Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto sencillamente actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose con más asiduidad se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta, me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

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Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

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Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

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Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.

Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

Ya estoy de nuevo por aquí con más noticias respecto a la bomba de baclofeno.

En esta ocasión he ido dos semanas seguidas, dos lunes consecutivos. En una me rellenaron la bomba y me subieron la dosis y en la del lunes pasado volvieron a subirme la cantidad, aunque no tanto como en las últimas ocasiones.
Ahora mismo tengo la bomba programada en 850 µg al día, con un bolo de 200 µg que se dosifica de una vez en una hora determinada de la tarde, que es cuando yo solía encontrarme peor. Y eso parece que ha cambiado, pero hablaré de esto más adelante.

En esta ocasión parece que hemos acertado con la cantidad, y los espasmos han desaparecido. No hemos conseguido que el clonus desaparezca completamente aunque sí ha remitido muchísimo.
Las piernas están más relajadas, como les gusta comprobar a mis hijas, que me dan golpecitos en los gemelos y en el muslo y ellas son las que deciden si está blandito o no… 🙂
En principio, con esta subida y la nueva carga, no tengo que volver hasta principios del mes de julio para volver a recargar la bomba, a no ser que pase algo raro, que fervientemente espero que no.

Hay una cosa curiosa respecto a la bomba que yo por supuesto no me había enterado, y me lo descubrieron mis dos pequeñas.
Estaba yo sentado en el sofá, jugando con ellas haciendo un poco el cafre, que la verdad es que nos gusta a los tres. Se pusieron encima de donde está localizada la bomba, y como está justo debajo de la piel se nota duro al tacto, como dicen ellas, como si tuviera una piedra ahí metida.
La más pequeña dice que yo soy el lobo del cuento de los cabritillos y que me han metido las piedras… 😀 😀
Bueno, a lo que iba.
Pues tocaron por ahí y les entró la curiosidad, me subieron la camiseta y empezaron a tocar la zona de la bomba riéndose. Tengo que decir que la pequeña cicatriz de la operación está absolutamente curada y no ha dado ningún problema, de hecho como he comentado en otras ocasiones si no fuera porque cuando te tocas notas el bulto, ni siquiera te enteras de que llevas el trasto este ahí metido.
Una de ellas quiso recostarse en mi barriga y puso la oreja encima de la bomba. Se levantó como un resorte y se me quedó mirando: “¡Papá, tienes un hámster dentro!”.
Supongo que debí poner una cara como la que debéis poner vosotros ahora.
Por supuesto a la otra le faltó tiempo para poner su oreja encima de la zona donde está la bomba: “¡Es verdad, tienes algo corriendo dentro!”
Yo no me enterado nunca de nada, pero si que se escucha un sonido del mecanismo dosificador de la bomba.
Y la verdad es que la explicación del hámster me gusta. Parece que un hámster está corriendo en la típica rueda, con un RRRRRRR un poco metálico.
Estas niñas molan. 🙂 🙂 🙂

Bueno pues aparte de que ahora cuando les parece vienen a comprobar que mi hámster sigue corriendo, parece que por fin me he quitado esa parte más molesta, y vuelvo a repetir, no dolorosa, producida por la enorme espasticidad que esta enfermedad me provoca en las piernas.

Respecto al bolo de 200 µg que me pone por la tarde, estoy pensando en cambiarlo y que me lo ponga de madrugada, sobre las seis de la mañana, para despertarme más activo y ese atontamiento momentáneo que provoca el baclofeno al ser dosificado en una cantidad mayor, pasarlo durmiendo o en la cama, porque creo que en general ese cambio me sentará bien, y por las tardes no tener ese momento de abuelete dando la cabezada.

Y ahora una parte menos amable.

La espasticidad en las manos sigue aumentando, y mi mano izquierda excepto en las pocas ocasiones en que llevo puesta la férula o me ponen un objeto en la mano, está cerrada en un puño que a lo largo del día se va apretando con más fuerza hasta el punto de que si no tengo la precaución de llevar las uñas bien cortas puedo incluso clavármelas, como me ha sucedido ya en alguna ocasión.
La mano izquierda por lo tanto está completamente inutilizada y únicamente me sirve como apoyo para utilizar el puño como base para apoyar algo, ya que el brazo y el codo aún puedo moverlo, si bien no del todo.

Mucho más me preocupa la movilidad de mi mano derecha, que está empezando a comportarse como se comportaba mi mano izquierda hace un par de años y ya hay ratos en que la tengo cerrada y debo obligar mis dedos a abrirse apoyándomelos en la cara o utilizando las esquinas de una mesa.

Ya he comentado alguna vez que de escribir a mano hace tiempo que me he olvidado, pero ahora me cuesta muchísimo incluso poder hacer una firma que se parezca lejanamente a lo que siempre fue mi rúbrica, y si bien el brazo derecho aún puedo moverlo con semi normalidad, el hecho de tener esta mano ya espástica prácticamente todo el día me lleva a cuestionarme muchas cosas.

Ya lo he comentado en otra ocasión, pero quiero probar a que me pongan toxina botulínica en los músculos de la mano a ver si así se relajan lo suficiente como para poder hacer algo de ejercicio y tardar mucho más en perder la movilidad en mi mano derecha, por que realmente para usar el ratón del ordenador o incluso coger algunas cosas todavía puedo servirme de ella y tener que olvidarme de eso sería un golpe más a acumular a muchos que llevo ya arrastras.

El empeoramiento de mi mano derecha, para el cual me temo no hay remedio tampoco, me hace pensar en muchas cosas, y se me acumulan muchas ideas en la cabeza.
Esto lo trataré en una nueva entrada que me temo tendrá un carácter mucho menos amable que esta.
No me lo tengáis en cuenta.

A veces se acumulan las cosas

En esta ocasión la tardanza en actualizar el blog ha sido deliberada, porque realmente se han juntado varias visitas médicas y quería hacer un resumen de todas ellas, así os soy menos cansino 😉

El pasado día 8 de mayo fui por fin a reajustar la cantidad de baclofeno intratecal en la bomba.

Volvieron a subirme 100 microgramos, quedándome actualmente ya en 550 al día.

Y en esta ocasión, para variar, hubo un pero. Como ya os comenté volví a notar los clonus y espasmos, sobre todo por las mañanas después de estar toda la noche sin prácticamente moverme, y esperaba esta subida para que como había pasado hasta ahora, esto dejase de suceder.

Bueno, pues tras la subida estuve 3 días así como adormilado, un poco más tonto de lo normal vaya, que es lo que me ha sucedido las otras veces que me han subido 100 microgramos de golpe.

Pero en esta ocasión no he notado absolutamente ninguna mejoría. He seguido desarrollando clonus cuando me ponían el pie en el suelo  y en lugar de ponerlo plano, colocaban primero la punta. Eso hacía que empezase a temblar y estaba así unos segundos. Y por las mañanas, cuándo me visten y me dan la vuelta para subir el pantalón por el trasero, volvía a tener espasmos en ambas piernas también durante unos segundos.

Para nada tan extensos como antes de poner la bomba, pero ahí siguen.

Tengo la esperanza de que el próximo lunes 22 que vuelvo a visitar a mi neurocirujana para proceder a rellenar la bomba de nuevo, vuelva a subirme la medicación y ahora sí que note los efectos el baclofeno intratecal.

Realmente cuando ya te has hecho a la idea de que tus piernas no las vas a mover ya por tus propios medios, el hecho de tenerlas por lo menos relajadas y que no se desencadenen estos movimientos involuntarios cuando te manipulan, es algo que cuando deja de ocurrir echas de menos.

Y como siempre, hablo solo por mí por supuesto.

En la siguiente entrada comentaré si una nueva subida ha venido acompañada esta vez de la consiguiente relajación muscular.

Que tanto clonus como espasmos desaparezcan es lo más esperado y por lo tanto lo que más se ve, pero esta bajada en la espasticidad también repercute muy positivamente en una mejora de la circulación en mis piernas, con un retorno venoso menos problemático, y por lo tanto se inflaman menos los pies al cabo del día, y es algo beneficioso muy a tener en cuenta también.

Este efecto del baclofeno intratecal, unido a los ejercicios diarios que hago con la plataforma vibratoria y la máquina de andar sentado, más las dos visitas semanales del fisioterapeuta, creo que dan un buen resultado al estado general de mis piernas particularmente y por extensión a mi estado general.

Seguiremos hablando de esto.

Por otra parte ayer tuve mi visita periódica con el neurólogo, en principio simplemente para ver mi estado general, en el que pudo constatar el empeoramiento de mi mano derecha respecto a la visita anterior.

También los resultados del test neuropsicológico, en el que por suerte no hay nada reseñable. Parece que de momento el coco es lo único que funciona más o menos bien 🙂 🙂 🙂

Haciendo un repaso de la medicación que estoy tomando llegamos al tema de la Simvastatina.

Como recordaréis si seguís el blog, hace más de 2 años que tomo este fármaco, y fue algo a lo que llegamos un acuerdo mi neurólogo y yo en función de un estudio que vimos en 2014.

Este estudio se había realizado en esclerosis múltiple secundaria progresiva y parece que indicaba una ralentización en la neurodegeneración.

Seguramente, si sois inquietos como yo y os gusta mirar publicaciones para ver el estado de las investigaciones en esclerosis múltiple, habréis visto cosas publicadas sobre este fármaco. Indicado para tratar el exceso de colesterol, como todas las estatinas, pero en esta en concreto se miraba si podía tener ese efecto protector respecto a la neurodegeneración y por tanto el avance en la discapacidad.

Después de más de 2 años con él, tomando diariamente 60 miligramos todas las noches, en mi caso, como podéis comprobar, no se ha observado ningún efecto enlenteciendo y mucho menos deteniendo el avance de la enfermedad, así que ayer decidimos suprimir este fármaco.

La suerte es que no es un fármaco que presente una habituación a él, por lo tanto se puede dejar de un día para otro sin ningún problema.

Así que una cosa menos para tomarme.

Además estuvimos hablando de la conveniencia de ver si cuando el baclofeno intratecal haga su efecto correctamente, realmente necesito el clonazepam para poder dormir por la noche.

La verdad es que si tengo las piernas relajadas y me he movido durante el día, llego a la noche cansado, pero hasta ahora he seguido tomando el clonazepam, porque indefectiblemente tras 2 horas de su ingesta me quedo dormido esté como esté, ya esté la silla, sentado en el sofá o incluso hablando con la gente, me quedo tostado sin darme cuenta 😉

En este caso, este fármaco sí que puede presentar problemas de síndrome de abstinencia, y el neurólogo me proporcionó una pauta para poder dejarlo sin que se presenten estos problemas y así ver si puedo conciliar el sueño por mis propios medios.

De ser así, otro fármaco más que me quitaría, quedando únicamente el Escitalopram por las mañanas y por supuesto el baclofeno intratecal, que como la procesión, va por dentro, y de eso me olvido.

Estoy de acuerdo en que quitarme fármacos que realmente no me hacen nada o puedo pasar sin ellos es una buena idea.

Y como siempre, cuando tengo mi visita con el neurólogo siempre acabamos hablando de lo que puede estar viniendo, y por desgracia de momento no hay nada a la vista que sea ilusionante.

Hay fármacos que se les está haciendo una publicidad enorme, y es más una operación de marketing que lo que realmente podemos esperar de sus efectos, aunque seguro que hay afectados a los que les hace bien ese tipo de fármacos, como el famoso ocrelizumab, pero que es más el hecho de ser el primero que parece que ha tenido un efecto demostrado, aunque muy modesto, en las esclerosis progresivas, más que la efectividad del mismo.

La gran tarea pendiente de la investigación es atajar de forma efectiva la parte degenerativa de la enfermedad, porque la parte inflamatoria ya la van teniendo bastante controlada, y a la vista están los diferentes fármacos moduladores que regulan esta respuesta inflamatoria.

Pero la parte degenerativa de la enfermedad es una grandísima desconocida, no teniéndose claras ni sus bases moleculares, de modo que ahí queda todavía muchísimo por hacer.

Los tratamientos con células madre siguen siendo de momento un gran fiasco, y todavía no saben el porqué de este hecho, cuando in vitro todo parece indicar que va a ser un resultado excelente, al pasar a modelo humano los resultados caen estrepitosamente.

Pero es en esta parte que estudia la fase neurodegenerativa de la enfermedad dónde los enfermos de esclerosis múltiple, y principalmente los progresivos, debemos poner nuestras esperanzas.

Que se abran todas las líneas de investigación posibles, que se cuente con suficiente financiación para realizar el trabajo de forma correcta, y esperar que alguno de estos caminos acabe en algo realmente útil para, al menos, parar el avance de la enfermedad.

De la regeneración de la mielina e intentar restaurar nuestros maltrechos nervios ya se verá.

Ojalá se descubriera algo que tuviese estos dos componentes, por supuesto. Y que demostrarse ser efectivo más allá de la placa de Petri y los cultivos celulares in vitro.

Pero seamos realistas.

Esta enfermedad es tremendamente compleja y tiene aspectos que son desconocidos por los especialistas más expertos en ella, así que la espera se intuye larga.

Con eso se completa esta entrada de informe de novedades, aunque todavía comentamos un aspecto más con el neurólogo con el que estoy profundamente de acuerdo, y que seguramente podremos comentar en nuestra sala de espera.

Abrazos y fuerza a todos.

Otra de cachivaches

Conforme la enfermedad avanza, y aunque no avance, las secuelas físicas que deja se van haciendo cada vez más graves, hay que ir adaptándose a las necesidades que el cuerpo con estas discapacidades en muchas ocasiones incluso te grita para que te des cuenta que debes hacer algo.

Para que podáis llevar un control de la evolución de la enfermedad y los trastos que he tenido que ir adquiriendo con el tiempo os dejo unos links a las entradas anteriores que trataban este tema.

Aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

En esta ocasión fueron varios los problemas para los que hubo que buscar solución, ninguno nuevo. Tan solo producidos por el mantenimiento en el tiempo de un problema anterior.

Comenzamos.

En la primera entrada ya puse la necesidad de adquirir un bipedestador.

La importancia que tiene para una persona obligada a estar en silla todo el día el poder estar de pie unos buenos ratos es enorme, pues evita males mayores como la aparicion de las molestísimas escaras de presión, osteoporosis y problemas circulatorios, como daños principales.

En mi caso el avance de la enfermedad ha terminado haciendo que no tenga control del tronco, por lo tanto no tengo fuerza para mantener erguido el cuerpo de cintura para arriba si no es con la ayuda de mis brazos.

El bipedestador que adquirí tiene una especie de manillar de bicicleta al cual puedes agarrarte para subir y luego permanecer apoyado en los codos para estar de pie. Esto lo digo debido a mi estatura ya que si fuese más bajito probablemente el bipedestador con su arnés sería suficiente para mantenerme erguido.

El problema consiste en que como yo no puedo mantener mi tronco erguido por mí mismo, debo hacer fuerzas con los codos para no caerme hacia delante y esto acababa siendo agotador para mis hombros, además de que al hacer fuerza con los hombros, la superficie cilíndrica del manillar no proporcionaba estabilidad ninguna. Así que aguantaba muy poco tiempo de pie, no por cansancio de piernas sino por tener que hacer fuerza con los brazos para mantenerme erguido.

Durante un tiempo busqué cómo podría solucionar este tema y al mismo tiempo estar más cómodo debido a mi estatura sin tener que cambiar de bipedestador, que como os podéis imaginar no es un desembolso barato.

Vi que de momento, si pudiese mantener mis codos apoyados en algo que soportarse mi peso y que no tuviera que estar haciendo fuerza constantemente y al mismo tiempo equilibrio para no caerme podría ser una buena solución, y al mismo tiempo si fuese una estructura que estuviese más alta que el manillar en la posición elevada me permitiría estar más cómodo y se me ocurrió esta idea que dibuje a modo de plano con el ordenador y le entregué a un herrero de mi localidad, el mismo que ya realizó la rampa para acceder con la silla de ducha al plato de ducha que aparece en la tercera entrada de los cachivaches.

modificacion bipedestador

Una tubería cortada longitudinalmente por la mitad, con un tope soldado en la parte exterior para evitar que los codos se saliesen del receptáculo, soldado a un cilindro que elevaba estos útiles 5 centímetros más, lo que me venía de perlas para mi estatura.

Como evidentemente todo es metálico y podría hacerme daño, optamos por forrarlo con dos pedazos del material mullido que están hechos los churros de piscina famosos que sirven para flotar, donados amablemente por mis hijas.

Con alguna modificación para poder meter las cintas del arnés con más comodidad y sujetos estos útiles mediante un tornillo al manillar, así puedo pasarme buenos ratos de pie sin que mis hombros y codos sufran y mantenerme erguido sin que el tronco caiga hacia delante.

¿Queda bonito? No.

¿Es efectivo? Mucho.

Ya pensaré algo más fino para mullirlo de forma más elegante, pero cumple perfectamente su función.

Además debo decir que el herrero no ha querido cobrarme nada por esto. Así que la transacción la finiquitaremos con un almuerzo. Ventajas de vivir en un pueblo.

¡Muchísimas gracias David! 😉

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Otro de los cachivaches que he tenido que adquirir recientemente es una evolución del cojín viscoelástico que ya os mostré en la primera entrada.

El problema de estar sentado, al menos en mi caso, es que la zona del coxis se me carga e incluso se irrita, llegando a aparecer una pequeña herida.

La cuestión es que esto se evita sencillamente no apoyando esa zona de las posaderas y para eso adquirí este otro cojín que además tiene la superficie sobre la que te sientas formada por una especie de botones de gel sobre superficie viscoelástica lo cual hace que sea realmente cómodo, y la escotadura trasera que se puede observar coincide justo con la zona del coxis, de modo que esta zona no sufre presión alguna.

Para terminar está entrada os mostraré un aparato que complementa enormemente otro que ya os enseñé en la primera entrada de los cachivaches. Si recordáis, o habéis visto en los links que os he puesto al principio, adquirí una plataforma vibratoria para activar la circulación de las piernas, comprometida tanto por la inmovilidad como por la espasticidad de mis piernas.

Este ejercicio de vibración es bastante violento y no se recomienda hacerlo durante más de 10 minutos seguidos y no más de 30 minutos diarios. Pero el problema circulatorio en las piernas que tenemos las personas con movilidad cero es muy serio. Es el retorno venoso que no se lleva a cabo tanto por la falta de movilidad, como en mi caso, por la espasticidad que constriñe las venas.

De modo que mirando posibilidades y hablando con mi fisio ya tenía mirado un aparato llamado Happylegs, de patente española y que ha recibido varios premios.

Se vende como la máquina para andar sentado e intenta imitar el movimiento de caminar, de modo muy suave.

Este aparato tiene 3 velocidades, la máxima de las cuales es perfectamente asumible por mis piernas, aunque quizá para personas ancianas o con algún problema más serio pueda acabar siendo cansado.

Supongo que habrá variantes de este aparato algo más baratas, pero yo he preferido ir al original.

Hace muy poco que lo tengo y es todavía pronto para poder deciros si realmente ayuda, pero sí que os puedo decir que es un ejercicio pasivo que puedes realizar durante mucho rato, el motor es enormemente silencioso y puedes utilizarlo mientras estás viendo una película sin ningún problema, y al cabo del rato las piernas las notas cansadas como si hubieras caminado.

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Y hasta aquí la entrada de hoy.

Como podéis ver estos cachivaches son resultado más del mantenimiento en el tiempo de los problemas que ya tenía que de la aparición de nuevos problemas.

Y supongo que esto será una tónica general en mi vida.

Volvemos a tener que hablar de adaptación a lo que la enfermedad va causando en tu cuerpo. Luchar contra ello, negándolo simplemente hará que estés peor y las personas que te rodean sufran al verte a ti estar mal.

Como dije en la primera ocasión,  los catálogos de ortopedias y ayudas técnicas son enormes y hay una miríada de objetos que pueden hacer el día a día de las personas con algún tipo de problema mucho más sencillo.

Que no os de ningún tipo de vergüenza o pereza hojearlos y buscarlos.

Podéis preguntar a terapeutas ocupacionales que son profesionales al tanto de todas estas ayudas técnicas. Os podrán orientar al respecto.

No hay necesidad de sufrir o estar incómodo si alguien ya ha pensado en estas necesidades, incluso viendo las posibilidades que hay, a vosotros se os pueden ocurrir cachivaches que podéis construir o hacer que os construyan para hacer vuestro día a día mejor.

Evidentemente este tipo de entradas quedará abierta a nuevas posibilidades.

Espero que podáis sacar ideas para los que lo necesitéis o conozcáis a gente que lo pueda necesitar.

El ingenio y los materiales de cada vez mejor calidad hacen posible que pequeños o grandes inconvenientes sean mucho más llevaderos en el día a día.

Abrazos

 

 

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.

Conversaciones en la sala de espera XIII

En la sala de espera hay un grupo que en los últimos años se escucha con más fuerza, y con mucha razón.

Todos los estudios serios al respecto parecen afirmar qué tanto la rehabilitación como el mero ejercicio físico moderado y programado son un modo excelente de hacer que el movimiento se vaya perdiendo de un modo más ralentizado en los casos de esclerosis múltiple en los que este se ve comprometido.

En los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente en los que sencillamente pueden ejercitar sus músculos asistiendo a un gimnasio o incluso en casa realizando los ejercicios que puede haber programado un profesional, porque la afectación producida por la enfermedad no ha llegado a extremos de necesitar ayuda externa, no parece obligatorio, aunque sí conveniente, que de vez en cuando hubiera una revisión por parte de medicos rehabilitadores para evaluar el estado general.

Cuando la afectación motora ya es severa, estas revisiones se convierten en algo realmente importante y pasar por sesiones de rehabilitación asistidas por fisioterapeutas pasa a ser algo necesario.

Todos sabemos que la seguridad social en España en los últimos años ha sufrido unos recortes brutales, tanto en medios como en personal, y esto que digo parece un gasto superfluo poco asumible ya que, al fin y al cabo, nuestra enfermedad no va a mejorar.

Sé que hay lugares de España en los que esta vigilancia de rehabilitadores y fisioterapeutas directamente no se ha hecho ya que era una enfermedad neurodegenerativa.

¿Realmente esto es así? ¿Realmente la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple se tiene en tan secundario y terciario lugar en las prioridades del sistema de salud nacional?

Comprendo que todo esto visto desde el punto de vista de un enfermo de esclerosis múltiple pueda parecer muy partidista y que no se tienen en cuenta las otras muchísimas enfermedades que deben ser tratadas en el sistema público de salud. Pero, ¿realmente es así?

¿O simplemente todo se reduce a un uso erróneo, negligente y en ocasiones por desgracia interesado de los recursos de la sanidad pública?

He dicho ya en muchísimas ocasiones en esta sala de espera que la sanidad vista como un negocio que ha de dar beneficios es una auténtica aberración. En cuanto a lo que atañe a la sanidad pública esta aberración se convierte casi en criminal.

La calidad de vida de los ciudadanos de un país jamás debería verse relegada por intereses económicos o partidistas que al final acaban siendo económicos igualmente, o como mucho de lucha de poder en la que los ciudadanos, en este caso los ciudadanos con enfermedades somos mucho menos que simples peones, y en muchos casos por desgracia vistos como un engorro que mejor sería quitar del medio. Esto, por supuesto, no lo dirían en público jamás, pero todos podemos recordar a ese consejero  de comunidad autónoma encargado de la ayuda internacional y el empresario adjunto que siempre hay al lado del político corrupto hablar de qué ” primero hemos de mirar lo nuestro antes que lo de los negratas” afortunadamente en prisión los dos, aunque enormemente representativo de lo que se puede llegar a decir en privado en esas esferas.

Borrando estas molestas variables de la ecuación,(nosotros los enfermos crónicos o enfermos afectados de enfermedades incurables como la esclerosis múltiple) las cuentas salen mucho más fácil, ¿verdad?

Pero no, señores y señoras políticos y gestores públicos, no somos variables, no somos números que cuadrar, somos los ciudadanos a los cuales deben procurar una calidad de vida digna.

Con una racionalización del gasto público real, regulado y vigilado para evitar los tremendos desmanes que han sucedido y por lo visto aún siguen sucediendo, incluyendo el dinero defraudado por grandes corporaciones y empresas, evasiones de capital por empresarios y políticos sin el menor escrupulo ni conciencia de Estado más que de boquilla de cara a la galería, y con una planificación adecuada. ¿Realmente creéis que no hay dinero suficiente para poder contratar a los profesionales necesarios para que la calidad de vida de todos los enfermos se vea sustancialmente mejorada?

¿Acaso el hecho de tener un par de horas semanales de fisioterapia para los enfermos que lo necesiten se considera un gasto superfluo?

Evidentemente con los recortes de personal es absolutamente inviable ya que no hay forma humana de poder cuadrar un horario de trabajo decente en el cual no destrocemos la salud de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y demás profesionales de la salud implicados en este cuidado.

Una vez más parece que la mala gestión, pésima planificación e intereses particulares se ponen por delante del bienestar general y el derecho a una atención de salud digna y completa.

Señores políticos y gestores públicos, la sanidad no es un negocio, el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas no deberían dar beneficios, si quiera la insinuación de eso es una auténtica aberración para la población general.

El dinero se saca de otros lugares para invertirlo en una cosa, el bienestar de la población del país que se gobierna y cuyos fondos públicos se gestionan. Esto que parece de cajón, se olvida permanentemente y nosotros tenemos una enorme parte de culpa al no recordárselo a nuestros políticos y gestores públicos cuando se notan los fallos en su trabajo.

El modelo privado estadounidense basado en seguros de salud que tanto parece gustar a una parte de la clase política e incluso de la población, en el que como empresas privadas que son se prima el beneficio económico antes que el beneficio de la persona ¿realmente creéis que nos tendría en cuenta?

Cuando hablo de estos temas me encanta poner ejemplos y los ejemplos más claros los tenemos en una cantidad de películas y series que vienen de Estados Unidos en los que el problema de fondo y desencadenante de toda la trama de la historia viene del hecho de no tener una seguridad social pública que se encargue de los ciudadanos.

La archifamosa serie Breaking Bad es un claro ejemplo. El protagonista pasa de ser un pacífico profesor de química a peligroso traficante de drogas, y el desencadenante es que padece un cáncer y el dinero que le va a costar tratarlo va a arruinar a su familia, por lo que busca desesperadamente un ingreso de dinero que evite este desenlace.

¿Habéis pensado que por ejemplo en España esta serie no tendría ningún sentido ya que si te diagnostican un cancer directamente vas a ser tratado con las terapias necesarias en el hospital que te toque sin necesidad de exponer la estabilidad económica de tu familia?

La película John Q, protagonizada por Denzel Washington, en la que un padre secuestra un hospital para que operen a su hijo de un tumor, ya que su seguro médico no lo cubre y él no tiene el dinero necesario para pagar el tratamiento. Eso en un país como España con sanidad pública es ciencia ficción.

Y tantos y tantos ejemplos que se pueden buscar similares.

¿Realmente nos vamos a quedar con los brazos cruzados viendo cómo desmantelan una sanidad pública en la que estas historias que vienen del otro lado del Atlántico son imposibles y allí son el día a día para muchas familias con enfermos?

El llamamiento en este caso gritado desde esta particular sala de espera no es únicamente para los enfermos, beneficiados de que exista esta sanidad y que clamamos por su mejora únicamente pensando en nuestro estado general de salud y calidad de vida.

Me gustaría hacerlo extensivo al conjunto de la sociedad española y si es posible de otros países que vean que la sanidad como negocio es una aberración.

Nadie de toda la sociedad está exento de necesitar un sistema de salud eficiente. Un gobierno que prime la calidad de vida de sus ciudadanos y que mantenga las aves carroñeras económicas fuera de la sanidad el país.

Por suerte estamos en un lugar del mundo en el que esto no es una utopía. Las zonas del mundo donde por desgracia tal y como están las cosas actualmente sí que lo es, deben luchar por que deje de serlo, con la ayuda del resto del mundo, pero sobre todo del propio país interesado, quitando los desgarros y picotazos de estas aves carroñeras que descarnan y desangran los países.

Realmente pienso que esto no es una utopía. Simplemente es gobernar y gestionar pensando en la gente y no en tus intereses.

Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

Ayer por la mañana reprogramaron la bomba de baclofeno para que dosifique 50 µg más.
Este simple hecho ha eliminado casi por completo el clonus de pierna derecha y completamente los espasmos incipientes que comenzaban a aparecer por las mañanas, y es de esperar que el clonus desaparezca también.

En realidad es tan fácil como detectar la bomba con una especie de PDA que tiene mi neurocirujana, modificar los parámetros y darle aceptar. Cinco minutos.
Naturalmente, ya que estamos, hablamos un rato de cómo me sienta y las expectativas que tengo, pero la programación consiste básicamente en eso.
Al ritmo actual de dosificación me tocaría rellenar la bomba en abril, pero el día 27 tengo nueva visita en el que probablemente subirán otros 50 µg la dosificación, quedando en 300 µg.
El margen de actuación con la bomba es grandísimo todavía ya que, os recuerdo que oralmente yo estaba tomando 75 mg, y lo que me está dosificando ahora mismo serían 0,25 mg inyectados directamente en el espacio intratecal
El efecto tremendamente positivo eliminando la espasticidad y los movimientos involuntarios como clonus y espasmos que la espasticidad conlleva es incuestionable.

Ahora viene la parte menos positiva, que por supuesto también la lleva, como casi todo en esta vida.

El viernes pasado terminé las 14 sesiones de rehabilitación que prescribió mi médico rehabilitadora, y no olvidemos que los días que no iba al hospital a rehabilitación, venía un fisioterapeuta a casa, de modo que de lunes a viernes yo hacía ejercicios con las vistas puestas en, sobre todo, intentar recuperar fuerza en los cuádriceps para poder mantenerme unos segundos en pie y así facilitar las transferencias de cama a silla, de silla a silla o de silla a water.

El efecto en este tiempo ha sido bastante decepcionante. Mis piernas siguen sin aguantarme y las rodillas se me doblan nada más me pongo en pie.
Con la ayuda de un bipedestador, en el cual las rodillas se inmovilizan, no tengo ningún problema y puedo estar largo rato en pie sin cansarme. Tanto que he llegado a estar hora y media de pie sin ningún tipo de problema. Pero cuando se liberan mis rodillas mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantener las piernas rectas y se me doblan sin que yo pueda hacer nada.

No quería hacerme ilusiones pero el gusanillo siempre lo llevas por dentro, y realmente estoy decepcionado.

Se que decía que el simple hecho de eliminar esta espasticidad, que puedan manejar mis piernas con comodidad las personas que me cuidan y no sufrir clonus y espasmos era suficiente. Y realmente lo es.
Pero esa ilusión de poder ser un poquito más independiente evidentemente es muy difícil de perder. Y probablemente esa ilusión nunca se deba perder del todo.

Pero en una enfermedad como esta siempre queda esa duda remanente.
La espasticidad está claro que me la provoca un daño en las terminaciones nerviosas. Esta espasticidad hace que yo no pueda contraer el músculo. Durante cuatro años he estado sin utilizar los músculos ya que cuando intentaba hacer fuerza con ellos me quedaba rígido y se desencadenaban clonus y espasmos.
La bomba de baclofeno quita la espasticidad pero también el tono muscular que es imprescindible para poder mantener rígido el músculo y poder hacer fuerza.

Por lo tanto el primer punto que hay que tener en cuenta y con el que que tener mucho cuidado es dosificar una cantidad suficiente de baclofeno intratecal para la quitar la espasticidad  sin quitar también el tono muscular.

En ello estoy ahora mismo. Pero también hay otro problema que se asocia a esto en caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva y es el hecho de que el empeoramiento se produce de forma continua y este no para.

La desmielinización  en un nervio sabemos que provoca un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso. Pero también sabemos que esa desmielinización provoca que el axón neuronal que debería estar protegido por la mielina quede expuesto al medio, y esa exposición prolongada en el tiempo puede provocar daños en el propio axón que no ya provoquen un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso si no una interrupción de esta trasmisión en la zona expuesta dañada.
Si esto sucediese, la orden que yo doy a mis músculos para que se contraigan no sólo llegaría de forma lenta sino que, de haber esta lesión, ni siquiera llegaría.
Ese es un peligro cierto y real en la esclerosis múltiple primaria progresiva y secundaria progresiva, y llegados a ese punto la recuperación de la facultad pérdida es imposible.

Y eso me hace pensar en si yo, que tengo una esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva no tendré ya dañado el nervio sobre todo hasta el punto de ya no poder transmitir ni aunque sea de forma imperfecta el impulso nervioso a mis músculos.

En rehabilitación me dicen que la contracción, aunque muy leve, la notan, y eso significaría que el impulso sigue llegando a mis músculos.
Pero el peligro de que los nervios se estropeen hasta el punto de que ni siquiera eso pueda funcionar es una realidad si no se impide la progresión de la enfermedad.

Ahora, al terminarse las sesiones que tenía prescritas, ya no voy a rehabilitación al hospital, si bien dos veces por semana sigo trabajando con el fisioterapeuta que viene a casa.
No se si será por la subida de medicación que me realizaron ayer, pero hoy con mi pierna izquierda era absolutamente incapaz de provocar ni siquiera esa pequeña contracción que el fisioterapeuta detecta. Y en la pierna derecha, que normalmente la contracción yo la notaba sin problemas, hoy la he notado a duras penas y me ha provocado una fatiga enorme.

Espero que signifique que mi cuerpo debe acostumbrarse a la subida de la medicación, porque de no significar esto veo como las probabilidades y posibilidades de que yo pueda mantenerme en pie unos segundos por mucho ejercicio de rehabilitación que haga se alejan para siempre.

Realmente es frustrante que todos tus esfuerzos no se vean recompensados, pero desde luego seguiré intentándolo, tanto en una próxima cita con mi rehabilitadora a ver si me prescribe más sesiones, como con mi fisioterapeuta dos veces por semana.

Ahora parece que llaman insistentemente los grupos de nuestra sala de espera.

En uno de ellos se trata un tema recurrente pero que tiene mucho que ver con la escasez de sesiones de rehabilitación que se prescriben a personas en mi situación.

¿Me acompañáis?

Bufandas solidarias

Dije en su día que este blog sería algo independiente de la Asociación que tengo el honor de presidir.

Pero esta iniciativa, que comenzó como algo puramente local para nuestra pequeña asociación, fue haciéndose más grande y la adhesión de la gente que se iba enterando superó nuestras expectativas más optimistas, resultando de interés para medios de comunicación cómo periódicos, radios y televisiones, cosa que agradecemos profundamente porque ha ayudado precisamente a divulgar esta iniciativa y hacerla aún más grande.

Todo comenzó echando un vistazo a periódicos digitales de Estados Unidos cuando di con una noticia de sociedad que me llamó la atención.

http://hearteternal.com/3022/if-you-see-a-scarf-tied-around-a-tree-heres-what-it-means/

Me pareció realmente interesante y enseguida recordé a una compañera de la Asociación que nos hablaba del Consejo que recibió para ejercitar la motricidad fina de las manos, de hacer punto, ya sea con agujas o con ganchillo.

Lo propuse en la asociación y les pareció una buena idea.

Todos los que quisieran participar tejerían bufandas. Las bufandas que se confeccionasen las colgaríamos en algún parque al alcance de personas sin hogar o que sufriesen pobreza energética y pasasen frío en sus propios hogares. Y al mismo tiempo esta actividad a nosotros nos beneficiaría con el ejercicio realizado, además de juntarte con compañeros a charlar y la satisfacción personal de saber que tu trabajo puede ayudar a otra persona.

Este tema lo llevamos a las redes sociales que manejamos y comenzó a generar simpatías.

En Andorra de Teruel, pueblo donde me críe, han vivido y viven mis padres prácticamente toda mi vida, donde fui al colegio y al instituto y que siempre llevo en mi mente, esta iniciativa caló especialmente y asociaciones en principio ajenas a la esclerosis múltiple decidieron unirse a esta tarea, al igual que otras asociaciones de pueblos vecinos como Ariño y Alcorisa.

De pronto nos vimos con que en un par de semanas teníamos a más de 100 voluntarios dispuestos a tejer bufandas.

Compramos una primera remesa de ovillos de lana y se pusieron manos a la obra.

No tardamos en recibir donaciones de lana más que suficiente para la tarea.

Las primeras reacciones de los medios de comunicación empezaban a llegar y eso hacía que la gente tomase conciencia y nos apoyarse en la empresa. Las redes sociales hicieron su trabajo de divulgación y llegamos lugares de España donde no esperábamos llegar y de los que obtuvimos más voluntarios que se unieron.

La cuestión es que, por suerte, Teruel es una ciudad pequeña en la que no hay mucho transeunte sin hogar y evidentemente los pueblos de la provincia de Teruel también.

Así que vimos que con la cantidad de voluntarios que ya teníamos solo con que cada uno hiciese una bufanda iban a ser demasiadas para lo que nos propusimos en un principio.

La solución vino enseguida a nuestra cabeza.

Las imágenes de los campos de refugiados de Grecia eran angustiantes, con miles de personas sufriendo una ola de frío en unas condiciones lamentables.

De modo que se decidió que el grueso de las bufandas tejidas iría a los campos de refugiados.

El simple hecho de pensar que una persona sin nada podría beneficiarse del calor que pudiese proporcionarle una prenda realizada por nosotros era incentivo más que suficiente para ponerse a ello.

El resultado final de esta modesta campaña fueron más de 300 bufandas confeccionadas por los voluntarios.

Más de 280 bufandas cada una dentro de su bolsita y en cajas, enviadas a los campos de refugiados de Grecia, el Parque de los Fueros de Teruel y el Parque de la Solidaridad de Andorra con los arboles adornados con bufandas multicolores con una etiqueta que pone: “No estoy perdida. Si tienes frío, úsame” y algunas docenas donadas a Cáritas tanto de Teruel como de Andorra.

La satisfacción ha sido enorme y desde luego las ganas de repetir el año que viene son muy grandes. Nos encantaría que esta campaña tan modesta iniciada en una provincia con tan poca población como Teruel, pero con un potencial tan grande, fuese creciendo año a año.

Ojalá llegase un momento en que la confección de prendas únicamente fuese para ejercitar la motricidad fina de las manos y no fuese necesario su uso para que gente sin nada se calentase.

El año que viene ahí estaremos y con vuestra ayuda esta campaña será aún más grande.

Dejo enlaces al Facebook de la Asociación con la repercusión mediática que ha tenido esta campaña.

Muchísimas gracias a todos los socios y voluntarios que se nos han unido.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=411115019222499&id=250836151917054

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https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407676439566357&id=250836151917054

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