A veces se acumulan las cosas

En esta ocasión la tardanza en actualizar el blog ha sido deliberada, porque realmente se han juntado varias visitas médicas y quería hacer un resumen de todas ellas, así os soy menos cansino 😉

El pasado día 8 de mayo fui por fin a reajustar la cantidad de baclofeno intratecal en la bomba.

Volvieron a subirme 100 microgramos, quedándome actualmente ya en 550 al día.

Y en esta ocasión, para variar, hubo un pero. Como ya os comenté volví a notar los clonus y espasmos, sobre todo por las mañanas después de estar toda la noche sin prácticamente moverme, y esperaba esta subida para que como había pasado hasta ahora, esto dejase de suceder.

Bueno, pues tras la subida estuve 3 días así como adormilado, un poco más tonto de lo normal vaya, que es lo que me ha sucedido las otras veces que me han subido 100 microgramos de golpe.

Pero en esta ocasión no he notado absolutamente ninguna mejoría. He seguido desarrollando clonus cuando me ponían el pie en el suelo  y en lugar de ponerlo plano, colocaban primero la punta. Eso hacía que empezase a temblar y estaba así unos segundos. Y por las mañanas, cuándo me visten y me dan la vuelta para subir el pantalón por el trasero, volvía a tener espasmos en ambas piernas también durante unos segundos.

Para nada tan extensos como antes de poner la bomba, pero ahí siguen.

Tengo la esperanza de que el próximo lunes 22 que vuelvo a visitar a mi neurocirujana para proceder a rellenar la bomba de nuevo, vuelva a subirme la medicación y ahora sí que note los efectos el baclofeno intratecal.

Realmente cuando ya te has hecho a la idea de que tus piernas no las vas a mover ya por tus propios medios, el hecho de tenerlas por lo menos relajadas y que no se desencadenen estos movimientos involuntarios cuando te manipulan, es algo que cuando deja de ocurrir echas de menos.

Y como siempre, hablo solo por mí por supuesto.

En la siguiente entrada comentaré si una nueva subida ha venido acompañada esta vez de la consiguiente relajación muscular.

Que tanto clonus como espasmos desaparezcan es lo más esperado y por lo tanto lo que más se ve, pero esta bajada en la espasticidad también repercute muy positivamente en una mejora de la circulación en mis piernas, con un retorno venoso menos problemático, y por lo tanto se inflaman menos los pies al cabo del día, y es algo beneficioso muy a tener en cuenta también.

Este efecto del baclofeno intratecal, unido a los ejercicios diarios que hago con la plataforma vibratoria y la máquina de andar sentado, más las dos visitas semanales del fisioterapeuta, creo que dan un buen resultado al estado general de mis piernas particularmente y por extensión a mi estado general.

Seguiremos hablando de esto.

Por otra parte ayer tuve mi visita periódica con el neurólogo, en principio simplemente para ver mi estado general, en el que pudo constatar el empeoramiento de mi mano derecha respecto a la visita anterior.

También los resultados del test neuropsicológico, en el que por suerte no hay nada reseñable. Parece que de momento el coco es lo único que funciona más o menos bien 🙂 🙂 🙂

Haciendo un repaso de la medicación que estoy tomando llegamos al tema de la Simvastatina.

Como recordaréis si seguís el blog, hace más de 2 años que tomo este fármaco, y fue algo a lo que llegamos un acuerdo mi neurólogo y yo en función de un estudio que vimos en 2014.

Este estudio se había realizado en esclerosis múltiple secundaria progresiva y parece que indicaba una ralentización en la neurodegeneración.

Seguramente, si sois inquietos como yo y os gusta mirar publicaciones para ver el estado de las investigaciones en esclerosis múltiple, habréis visto cosas publicadas sobre este fármaco. Indicado para tratar el exceso de colesterol, como todas las estatinas, pero en esta en concreto se miraba si podía tener ese efecto protector respecto a la neurodegeneración y por tanto el avance en la discapacidad.

Después de más de 2 años con él, tomando diariamente 60 miligramos todas las noches, en mi caso, como podéis comprobar, no se ha observado ningún efecto enlenteciendo y mucho menos deteniendo el avance de la enfermedad, así que ayer decidimos suprimir este fármaco.

La suerte es que no es un fármaco que presente una habituación a él, por lo tanto se puede dejar de un día para otro sin ningún problema.

Así que una cosa menos para tomarme.

Además estuvimos hablando de la conveniencia de ver si cuando el baclofeno intratecal haga su efecto correctamente, realmente necesito el clonazepam para poder dormir por la noche.

La verdad es que si tengo las piernas relajadas y me he movido durante el día, llego a la noche cansado, pero hasta ahora he seguido tomando el clonazepam, porque indefectiblemente tras 2 horas de su ingesta me quedo dormido esté como esté, ya esté la silla, sentado en el sofá o incluso hablando con la gente, me quedo tostado sin darme cuenta 😉

En este caso, este fármaco sí que puede presentar problemas de síndrome de abstinencia, y el neurólogo me proporcionó una pauta para poder dejarlo sin que se presenten estos problemas y así ver si puedo conciliar el sueño por mis propios medios.

De ser así, otro fármaco más que me quitaría, quedando únicamente el Escitalopram por las mañanas y por supuesto el baclofeno intratecal, que como la procesión, va por dentro, y de eso me olvido.

Estoy de acuerdo en que quitarme fármacos que realmente no me hacen nada o puedo pasar sin ellos es una buena idea.

Y como siempre, cuando tengo mi visita con el neurólogo siempre acabamos hablando de lo que puede estar viniendo, y por desgracia de momento no hay nada a la vista que sea ilusionante.

Hay fármacos que se les está haciendo una publicidad enorme, y es más una operación de marketing que lo que realmente podemos esperar de sus efectos, aunque seguro que hay afectados a los que les hace bien ese tipo de fármacos, como el famoso ocrelizumab, pero que es más el hecho de ser el primero que parece que ha tenido un efecto demostrado, aunque muy modesto, en las esclerosis progresivas, más que la efectividad del mismo.

La gran tarea pendiente de la investigación es atajar de forma efectiva la parte degenerativa de la enfermedad, porque la parte inflamatoria ya la van teniendo bastante controlada, y a la vista están los diferentes fármacos moduladores que regulan esta respuesta inflamatoria.

Pero la parte degenerativa de la enfermedad es una grandísima desconocida, no teniéndose claras ni sus bases moleculares, de modo que ahí queda todavía muchísimo por hacer.

Los tratamientos con células madre siguen siendo de momento un gran fiasco, y todavía no saben el porqué de este hecho, cuando in vitro todo parece indicar que va a ser un resultado excelente, al pasar a modelo humano los resultados caen estrepitosamente.

Pero es en esta parte que estudia la fase neurodegenerativa de la enfermedad dónde los enfermos de esclerosis múltiple, y principalmente los progresivos, debemos poner nuestras esperanzas.

Que se abran todas las líneas de investigación posibles, que se cuente con suficiente financiación para realizar el trabajo de forma correcta, y esperar que alguno de estos caminos acabe en algo realmente útil para, al menos, parar el avance de la enfermedad.

De la regeneración de la mielina e intentar restaurar nuestros maltrechos nervios ya se verá.

Ojalá se descubriera algo que tuviese estos dos componentes, por supuesto. Y que demostrarse ser efectivo más allá de la placa de Petri y los cultivos celulares in vitro.

Pero seamos realistas.

Esta enfermedad es tremendamente compleja y tiene aspectos que son desconocidos por los especialistas más expertos en ella, así que la espera se intuye larga.

Con eso se completa esta entrada de informe de novedades, aunque todavía comentamos un aspecto más con el neurólogo con el que estoy profundamente de acuerdo, y que seguramente podremos comentar en nuestra sala de espera.

Abrazos y fuerza a todos.

Otra de cachivaches

Conforme la enfermedad avanza, y aunque no avance, las secuelas físicas que deja se van haciendo cada vez más graves, hay que ir adaptándose a las necesidades que el cuerpo con estas discapacidades en muchas ocasiones incluso te grita para que te des cuenta que debes hacer algo.

Para que podáis llevar un control de la evolución de la enfermedad y los trastos que he tenido que ir adquiriendo con el tiempo os dejo unos links a las entradas anteriores que trataban este tema.

Aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

En esta ocasión fueron varios los problemas para los que hubo que buscar solución, ninguno nuevo. Tan solo producidos por el mantenimiento en el tiempo de un problema anterior.

Comenzamos.

En la primera entrada ya puse la necesidad de adquirir un bipedestador.

La importancia que tiene para una persona obligada a estar en silla todo el día el poder estar de pie unos buenos ratos es enorme, pues evita males mayores como la aparicion de las molestísimas escaras de presión, osteoporosis y problemas circulatorios, como daños principales.

En mi caso el avance de la enfermedad ha terminado haciendo que no tenga control del tronco, por lo tanto no tengo fuerza para mantener erguido el cuerpo de cintura para arriba si no es con la ayuda de mis brazos.

El bipedestador que adquirí tiene una especie de manillar de bicicleta al cual puedes agarrarte para subir y luego permanecer apoyado en los codos para estar de pie. Esto lo digo debido a mi estatura ya que si fuese más bajito probablemente el bipedestador con su arnés sería suficiente para mantenerme erguido.

El problema consiste en que como yo no puedo mantener mi tronco erguido por mí mismo, debo hacer fuerzas con los codos para no caerme hacia delante y esto acababa siendo agotador para mis hombros, además de que al hacer fuerza con los hombros, la superficie cilíndrica del manillar no proporcionaba estabilidad ninguna. Así que aguantaba muy poco tiempo de pie, no por cansancio de piernas sino por tener que hacer fuerza con los brazos para mantenerme erguido.

Durante un tiempo busqué cómo podría solucionar este tema y al mismo tiempo estar más cómodo debido a mi estatura sin tener que cambiar de bipedestador, que como os podéis imaginar no es un desembolso barato.

Vi que de momento, si pudiese mantener mis codos apoyados en algo que soportarse mi peso y que no tuviera que estar haciendo fuerza constantemente y al mismo tiempo equilibrio para no caerme podría ser una buena solución, y al mismo tiempo si fuese una estructura que estuviese más alta que el manillar en la posición elevada me permitiría estar más cómodo y se me ocurrió esta idea que dibuje a modo de plano con el ordenador y le entregué a un herrero de mi localidad, el mismo que ya realizó la rampa para acceder con la silla de ducha al plato de ducha que aparece en la tercera entrada de los cachivaches.

modificacion bipedestador

Una tubería cortada longitudinalmente por la mitad, con un tope soldado en la parte exterior para evitar que los codos se saliesen del receptáculo, soldado a un cilindro que elevaba estos útiles 5 centímetros más, lo que me venía de perlas para mi estatura.

Como evidentemente todo es metálico y podría hacerme daño, optamos por forrarlo con dos pedazos del material mullido que están hechos los churros de piscina famosos que sirven para flotar, donados amablemente por mis hijas.

Con alguna modificación para poder meter las cintas del arnés con más comodidad y sujetos estos útiles mediante un tornillo al manillar, así puedo pasarme buenos ratos de pie sin que mis hombros y codos sufran y mantenerme erguido sin que el tronco caiga hacia delante.

¿Queda bonito? No.

¿Es efectivo? Mucho.

Ya pensaré algo más fino para mullirlo de forma más elegante, pero cumple perfectamente su función.

Además debo decir que el herrero no ha querido cobrarme nada por esto. Así que la transacción la finiquitaremos con un almuerzo. Ventajas de vivir en un pueblo.

¡Muchísimas gracias David! 😉

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Otro de los cachivaches que he tenido que adquirir recientemente es una evolución del cojín viscoelástico que ya os mostré en la primera entrada.

El problema de estar sentado, al menos en mi caso, es que la zona del coxis se me carga e incluso se irrita, llegando a aparecer una pequeña herida.

La cuestión es que esto se evita sencillamente no apoyando esa zona de las posaderas y para eso adquirí este otro cojín que además tiene la superficie sobre la que te sientas formada por una especie de botones de gel sobre superficie viscoelástica lo cual hace que sea realmente cómodo, y la escotadura trasera que se puede observar coincide justo con la zona del coxis, de modo que esta zona no sufre presión alguna.

Para terminar está entrada os mostraré un aparato que complementa enormemente otro que ya os enseñé en la primera entrada de los cachivaches. Si recordáis, o habéis visto en los links que os he puesto al principio, adquirí una plataforma vibratoria para activar la circulación de las piernas, comprometida tanto por la inmovilidad como por la espasticidad de mis piernas.

Este ejercicio de vibración es bastante violento y no se recomienda hacerlo durante más de 10 minutos seguidos y no más de 30 minutos diarios. Pero el problema circulatorio en las piernas que tenemos las personas con movilidad cero es muy serio. Es el retorno venoso que no se lleva a cabo tanto por la falta de movilidad, como en mi caso, por la espasticidad que constriñe las venas.

De modo que mirando posibilidades y hablando con mi fisio ya tenía mirado un aparato llamado Happylegs, de patente española y que ha recibido varios premios.

Se vende como la máquina para andar sentado e intenta imitar el movimiento de caminar, de modo muy suave.

Este aparato tiene 3 velocidades, la máxima de las cuales es perfectamente asumible por mis piernas, aunque quizá para personas ancianas o con algún problema más serio pueda acabar siendo cansado.

Supongo que habrá variantes de este aparato algo más baratas, pero yo he preferido ir al original.

Hace muy poco que lo tengo y es todavía pronto para poder deciros si realmente ayuda, pero sí que os puedo decir que es un ejercicio pasivo que puedes realizar durante mucho rato, el motor es enormemente silencioso y puedes utilizarlo mientras estás viendo una película sin ningún problema, y al cabo del rato las piernas las notas cansadas como si hubieras caminado.

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Y hasta aquí la entrada de hoy.

Como podéis ver estos cachivaches son resultado más del mantenimiento en el tiempo de los problemas que ya tenía que de la aparición de nuevos problemas.

Y supongo que esto será una tónica general en mi vida.

Volvemos a tener que hablar de adaptación a lo que la enfermedad va causando en tu cuerpo. Luchar contra ello, negándolo simplemente hará que estés peor y las personas que te rodean sufran al verte a ti estar mal.

Como dije en la primera ocasión,  los catálogos de ortopedias y ayudas técnicas son enormes y hay una miríada de objetos que pueden hacer el día a día de las personas con algún tipo de problema mucho más sencillo.

Que no os de ningún tipo de vergüenza o pereza hojearlos y buscarlos.

Podéis preguntar a terapeutas ocupacionales que son profesionales al tanto de todas estas ayudas técnicas. Os podrán orientar al respecto.

No hay necesidad de sufrir o estar incómodo si alguien ya ha pensado en estas necesidades, incluso viendo las posibilidades que hay, a vosotros se os pueden ocurrir cachivaches que podéis construir o hacer que os construyan para hacer vuestro día a día mejor.

Evidentemente este tipo de entradas quedará abierta a nuevas posibilidades.

Espero que podáis sacar ideas para los que lo necesitéis o conozcáis a gente que lo pueda necesitar.

El ingenio y los materiales de cada vez mejor calidad hacen posible que pequeños o grandes inconvenientes sean mucho más llevaderos en el día a día.

Abrazos

 

 

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.

Conversaciones en la sala de espera XIII

En la sala de espera hay un grupo que en los últimos años se escucha con más fuerza, y con mucha razón.

Todos los estudios serios al respecto parecen afirmar qué tanto la rehabilitación como el mero ejercicio físico moderado y programado son un modo excelente de hacer que el movimiento se vaya perdiendo de un modo más ralentizado en los casos de esclerosis múltiple en los que este se ve comprometido.

En los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente en los que sencillamente pueden ejercitar sus músculos asistiendo a un gimnasio o incluso en casa realizando los ejercicios que puede haber programado un profesional, porque la afectación producida por la enfermedad no ha llegado a extremos de necesitar ayuda externa, no parece obligatorio, aunque sí conveniente, que de vez en cuando hubiera una revisión por parte de medicos rehabilitadores para evaluar el estado general.

Cuando la afectación motora ya es severa, estas revisiones se convierten en algo realmente importante y pasar por sesiones de rehabilitación asistidas por fisioterapeutas pasa a ser algo necesario.

Todos sabemos que la seguridad social en España en los últimos años ha sufrido unos recortes brutales, tanto en medios como en personal, y esto que digo parece un gasto superfluo poco asumible ya que, al fin y al cabo, nuestra enfermedad no va a mejorar.

Sé que hay lugares de España en los que esta vigilancia de rehabilitadores y fisioterapeutas directamente no se ha hecho ya que era una enfermedad neurodegenerativa.

¿Realmente esto es así? ¿Realmente la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple se tiene en tan secundario y terciario lugar en las prioridades del sistema de salud nacional?

Comprendo que todo esto visto desde el punto de vista de un enfermo de esclerosis múltiple pueda parecer muy partidista y que no se tienen en cuenta las otras muchísimas enfermedades que deben ser tratadas en el sistema público de salud. Pero, ¿realmente es así?

¿O simplemente todo se reduce a un uso erróneo, negligente y en ocasiones por desgracia interesado de los recursos de la sanidad pública?

He dicho ya en muchísimas ocasiones en esta sala de espera que la sanidad vista como un negocio que ha de dar beneficios es una auténtica aberración. En cuanto a lo que atañe a la sanidad pública esta aberración se convierte casi en criminal.

La calidad de vida de los ciudadanos de un país jamás debería verse relegada por intereses económicos o partidistas que al final acaban siendo económicos igualmente, o como mucho de lucha de poder en la que los ciudadanos, en este caso los ciudadanos con enfermedades somos mucho menos que simples peones, y en muchos casos por desgracia vistos como un engorro que mejor sería quitar del medio. Esto, por supuesto, no lo dirían en público jamás, pero todos podemos recordar a ese consejero  de comunidad autónoma encargado de la ayuda internacional y el empresario adjunto que siempre hay al lado del político corrupto hablar de qué ” primero hemos de mirar lo nuestro antes que lo de los negratas” afortunadamente en prisión los dos, aunque enormemente representativo de lo que se puede llegar a decir en privado en esas esferas.

Borrando estas molestas variables de la ecuación,(nosotros los enfermos crónicos o enfermos afectados de enfermedades incurables como la esclerosis múltiple) las cuentas salen mucho más fácil, ¿verdad?

Pero no, señores y señoras políticos y gestores públicos, no somos variables, no somos números que cuadrar, somos los ciudadanos a los cuales deben procurar una calidad de vida digna.

Con una racionalización del gasto público real, regulado y vigilado para evitar los tremendos desmanes que han sucedido y por lo visto aún siguen sucediendo, incluyendo el dinero defraudado por grandes corporaciones y empresas, evasiones de capital por empresarios y políticos sin el menor escrupulo ni conciencia de Estado más que de boquilla de cara a la galería, y con una planificación adecuada. ¿Realmente creéis que no hay dinero suficiente para poder contratar a los profesionales necesarios para que la calidad de vida de todos los enfermos se vea sustancialmente mejorada?

¿Acaso el hecho de tener un par de horas semanales de fisioterapia para los enfermos que lo necesiten se considera un gasto superfluo?

Evidentemente con los recortes de personal es absolutamente inviable ya que no hay forma humana de poder cuadrar un horario de trabajo decente en el cual no destrocemos la salud de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y demás profesionales de la salud implicados en este cuidado.

Una vez más parece que la mala gestión, pésima planificación e intereses particulares se ponen por delante del bienestar general y el derecho a una atención de salud digna y completa.

Señores políticos y gestores públicos, la sanidad no es un negocio, el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas no deberían dar beneficios, si quiera la insinuación de eso es una auténtica aberración para la población general.

El dinero se saca de otros lugares para invertirlo en una cosa, el bienestar de la población del país que se gobierna y cuyos fondos públicos se gestionan. Esto que parece de cajón, se olvida permanentemente y nosotros tenemos una enorme parte de culpa al no recordárselo a nuestros políticos y gestores públicos cuando se notan los fallos en su trabajo.

El modelo privado estadounidense basado en seguros de salud que tanto parece gustar a una parte de la clase política e incluso de la población, en el que como empresas privadas que son se prima el beneficio económico antes que el beneficio de la persona ¿realmente creéis que nos tendría en cuenta?

Cuando hablo de estos temas me encanta poner ejemplos y los ejemplos más claros los tenemos en una cantidad de películas y series que vienen de Estados Unidos en los que el problema de fondo y desencadenante de toda la trama de la historia viene del hecho de no tener una seguridad social pública que se encargue de los ciudadanos.

La archifamosa serie Breaking Bad es un claro ejemplo. El protagonista pasa de ser un pacífico profesor de química a peligroso traficante de drogas, y el desencadenante es que padece un cáncer y el dinero que le va a costar tratarlo va a arruinar a su familia, por lo que busca desesperadamente un ingreso de dinero que evite este desenlace.

¿Habéis pensado que por ejemplo en España esta serie no tendría ningún sentido ya que si te diagnostican un cancer directamente vas a ser tratado con las terapias necesarias en el hospital que te toque sin necesidad de exponer la estabilidad económica de tu familia?

La película John Q, protagonizada por Denzel Washington, en la que un padre secuestra un hospital para que operen a su hijo de un tumor, ya que su seguro médico no lo cubre y él no tiene el dinero necesario para pagar el tratamiento. Eso en un país como España con sanidad pública es ciencia ficción.

Y tantos y tantos ejemplos que se pueden buscar similares.

¿Realmente nos vamos a quedar con los brazos cruzados viendo cómo desmantelan una sanidad pública en la que estas historias que vienen del otro lado del Atlántico son imposibles y allí son el día a día para muchas familias con enfermos?

El llamamiento en este caso gritado desde esta particular sala de espera no es únicamente para los enfermos, beneficiados de que exista esta sanidad y que clamamos por su mejora únicamente pensando en nuestro estado general de salud y calidad de vida.

Me gustaría hacerlo extensivo al conjunto de la sociedad española y si es posible de otros países que vean que la sanidad como negocio es una aberración.

Nadie de toda la sociedad está exento de necesitar un sistema de salud eficiente. Un gobierno que prime la calidad de vida de sus ciudadanos y que mantenga las aves carroñeras económicas fuera de la sanidad el país.

Por suerte estamos en un lugar del mundo en el que esto no es una utopía. Las zonas del mundo donde por desgracia tal y como están las cosas actualmente sí que lo es, deben luchar por que deje de serlo, con la ayuda del resto del mundo, pero sobre todo del propio país interesado, quitando los desgarros y picotazos de estas aves carroñeras que descarnan y desangran los países.

Realmente pienso que esto no es una utopía. Simplemente es gobernar y gestionar pensando en la gente y no en tus intereses.

Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

Ayer por la mañana reprogramaron la bomba de baclofeno para que dosifique 50 µg más.
Este simple hecho ha eliminado casi por completo el clonus de pierna derecha y completamente los espasmos incipientes que comenzaban a aparecer por las mañanas, y es de esperar que el clonus desaparezca también.

En realidad es tan fácil como detectar la bomba con una especie de PDA que tiene mi neurocirujana, modificar los parámetros y darle aceptar. Cinco minutos.
Naturalmente, ya que estamos, hablamos un rato de cómo me sienta y las expectativas que tengo, pero la programación consiste básicamente en eso.
Al ritmo actual de dosificación me tocaría rellenar la bomba en abril, pero el día 27 tengo nueva visita en el que probablemente subirán otros 50 µg la dosificación, quedando en 300 µg.
El margen de actuación con la bomba es grandísimo todavía ya que, os recuerdo que oralmente yo estaba tomando 75 mg, y lo que me está dosificando ahora mismo serían 0,25 mg inyectados directamente en el espacio intratecal
El efecto tremendamente positivo eliminando la espasticidad y los movimientos involuntarios como clonus y espasmos que la espasticidad conlleva es incuestionable.

Ahora viene la parte menos positiva, que por supuesto también la lleva, como casi todo en esta vida.

El viernes pasado terminé las 14 sesiones de rehabilitación que prescribió mi médico rehabilitadora, y no olvidemos que los días que no iba al hospital a rehabilitación, venía un fisioterapeuta a casa, de modo que de lunes a viernes yo hacía ejercicios con las vistas puestas en, sobre todo, intentar recuperar fuerza en los cuádriceps para poder mantenerme unos segundos en pie y así facilitar las transferencias de cama a silla, de silla a silla o de silla a water.

El efecto en este tiempo ha sido bastante decepcionante. Mis piernas siguen sin aguantarme y las rodillas se me doblan nada más me pongo en pie.
Con la ayuda de un bipedestador, en el cual las rodillas se inmovilizan, no tengo ningún problema y puedo estar largo rato en pie sin cansarme. Tanto que he llegado a estar hora y media de pie sin ningún tipo de problema. Pero cuando se liberan mis rodillas mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantener las piernas rectas y se me doblan sin que yo pueda hacer nada.

No quería hacerme ilusiones pero el gusanillo siempre lo llevas por dentro, y realmente estoy decepcionado.

Se que decía que el simple hecho de eliminar esta espasticidad, que puedan manejar mis piernas con comodidad las personas que me cuidan y no sufrir clonus y espasmos era suficiente. Y realmente lo es.
Pero esa ilusión de poder ser un poquito más independiente evidentemente es muy difícil de perder. Y probablemente esa ilusión nunca se deba perder del todo.

Pero en una enfermedad como esta siempre queda esa duda remanente.
La espasticidad está claro que me la provoca un daño en las terminaciones nerviosas. Esta espasticidad hace que yo no pueda contraer el músculo. Durante cuatro años he estado sin utilizar los músculos ya que cuando intentaba hacer fuerza con ellos me quedaba rígido y se desencadenaban clonus y espasmos.
La bomba de baclofeno quita la espasticidad pero también el tono muscular que es imprescindible para poder mantener rígido el músculo y poder hacer fuerza.

Por lo tanto el primer punto que hay que tener en cuenta y con el que que tener mucho cuidado es dosificar una cantidad suficiente de baclofeno intratecal para la quitar la espasticidad  sin quitar también el tono muscular.

En ello estoy ahora mismo. Pero también hay otro problema que se asocia a esto en caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva y es el hecho de que el empeoramiento se produce de forma continua y este no para.

La desmielinización  en un nervio sabemos que provoca un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso. Pero también sabemos que esa desmielinización provoca que el axón neuronal que debería estar protegido por la mielina quede expuesto al medio, y esa exposición prolongada en el tiempo puede provocar daños en el propio axón que no ya provoquen un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso si no una interrupción de esta trasmisión en la zona expuesta dañada.
Si esto sucediese, la orden que yo doy a mis músculos para que se contraigan no sólo llegaría de forma lenta sino que, de haber esta lesión, ni siquiera llegaría.
Ese es un peligro cierto y real en la esclerosis múltiple primaria progresiva y secundaria progresiva, y llegados a ese punto la recuperación de la facultad pérdida es imposible.

Y eso me hace pensar en si yo, que tengo una esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva no tendré ya dañado el nervio sobre todo hasta el punto de ya no poder transmitir ni aunque sea de forma imperfecta el impulso nervioso a mis músculos.

En rehabilitación me dicen que la contracción, aunque muy leve, la notan, y eso significaría que el impulso sigue llegando a mis músculos.
Pero el peligro de que los nervios se estropeen hasta el punto de que ni siquiera eso pueda funcionar es una realidad si no se impide la progresión de la enfermedad.

Ahora, al terminarse las sesiones que tenía prescritas, ya no voy a rehabilitación al hospital, si bien dos veces por semana sigo trabajando con el fisioterapeuta que viene a casa.
No se si será por la subida de medicación que me realizaron ayer, pero hoy con mi pierna izquierda era absolutamente incapaz de provocar ni siquiera esa pequeña contracción que el fisioterapeuta detecta. Y en la pierna derecha, que normalmente la contracción yo la notaba sin problemas, hoy la he notado a duras penas y me ha provocado una fatiga enorme.

Espero que signifique que mi cuerpo debe acostumbrarse a la subida de la medicación, porque de no significar esto veo como las probabilidades y posibilidades de que yo pueda mantenerme en pie unos segundos por mucho ejercicio de rehabilitación que haga se alejan para siempre.

Realmente es frustrante que todos tus esfuerzos no se vean recompensados, pero desde luego seguiré intentándolo, tanto en una próxima cita con mi rehabilitadora a ver si me prescribe más sesiones, como con mi fisioterapeuta dos veces por semana.

Ahora parece que llaman insistentemente los grupos de nuestra sala de espera.

En uno de ellos se trata un tema recurrente pero que tiene mucho que ver con la escasez de sesiones de rehabilitación que se prescriben a personas en mi situación.

¿Me acompañáis?

Bufandas solidarias

Dije en su día que este blog sería algo independiente de la Asociación que tengo el honor de presidir.

Pero esta iniciativa, que comenzó como algo puramente local para nuestra pequeña asociación, fue haciéndose más grande y la adhesión de la gente que se iba enterando superó nuestras expectativas más optimistas, resultando de interés para medios de comunicación cómo periódicos, radios y televisiones, cosa que agradecemos profundamente porque ha ayudado precisamente a divulgar esta iniciativa y hacerla aún más grande.

Todo comenzó echando un vistazo a periódicos digitales de Estados Unidos cuando di con una noticia de sociedad que me llamó la atención.

http://hearteternal.com/3022/if-you-see-a-scarf-tied-around-a-tree-heres-what-it-means/

Me pareció realmente interesante y enseguida recordé a una compañera de la Asociación que nos hablaba del Consejo que recibió para ejercitar la motricidad fina de las manos, de hacer punto, ya sea con agujas o con ganchillo.

Lo propuse en la asociación y les pareció una buena idea.

Todos los que quisieran participar tejerían bufandas. Las bufandas que se confeccionasen las colgaríamos en algún parque al alcance de personas sin hogar o que sufriesen pobreza energética y pasasen frío en sus propios hogares. Y al mismo tiempo esta actividad a nosotros nos beneficiaría con el ejercicio realizado, además de juntarte con compañeros a charlar y la satisfacción personal de saber que tu trabajo puede ayudar a otra persona.

Este tema lo llevamos a las redes sociales que manejamos y comenzó a generar simpatías.

En Andorra de Teruel, pueblo donde me críe, han vivido y viven mis padres prácticamente toda mi vida, donde fui al colegio y al instituto y que siempre llevo en mi mente, esta iniciativa caló especialmente y asociaciones en principio ajenas a la esclerosis múltiple decidieron unirse a esta tarea, al igual que otras asociaciones de pueblos vecinos como Ariño y Alcorisa.

De pronto nos vimos con que en un par de semanas teníamos a más de 100 voluntarios dispuestos a tejer bufandas.

Compramos una primera remesa de ovillos de lana y se pusieron manos a la obra.

No tardamos en recibir donaciones de lana más que suficiente para la tarea.

Las primeras reacciones de los medios de comunicación empezaban a llegar y eso hacía que la gente tomase conciencia y nos apoyarse en la empresa. Las redes sociales hicieron su trabajo de divulgación y llegamos lugares de España donde no esperábamos llegar y de los que obtuvimos más voluntarios que se unieron.

La cuestión es que, por suerte, Teruel es una ciudad pequeña en la que no hay mucho transeunte sin hogar y evidentemente los pueblos de la provincia de Teruel también.

Así que vimos que con la cantidad de voluntarios que ya teníamos solo con que cada uno hiciese una bufanda iban a ser demasiadas para lo que nos propusimos en un principio.

La solución vino enseguida a nuestra cabeza.

Las imágenes de los campos de refugiados de Grecia eran angustiantes, con miles de personas sufriendo una ola de frío en unas condiciones lamentables.

De modo que se decidió que el grueso de las bufandas tejidas iría a los campos de refugiados.

El simple hecho de pensar que una persona sin nada podría beneficiarse del calor que pudiese proporcionarle una prenda realizada por nosotros era incentivo más que suficiente para ponerse a ello.

El resultado final de esta modesta campaña fueron más de 300 bufandas confeccionadas por los voluntarios.

Más de 280 bufandas cada una dentro de su bolsita y en cajas, enviadas a los campos de refugiados de Grecia, el Parque de los Fueros de Teruel y el Parque de la Solidaridad de Andorra con los arboles adornados con bufandas multicolores con una etiqueta que pone: “No estoy perdida. Si tienes frío, úsame” y algunas docenas donadas a Cáritas tanto de Teruel como de Andorra.

La satisfacción ha sido enorme y desde luego las ganas de repetir el año que viene son muy grandes. Nos encantaría que esta campaña tan modesta iniciada en una provincia con tan poca población como Teruel, pero con un potencial tan grande, fuese creciendo año a año.

Ojalá llegase un momento en que la confección de prendas únicamente fuese para ejercitar la motricidad fina de las manos y no fuese necesario su uso para que gente sin nada se calentase.

El año que viene ahí estaremos y con vuestra ayuda esta campaña será aún más grande.

Dejo enlaces al Facebook de la Asociación con la repercusión mediática que ha tenido esta campaña.

Muchísimas gracias a todos los socios y voluntarios que se nos han unido.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=411115019222499&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=411624872504847&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407828776217790&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407734666227201&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407676439566357&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407635902903744&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407587026241965&id=250836151917054

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=407290569604944&id=250836151917054

 

 

 

 

 

Novedades con la bomba de baclofeno

Ha pasado un montón de tiempo desde la última entrada, y realmente puedo decir orgulloso que es por una buena causa, ya que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que tengo el orgullo de presidir, realmente en el mes de enero ha realizado, y sigue, muchas actividades de sensibilización y visibilización de la enfermedad y de sus afectados y familiares.
En su día dije que el blog iba a ser algo aparte de la asociación, pero quizá alguna entrada que tenga que ver con actividades que realizamos y que yo crea que pueden ser útiles para cualquiera de lo visite si que elaboraré.

En este caso dejamos la sala de espera para actualizar un poco como voy tanto con la rehabilitación y con la bomba de baclofeno.
Respecto a la rehabilitación como se puede comprender, el proceso que voy a llevar a cabo es realmente lento y ni siquiera es muy probable que tenga éxito, así que de momento voy tres días a la semana a realizar trabajos de fisioterapia y terapia ocupacional al hospital y dos días a la semana viene el fisio de siempre a seguir realizándome trabajos de recuperación de fuerza sobre todo en los músculos de las piernas.
Así que de lunes a viernes tengo sesión de rehabilitación, lo que me deja bastante cansado, pero realmente quiero aprovechar este empujón que me ofrece tener rehabilitación tanto en casa como en el hospital y ver si realmente mis músculos pueden recuperarse lo suficiente como para poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias sin necesidad de la grúa.

Respecto a la bomba de baclofeno he de decir que sobre todo en las dos o tres últimas semanas estoy volviendo a tener tanto clonus como espasmos, mucho menos acusados que antes de poner la bomba, pero han vuelto a aparecer.

Realmente es posible que lo que suceda es que no he seguido aumentando medicación desde noviembre y sigo en los 200 µg.
Esa cantidad me ha permitido dejar la medicación oral sin tener absolutamente ningún problema y al principio también desaparecieron esos síntomas tan molestos.
Al llevar tantísimo tiempo, prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, tomando baclofeno oral y añadiendo el baclofeno intratecal desde el día 6 de octubre, esos síntomas desaparecieron al mismo tiempo que al subir de 100 µg a 200 µg la cantidad que difundía la bomba, me permitió dejar la medicación oral notando los efectos beneficiosos del baclofeno intratecal y sin notar en absoluto ningún tipo de síndrome de abstinencia al ir dejando la medicación oral.

Pero ahora han vuelto a aparecer clonus y espasmos, como digo mucho menos fuertes que antes de poner la bomba, pero realmente la espasticidad ha vuelto a mis piernas y realizar los ejercicios de rehabilitación supone un sobre esfuerzo ahora mismo que hace un mes no tenía.

Evidentemente lo primero que tengo que hacer es ir a la consulta de mi neurocirujana y subir la cantidad de baclofeno intratecal que infunde la bomba. De ese modo estoy seguro de que volverá desaparecer la espasticidad de piernas y los ejercicios de rehabilitación serán menos duros.
El problema quizá pueda estar en que hasta el día 13 de febrero no me van a poder subir la medicación y todos estos días realmente van a suponer un sobre esfuerzo para mi en la rehabilitación, llegando incluso a no poder siquiera contraer el músculo lo suficiente para iniciar el movimiento de la pierna que es lo que hasta ahora estaba empezando a lograr hacer.

En resumen, la bomba de baclofeno funciona, pero hay que estar realmente atento a ver si la espasticidad vuelve y mantener bien controlada la cantidad de baclofeno intratecal que infunde para que la espasticidad no intervenga negativamente en el proceso de rehabilitación paralelo que llevo a cabo.

Respecto a lo meramente físico de la implantación de la bomba, no hay absolutamente ninguna novedad. Realmente no he notado dolor ni molestias en la zona donde está implantada la bomba, las heridas de la intervención han cicatrizado perfectamente tanto en la parte baja del vientre como la zona lumbar de inserción en la médula espinal.
Únicamente tengo un pequeño problema en la zona de la espalda al utilizar el bipedestador ya que si no se tiene cuidado, el cinturón de sujeción puede presionar mucho la zona donde está el catéter bajo la piel y de inserción en la médula espinal y eso resulta molesto. Tan sólo hay que tener cuidado en ese sentido.

Por lo demás físicamente ni un solo problema respecto al aparato.

Y no tengo nada más que contaros respecto a ello.
En la siguiente entrada seguramente os comentaré una iniciativa que se ha llevado en nuestra asociación de esclerosis múltiple y de la que nos sentimos realmente orgullosos.
Será por supuesto algo aparte de mi proceso meramente físico, pero que sin duda alguna me ayuda a llevarlo muchísimo mejor.

Abrazos y fuerza a todos.

Conversaciones en la sala de espera XII

Para todos los que siguen el blog habitualmente, ya sabéis lo que esta hipotética sala de espera significa. Para los que habéis cogido este blog hace poco, simplemente explicaros que es un símil de lo que puede ser una gran sala de espera en la que estamos todos los afectados por la esclerosis múltiple, cada cual esperando según su enfermedad, virulencia, tipo, y esperamos por una medicación, un tratamiento de fisioterapia, algún tipo de rehabilitación, y algunos simplemente una esperanza a la que aferrarse para poder vivir la enfermedad de modo menos derrotado u oscuro.
Y en esta espera en la que estamos todos incluidos nos ponemos a hablar de las cosas que nos preocupan, nos dan miedo, nos afectan en definitiva. Y aquí yo doy mi opinión según el tema y espero que en los comentarios todos dejéis vuestras impresiones y opiniones respecto al tema tocado.
Hay veces que lo consigo y hay veces que no, bien porque el tema parece menos interesante o bien porque sencillamente no llegó a la gente.

En esta ocasión el grupo al que me acerco, y siendo el día que es, tan cercano a Nochevieja, una época en la que quien más quien menos hace balance del año y en muchas ocasiones de la propia vida, es el grupo de los que estamos más tocados por la enfermedad.
Afectados de la esclerosis múltiple que hemos perdido facultades y que es tremendamente difícil por no decir imposible que las volvamos a recuperar.
Afectados de esclerosis múltiple remitente recurrente cuyos brotes ya han dejado secuelas visibles y el día a día hace inevitable una adaptación tanto del entorno como del puesto de trabajo.
Ya no es posible hacer como que no está la enfermedad.
Afectados de esclerosis múltiple secundaria progresiva, en los que los brotes han dejado de ser una amenaza, y la amenaza sencillamente es la progresión de la enfermedad con mayores o menores secuelas. Visibles o no. Pero que el afectado nota y sufre día a día, al igual que sus allegados más próximos.
Afectados de esclerosis múltiple primaria progresiva, como yo mismo, los cuales hemos visto como durante un tiempo la enfermedad permitió hacer una vida semi normal y la progresión de la enfermedad ha cambiado radicalmente nuestro modo de vivir y enfrentar la vida.
Conscientes de que la realidad de la esclerosis múltiple está ahí, día tras día, impidiéndonos vivir con la normalidad que nos gustaría.
Debiendo aceptar la realidad. Adaptando todo a nuestro alrededor para que esa vida “normal” pueda ser una realidad con nuestras diferencias.

En épocas como ésta, me es imposible no hacer un balance de todo.

Me imagino como el fantasma de la Navidad del pasado se aparece ante mí y me lleva de la mano volando a ver todo lo sucedido hasta hoy.
Me imagino viendo los errores y aciertos de un Juanjo niño, de un Juanjo joven, y al no tener nada físico a lo que poder echar la culpa, es imposible que en todo este viaje en el tiempo vea el momento en el cual contraje esta enfermedad.
Muchas veces me he hecho la pregunta de si cambiaría algo del pasado, como supongo nos hemos hecho todo el mundo alguna vez.
Y sí que hay acciones, y contestaciones sobre todo, que me gustaría cambiar. Evidentemente nada de lo que pienso que cambiaría influiría en tener o no esta enfermedad. Tan sólo en cómo me sentiría hoy de haberlo hecho de forma diferente.
Pero desde ya puedo decir contundentemente que si se me diese a elegir una vida sin esclerosis múltiple a esta edad pero sin tener lo que tengo a mi lado, mi mujer y mis hijas, por duro que sea mi día a día de no poder disfrutarlas como me gustaría al estar afectado por esta maldita enfermedad, si el cambio implicase de alguna forma no poder tenerlas a mi lado, prefiero tener la enfermedad.
Prefiero renunciar a las cosas que he renunciado por tener esta enfermedad. Prefiero luchar por la adaptación de mi nueva vida con enfermedad pero tenerlas a ellas tres cerca de mi.

Pero que nadie tenga la menor duda.

Si tuviera la más leve posibilidad de mantener a mis hijas y mi mujer cerca de mi sin tener que sufrir esta porquería que me corroe por dentro cambiaría cualquier cosa en la historia de mi vida.
En todas las historias, películas y ocurrencias que tenemos en las que se juega con el tiempo, el cambio que produce una pequeña modificación es radical.
La única condición que yo pondría en todo lo que hay alrededor de mi vida para llegar a los 44 años sin esclerosis múltiple es tener a mis tres chicas a mi lado. Me daría igual todo lo que hubiera que luchar para sacarlas adelante, la vida que podríamos tener y construir, pues sin esta enfermedad y con mi mujer al lado estoy seguro de que todas las opciones serían buenas.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente a un libro que pulula por ahí en el que se da las gracias a la esclerosis múltiple por aparecer en su vida.
Es un libro de autoayuda, supuestamente escrito por una afectada de esclerosis múltiple, en el que dice lo mucho que ha aprendido gracias a la enfermedad.

Me gustaría mucho que en esta ocasión todos los que leáis esta entrada, aunque lleguéis aquí de forma accidental, aunque estéis sanos y no conozcáis a nadie con esclerosis múltiple, dejéis vuestra opinión en los comentarios.

Con lo que he dicho antes de mantener a mi familia conmigo como única condición para cambiar mi vida creo que está claro cuál es mi opinión al respecto.

Maldigo a la enfermedad, maldigo a cualquier tipo de Dios que pudiera existir y que eligiese poner esto en la vida de cualquier persona, maldigo cualquier creencia que haga resignarse y aceptar esta enfermedad como algo que pueda ser lejanamente positivo.
Supongo que la esclerosis múltiple, dada su incurabilidad, dado el misterio que todavía encierra su desarrollo y el porqué de la aparición en las personas, se presta los desvaríos New Age de que todo sirve para aprender, el falaz pensamiento positivo tan cacareado, e incluso dotar a una grave enfermedad como la que nos ocupa con un aura que toque a la persona que la padece.
Supongo que hablar de héroes, campeones, a los que sufrimos esta enfermedad sin caer en la desesperación es un modo de hacer que las personas sanas se sientan mejor.
Ni la enfermedad es algo positivo, ni somos más o menos héroes que nadie.

La enfermedad es algo físico que nos jode la vida poco a poco. Que nos hace renunciar a cosas que realmente hemos anhelado en nuestros primeros años de vida, que nos hace modificar nuestros sueños y el modo de conseguirlos.
Es una mala suerte de lotería negra que te toca y a partir de ahí todo en tu vida cambia, haciendo que si la vida de una persona normal es una cuesta con muchísimos agujeros y piedras en el camino, la de la persona con esclerosis múltiple sea la misma cuesta pero atándote las piernas, los brazos o nublándote la vista para hacer el ascenso todavía más “divertido”.

La esclerosis múltiple no tiene nada de positivo.
Tener esclerosis múltiple, como ya he dicho en otras ocasiones, es un ejercicio de aceptación brutal. Aceptar que nada va a ser como lo habías pensado. Aceptar que en los casos más graves, como el mío, vas a dejar de poder hacer cosas tan simples y mundanas como sonarte los mocos, rascarte el culo cuando te pica, asearte, moverte en sueños para adoptar una postura más cómoda, levantarte un momento y salir y hacer pis o simplemente salir de la habitación para tirarte un pedo lejos de la reunión familiar.
Poco a poco dejar de reconocer tu propia letra hasta el punto de ser incapaz de firmar, incapaz de dibujarle a tu hija las cosas que se le ocurran, incapaz de comer según que cosas en público sencillamente por las posturas que debes adoptar para hacerlo, incapaz de meterte el dedo en la oreja y moverlo para aliviar ese picor que te vuelve loco, incapaz de abrazar con fuerza a quien estás deseando hacerlo con toda tu alma, incapaz siquiera de aplaudir ante algo que realmente te llega al alma.
No nos quedemos simplemente en la capacidad de andar, de hablar, de comprender y recordar lo leído, de tragar, de mirar y ver…
Las pequeñas cosas a las que no se le da la menor importancia en nuestro día a día pueden ser una renuncia durísima, y aceptar eso un ejercicio que puede llevar años. Y al ser una enfermedad degenerativa y progresiva este proceso de aceptación no termina nunca.

De igual modo me parece una soberana tontería tildar de héroes ni campeones ni eufemismo alguno que puedes encontrarte por doquier a las personas que realizamos la segunda tarea que tenemos tras la aceptación y es adaptarnos a lo que esta enfermedad nos ha quitado y muy probablemente jamás recuperemos.
¿Es menos héroe el que trabaja 16 horas diarias para mantener a su familia?
¿Es menos campeón quien destroza sus manos esgrimiendo un martillo picador a 1000 metros bajo tierra arrancando carbón de la tierra para alimentar a su familia?
¿Es menos digno de alabanza llevar adelante una casa con cuatro hijos y un sueldo intentando que no le falte de nada a nadie?
¿No merece un aplauso también la persona pasa frío, calor, le llueve encima, limpia, ordena, vacía o llena contenedores, barre las calles, levanta edificios, nos atiende cuando estamos enfermos, conduce un camión de gran tonelaje durante horas, aran la tierra, cosechan, trabajan horas y horas en un laboratorio, aguantan nuestras rarezas tras un mostrador,…?

Dejémonos de monsergas y de intentar lavar nuestra conciencia por favor.

Jamás tendremos una sociedad inclusiva mientras a los que nos adaptamos a lo que una maldita enfermedad nos ha puesto por el medio se nos vea de forma diferente.
La sociedad únicamente debe proporcionar los medios para poder proceder a adaptarnos. El resto debe ser cosa nuestra y de nuestras familias.

El duelo por la renuncia que tenemos que hacer ante las cosas que esta enfermedad nos quita queda para nosotros, las importantes y fundamentales para poder desarrollar nuestra vida las adaptaremos a nuestra nueva realidad.
Las pequeñas y fundamentales como rascarse el culo cuando te pica o hurgarte a gusto la nariz a escondidas deberemos decirles adiós, si no queremos pedir a otra persona que las haga.
La adaptación ante la realidad que tenemos es a la fuerza. Pues solo nos queda esto o acabar deseando la muerte.
Pero dar gracias por tener que pasar por estos estadíos de aceptación y adaptación, simplemente me parece un insulto a la inteligencia.
Mientras tenga a mi mujer y mis niñas conmigo, le regalo al estupendo universo conspirador que nos vende toda ideología New Age, todas las experiencias y aprendizajes que tenido que hacer desde que me diagnosticaron la enfermedad hace casi ya siete años.

Cada cual supongo que tendrá su modo de hacer balance en unas fechas como estas.
A mi hoy me ha dado por ser crudamente realista y enfadarme con los que quieren endulzar una píldora que es amarga y y no hay otra realidad que esa.

De todos modos os deseo una muy feliz entrada del año 2017, que sea la adaptación a nuestra realidad la que ocupe nuestros pensamientos y no el abandono.

Pero también digo otra cosa con igual fuerza.

Las compañeras y los compañeros que ya estén hartos de adaptarse y volver a adaptarse ante las nuevas realidades que esta enfermedad y otras parecidas nos ponen delante, están en su absoluto derecho a reclamar dejar de sufrir y tener una transición tranquila, en paz y sin persecuciones de ningún tipo, mucho menos impuestas por una ley contaminada por las creencias religiosas.

Para todas y para todos, de un lado y del otro tanto de la enfermedad como de la ideología, buen 2017.