre todo en los músculos de las piernas.
Así que de lunes a viernes tengo sesión de rehabilitación, lo que me deja bastante cansado, pero realmente quiero aprovechar este empujón que me ofrece tener rehabilitación tanto en casa como en el hospital y ver si realmente mis músculos pueden recuperarse lo suficiente como para poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias sin necesidad de la grúa.

Respecto a la bomba de baclofeno he de decir que sobre todo en las dos o tres últimas semanas estoy volviendo a tener tanto clonus como espasmos, mucho menos acusados que antes de poner la bomba, pero han vuelto a aparecer.

Realmente es posible que lo que suceda es que no he seguido aumentando medicación desde noviembre y sigo en los 200 µg.
Esa cantidad me ha permitido dejar la medicación oral sin tener absolutamente ningún problema y al principio también desaparecieron esos síntomas tan molestos.
Al llevar tantísimo tiempo, prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, tomando baclofeno oral y añadiendo el baclofeno intratecal desde el día 6 de octubre, esos síntomas desaparecieron al mismo tiempo que al subir de 100 µg a 200 µg la cantidad que difundía la bomba, me permitió dejar la medicación oral notando los efectos beneficiosos del baclofeno intratecal y sin notar en absoluto ningún tipo de síndrome de abstinencia al ir dejando la medicación oral.

Pero ahora han vuelto a aparecer clonus y espasmos, como digo mucho menos fuertes que antes de poner la bomba, pero realmente la espasticidad ha vuelto a mis piernas y realizar los ejercicios de rehabilitación supone un sobre esfuerzo ahora mismo que hace un mes no tenía.

Evidentemente lo primero que tengo que hacer es ir a la consulta de mi neurocirujana y subir la cantidad de baclofeno intratecal que infunde la bomba. De ese modo estoy seguro de que volverá desaparecer la espasticidad de piernas y los ejercicios de rehabilitación serán menos duros.
El problema quizá pueda estar en que hasta el día 13 de febrero no me van a poder subir la medicación y todos estos días realmente van a suponer un sobre esfuerzo para mi en la rehabilitación, llegando incluso a no poder siquiera contraer el músculo lo suficiente para iniciar el movimiento de la pierna que es lo que hasta ahora estaba empezando a lograr hacer.

En resumen, la bomba de baclofeno funciona, pero hay que estar realmente atento a ver si la espasticidad vuelve y mantener bien controlada la cantidad de baclofeno intratecal que infunde para que la espasticidad no intervenga negativamente en el proceso de rehabilitación paralelo que llevo a cabo.

Respecto a lo meramente físico de la implantación de la bomba, no hay absolutamente ninguna novedad. Realmente no he notado dolor ni molestias en la zona donde está implantada la bomba, las heridas de la intervención han cicatrizado perfectamente tanto en la parte baja del vientre como la zona lumbar de inserción en la médula espinal.
Únicamente tengo un pequeño problema en la zona de la espalda al utilizar el bipedestador ya que si no se tiene cuidado, el cinturón de sujeción puede presionar mucho la zona donde está el catéter bajo la piel y de inserción en la médula espinal y eso resulta molesto. Tan sólo hay que tener cuidado en ese sentido.

Por lo demás físicamente ni un solo problema respecto al aparato.

Y no tengo nada más que contaros respecto a ello.
En la siguiente entrada seguramente os comentaré una iniciativa que se ha llevado en nuestra asociación de esclerosis múltiple y de la que nos sentimos realmente orgullosos.
Será por supuesto algo aparte de mi proceso meramente físico, pero que sin duda alguna me ayuda a llevarlo muchísimo mejor.

Abrazos y fuerza a todos.

Conversaciones en la sala de espera XII

Para todos los que siguen el blog habitualmente, ya sabéis lo que esta hipotética sala de espera significa. Para los que habéis cogido este blog hace poco, simplemente explicaros que es un símil de lo que puede ser una gran sala de espera en la que estamos todos los afectados por la esclerosis múltiple, cada cual esperando según su enfermedad, virulencia, tipo, y esperamos por una medicación, un tratamiento de fisioterapia, algún tipo de rehabilitación, y algunos simplemente una esperanza a la que aferrarse para poder vivir la enfermedad de modo menos derrotado u oscuro.
Y en esta espera en la que estamos todos incluidos nos ponemos a hablar de las cosas que nos preocupan, nos dan miedo, nos afectan en definitiva. Y aquí yo doy mi opinión según el tema y espero que en los comentarios todos dejéis vuestras impresiones y opiniones respecto al tema tocado.
Hay veces que lo consigo y hay veces que no, bien porque el tema parece menos interesante o bien porque sencillamente no llegó a la gente.

En esta ocasión el grupo al que me acerco, y siendo el día que es, tan cercano a Nochevieja, una época en la que quien más quien menos hace balance del año y en muchas ocasiones de la propia vida, es el grupo de los que estamos más tocados por la enfermedad.
Afectados de la esclerosis múltiple que hemos perdido facultades y que es tremendamente difícil por no decir imposible que las volvamos a recuperar.
Afectados de esclerosis múltiple remitente recurrente cuyos brotes ya han dejado secuelas visibles y el día a día hace inevitable una adaptación tanto del entorno como del puesto de trabajo.
Ya no es posible hacer como que no está la enfermedad.
Afectados de esclerosis múltiple secundaria progresiva, en los que los brotes han dejado de ser una amenaza, y la amenaza sencillamente es la progresión de la enfermedad con mayores o menores secuelas. Visibles o no. Pero que el afectado nota y sufre día a día, al igual que sus allegados más próximos.
Afectados de esclerosis múltiple primaria progresiva, como yo mismo, los cuales hemos visto como durante un tiempo la enfermedad permitió hacer una vida semi normal y la progresión de la enfermedad ha cambiado radicalmente nuestro modo de vivir y enfrentar la vida.
Conscientes de que la realidad de la esclerosis múltiple está ahí, día tras día, impidiéndonos vivir con la normalidad que nos gustaría.
Debiendo aceptar la realidad. Adaptando todo a nuestro alrededor para que esa vida “normal” pueda ser una realidad con nuestras diferencias.

En épocas como ésta, me es imposible no hacer un balance de todo.

Me imagino como el fantasma de la Navidad del pasado se aparece ante mí y me lleva de la mano volando a ver todo lo sucedido hasta hoy.
Me imagino viendo los errores y aciertos de un Juanjo niño, de un Juanjo joven, y al no tener nada físico a lo que poder echar la culpa, es imposible que en todo este viaje en el tiempo vea el momento en el cual contraje esta enfermedad.
Muchas veces me he hecho la pregunta de si cambiaría algo del pasado, como supongo nos hemos hecho todo el mundo alguna vez.
Y sí que hay acciones, y contestaciones sobre todo, que me gustaría cambiar. Evidentemente nada de lo que pienso que cambiaría influiría en tener o no esta enfermedad. Tan sólo en cómo me sentiría hoy de haberlo hecho de forma diferente.
Pero desde ya puedo decir contundentemente que si se me diese a elegir una vida sin esclerosis múltiple a esta edad pero sin tener lo que tengo a mi lado, mi mujer y mis hijas, por duro que sea mi día a día de no poder disfrutarlas como me gustaría al estar afectado por esta maldita enfermedad, si el cambio implicase de alguna forma no poder tenerlas a mi lado, prefiero tener la enfermedad.
Prefiero renunciar a las cosas que he renunciado por tener esta enfermedad. Prefiero luchar por la adaptación de mi nueva vida con enfermedad pero tenerlas a ellas tres cerca de mi.

Pero que nadie tenga la menor duda.

Si tuviera la más leve posibilidad de mantener a mis hijas y mi mujer cerca de mi sin tener que sufrir esta porquería que me corroe por dentro cambiaría cualquier cosa en la historia de mi vida.
En todas las historias, películas y ocurrencias que tenemos en las que se juega con el tiempo, el cambio que produce una pequeña modificación es radical.
La única condición que yo pondría en todo lo que hay alrededor de mi vida para llegar a los 44 años sin esclerosis múltiple es tener a mis tres chicas a mi lado. Me daría igual todo lo que hubiera que luchar para sacarlas adelante, la vida que podríamos tener y construir, pues sin esta enfermedad y con mi mujer al lado estoy seguro de que todas las opciones serían buenas.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente a un libro que pulula por ahí en el que se da las gracias a la esclerosis múltiple por aparecer en su vida.
Es un libro de autoayuda, supuestamente escrito por una afectada de esclerosis múltiple, en el que dice lo mucho que ha aprendido gracias a la enfermedad.

Me gustaría mucho que en esta ocasión todos los que leáis esta entrada, aunque lleguéis aquí de forma accidental, aunque estéis sanos y no conozcáis a nadie con esclerosis múltiple, dejéis vuestra opinión en los comentarios.

Con lo que he dicho antes de mantener a mi familia conmigo como única condición para cambiar mi vida creo que está claro cuál es mi opinión al respecto.

Maldigo a la enfermedad, maldigo a cualquier tipo de Dios que pudiera existir y que eligiese poner esto en la vida de cualquier persona, maldigo cualquier creencia que haga resignarse y aceptar esta enfermedad como algo que pueda ser lejanamente positivo.
Supongo que la esclerosis múltiple, dada su incurabilidad, dado el misterio que todavía encierra su desarrollo y el porqué de la aparición en las personas, se presta los desvaríos New Age de que todo sirve para aprender, el falaz pensamiento positivo tan cacareado, e incluso dotar a una grave enfermedad como la que nos ocupa con un aura que toque a la persona que la padece.
Supongo que hablar de héroes, campeones, a los que sufrimos esta enfermedad sin caer en la desesperación es un modo de hacer que las personas sanas se sientan mejor.
Ni la enfermedad es algo positivo, ni somos más o menos héroes que nadie.

La enfermedad es algo físico que nos jode la vida poco a poco. Que nos hace renunciar a cosas que realmente hemos anhelado en nuestros primeros años de vida, que nos hace modificar nuestros sueños y el modo de conseguirlos.
Es una mala suerte de lotería negra que te toca y a partir de ahí todo en tu vida cambia, haciendo que si la vida de una persona normal es una cuesta con muchísimos agujeros y piedras en el camino, la de la persona con esclerosis múltiple sea la misma cuesta pero atándote las piernas, los brazos o nublándote la vista para hacer el ascenso todavía más “divertido”.

La esclerosis múltiple no tiene nada de positivo.
Tener esclerosis múltiple, como ya he dicho en otras ocasiones, es un ejercicio de aceptación brutal. Aceptar que nada va a ser como lo habías pensado. Aceptar que en los casos más graves, como el mío, vas a dejar de poder hacer cosas tan simples y mundanas como sonarte los mocos, rascarte el culo cuando te pica, asearte, moverte en sueños para adoptar una postura más cómoda, levantarte un momento y salir y hacer pis o simplemente salir de la habitación para tirarte un pedo lejos de la reunión familiar.
Poco a poco dejar de reconocer tu propia letra hasta el punto de ser incapaz de firmar, incapaz de dibujarle a tu hija las cosas que se le ocurran, incapaz de comer según que cosas en público sencillamente por las posturas que debes adoptar para hacerlo, incapaz de meterte el dedo en la oreja y moverlo para aliviar ese picor que te vuelve loco, incapaz de abrazar con fuerza a quien estás deseando hacerlo con toda tu alma, incapaz siquiera de aplaudir ante algo que realmente te llega al alma.
No nos quedemos simplemente en la capacidad de andar, de hablar, de comprender y recordar lo leído, de tragar, de mirar y ver…
Las pequeñas cosas a las que no se le da la menor importancia en nuestro día a día pueden ser una renuncia durísima, y aceptar eso un ejercicio que puede llevar años. Y al ser una enfermedad degenerativa y progresiva este proceso de aceptación no termina nunca.

De igual modo me parece una soberana tontería tildar de héroes ni campeones ni eufemismo alguno que puedes encontrarte por doquier a las personas que realizamos la segunda tarea que tenemos tras la aceptación y es adaptarnos a lo que esta enfermedad nos ha quitado y muy probablemente jamás recuperemos.
¿Es menos héroe el que trabaja 16 horas diarias para mantener a su familia?
¿Es menos campeón quien destroza sus manos esgrimiendo un martillo picador a 1000 metros bajo tierra arrancando carbón de la tierra para alimentar a su familia?
¿Es menos digno de alabanza llevar adelante una casa con cuatro hijos y un sueldo intentando que no le falte de nada a nadie?
¿No merece un aplauso también la persona pasa frío, calor, le llueve encima, limpia, ordena, vacía o llena contenedores, barre las calles, levanta edificios, nos atiende cuando estamos enfermos, conduce un camión de gran tonelaje durante horas, aran la tierra, cosechan, trabajan horas y horas en un laboratorio, aguantan nuestras rarezas tras un mostrador,…?

Dejémonos de monsergas y de intentar lavar nuestra conciencia por favor.

Jamás tendremos una sociedad inclusiva mientras a los que nos adaptamos a lo que una maldita enfermedad nos ha puesto por el medio se nos vea de forma diferente.
La sociedad únicamente debe proporcionar los medios para poder proceder a adaptarnos. El resto debe ser cosa nuestra y de nuestras familias.

El duelo por la renuncia que tenemos que hacer ante las cosas que esta enfermedad nos quita queda para nosotros, las importantes y fundamentales para poder desarrollar nuestra vida las adaptaremos a nuestra nueva realidad.
Las pequeñas y fundamentales como rascarse el culo cuando te pica o hurgarte a gusto la nariz a escondidas deberemos decirles adiós, si no queremos pedir a otra persona que las haga.
La adaptación ante la realidad que tenemos es a la fuerza. Pues solo nos queda esto o acabar deseando la muerte.
Pero dar gracias por tener que pasar por estos estadíos de aceptación y adaptación, simplemente me parece un insulto a la inteligencia.
Mientras tenga a mi mujer y mis niñas conmigo, le regalo al estupendo universo conspirador que nos vende toda ideología New Age, todas las experiencias y aprendizajes que tenido que hacer desde que me diagnosticaron la enfermedad hace casi ya siete años.

Cada cual supongo que tendrá su modo de hacer balance en unas fechas como estas.
A mi hoy me ha dado por ser crudamente realista y enfadarme con los que quieren endulzar una píldora que es amarga y y no hay otra realidad que esa.

De todos modos os deseo una muy feliz entrada del año 2017, que sea la adaptación a nuestra realidad la que ocupe nuestros pensamientos y no el abandono.

Pero también digo otra cosa con igual fuerza.

Las compañeras y los compañeros que ya estén hartos de adaptarse y volver a adaptarse ante las nuevas realidades que esta enfermedad y otras parecidas nos ponen delante, están en su absoluto derecho a reclamar dejar de sufrir y tener una transición tranquila, en paz y sin persecuciones de ningún tipo, mucho menos impuestas por una ley contaminada por las creencias religiosas.

Para todas y para todos, de un lado y del otro tanto de la enfermedad como de la ideología, buen 2017.

 

 

Conversaciones en la sala de espera XI

Hay un grupo especialmente activo en una zona de la sala de espera. Se discuten abiertamente los puntos de vista y en mi opinión es una discusión absolutamente estéril cuando se lleva a cabo entre creyentes y personas racionales.
Un creyente jamás va a dar su brazo a torcer, y personalmente creo que básicamente es la dificultad de asumir que has estado defendiendo, en muchas ocasiones apasionadamente, como siempre que tiene que ver con creencias o preferencias personales, algo absolutamente indefendible.

Una persona racional jamás va a aceptar proposiciones como válidas sin un sólido pedestal de pruebas empíricas, y más en el caso de proposiciones que sean contrarias a todo lo que dicta la lógica de todas las ramas de la ciencia.

Vamos a poner un par de ejemplos que no tengan nada que ver con la salud.

El ejemplo más recurrente para todo esto es el deporte, y concretamente el fútbol.
Un aficionado al fútbol, sin preferencia clara por ningún equipo concreto, sino simplemente por el deporte del fútbol, siempre podrá hablar de forma crítica de lo que está viendo en una retransmisión de un partido con otra persona que sea similar en el modo de ver este deporte. Pudiendo aplaudir las acciones realmente sobresalientes de cada uno de los equipos, viendo realmente lo que sucede en la retransmisión sin sesgos de ningún tipo provocados por creencias o aficiones.

Si nos ponemos en la otra parte, vamos a ver un partido de fútbol al lado de un forofo de uno de los dos equipos.
¿Creéis que será mínimamente posible hacer una crítica al equipo de sus amores sin recibir una airada respuesta por mucha razón que podamos tener?
¿Creéis que en el equipo rival va a ver la perfección de una jugada?
Van a ser todo críticas, y cuando realmente el argumento no se sostenga por ningún lado porque realmente el equipo rival ha hecho una gran jugada, depende lo forofo que sea del primer equipo, apelará a otros argumentos como tópicos de la zona del país del cual procede el equipo rival, o cualquier otra cosa parecida sacada de contexto únicamente para no dar la razón al equipo rival y aplaudir una de sus acciones.

Los que sigáis este blog sabéis perfectamente lo que me gustan los cómics, las historias de fantasía, etcétera.

Otro ejemplo típico utilizando esto.
¿Star Wars o  Star Trek?
Las discusiones entre forofos de ambas sagas estelares son épicas, y tanto en redes sociales como en blogs e incluso libros se habla y justifica la superioridad de una sobre otra, con el consiguiente cabreo y contrarréplica de la parte “ofendida”.
Cualquiera que sea ajeno a estas sagas estelares o directamente no le gusten y escuche una acalorada discusión entre fans de cada una de ellas, seguramente pondrá los ojos en blanco y entonará el clásico: “… Frikis” con desden.

Pero si no es un apasionado de estas sagas y tan solo le gusta la ciencia ficción tendrá una visión mucho más objetiva de las películas y las historias en sí.

En el mundo de las pseudociencias tenemos algo tremendamente parecido. La enorme diferencia es que no estamos hablando de algo intrascendente a la postre como es un deporte o una saga de películas.
Estamos hablando de la salud pública. Es algo tan serio como eso.
No podemos dejar que un tema tan serio y trascendental como la salud de una población pueda depender de forofos con una creencia o apetencia por un tipo u otro de “terapia” sin resultados realmente concluyentes y aceptados por la comunidad científica internacional.

En todo esto por supuesto hay niveles. Está el que inventa la “terapia”, la promociona y basándose bien en el efecto placebo bien en los sesgos cognitivos que todos tenemos intentará darle credibilidad.
Este puede ser una persona del tipo que realmente crea en lo que está hablando por que no ha sabido discernir bien sus resultados, o no ha sido objetivo o en el ensayo o en la recogida de datos, o bien el que directamente ha pergeñado todo un entramado para engañar a las personas crédulas o desesperadas.

En ambos casos será muy difícil que se retracten de sus conclusiones, porque el primero va a creer fehacientemente en lo que cree que ha descubierto y el segundo evidentemente mira por su negocio.

Luego está el nivel de los acólitos a los que han desarrollado la “terapia”. Y sinceramente creo que en estos casos tenemos de ambos tipos. Los que creen en sus beneficios y los que sabiendo que no funciona ven una oportunidad de enriquecerse.

Y luego llegamos al nivel de los ya creyentes o convencidos, ya sea por que comulgan con la idea principal de esa “terapia” ya sea por su procedencia, por su supuesta antigüedad, por su supuesta inocuidad excepto para la enfermedad o problema que trata, y tantas y tantas falacias en las que podemos caer para auto convencernos.
Este último grupo evidentemente es el más numeroso, y es el que hábilmente manejados por los primeros provoca que algo se generalice, o como se dice últimamente, se viralice.

Al final lo que tenemos es una idea, repetida muchas veces, con mayor o menor calado en la sociedad, generalmente rodeada de grandilocuentes palabras, promocionada por personas con un claro carisma y don de gentes, los cuales influyen en la aceptación de esta idea.
Si la “terapia” realmente funcionase, y pasase la criba de un estudio científico serio, con postulados que no violasen abiertamente leyes fundamentales de la física, la química o la biología sin aportar pruebas de que esta violación podría ser verdad, y con unos ensayos clínicos suficientemente relevantes como para poder considerarla terapia con todas sus letras, evidentemente no estaríamos hablando de nada alternativo. Simplemente una terapia más a añadir para luchar contra una enfermedad o enfermedades concretas.

Entonces la ciencia utilizando el clásico método científico, diseñando experimentos contrastados con varios expertos para evitar precisamente posibles sesgos cognitivos, pone a prueba la nueva “terapia” y se obtiene que los resultados tras varios ensayos y análisis no se diferencian en nada del efecto placebo, del que ya hemos hablado en esta sala de espera, y se concluye que esa terapia no tiene validez.

El inventor de la “terapia” tiene dos caminos ante esto. Aceptar los resultados científicos y seguir investigando si el cree que puede tener razón para proponer nuevas pruebas, o lo que por desgracia suele suceder, gritar a los cuatro vientos que la ciencia se niega a aceptar su verdad por miedo a perder su posición de privilegio, aquí empezamos hablar de mentes cerradas, de dogmatismo inamovible, y si ya conseguimos introducir el factor conspiración y grandes corporaciones económicas rodeando todo el tema, tenemos a una víctima del sistema que inmediatamente es arropada por la multitud.
Y por desgracia esto último es lo que más vende y lo que más puede llegar a viralizar una de estas ya pseudoterapia. Una vez estamos aquí es realmente difícil quitar esta creencia de la sociedad precisamente porque se produce una “forofización” respecto a estas pseudoterapias y ya cualquier ataque que pueda recibir es considerado un ataque promovido por esos oscuros intereses que han intentado evitar su penetración en la sociedad, pero que curiosamente nunca consiguen, porque solo hay que ver como está el mercado de las pseudoterapias en todo el mundo.
Si todas ellas funcionasen y tanto la ciencia establecida como las empresas farmacéuticas fueran las encargadas de callar la boca a los que las elaboran realmente demostrarían ser unos absolutos ineptos en este cometido…

Ya con la pseudoterapia instalada en la sociedad, con muchos adeptos convencidos de su bondad porque el desarrollador dice que las multinacionales y el sistema en general están en contra de él y quieren evitar que su sanación llegue al total de la población, y sustentado por un grupo en el que se mezclan creyentes reales y charlatanes sinvergüenzas que van a estar moviendo siempre a su favor todo a su alrededor para no perder cuota de negocio. Como he dicho antes ninguno va a dar su brazo a torcer. Los primeros porque realmente creen que están luchando contra un sistema que no les gusta y los segundos sencillamente no tienen intención de cerrar ese grifo de dinero que les entra prácticamente sin esfuerzo.

Ya tenemos la pseudoterapia instaurada y con público.

Si ahora conseguimos que personas con algún título relacionado con la salud, preferiblemente colegiados en el colegio profesional que corresponda, se unan a ella y la impartan o aconsejen en sus consultas, aparte de en la sociedad, tendremos la pseudoterapia infiltrada en el sistema de salud.

Si las autoridades competentes para ello y las personas que deben velar porque el sistema de salud realmente solo tenga terapias válidas, hacen la vista gorda o miran para otro lado por otros intereses, cómo por desgracia ser practicantes de esa pseudoterapia (con la entrada de dinero fácil que ello conlleva), miembros de un colegio profesional más preocupado por recaudar las cuotas de los asociados que de velar por la veracidad y efectos contrastados de las terapias y técnicas que utilizan sus asociados, gestores públicos que lo ignoran todo de la salud y han sido allí puestos por políticos que atienden antes a muchos otros intereses que a la salud pública, prácticamente tenemos institucionalizada la pseudoterapia.

Al estar en estos lugares en teoría de escrupuloso carácter científico, llegar masivamente a una sociedad mal preparada en conocimientos científicos y con el aval de estas instituciones, la pseudoterapia se generaliza.

Y evidentemente la lucha contra ella es una tarea realmente difícil en la que la elaboración de estudios reales bien desarrollados,  por mucho que arrojen los resultados antes mencionados de no poderse diferenciar del efecto placebo y estos estudios se divulguen, va a estar todo manchado para el gran público con los intereses de las grandes corporaciones y una élite científica qué imaginan pergeñando adueñarse del mundo en oscuros laboratorios…

Personalmente creo que la lucha contra las pseudoterapias debe hacerse exactamente igual que la lucha contra la corrupción política.

Poniendo unas estrictas normas y protocolos que pueda cercenar esto desde su comienzo sin llegar al hacerse tan grande como por desgracia lo tenemos ahora.

Para ello necesitamos personas honestas, bien preparadas y bien retribuidas en los puestos de vigilancia de base.

¿Y qué hacemos con las pseudoterapias ya institucionalizadas?

Desde luego la tarea es titánica.

Con los datos objetivos, públicos y contrastados las veces que haga falta conseguir expulsar estas pseudoterapias de los púlpitos públicos como universidades, diputaciones, salones de ayuntamientos, Universidades Populares, etcétera.

Intentar producir cambios legislativos en los cuales ejercer dichas pseudoterapias, máxime cuando esas pseudoterapias impliquen un peligro real para la salud del enfermo, tanto físico como mental, e  insinúen que es mejor olvidarse del tratamiento de la medicina basada en la evidencia y abrazar esa y otras pseudoterapias, sea tipificado como delito y pueda perseguirse legalmente.

Si expulsamos las pseudoterapias que se haya demostrado fehacientemente que son falsas o directamente perjudiciales física o psíquicamente de todas las plataformas públicas y se puede perseguir legalmente a quien las aplique, estás dejarán de tener la enorme publicidad que tienen actualmente, no tendrán nuevos adeptos, porque las noticias que contengan dicha pseudoterapia serán para desmentirla o comunicar una sanción por dañar la salud pública a alguien que la impartía.

Todo esto por supuesto es mi visión personal, como todo en este blog, y es la idea que yo lanzo en esta sala de espera en la que todo el mundo puede expresar su opinión mientras sea razonada y respetuosa.

Como enfermo de esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva, al menos en sus inicios, y blanco permanente del bombardeo de todo tipo de pseudoterapias que prometen mejorarme y curarme apelando a las más peregrinas razones, mostrando estudios altamente cuestionables cuando no directamente falsos en muchos casos, violando todo lo conocido en materia científica sin aportar ni una sola prueba  real de su veracidad, estoy realmente harto de que esto no tenga una repercusión real. Harto de ver como compañeros de esta y otras enfermedades realmente desesperados caen en las redes de estos charlatanes de la salud que les sacan todo el dinero que pueden sin escrúpulo alguno, poniendo en peligro sus vidas incluso.

Los enfermos de incurables no somos moneda de cambio. Somos personas con un problema que hay que atacar con racionalidad, que estamos abiertos absolutamente a probar todo lo que pueda repercutir positivamente en nuestra salud mientras tenga un mínimo de garantía científica.

No quiero terminar esta entrada en la sala de espera con amargura por lo que está sucediendo respecto a todo este tema.

Voy a poner una foto que en su día me hizo mucha gracia y que me parece que es indicativo de lo que hacen los pseudoterapeutas con sus más que cuestionables técnicas.

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¿Qué es esa figura que surca el cielo en el atardecer?

La razón seguramente indica que es un ave volando de derecha a izquierda de la imagen.

Entrando en el mundo de fantasía de las pseudoterapias se propone que es un conejo en una tabla voladora de snowboard con una katana al cinto.

No hay más pruebas que esa fotografía.

Miradla detenidamente y ampliadla incluso.

Ahora un pseudoterapeuta te diría, “basándote en esta prueba que te doy demuestra que me equivoco.”

¿Comprendéis el problema?

¿Quién debe demostrar y aportar pruebas de una aseveracion tan radical y contra toda lógica?

¿Quien ve el ave o quien ve el conejo con katana?

Seguiremos por la sala de espera, aunque ya tengo cita para comenzar la rehabilitación. Como esta será lenta y en el caso de dar frutos tardará en darlos, creo que me quedaré por aquí hasta las fechas navideñas porque hay un par de conversaciones más que me han llamado la atención.

Salud.

Una breve nota de estado actual.

Como el proceso que yo estoy llevando actualmente realmente es bastante rutinario hasta que comience con la rehabilitación, y únicamente es ir subiendo la cantidad de medicación de la bomba de baclofeno e ir quitando el baclofeno oral mientras mantengo los efectos positivos quitando mi espasticidad, poco más puedo añadir que sea interesante.
Si que puedo decir que por fin me he quitado las dichosas pastillitas del baclofeno oral, así que de momento el primer punto que yo quería conseguir al implantar la bomba está conseguido.

La visita con la rehabilitadora fue bastante bien, y aunque cuatro años de no poder utilizar las piernas han dejado mis músculos bastante tocados, ella cree que con bastante trabajo por mi parte, puedo llegar a fortalecer los músculos para al menos poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias más cómodas sin tener que utilizar el bipedestador.

Como ya he dicho en alguna otra ocasión no es que el bipedestador no sea cómodo, al contrario. Pero sí que es un proceso lento de colocar la máquina, subirme y ponerme en otro lugar, que si las piernas me pudiesen mantener unos segundos en pie sería muchísimo más rápido.

Como también he dicho en varias ocasiones, dos veces por semana viene a casa un fisioterapeuta desde hace dos años ya. Gracias a él he desentumecido  tanto piernas como brazos cuando tenía la espasticidad tan severa, y su sufrimiento le ha costado poder moverme piernas y brazos en esas condiciones.
Comparando ahora, con la bomba de baclofeno instalada y dosificando este fármaco en el lugar donde realmente tiene efecto, y el estado de la espasticidad de mis piernas, con como estaba antes, supongo que a parte de yo y mi esposa, quien más ha agradecido el implante de la bomba ha sido la espalda y los brazos del fisioterapeuta, que aunque es un chico alto y fornido, realmente había días que le costaba muchísimo trabajo poder doblarme las rodillas.

Cuando salí del hospital la bomba la tenía programada en un mínimo que eran 100 µg de baclofeno intratecal. Casi dos meses después de su implante, tengo programada la bomba para 200 µg.

Ya no tomo absolutamente nada de baclofeno oral.
La diferencia de cantidad de fármaco en mi organismo es abismal.
Os recuerdo que aunque llegué a tomar 100 mg al día de baclofeno oral, sin notar prácticamente ningún efecto salvo la enorme dependencia a este fármaco por parte de mi organismo, lo tuve que dejar en 75 mg por que ya no toleraba esa cantidad.

De modo que estado tomando 75 mg al día durante más de cuatro años únicamente notando cómo cada vez la espasticidad iba aumentando.

Ahora mismo estoy en 200 µg. Es decir estoy tomando 0,2 mg al día y el efecto es que la espasticidad de mis piernas ha desaparecido casi totalmente.
Evidentemente lo que no buscamos es que la espasticidad desaparezca totalmente ya que entonces el mantenerme en pie sería imposible, así que hay que ir buscando la cantidad idónea.
En teoría para mis piernas ya la he encontrado, pero mis brazos no lo están notando y no se si eso lo conseguiré o no.

La explicación de esto es muy simple. La bomba de baclofeno dosifica mediante un catéter interno a la zona lumbar de la columna vertebral dónde está fijado. Evidentemente las piernas notan enseguida el efecto, pero a los brazos tarda muchísimo más en llegar debiendo dosificar mayor cantidad de fármacos, existiendo el peligro de ser demasiado para las piernas.

De ahí la necesidad de ir poco a poco viendo hasta dónde se puede llegar sin perder un poco espasticidad que permita tras el fortalecimiento muscular poder o mantenerse un poco de pie.

Esta entrada imaginaos que ha sido como cuando en el Teatro algún personaje hace un aparte y pronuncia un soliloquio tan solo para que lo escuche el público.

Mentalmente sigo en nuestra imaginaria sala de espera, viendo y escuchando grupos, observando y enterándome de problemas y alegrías.

Es realmente preocupante el grado de desesperación que tienen algunos enfermos, sobre todo que sufren determinados síntomas, y que puede hacerles caer en las garras de verdaderos charlatanes peligrosos.

Es lamentable la preocupación y el miedo que hay tanto a solicitar algún grado de discapacidad o incluso incapacidad laboral cómo a acudir a las revisiones por miedo a lo que el evaluador puede determinar hacia nuestra dolencia y que puede condicionar nuestro nivel y calidad de vida.

Seguimos estando lejos de lo que es una cura real pero vemos avances y líneas de investigación que siguen alimentando la esperanza general.

De todo se habla en esta sala de espera, y de todo ello podremos hablar nosotros en la ventana que intento abrir aquí para todos.

Realmente ya estoy llegando al próximo grupo numeroso. La discusión parece acalorada.

 

Conversaciones en la sala de espera X

Con mi bomba ya funcionando, en pleno proceso de ajuste para lo que tengo que ir casi cada semana a ver a la neurocirujana y contarle cómo me voy sintiendo y a la espera de ver lo que me dice la rehabilitadora la semana que viene, me dirijo a nuestra sala de espera.

Han pasado muchísimas cosas en poco más de un mes y estoy deseando llegar para ver qué grupo me llama más la atención.

Cuando entro en la sala de espera aquello parece más concurrido.  Se nota que van aumentando los casos diagnosticados de esclerosis múltiple y eso implica gente asustada por el diagnóstico buscando información, familiares preocupados, se ve claramente una falta de información en la población general acerca de esta enfermedad, que aunque sigue siendo relativamente poco habitual ya rondamos los 50.000 diagnosticados en España.

Y subiendo.

Hoy me gustaría quedarme junto a los recién diagnosticados.

La falta de información general o una información sesgada, que casi es más peligrosa, hace que muchísima gente no sepa cómo reaccionar y tarde en hacerlo.

Como el modo en el que se manifiesta esta enfermedad es tan enormemente particular y también influye mucho el neurólogo que te lo comunique y cómo te lo comunique, pueden suceder muchísimas cosas entre la confirmación del diagnóstico y la aplicación o no de fármacos moduladores de la enfermedad o fármacos para los síntomas.

Evidentemente como esto es un caso tan particular no me atrevo a generalizar en absoluto, pero sí que hay una cosa que creo, bajo mi punto de vista, que es enormemente importante para enfrentarse a esta enfermedad.

En primer lugar es tener muy claro que de momento la enfermedad no tiene cura, por lo tanto nos va a acompañar el resto de nuestra vida. La forma en la que se manifestará esta enfermedad es particular nuestra, y muy probablemente no se parecerá en nada al modo en el que lo hace en gente que podamos conocer, gente que podamos leer en internet o en revistas, vídeos que podamos ver en Youtube, reportajes que podamos ver en televisión o en películas.

Nuestra esclerosis múltiple es nuestra, nos dará la lata de un modo u otro, pero lo que es invariable es que se manifieste de forma violenta, de un modo progresivo, de un modo benigno o incluso de un modo extraño que hasta a los neurólogos les sorprenda, pero hasta que realmente se descubran fármacos que curen la enfermedad, nos va a estar acompañando en nuestra vida.

El hecho de que en mi persona se haya manifestado de forma progresiva agresiva quizá ha hecho que deba realizar este proceso muy rápido cuando en otros muchos pacientes es mucho más lento.

Mi vida en tan solo 6 años ha dado un vuelco tremendo, mientras que convivir con la enfermedad en otros casos es algo mucho más largo plazo.

Y se me ocurre que quizá el hecho de que aprender a convivir con la enfermedad para no hundirme, en mi caso, haya tenido que ser prácticamente una carrera emocional, me ha dado una cierta ventaja respecto a otros enfermos.

Me intentaré explicar.

Como he dicho antes, la aceptación de que te ha tocado esto y no se puede hacer nada por evitarlo es fundamental a la hora de actuar en consecuencia.

En nuestro caso no nos queda ni el consuelo de saber qué es lo que nos ha producido esto. A pesar de que se sepa que haya genes implicados no es una enfermedad hereditaria. A pesar de que se intuya de que hay factores ambientales implicados no se tiene la menor idea de cuáles son estos factores. A pesar de que se crea que puede haber una infección vírica involucrada en el proceso no se tiene nada claro tampoco este punto.

Por tanto no es algo que hayamos podido evitar en absoluto. No es que hayamos estado conviviendo con el riesgo como en el caso de los fumadores,  alcohólicos o adictos a los estupefacientes, casos en los que ellos saben que estas prácticas conllevan un riesgo.

Hasta que se demuestre lo contrario y haya pruebas fehacientes, sencillamente a nosotros en la lotería de la vida nos ha tocado un número invertido.

Esto es muy duro de tragar, porque aunque es inútil, siempre aparece el pensamiento de por qué yo, por qué a mí, pero qué he hecho yo para tener esto…

Estos pensamientos son absolutamente normales, porque todo en nuestra vida es una causa – efecto y en nuestro caso se nos niega la causa.

Este yo creo que es el primer paso que debemos dar los enfermos. Aceptar lo que nos ha pasado y que nosotros no tenemos culpa alguna. Si la enfermedad se desarrolla de forma agresiva y nos convertimos en personas dependientes siendo aún jóvenes es inevitable sentirnos culpables por nuestra familia, porque seguramente son ellos los que tienen que ayudarnos, y nos sentimos una carga, un lastre. Pero no es nuestra culpa.

En las personas en las que esta enfermedad cursa en brotes, cuando el brote surge y ocurre perdiendo alguna capacidad que el día anterior se podía desarrollar sin ningún problema, supongo que es inevitable intentar buscar una causa, qué he hecho para que me ocurra esto ahora.

Con toda probabilidad nada.

Mientras el brote dure, en función de lo que haya sido afectado, necesitaremos ayuda, fármacos que nos ayuden y que seguramente tendrán efectos secundarios indeseados y no es culpa nuestra.

Nuestros familiares más cercanos, nuestros amigos, la gente que nos rodea en nuestro día a día y que son los que van a tener que vernos en estas circunstancias deben estar concienciadas e informadas junto con nosotros de qué es lo que está sucediendo.

Una vez tenemos este dificilísimo tema de la aceptación superado, debemos enfrentarnos al hecho de comunicarlo o no a nuestro entorno no inmediato. Trabajo, conocidos, etcétera.

Es muy lógico tal y como está el panorama laboral, tener miedo de comunicar algo así en el entorno del trabajo, ya que por desgracia en el mundo laboral todavía falta muchísimo para que sea, no ya integrativo con este tipo de enfermedades, sino simplemente comprensivo.

Lo que, desde mi punto de vista, jamás debemos hacer es no comunicarlo porque nos dé vergüenza o porque creamos que van a pensar que somos unos vagos que no queremos trabajar, porque únicamente nos vamos a estar haciendo daño a nosotros mismos.

No tenemos nada de lo que avergonzarnos.

Somos enfermos no contagiosos, totalmente involuntarios y que aunque vamos a tener nuestras capacidades mermadas durante algún tiempo en el caso de los brotes, podremos seguir realizando nuestro trabajo. El caso de que el brote haya dejado algún tipo de secuela, seguramente con una adaptación de nuestro trabajo podremos seguir realizándolo. Y este panorama puede ser muy largo en muchos enfermos de esclerosis múltiple.

Afortunadamente los casos de la esclerosis agresiva son mucho menores.

Pero lo que me gustaría que quedase muy claro de mi pensamiento, es que sentimientos como la vergüenza por nosotros, por nuestra situación y el miedo al qué dirán por desconocimiento de la enfermedad jamás deben condicionar nuestro día a día, pues bastante lo hará la esclerosis múltiple como para encima ponernos a nosotros mismos más piedras en el camino.

Yo he dicho antes que he tenido una  cierta “ventaja” al tener que lidiar con esto en un tiempo tan corto y puede parecer una incongruencia.

Pero en mi opinión es mucho más difícil pasar a la aceptación cuando estás mal una temporada y ocurre una recuperación en la que prácticamente estás como si no te hubiera pasado nada, en la que puedes volver a tu vida diaria y el brote pasa a ser un mal trago. Hay ocasiones en las que realmente será eso lo que suceda y puede que no te vuelva a dar en años otro brote.

Si es tu caso, enhorabuena. Esperemos que la esclerosis múltiple haya parado ahí. Pero sabemos que en la gran mayoría de los casos esto no es así y tarde o temprano tendrás otro brote.

En estas condiciones supongo que será mucho más difícil esa aceptación de la enfermedad que tenemos.

En mi caso, salvo excepciones ya muy lejanas producidas por unos fármacos que realmente me ayudaron aunque de forma muy temporal, nunca he estado mejor que el mes anterior, de modo que este proceso de aceptación tuve que hacerlo a toda prisa. Porque era eso o hundirme.

Yo lo comunique en el trabajo nada más que lo supe y pude seguir realizando mi labor durante 2 años, con ayudas en la deambulacion como bastones primero, muletas después y finalmente silla de ruedas.

Siempre he tenido muy claro qué tipo de enfermedad es. Que no hay absolutamente nada de lo que avergonzarse. Que las veces que me caí porque perdí el equilibrio y no conseguí recuperarlo a pesar del bastón o las muletas, no era que yo fuera un torpe y que la gente del entorno laboral sabía perfectamente lo que me sucedía.

La fatiga asociada a esta enfermedad a parte de la dificultad en el movimiento hizo que a los 2 años tuviese que pedir la baja y más tarde la jubilación por enfermedad.

Todo este proceso fue durísimo para una persona activa y con responsabilidades como lo había sido yo. Con una enfermedad incurable, y una familia con dos niñas pequeñas.

Esta aceptación se produjo a marchas forzadas y no os voy a negar que fue realmente duro, intentando que afectase a mi familia lo menos posible, pero con la suerte de que todos sabían perfectamente lo que me sucedía.

Esta aceptación que veo que es el primer paso y sumamente importante para continuar viviendo de la forma más provechosa posible teniendo esta enfermedad, debe ir de la mano de otra palabra que cada vez me parece la más descriptiva de los enfermos con esclerosis múltiple.

ADAPTACIÓN.

Esto es lo que nos va a permitir vivir con esta enfermedad. Llevar una vida lo más plena posible junto a nuestros familiares y amigos.

Debemos adaptar nuestra vida a los avatares que nos presente la enfermedad.

Que tenemos muchísima fatiga, planificamos nuestras actividades para poder disfrutarlas. Y cuando sintamos que la fatiga ya nos vence retirarnos sencillamente sin mayores problemas.

Que tenemos problemas de movilidad, aprovechar todas las ayudas técnicas que hay en el mercado para que esta movilidad pueda realizarse adaptándolas a nosotros.

Podemos ir de vacaciones a multitud de lugares adaptados a nuestras posibilidades.

Adaptar nuestros horarios de trabajo, nuestro entorno laboral e incluso nuestra profesión. ( soy muy consciente de que esta parte depende menos de nosotros y más de la sociedad en general y de las empresas en particular)

Adaptación a que las cosas deberemos hacerlas de otro modo,  que tendremos días en los cuales no nos apetece hacer nada y eso es perfectamente comprensible y debe ser perfectamente comprensible para nuestro entorno.

Es una enfermedad muy compleja con muchísimos tentáculos que puede afectarnos en muchísimos aspectos.k

Y para seguir con nuestras vidas adelante primero nosotros y luego nuestro entorno, debemos Aceptar lo que nos ha sucedido y luego echar mano de la máxima capacidad del ser humano. La adaptación.

Creo que no hay palabra que describa mejor a un enfermo de esclerosis múltiple que ha aceptado su realidad.

Adaptabilidad.

Seguiremos por aquí.

Pues ya está puesta. ¿Y ahora qué?

Quedan ya atrás los días del hospital. El mal rato se quedó en aquella habitación y para casa vino la relajación en las piernas y las heridas típicas de una operación . Lo prioritario entonces fue hacer las curas regularmente para que curasen cuanto antes y poder comenzar lo antes posible la siguiente fase que tengo en la cabeza.

Ya he ido dos veces a consulta con la neurocirujana, básicamente para que me quite los puntos que tenía delante y las grapas que tenía detrás. También hemos hablado del tema de ir variando la cantidad de medicación que infunde la bomba. Ahora mismo me está poniendo  100 µg  al día,tengo las piernas relajadas, no tengo espasmos y a excepción de algún estímulo a lo largo del día, en que se desencadena un pequeño clonus que dura tres segundos escasos, no noto absolutamente nada más.

Con el baclofeno oral estaba tomando 75 mg diarios como ya he dicho en muchas ocasiones, y no notaba absolutamente ningún efecto. Eso es 750 veces menos cantidad de fármaco con una diferencia de efecto abismal entre un modo y otro de proporcionar el baclofeno.
Eso sí, como estuve contándoos en la anterior entrada, al estar mi cuerpo absolutamente habituado al baclofeno oral debo seguir tomándolo para no volver a sentir los horribles efectos del síndrome de abstinencia. De modo que actualmente estoy tomando 50 mg de baclofeno vía oral.
Según la última visita con la neurocirujana, puedo ir quitándome dosis oral con media pastilla menos al día a ver cómo me sienta durante unos días (Me quedaría en unos 37-38 mg diarios) y la próxima semana que vuelvo a tener visita con ella ya comenzaremos a modificar la cantidad de baclofeno intratecal, tanto para ir viendo si el efecto puedo aumentarlo a la rigidez de los brazos y manos como para ir dejando el baclofeno oral definitivamente.

Una vez tenga las heridas ya bien curadas y mientras estoy ajustando la bomba con las cantidades adecuadas de baclofeno intratecal, comenzaré la segunda fase que implica el implante de esta bomba.

Ya lo he hablado con la neurocirujana. El baclofeno intratecal me ha quitado la espasticidad, pero esta espasticidad es la que hace no mucho tiempo me permitiría mantenerme en pie. Una vez esta ha desaparecido, la fuerza para poderme mantener en pie debe venir de mis músculos, y aquí entra de lleno el trabajo en rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional.
Yo mis músculos realmente llevo más de cuatro años que no los utilizo, de modo que el trabajo que me espera va a ser tremendo y ni siquiera se si voy a poder recuperar lo suficiente.
A lo que yo aspiro tras el trabajo de rehabilitación es a poder mantenerme en pie unos segundos, aunque sea con ayuda, para poder realizar las transferencias entre sillas o de silla-cama, silla-water o silla-silla de ducha.

Esto que puede parecer tan simple es una ganancia tremenda de independencia para mi y un verdadero alivio para los que me rodean porque ahora esas transferencias debo hacerlas irremediablemente con la ayuda del bipedestador.
La ayuda que me presta el bipedestador ahora mismo es tremenda y desde luego lo seguiré necesitando para estar un buen rato en posición de pie, pero para hacer un cambio de silla o una transferencia a la cama el hecho de tener que pasar primero por el bipedestador es un paso tedioso, ya que hay que poner mis pies en el bipedestador, rodearme con el cinturón de este y alzarme, bajando luego el cinturón para que me coja a la altura de las posaderas y así poder permanecer en pie mientras cambian una silla por otra, me acercan con el bipedestador a la cama o al water y allí proceden a colocar donde vaya a ponerme, bajándome y deshaciendo todo lo hecho anteriormente.

Evidentemente hacer esto es muchísimo más cómodo tanto para mi como para quien me cuida que tener que cargar con mi peso. Pero no me podéis negar que el hecho de poner una silla al lado de la otra, que me ayuden a alzarme y yo sentarme directamente, a parte de rápido no es muchísimo mejor para ambas partes.

Pues ahora mismo estoy en ese impasse en el cual me voy curando de las heridas de la operación, comienzo a ir ajustando la dosis de la bomba, y ¡por fin! puedo ir librándome del baclofeno oral (no sabéis las ganas que tengo de perder de vista esas pastillicas).

El fisioterapeuta que viene a casa, ya lo ha hecho en dos ocasiones, y realmente de las heridas no me he resentido nada. Quizás un poco de escozor en la herida delantera cuando acabamos la sesión, en la que estamos una hora prácticamente..

Además con él, ya he comenzado a intentar fortalecer mis músculos forzando movimiento de dedos o intentando doblar y extender las piernas, cosa que evidentemente no he conseguido. Pero como me dice él, lo importante es ir habituando al músculo a recibir la orden e intentar moverlo. Eso será poco a poco y desde luego hace falta muchísimo trabajo del cual no pienso huir en absoluto. Desde luego que por mi parte no sea por falta de intentarlo.

A mi esos ejercicios me recuerdan mucho a esa escena de la película Kill Bill vol.1 donde el personaje de Uma Thurman, tras cuatro años en coma, tiene las piernas paralizadas, y en el interior de un coche intenta despertarlas comenzando por el dedo gordo de su pie derecho.

 

Cuando lo consigue dice que ya está lo más difícil, ahora hay que despertar a los perezosos pequeños…

Evidentemente esta es una película. Ella lo consigue tras estar 13 horas en el coche intentándolo, aparentemente gracias a su férrea fuerza de voluntad.
Yo espero tener la ayuda de médicos rehabilitadoras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, mi familia y el apoyo que me podáis dar los que leáis esto. No va a ser fácil, pero he esperado mucho tiempo para tener este cacharro dentro funcionando, y ahora que veo que realmente funciona, tengo una tarea por delante que no pienso rehuir.

Que no lo consigo completamente, desde luego no será por no haberlo intentado. Que consigo algo más que permanecer de pie unos segundos, regalo inesperado. Pero ahora parece que puedo puentear un poco los efectos de esta enfermedad y lo pienso intentar.

Mientras todo esto llega, voy a volver a nuestra particular sala de espera.
Hay muchos temas que han quedado colgados desde hace demasiado tiempo.
Y ya va siendo hora de unirme a los grupos que exponían cada tema, cada problema y que en muchas ocasiones suelen quedar siempre o en el interior de una sala de espera, en unas protestas de sobremesa o en una discusión de barra de bar.
No es ese el lugar.
El lugar es en la calle, en las redes sociales, en las radios y televisiones, en cualquier lugar en el cual la gente podamos unirnos o no, pero siempre exponiendo nuestra opinión y obligando a la sociedad a actuar ante cosas que son realmente requerimiento de ella y no el capricho de un reducido grupo.

Y hacia allí me encamino. ¿Os unís a mi?